Jesteśmy

Wakacje zleciały zbyt szybko, i nie były to nasze najlepsze wakacje. Nie dosyć, że pogoda nie należała do udanych, to jeszcze Agnieszka poważnie się rozchorowała i mieliśmy miesiąc z głowy. Zaczęło się od wysokiej gorączki, wysypki i jak się okazało, zapalenia płuc. Agnieszka jest dzieckiem leżącym, coraz rzadziej siedzi, do tego ma częste alergie, przez co się zalewa wydzieliną. Tak się niestety dzieje u takich Agnieszek właśnie. Do tego dochodzi ucho, które co chwila jej dokucza. Po zapaleniu płuc, ucho spuchło jej, znaczy się, kanalik słuchowy, węzły chłonne. Do ucha nie było wlotu, bolało ją strasznie mocno. Skończyło się kolejnym antybiotykiem i zastrzykami ze sterydu, też bolało, ale już po trzech zastrzykach, widać było poprawę. Na szczęście steryd nie był przeciwskazaniem do podania botuliny. I całe szczęście, bo termin lipcowy musiałam odwołać. Pojechaliśmy na początku sierpnia. Poszło szybko, profesor najwyraźniej się spieszył. Dla nas super. Agnieszka dostała więcej jednostek. Do tej pory miała podawane 5 zastrzyków, teraz dostała 6. Profesor ostrzyknął jej jeszcze szyję z prawej strony. Agnieszka w końcu mogła spokojnie siedzieć w wózku. Zaczęło się lato :) Następny termin 10 listopad.

W tym roku nigdzie nie udało nam się wyjechać. My nie jedziemy w czasie wakacyjnym. My jedziemy maj - czerwiec, albo we wrześniu. Wiosną nie było takiej możliwości, sami wiecie - Covid, a teraz nie ma już pogody. Trochę nam żal, właściwie nawet bardziej niż trochę, ale świat biegnie do przodu. Mam nadzieję, że odbijemy sobie za rok. 

Niestety do szpitala w Olsztynie, nie udało mi się jeszcze zarejestrować. Dzwonię, tak jak każą, ale ordynator albo zajęty, albo go jeszcze nie ma, albo go już nie ma. Dostałam adres meilowy, napisałam i cisza. Do sekretariatu  nie idzie się dodzwonić, cały czas zajęte. Jechać mam tam, czy jak? Sama już nie wiem co robić. Będę nadal dzwoniła, w końcu się uda zarejestrować. 

W czwartek mamy wizytę u neurologa. Dzisiaj zadzwoniłam dowiedzieć się jak wygląda sprawa z poradnią i okazało się, że jak nam zależy, to możemy przyjechać, a jak nie, to pani doktor zadzwoni. Na szczęście u Agnieszki nie ma dużych zmian neurologicznych, od poprzedniej wizyty, więc zdecydowałam się na teleporadę. Nie będziemy specjalnie gnali 70 km, jeżeli mogę porozmawiać, a lekarz i tak mi recepty wystawi. Jakoś przeżyjemy to.

Z hospicjum widujemy się z panią pielęgniarką, z lekarzami tylko słyszymy, choć pediatra dwa razy była. Od sierpnia jednak już nie mamy wizyt, zobaczymy we wrześniu. Na szczęście, Agnieszki pediatra do niej przyjedzie, tyle dobrego! 

Z Agnieszką nie wychodzimy już praktycznie na żadne spacery. Dobrze, że mamy taras i ogród. Moje luksusy :) Agusia nadal kocha roślinki na które może popatrzeć. Kocha róże, głównie czerwone o żółte. Uwielbia liście na drzewach i ptaki, które w nich hałasują i gonią się! Lubi kalinę, na którą może popatrzeć z tarasu i bez przy podjeździe. Uwielbia patrzeć na jabłka, na naszej wielkiej jabłoni i wypatrywać maleńkich śliwek. Robi zaskoczoną minę, kiedy tata obcina olbrzymią gałąź od orzecha i robi się jaśniej. Kocha to moje dziecko przyrodę, lubi wychodzić na dwór. Serce pęka, bo tak często płacze i muszę ją wyciągać z wózka do łóżka. Czasami posiedzi chociaż w domu, czy na werandzie. Jakaś taka krucha się zrobiła. Jednego dnia jest super, następnego jest płaczliwa i nie daje się z nią nic zrobić. Skutkiem tego musiałam ograniczyć ilość zajęć szkolnych. Z masażu zrezygnowałam całkowicie, a z panią Małgosią Agula będzie miała tylko 4 godziny tygodniowo. Pani dyrektor dzwoniła już na początku sierpnia, żeby ustalić grafik dla Agnieszki. Nie była to łatwa decyzja, ale ostatnie miesiące pokazały, że 10 godzin, to dla niej stanowczo za dużo. Wszystko to musiała odchorować, dosłownie.

