Słońce, ciepełko, spacerki… /30 marca 2009/

Oznajmiam uroczyście, że nadeszła WIOSNA!!!! Dzisiaj pierwszy raz byłyśmy z Aginkiem na spacerku. Pięknie było. Nawet nie wiecie jak nam tego brakowało. Snułyśmy się tak jakieś dwie godziny. Spotkałyśmy kilka życzliwych osób, cioć. A wózek chyba jest rozpoznawalny, bo wzbudzał ogólne zainteresowanie. Nawet jedna Pani na bazarku pobłogosławiła Agi i z taka troską życzyła jej zdrówka. Generalnie, wszyscy witali nas uśmiechami. Letniego śpiworka jeszcze nie mamy, i musimy pomęczyć się z kocykami, ale jakoś dajemy radę. Zimowy jest już stanowczo za ciepły! Po drodze musiałyśmy zakupić nową czapeczkę na wiosnę, bo z tej jesiennej wyrosła… Moja kochana kruszynka. Mamy już 12 kg. No i powiedzcie, czy ona nie rośnie w oczach?

Gdzieś tam słyszałam psa!!! Czujne oko poszukuje!!!!

 Weekend upłynął nam spokojnie. Sobotę rozpoczęłyśmy wymianą cewnika Foleya. A co jakby mama wyszła z wprawy? W końcu to równe 3 tygodnie! Ja nie wiem po kim to dziecko takie odporne! Koło 4 dawałam jej ciepłej wody, bo nie zrobiła kupki. Odessałam, otuliłam kołderką, włączyłam pozytywkę i poszłyśmy dalej spać. Po 5 moje dziecko mnie budzi na odsysanie, a że nie mogłam sobie poradzić postanowiłam odwrócić grzyba na drugi bok. Najpierw myślałam, że pampers przepuścił. Ale okazało się, że koszulka też mokra, prześcieradło. No a Foley leży obok dziurki w brzuszku… Jedno co muszę przyznać, to nie byłam już taka spanikowana. Bałam się tylko czy aby dziurka w żołądku się nie ściągnęła za mocno i czy dam radę włożyć cewnik. Z trudem, ale się udało! Pamiętam jak Pani chirurg mówiła, ze czasem dwie godziny wystarczą, aby otwór się zmniejszył! Na szczęście wszystko się udało! Chyba jakieś dobre duchy nam nami krążą!
W pionizatorze Aginkowi się nie podobało. Może przejścia nocne dały jej w kość. Tak się napinała i denerwowała, i poddałam się jak zaczęła płakać. Jak ją wyjmowałam, ręce miała na moich ramionach i tak słodko się wtuliła. Ostatnio wogóle często robi takie gesty jakby się do mnie tuliła. Dzisiaj kilka razy podniosła główkę i oparła o mnie, jak trzymałam ją na kolanach. Nie wiem na ile to jest świadome.
W niedzielę dzień taty i Aginka. Tata był bardzo zdziwiony, jak odłożył Agusię na tapczan i na chwilkę usiadł do kompa. Maluda zaczęła płakać!!! Ja tak mam cały czas, Agiś nie lubi samotności, ona musi czuć, że ktoś z nią jest.
A dla odmiany, dzisiaj w pionizatorku maludzie się podobało! Stała jakieś 40 minut. Poćwiczyłyśmy troszkę rączki i paluszki. Agiś oczywiście przy pierwszej sposobności oswobodziła główkę z uprzęży i walczyła, żeby jej nie opadła. Po kąpaniu, oczka same jej się zamykały. Nawet dobrze nie zdążyłam jej „oporządzić”. Zajmuje nam to ponad pół godziny. W końcu na kolanach zasnęła. Przełożona do łóżka już nie była taka senna. Zbójec mały!
Poniżej wrzucam jeszcze kilka fotek z piątkowej dogoterapii!
 Nie dam ciacha!!

 Sama wezmę!! 

Aukcja koszulki Artura Siódmiaka /27 marca 2009/

Kochani, zgodnie z moją wcześniejszą zapowiedzią, rozpoczęła się aukcja koszulki dla Aginka. Pan Artur Siódmiak podarował Agusi koszulkę i kilka gadżetów z autografami. Zainteresowanych zapraszamy do wzięcia udziału w aukcji!
http://www.allegro.pl/show_item.php?item=592981409
Ps.: Zosia już po cewnikowaniu, wyniki będą jutro, dziewczyneczka wybudziła się sprawnie z narkozy i ani troszkę nie zamierza dłużej spać :)). Dziękuję Wam za modlitwę!