Rehabilitacja idzie zgodnie z planem. Czasami coś wypadnie, ze względów chorobowych, czy też urlopowych. Jednak Aga dzielnie pracuje. Musi dać radę. Botulina pomogła i jest trochę mniej pospinana. Dzięki temu można się skupić na innych miejscach niż kręgosłup. 

Włosy nadal nie są obcięte. Zabieram się do nich jak ten pies do jeża. Za każdym razem jak je mam suszyć, to stwierdzam, że obetnę. No i przechodzi mi, jak kończę. To dosyć karkołomne zadanie, bo potrzeba więcej niż dwóch osób. Zrobię zdjęcie jak teraz wygląda i Wam wrzucę. 

Dzień dobry kochani!

Dwa miesiące nieobecności to mój niechlubny rekord. Czy mam coś na swoje usprawiedliwienie? Chyba nie. Dopadła mnie jakaś taka niemoc. Wprowadzone ograniczenia spowodowały, że człowiekowi nie chce się wyjść nawet na spacer z dzieckiem, czy na zakupy. Od niedawna zostaliśmy uwolnieni od maseczek i jakby pogoda się poprawiała. Pojawiła się nadzieja na poprawę jakości naszego życia. Wychodzimy na krótkie spacer, choć częściej na taras, czy przed dom. Tam są róże, które Agnieszka uwielbia obserwować. Lubi patrzeć na wysoki dach i wróble, które kłócą się o piórko i sznurek nieustannie :)
Agnieszka wyjątkowo dobrze przetrwała okres bez rehabilitacji i szkoły. Samych zajęć z rehabilitacji nie miała blisko 2 miesiące. Pierwsze zajęcia z Karoliną zaczęły się po świętach. Agnieszka była szczęśliwa i uśmiechała się do cioci. Ku naszemu zaskoczeniu, nie była mocno pospinana. Widać ten czas przerwy był jej potrzebny. Mirek przyszedł dwa tygodnie później. Pewnie botulina, którą miała podaną na końcu marca zrobiła swoje. Skoro nie bolał jej kręgosłup i bark, nie napinała się tak mocno. Szkoła ruszyła u nas dopiero od maja i też w niepełnym wymiarze. Niestety masarzu nie ruszyłam. Jak widać Agnieszka potrzebuje coraz mniej zajęć, ale takich stałych. Muszę się dobrze zastanowić nad jej potrzebami, bo one się zmieniły. Kiedyś intensywność zajęć była jej bardzo potrzebna. Teraz ich nadmiar kończy się łzami i chorobą. Za dwa tygodnie Agnieszka skończy 14 lat. To wiek burzy hormonalnej i zamiany dziecka  w kobietę. To bardzo wiele dla zdrowej nastolatki, co dopiero obciążonej Agnieszki.
Niedawno dotarł do nas pan Radek, od wózka. Okazało się, że trzeba było go poprawić, a właściwie dopasować do jej potrzeb. "Zabawa" z gąbeczkami trwała 3 godziny. Pan Radek obserwował pilnie Agnieszkę jak siedziała, jak leżała, żeby zaobserwować w jaki sposób ona się "układa". Skończyło się podjęciem przez nas decyzji, czy wózek ma ją korygować czy ma mieć komfort. Podjęliśmy decyzję, że musi jej być wygodnie. To nie tak, że wózek nie będzie spełniał swojej funkcji. Będzie, oczywiście, że tak. Samo siedzisko, najdroższy element wózka, już sam w sobie powoduje, że jej kręgosłup odpoczywa, bo jest dopasowany do krzywizny. Jednak zmieniły się ustawienia pelot, kąta nachylenia i zagłówka. Dzięki temu Agnieszka siedzi spokojnie w wózku i nie walczy z prostującymi ją jego elementami. W samochodzie nadal uwielbia jeździć, byle w wózku :)
Wizyty lekarzy, jak i pielęgniarek zostały wstrzymane, jak wiecie. Hospicjum do nas nie dociera, mamy kontakt telefoniczny z lekarzami i pielęgniarkami. O niedawna przyjeżdża pani Bogusia, pielęgniarka z hospicjum. Poradnia Żywienia też jedynie na telefon. Tak samo pediatra. Na całe szczęście Agnieszka od 3 miesięcy radzi sobie bez antybiotyku. To bardzo długo, uwierzcie mi! Fakt, zjadła kilka opakować Furaginy, Laktulozy czy nawdychała się Pulmicortu i nadal go wdycha, ale antybiotyk nie był konieczny. Czekamy cały czas na termin zabiegu w Olsztynie. Musiałabym pewnie zadzwonić, ale boję się chyba... Nie wiem, ale żyję ostatnio w zbyt dużym napięciu. Właściwie, jakby się zastanowić, to nie tylko ostatnio. Takie jest nasze życie od ładnych paru lat. Jedynie chwile pozwalają nam na relaks. Teraz mi jakoś ich zabrakło.

Włosy trzeba jej obciąć, nie mogę się za to zabrać, ale muszę to zrobić! Po pierwsze są zbyt długie, sięgają do pasa, po drugie jest jej za ciepło, a po trzecie, tracę cierpliwość przy ich myciu i suszeniu!

Leżakowanie na brzuchu, żeby kręgosłup odpoczął, ale widać jej warkocz :)

Łapki są przypięte, bo wówczas Agnieszka nie denerwuje się tak i spokojniej siedzi w wózku. Wygląda to może dziwnie, ale ważne, że spełnia swoją funkcję. To nasza własna obserwacja.

Chcę Wam podziękować za przekazanie Agnieszce 1%! To dla nas tak wiele znaczy, bo leki i sprzęt dla niej są niestety coraz droższe. Dzięki Waszej pomocy, jesteśmy w stanie zapewnić córce to, czego potrzebuje! DZIĘKUJĘ!!!!!!!!!!!!!!!

Życzę Wam samych słonecznych i przyjemnych chwil! Pozdrawiam gorąco kochani!!!!!!!

Wesołych Świąt!!!!!!!!!!

Witajcie moi kochani!
Chciałam Wam życzyć pięknych świąt! Pamiętajcie, nie ważne, że nie spędzamy ich w takim gronie osób jak zwykle, czy jak byśmy chcieli. Ważne, że wszyscy bliscy, jak i my są zdrowi. To jest teraz najważniejsze! Trzymajcie się dzielnie i nie dajcie się złym emocjom. Zachowajmy zdrowy rozsądek!
Zdrowych i spokojnych Świąt Wielkiej Nocy! Niech smutki odejdą, a zastąpią je spokój i radość! Niechaj wszelkie przeciwności zmienią się w sprzyjający nam czas. Wszystkim, którzy w tej chwili walczą o zdrowie życzę dużo sił i wytrwałości a tym, którzy muszą być na posterunku i dbać o nasze bezpieczeństwo dziękuję! Wszystkim Wam życzę Wesołych Świąt!!!!!!!!