A to wszystko przez Kajtusiów! /26 marca 2009/

Ania ma rację, podjąć trudną i bardzo istotną decyzję w kilka godzin… Horror! Jednak dzięki tak wspaniałej osobie jaką jest Anka, mamy szansę na jakiś krok do przodu. Rozmawiałyśmy wczoraj przez telefon i wiem, że miała tak jak ja ogromnego stresa i zamieszanie w głowie. Jednak ja postanowiłam zaryzykować i zapisać się do nowego programu. Myślę, że Ania też tak zrobiła. Niestety niewiele mogę Wam powiedzieć. Musiałam wysłać dzisiaj kurierem krew do instytutu w Warszawie. Musiała dojść do jutra, bo w piątek upływał termin. Jednak mam nadzieję, że dojdzie. Meila od Ani przeczytałam wczoraj wieczorem. Rozmawiałam jeszcze z Beatą i Basią. Jednak, czy one wysłały… Decyzja należy do nich.
Do tej pory nie wiem czy dobrze robię. Do krwi naszych dzieci będzie dopasowywany kod genetyczny z krwi pępowinowej w banku. Jeżeli znajdzie się zgodność, najlepiej 100%, chociaż podobno przy neurologii nie jest konieczna aż tak wysoka dokładność, Aginek będzie miała szanse na podanie tych komórek… Ja wiem, znacie moje zdanie na temat Moskwy. Jednak zdajecie sobie sprawę, że do każdej decyzji trzeba w życiu dojrzeć. Niektóre sytuacje wymuszają na nas pewne decyzje. Wiecie czego najbardziej oczekuję po takim podaniu komórek Agi? Marzę, żeby założyć mojemu dziecku buciki, żeby zgięła rączki, żeby nie było ataków napięć spastycznych. Sama nie wiem czy to jest mądre z mojej strony. Mam nadal mętlik w głowie i zapewne do wyjaśnienia całej sytuacji nie będę spokojna. No ale jak coś więcej będę wiedziała dam Wam znać. Na razie uznałam, że muszę coś zrobić. Muszę ratować moje dziecko. Najgłupsze jest, że nie martwi mnie problem pieniędzy. Wiem, że podanie takich komórek tanie pewnie nie będzie, ale jakoś to mnie nie przeraża. Nie wiem dlaczego… Chyba powinno?
Agiś przez ostatnich kilka tygodni bardzo się zmieniła. Wspaniale reaguje, świetnie pluje danonkiem w tatę, nawet polubiła już mycie zębów (prawie). Do tego moja kruszynka przytyła kolejne pół kilograma. W środę jak jechałyśmy do bioterapeutki, odczułam dosyć boleśnie wagę mojej córci! Wkładając małą na fotelik, przeskoczyło mi coś w okolicach kręgosłupa. Dobrze, że zdołałam ją położyć w foteliku. I niech tylko ktoś jeszcze coś powie na temat samochodu. Zapraszam do wkładania spastycznego dziecka 13-nasto kilogramowego do samochodu przez przednie siedzenie, po wcześniejszym zniesieniu z drugiego piętra!!! Ryczeć z bólu mi się chciało. A musiałam ją jeszcze wpiąć, sama się zapiąć w pasy, no i dojechać do naszej Pani! Powiem Wam, że to nie lada wyczyn! Tym bardziej, że nie mogłam za bardzo ruszać ani ręką ani nogą, nawet z obróceniem głowy miałam problem. Do tego moja córcia nie ułatwia mi życia i nie pozwala w nocy odpoczywać. Postanowiła mnie dosyć regularnie budzić! To już dwie czy trzy noce takie paskudne. Pewnie stąd osłabienie mięśni. Ciągła pozycja przy odsysaniu nie należy do najbardziej prawidłowych. Dobrze, że mam zaprzyjaźnionych rehabilitantów :))))!
Bogusiu, ja wiem, że ta mata ozonowa była dla Agi, ale dzisiaj sobie z niej skorzystałam! Pomogło!!! Na usprawiedliwienie powiem, że najpierw Agi się wybąbelkowała!
Dzisiaj pełna chata ludzi. Odwiedziły nas w końcu Panie Irenki. Najpierw była Pani Irenka z opieki. Generalnie była pod ogromnym wrażeniem pisma jakie wystosowało do nas miasto odnośnie lokalu socjalnego. Nikt nie mógł w to uwierzyć, bo nawet druga komisja jeszcze się nie odbyła a nasz wniosek został odrzucony… Z wiatrakami walczyć nie będę!
Pani Irka byłą z kolei była potwornie wkurzona tą decyzją, bo myślała, nie była pewna, że mieszkanie nam się należy. Niestety, są ludzie w trudniejszej sytuacji widocznie. Pani Irka musiała obejrzeć Aginka z bliska, bo nie wierzyła, że ten pulpet ma takie grubaśne nóżki, myślała, że to spodnie ocieplane! Troszkę się z nas ponabijała, że rozpieszczamy Aginka, ale to wszystko z dobrego serca! Fajnie mieć taką pielęgniarkę. Biedna się stresuje, że nie ma co u nas robić! Tylko na kawki przychodzi… Ja nie wiem, z hospicjum lekarka utyskuje, że nic od niej nie chcemy, Pani pielęgniarka, że nic nie musi przy Agi robić… To chyba dobrze nie?
Jestem wykończona dzisiejszym dniem. Do tego czuję się jakby miała mnie grypa rozłożyć. Myślę, że jednak stare przysłowie nadal się mnie trzyma. Złego diabli nie biorą, a grypa przejdzie bokiem. Nie ma czasu na chorowanie!!
Aguś skarbie, wiosna idzie! Od niedzieli spacerki!!!
Ps.: Pomódlcie się za naszego małego Zosiaka! Jutro nasza dziewczynka ma cewnikowanie, które zadecyduje o dalszym przebiegu leczenia i terminie operacji na serduszko!!!

Warkoczyki!! /23 marca 2009/

Tańczymy! /21 marca 2009/

 Na spacerek nie można, to chociaż w wózku posiedzę! Ja chcę wiosny!!!

 Kochani, chyba troszkę przesadziliście w ostatnich komentarzach. Tu nie chodzi o to czy piszę poprawnie gramatycznie, ortograficznie i stylistycznie. To jest blog o moim dziecku, o mnie i naszych przeżyciach! Poprzedni post miał Wam to uzmysłowić. Co udało nam się dokonać przez ponad rok. Pisząc posty w środku nocy, niezawsze widzę robione błędy, a emocje często powodują, że nie nadążam się wysłowić. Skutkiem tego jest brak składu i ładu w poście! Nie jest mi miło czytając Wasze komentarze krytykujące największy banał jakim są błędy w pisowni. Z drugiej strony jednak, jeżeli krytykujecie coś takiego, nie ma się czego uczepić! Jeżeli ktoś mnie nie lubi bo robię błędy… Cóż nie będę komentować! Piszecie o wielkich słowach: empatia, wrażliwość, miłość, podziw, życzycie zdrowia Agusi i stanowczo podkreślacie, że ja jestem nikim. Fakt, moje czyny nie są niczym wielkim, wystarczy wejść na którykolwiek ze zlinkowanych blogów i tam są o wiele wspanialsze mamy, które życie oddałyby za swoje dziecko! Proszę Was, nie róbcie tego i nie piszcie czegoś takiego pod ich postami!! Ja mam przyjaciół, mam z kim porozmawiać. Byłam bardzo zaskoczona Waszymi komentarzami, ale takie jest Wasze prawo. Zakładając blog powinnam się liczyć z tym, że znajdą się ludzie bez wyrozumiałości i zrozumienia. Przykro mi bardzo, że tak wzniosłe słowa od niektórych odbieram jako puste. Niestety. A tak wogóle studiowałam ekonomię, a nie polonistykę. Jeżeli już tak usilnie śledzicie mój życiorys, to zwróćcie na to uwagę! I wśród licznych wykładów, nie było dyktand!! Musiałam to napisać. Zakończmy już ten temat. Nikt nie jest zmuszany do czytania mojego bloga!
Wróćmy jednak do rzeczywistości. Agniesi badania nie wykazały żadnych zmian i powodów do niepokoju. W czwartek była Pani doktor i była zachwycona Agusią. Mały pulpecik czysty jest oddechowo i gardziołko też czyściutkie. Pani Beatka stwierdziła, że opuchlizna lewej rączki może być od mięśnia. Na razie nóżki nie puchną. Opuchlizna zeszła jak jej wymasowałam odpowiednie punkciki na stopach, odpowiedzialne za nerki. Jakoś tak mam przeczucie, że organizm cały czas się jeszcze wypłukuje z toksyn po szpitalu. Rano jak ją ubierałam już nie było spuchniętych nóżek.
Dzisiaj Agniesia posiedziała troszkę w pionizatorku. Ku mojemu zdziwieniu zasnęła!!! Opuściłam ją tylko troszkę bardziej do poziomu. Spała dalej. Nawet jedzonko dostała w pionizatorze! Wymasowałam Aginkowi stopki: nerki, trzustkę, oczka i uszka, a także pracę mózgu. Będziemy tak robić co drugi dzień i obserwować. Może coś to pomoże Wieczorem po kąpaniu Aguś potańczyła z ciocią! Jaka zadowolona była.
Dobranoc wszystkim. Nie wiem kiedy znowu się odezwę. Muszę parę spraw przemyśleć. Życzę wszystkim spokojnej niedzieli i pięknego udanego tygodnia.