Botulina

Hej, hej!!! Jak tam u Was? Pracujecie? Siedzicie grzecznie w domku? Mam nadzieję, że wszyscy zdrowi i w dobrych humorach :)
Agnieszka siedzi grzecznie w domku. Ja latam na miasto, jak czegoś bezwzględnie potrzebuję, a mąż do pracy i do domu. Ze wszystkimi w stałym kontakcie telefonicznym. Dziękuję za Waszą troskę o nas! Jesteście kochani!!!
We wtorek zaryzykowaliśmy i pojechaliśmy do szpitala na podanie botuliny. Poznań niemal pusty, ładnie się jechało. W szpitalu też pustawo. Wejście tylko jedno otwarte, przez izbę można się dostać do szpitala. Badanie temperatury, mąż musiał zostać na dole. Musiałam sama poradzić sobie z Agnieszką, jej przeniesieniem do gabinetu zabiegowego, ale ja nie dam rady??? Co to dla mnie, pikuś! Dzisiaj mnie plecy bolą, bo stres w końcu zszedł, ale i to przejdzie. Ważne, że botulina podana, Agnieszka dzielnie to zniosła i szczęśliwie wróciliśmy do domu.
Baliśmy się i nadal boimy, czy będzie wszystko dobrze. Najczęściej jednak stoimy przed wyborami, gdzie każde z rozwiązań niesie za sobą ryzyko. Po powrocie zrobiliśmy wszystko co nam przyszło do głowy, żeby tylko zmyć z siebie szpital. Ubrania wszystkie do prania, prysznic całej naszej trójki. Wózek zdezynfekowany, podłogi pomyte, koce wyprane. Mam nadzieję, że uniknęliśmy zakażenia, wszyscy byli tam niby zdrowi, ale nigdy nic nie wiadomo... Minęły dwa tygodnie od wyjazdu na Krysiewicza i wiemy, że tam Agucha nic nie złapała. Teraz miała filterek założony, windą jechałyśmy same.
Profesor obejrzał wózek i powiem Wam, że był zachwycony. Cena go zaszokowała, ale stwierdził, że nie dziwi się, że go kupiłam. Agnieszka powyginana już strasznie. Teraz, po podaniu botuliny zaczyna się rozluźniać, choć podejrzewam, że brak rehabilitacji przyniesie negatywne skutki.
Ucho co kilka dni pobolewa. Dzisiaj też, właśnie niedawno dostał paracetamol. Mam nadzieję, że to skutek pogody, ciśnienia i takich różnych przesileń atmosferycznych.
Życzę Wam dużo zdrowia i wytrwałości. Musimy jakoś przejść, choć wiem, że słońce za oknem nie ułatwia nam siedzenia w domu. Pamiętajcie jednak, że to dla naszego dobra!

W oczekiwaniu na zabieg

Wczoraj, zmęczona i senna, ale spokojna :)

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Przypominam, ze został jeszcze miesiąc do końca rozliczenia podatku! Jeżeli jeszcze tego nie zrobiliście, będzie nam miło, jeśli przekażecie 1% Agnieszce!!!!!!!!