 Aguś, jaka śliczna dziewczynka z Ciebie! A kiedy zatańczysz sama, na nóżkach? Kocham Cię skarbie ponad życie!!!!

Bez komentarza! /21 marca 2009/

Ekshibicjonistka? Nie wiedziałam… /18 marca 2009/

Zastanowił mnie komentarz pod poprzednim postem. Szanowna M. może faktycznie uprawiam ekshibicjonizm, jednak zapewniam Cię, że bieliznę pozostawiam na sobie. Znam sporo osób, które czytając bloga myślą, że wiedza dokładnie co się u nas dzieje i pewnie dotyczy to sporej części blogowiczów. Nie chcę zmuszać Cię do czytania mojego bloga dlatego pokrótce powiem dlaczego piszę ten mój mini dziennik.
Długo zastanawiałam się czy rozpocząć pisanie takiego bloga. Pisanie pamiętnika jak sugerujesz, niewiele mi dało. Może to próżność, może egoizm z mojej strony. Możesz to nazywać jak Ci się podoba. Potrzebowałam Waszego wsparcia. Nadal go potrzebuję. Na początku miało to być zwykłe poszukiwanie czegoś nowego, sprawdzenie jak to działa. Z czasem znalazłam wspaniałych przyjaciół. Cudowne osoby, które pokochały moją Agi niemal tak samo jak my ją kochamy. Potrzebuję Waszej akceptacji, rady, a nawet krytyki. Tak, prawdziwa krytyka potrafi człowiekowi otworzyć oczy na wiele spraw. Mogę z Wami podzielić się moimi troskami, moimi radościami.
Jednak teraz zauważyłam, że blog przybrał jakieś inne znaczenie. Bardzo wiele osób pisze, że daje on im jakąś nadzieję, pomaga. Nie wiem na ile jest to prawda. Pewnie nigdy się nie dowiem, ale jeżeli jest chociaż jedna osoba, której on pomaga to już dużo! Do tego historia mojej córeczki może ustrzec przed nieszczęściem inne dzieci. Może ja jestem mało kumata i nie wiedziałam czym grozi jedzenie przez dziecko parówki. Wiem jednak, że sporo rodziców pilniej strzeże swoje pociechy podczas posiłków. To bardzo, bardzo dobrze! Do tego udało mi się nawiązać kontakt z rodzicami dzieci o podobnych schorzeniach jak Agi. I nie chodzi tu tylko o śpiączkę a także i Treachera – Collinsa. Dzielimy się swoimi informacjami. Łatwiej jest nam dotrzeć do pewnych rzeczy. Zawsze znajdzie się ktoś, kto nas poprowadzi.
Udało  mi się samej w niewielkim stopniu pomóc innym chorym dzieciom. Agniesi wózek ma już inna chora, śliczna dziewczynka. Ciuszki za duże dla Aginka pojechały do chorego chłopczyka. Ciuszki za małe dostaje Zosieńka. Jest kilka takich spraw.
Wiem, pewnie napiszecie, ze niepotrzebnie się tłumaczę. Jednak zastanawiają mnie takie komentarze. Nawet mnie to nie zabolało, nie rozzłościło, bardziej zdziwił zarzut. No bo jakby nie patrzeć to tu sami ekshibicjoniści!!! Droga M., masz sporo pracy, aby wszystkim wpisać te komentarze! Jednak nie radzę, bo niektóre osoby mogą być bardziej wrażliwe a wtedy skrzywdzisz Bogu Ducha winną osobę!
Co do zaprzestania pisania bloga… Przepraszam, ale jak mam takiego doła to wszystko traci sens. Wydaje mi się wtedy, że naprawdę nie mam o czym pisać. A później wychodzą takie kolaboraty jak ten. Trudno, ja już się nigdy nie zmienię. Znaczy bardziej się nie zmienię. Albo pokochać albo znienawidzić!!
Tak na marginesie, Aginkowi zrobiłam badania moczu i morfologię. Na całe szczęście wszystko ok. A jutro przyjedzie nasza Pani doktor i ponabija się (mam nadzieję), ze matka znowu panikuje! Agunia przy pobieraniu krwi była bardzo dzielna!! Nawet już Pani laborantka nie potrzebowała pomocy i stwierdziła, że same sobie poradzimy! Muszę się jednak przyznać, że nieźle się maludę przedźwigałam! Własną matkę na rehabilitację kręgosłupa wysłałam, a po dzisiejszej bieganinie samej by mi się taki zabieg przydał.
Agunia, kocham Cię mój mały skarbie! Masz cudowne e-ciocie!