Koronawirus po mojemu

Witajcie kochani! Wiem, że czas jest trudny dla większości z nas. Ci którzy mają małe dzieci, dzieci obciążone chorobami, jak moja córcia, czy też sami są chorzy przewlekle, boją się. Śledzę różne portale i przeraża mnie sposób podejścia wielu osób do choroby wirusowej, która opanowała świat, a od niedawna jest i w naszym kraju. Przeraża mnie jak czytam o bagatelizowaniu narzuconych nam środków ostrożności. Tak, narzuconych, bo inaczej się nie da. Jeżeli groźbą nie zmusi się wielu osób do pozostania w domu, to nic nie pomoże. Nie pomagają zdjęcia z Włoch czy Hiszpanii. Kwitną teorie spiskowe. Ich twórcy prześcigają się w dowodzeniu tego, który to kraj zrzucił na nas koronawirusa. Który to kraj chce zarobić na szczepionkach. W prywatnych wiadomościach dostałam już całą masę takich informacji. Głównie chodzi o to, że będą nas na siłę szczepić i zarabiać na naszej niedoli. Dowodzą też, że wirus nie jest groźniejszy od grypy. Innymi słowy trzeba go przejść i tyle. Pewnie tak. Przeciętny trzydziestolatek, zarażony koronawirusem trochę pocierpi, weźmie paracetamol i wyzdrowieje. Jednak jeżeli nie będzie chorował odpowiedzialnie, w kwarantannie, bez kontaktu ze zdrowymi (nie zakażonymi ludźmi), będzie wszystko dobrze.
Pomyślcie teraz co się stanie, jeżeli Wasza mama, babcia, które chorują na serce, mają problemy z nadciśnieniem czy  mają nowotwór. Jeżeli taki trzydziestolatek, bez potwierdzonego wyleczenia pójdzie na zakupy, na spacer do parku, bo wychodzi z założenia, że to przecież tylko cięższa odmiana grypy. Jeżeli zarazi się osoba obciążona taką chorobą wirusową, umrze. Umrze w ciężkich męczarniach, walcząc o każdy oddech, bo tutaj rozwija się bardzo szybko zapalenie płuc i nie mamy czym oddychać. Chcecie tego?
A tak! Jest jeszcze kolejna grupa ludzi, którzy wychodzą z założenia, że to selekcja naturalna i odpadają słabsze jednostki. Tak, odpadają słabsze jednostki w każdym z krajów zarażonych. Tylko wiecie co? Każda "słabsza jednostka" ma kogoś dla którego jest całym światem. Ma kogoś dla kogo życie takiej osoby jest wiele warte i będzie o nie walczyć. Tak, będę walczyć o moją córkę jak to robiłam do tej pory, bo ona też jest "słabszym ogniwem" w tym pokręconym świecie.
Krzyczycie, że biedni siedzicie w domu, zamknięci ze swoimi rodzinami, już prawie tydzień jak pozamykali szkoły. Powiem Wam coś. Od lutego niemal nie wychodzę z domu. Liczba osób z którymi mogę zamienić kilka zdań jest bardzo ograniczona. Moja córka choruje niemal cały czas. Rehabilitantów w tym roku nie widzieliśmy prawie wcale, tak jak i nauczycieli ze szkoły. Mąż idzie do pracy, i wraca po południu. Jestem sama z dzieckiem, które się do mnie nie odzywa. Mam problemy z oddychaniem, bo nerwy biorą jednak górę nade mną. Ale wiecie co? Dam radę! W nosie mam, który rząd postanowił nas zniszczyć. W nosie mam czy to bardziej rozbudowana grypa i czy przesadzamy. Będę chroniła swoją rodzinę i najbliższych, bo to oni są dla mnie ważni!
Kochani, martwię się o Was wszystkich, jak i o siebie. Martwię się o tych, którzy tracą nie tylko zdrowie, ale i środki do życia. Przeraża mnie, jak wiele osób pozostało bez pracy, jak wiele osób może się nie podźwignąć ze swoim małym biznesem. Okazuje się, że i duże firmy mają takie problemy. Bądźmy odpowiedzialni. Macie swoje teorie spiskowe? OK, miejcie je, skoro poprawia Wam to samopoczucie. Słuchajcie jednak tych, którzy przez to przechodzą. Wysłuchajcie lekarzy, pielęgniarek. Oni wiedzą najwięcej. Nie musicie słuchać prężących muskuły przedstawicieli rządu, skoro im nie wierzycie. Są relacje ze szpitali, są informacje z innych krajów. Nie chcecie dbać o pozostałych? Zadbajcie o siebie i swoje rodziny! Wiem, że nie jest łatwo, dacie radę!
Życzę Wam wszystkim zdrowia kochani! Życzę Wam wiele siły do przetrwania! Przytulam Was i pozdrawiam!
Życzę dużo siły lekarzom, pielęgniarkom, ratownikom medycznym i wszelkim służbom mundurowym, które są na pierwszej linii i to oni ratują nas w każdej minucie!

~~~~~~~~~~

Dyżur laryngologiczny

Witam Was serdecznie. Muszę napisać co u nas. Agnieszka ponownie nas wystraszyła, bo krew, która z ucha się z ucha sączyła, nadal podciekała w poniedziałek. Do tego, mimo podania ibumu, Agnieszka była nerwowa i zapłakana. Pielęgniarka z hospicjum zmierzyła jej temperaturę powyżej 38 stopni. Niefajnie, tym bardziej, że antybiotyk już dwunasty dzień idzie. Podałam jej paracetamol i zadziałało. Była niespokojna, ale chociaż przestała płakać.
Dopiero po 13 udało mi się dodzwonić do naszej pediatry. W przychodni armagedon, nie dziwię się, że wyłączyła telefon. Po rozmowie, dowiedziałam się, że jest coś takiego jak dyżur laryngologiczny. Zanim wydzwoniłam któryś szpital, najpierw wybrałam numer do doc. Szydłowskiego, który zaskoczył mnie i odebrał ;) Wyjaśnił mi, że musimy jechać na dyżur do szpitala na Krysiewicza, bo Szpitalna jest zamknięta. Tam jest baza dla dzieci, które mogą mieć koronowirusa na terenie Wielkopolski.
Dotarliśmy na miejsce po 16. Laryngolog nawet szybko się pojawił. Pan doktor, bardzo młody człowiek i według mnie, bardzo kompetentny. Starał się nam pomóc na tyle, ile mógł. Obejrzał ucho, zlecił jej morfologię i poprosił pediatrę i konsultację, żeby wykluczyć zapalenie oskrzeli, czy płuc. Ucho było suche, ale rana była czerwona, nie było zaschnięte zupełnie. Doszliśmy do wniosku, co się później potwierdziło, Agnieszka swoimi napięciami wywołuje odnawianie się tej rany. Niestety, na pediatrę musieliśmy poczekać. Pani doktor dwoiła się i troiła, ale niestety, ludzi z maleńkimi dziećmi było dużo. Na szczęście pan doktor udostępnił nam gabinet laryngologiczny i mogliśmy w spokoju przebrać Agnieszkę i ją nakarmić.
Po konsultacji pediatrycznej okazało się, że Agnieszka jest fizycznie zdrowa. Oskrzela czyste, płuca czyste, wyniki morfologii wzorowe... Tylko dziecko jakieś zmarnowane i w widoczny sposób obolałe. Laryngolog zabrał nas na oddział, gdzie fiberoskopem obejrzał Agnieszce ucho od środka. Stanowczo stwierdzam, że nie byłam gotowa na taki widok. Podczas oglądania ucha otoskopem nie wyglądało to tak strasznie. Agnieszce zrobiła się ziarnina i ona krwawiła. Lekarz próbował to odessać, ale się nie dało. Założył jej sączek z oxykortem i umówiliśmy się na następny dzień rano, na konsultację.
Doktor obejrzał jeszcze nos i gardło fiberoskopem i nie dało się zobaczyć, ani migdałów, ani tylnej ściany gardła. Dziąsła są potwornie przerośnięte i jest to o tyle niepokojące, że one nadal się rozrastają. Musimy coś z tym zrobić, tylko Agnieszka musi być zdrowa w odpowiednim momencie. To błędne koło mnie zabija.
Dzisiaj dotarliśmy do szpitala koło 8 i Agnieszkę obejrzała pani doktor z dużo większym doświadczeniem. Uznała, że to ucho nie powinno jej boleć. Aczkolwiek, nie jestem o tym przekonana. Lekarka stwierdziła, że to może być od zębów. Tutaj wywiązała się dyskusja, na temat braku oddziału stomatologicznego, który został w tym szpitalu zlikwidowany. Pani doktor sama przyznała, że im brakuje go strasznie. Z forów wiem, że i wielu rodzicom również brakuje. Nie wiem, czy są w Polsce szpitale z oddziałami stomatologicznymi. Wszystkie jakie były, są likwidowane na rzecz prywatnych placówek. Tylko, że tam nie ma hospitalizacji i nie obsługują dzieci z dodatkowymi wadami zdrowia.
Nasza wizyta zakończyła się właściwie niezbyt wielką pomocą. Agnieszka ma nadal założony sączek z oxytocyną. Dzisiaj rano dostała paracetamol, ale ani ból, ani gorączka się nie pojawiły później. Dzisiaj jest zmęczona, ale spokojna i dobrze zniosła tę podróż. Niestety, nie mam rozwiązania na jej problem, na nasz problem. Nikt nie wie jak jej pomóc. Owszem, pani doktor wspomniała, że można wyciąć tę ziarninę, ale to jest coś zupełnie nowego, co się niedawno pojawiło, poza tym, sama stwierdziła, że się do tego nie pali. Jutro muszę dzwonić do Olsztyna i się umówić, licząc na to, że nie zamkną tego szpitala, w celach zabezpieczenia chorych na koronawirusa, i że Agnieszka dotrwa zdrowa do tego czasu.
A w niedzielę wybraliśy się na krótki spacer. Było tak cudownie. Niestety, po powrocie Agnieszka nie była już szczęśliwa. Słońce świeci za oknem, a ja się zastanawiam, czy wychodząc z nią robię jej przyjemność, czy przysparzam cierpienia. Ona na dworze odżywa, ona uwielbia spacery. Tylko jak zrobić, żeby wiedzieć co jest dobre, a co złe dla niej?
Dziękuję za tak wiele ciepłych słów. Pozdrawiam Was serdecznie i życzę dużo zdrowia!

Chorowania ciąg dalszy

Witajcie kochani moi!
Agnieszka nadal w złej formie. Początkowo wydawało się, że antybiotyk jest trafiony i Agnieszka lepiej się czuje. Dzisiaj dziesiąta doba i tyle, że mocz się poprawił. Wydzielina nadal niefajna i ropą z buzi czuć. Na domiar wszystkiego w czwartek pojawił się ból ucha. A dzisiaj do kompletu i krew pociekła z ucha. Siłą rzeczy Agnieszka ma przedłużony antybiotyk, może te kilka dodatkowych dni jej pomoże? Oby!
Olsztyn pewnie będziemy mieli za jakiś miesiąc. Oprócz choroby Agnieszki pojawił się też problem ze zrobieniem badania na poziom kwasu walproinowego. Okazało się, że przy braniu antybiotyku wynik wychodzi niemiarodajny. Innymi słowy, aby zrobić badanie krwi, musimy odczekać dwa tygodnie, no i poczekać na wynik. Tak więc, od skończenia antybiotyku możemy jechać po 3 tygodniach. Antybiotyk kończymy w środę. Termin mamy na 17 marca, to za szybko. W środę będę dzwoniła. Muszę widzieć jak wygląda Agnieszka. Badanie kazali zrobić anestezjolodzy w Olsztynie. Inaczej jej nie znieczulą.
Terminu podania botuliny też jeszcze nie mamy. Niestety widać już jej braki u Agnieszki. Nie mogę zapinać peloty piersiowej w wózku z prawej strony. To jest to ramię, które było ostrzykiwane. Agnieszka trzyma je uniesione do góry i wystawione do przodu. Pelota uciska ją w przedramię i zatrzymuje krew, po chwili w tej pozycji z pelotą założoną, łapka jest lodowata :(
Mogę tylko napisać, że wózek sprawdza się. Agnieszka mimo, że już botulina się wypłukała, siedzi w nim spokojnie. Wkładam ją na jakieś dwie godziny i zdarza się, że nie jest zadowolona, że ją wyciągam do łóżka. Wytrzymuje ze spokojem 3 godziny. I o to chodziło. Niestety, spacery na razie odpadają. Były dwa piękne dni, ale jakoś tak, nie odważyłam się z nią iść. Skończyłam inhalacje z pulmicortu i znowu się zalewa. Muszę kupić Nebudose. Kiedyś tym ją inhalowałam i był efekt. Może i teraz się uda? Przynajmniej to nie jest sterydem!
Trzymajcie kciuki za Agnieszkę, bo z tym jej chorowaniem robi się coraz gorzej. Są momenty, że jest w dobrej formie. Ma ciekawskie spojrzenie, uśmiechnie się do taty (przecież nie do mamy), domaga się przytulania czy obecności rodzica. Jednak najczęściej leży senna i zapłakana, albo się mocno denerwuje.
Życzę Wam dużo zdrowia i pozytywnej energii! Miłego weekendu!
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Jeszcze przez dwa miesiące możecie się rozliczać z podatku. Będzie nam miło, jeśli wpiszecie Agnieszki dane!
KRS 0000037904
Cel szczegółowy: 4758 Jarczyńska Agnieszka