Jednak gorączka /30 listopada 2012/

Inhalacja z gentamecyny najwyraźniej tylko opóźniła wykluwanie się infekcji. Od środy Agnieszka spała na lekcjach, była anemiczna i śmiechu już nie było w czasie pracy z nią. Było tylko niezadowolenie. Najlepiej zostawić ją na moich kolanach i mogła by sobie tak leżeć. Nawet siedzieć nie chciała.
Wczoraj po zajęciach zmierzyłam jej gorączkę, wyszło 37. Niby nic wielkiego, ale Agnieszka leciała przez ręce i spinała się co chwila. Mierzyłam co jakiś czas i jak przekroczyło 38 zadzwoniłam do naszej lekarki. Wiem, pewnie uznacie to za pochopną decyzję, ale Agnieszka dostała antybiotyk od ręki. Znam swoje dziecko i wiem, że bez tego się nie obędzie. Ona ma dokładnie tak jak ja. Jak już coś się dzieje, to zawsze potrzebny jest konkretny środek. Poza tym, stan zapalny dziąseł, bo wybijają się górne i dolne jedynki. Jednocześnie. Ciężki oddech jaki się pojawił wczoraj, tez mi się nie podoba. Musze oklepywać, żeby nie zeszło na oskrzela.
Umówiłam się z Panią doktor na kontrolną wizytę za tydzień i wymaz, za jakieś dwa tygodnie po antybiotyku. Musimy sprawdzić, czy czego nam szpital znowu nie sprzedał. Musze podlecieć na bakteriologię po wymazówkę.
Tej nocy Agnieszka też dostał gorączki, oczywiście dopiero wówczas, jak odłożylam książkę i dopiero co zdążyłam zasnąć. Moja biedna, trzęsła się jak galaretka, 1,5 godziny walczyła zanim zaczęła spadać gorączka. Teraz sobie jeszcze drzemie, zmęczona.
Kochani moi, życzę udanego weekendu w zdrowiu.

Uśmiech dziecka :) /27 listopada 2012/

Wczoraj moje dziecko podczas masażu uraczyło mamę swoim pięknym uśmiechem. Jak ciepło na sercu się robi, kiedy ona się śmieje. To nie jest taki prawdziwy śmiech. To przyjemna mina, pojawiają się dołeczki i dodatkowo zaczyna się dziewczyna przeciągać. A jak się przeciąga, znaczy, że jej dobrze Pięknie rozluźniona była, jak rzadko podczas masażu. Często się spina i denerwuje, muszę ją blokować, żeby mi nie spadła ze stołu, bo jak dobrze się wygnie to może fiknąć na bok. Jednak wczoraj mnie mile zaskoczyła i miałam dzięki temu cały dzień doskonały humor
Jednak Karola na moją prośbę obejrzała Agnieszkę i okazało się, że biodro, które ostatnio dokucza mojej córeczce, podrażnia nerw. Rano Agnieszka znowu nie chciała siedzieć w foteliku, tylko się wyginała. Już nie mam czasami siły na to i zastanawiam się, dlaczego ona ma tak słabe stawy. Jednak odpowiedź sama się nasuwa. W końcu wszystko ma poprzestawiane. Stawy barkowe, łokciowe, biodrowe. Tylko kolana ma na miejscu. Jednak problemy z biodrami powodują ich sztywnienie. Codzienne ćwiczenia nie pomagają na tyle na ile bym chciała. Pamiętam, że jeszcze ze dwa lata temu mogliśmy zgiąć łokcie, a teraz jest z tym poważny problem. Po wypadku Agnieszka zginała łokcie, nie zginała nóżek w kolanach. Szelki Pawlika spowodowały zginanie kolan, a zblokowały łokcie. Spastyka idzie z mózgu, a każdy atak padaczki, czy nagły wzrost powoduje jej natężenie. W ciągu ostatnich kilkunastu miesięcy Agniesia bardzo urosła, skutki widzę codziennie. Okres letni nie rosła, był spokój z kręgosłupem, stawami. Teraz już dwa razy się wyciągnęła i pojawiły się „kontuzje”. Wiecie, to moje takie domowe teorie, ale mają odzwierciedlenie w stanie zdrowia Agniesi.
Tak więc córcia zaklejona z podanym ibumem już się dobrze czuje. Jeszcze dzisiaj rano dostała lek, bo była podejrzanie pobudzona i nerwowa. Lek zaczął działać i teraz praktycznie śpi na lekcji. Dzisiaj planowałam spacer, ale jest tak szaro i nieprzyjemnie, że nie chce się z domu wychodzić. Padać chyba nie będzie, ale sama nie wiem…
Kochani, niech Wasze dzieci sie do Was uśmiechają z tak wielką miłością w oczach, jaką zobaczyłam u Agnieszki!!!

DZIĘKUJĘ ZA 1%!!! /22 listopada 2012/

Moi najdrożsi, zaksięgowano już 1% za rok 2011. Po raz kolejny brakuje mi słów, aby wyrazić naszą wdzięczność. Wasza pamięć o Agnieszce, zapewniła nam wyjazd na turnus. Dzięki Waszym wpłatom stać nas na profesjonalną rehabilitację i leki dla naszej ukochanej córki. Księgowanie 1% to wielki stres dla wszystkich rodziców, nigdy nie wiemy jakie środki wpłyną na subkonta dzieci, a od tego zależy to, na co możemy je przeznaczyć. W tym roku nie musimy kupować sprzętu, chyba, że Agnieszka jednak wyrośnie z fotelika samochodowego, a niewiele już jej brakuje ;)  Udało się nam zaoszczędzić i przymocować fotelik Larsa bez stelaża.
W tym roku, pierwszą rzeczą jaką zrobiłam, zapisałam nas na majowy turnus do Trzech Koron. To nowy ośrodek, ale stosunkowo niedaleko i mam nadzieję, że obecne opinie są zgodne ze stanem faktycznym.

KOCHANI, DZIĘKUJĘ Z CAŁEGO SERCA!!! JESTEŚCIE WIELCY I WSPANIALI!!!

Dermatolog /22 listopada 2012/

Zapisałam w końcu Agnieszkę do dermatologa. Wizyta odbyła się dzisiaj. Zadzwoniłam jeszcze dowiedzieć się, jak wygląda wejście do gabinetu. Okazało się, że jest 5 stopni, bez podjazdu. Musiałam poprosić mamę, żeby mi pomogła, dużym wózkiem miałabym problem wjechać. Wyprawa, jak zawsze trwała dobrą godzinę, a wizyta w gabinecie jakąś minutę, no może dwie. Pani doktor obejrzała znamię pod szkłem powiększającym i okazało się, że jest wszystko dobrze. Znamię, mimo swojej nieregularnej postaci i przebarwień, jest całkowicie niegroźne. Oczywiście mamy profilaktycznie stawiać się na kontrolę co 1,5 roku. Jednak bezpośredniego zagrożenia nie ma! Kolejna ulga, nawet nie wiedziałam, jak mnie to stresowało.

Pogoda dzisiaj przyjemna, nawet nie było zimno. Jednak godzina była nieodpowiednia i nie pospacerowałyśmy sobie. Agnieszka była niepocieszona. Mam nadzieję, że jutro uda nam się trochę przewietrzyć. Antybiotyk podany został w samą porę. Agnieszka wczoraj była osłabiona i śpiąca. Noc jednak przespała praktycznie całą, a dzisiaj już ma znacznie mniej wydzieliny. Powietrze jest ostre, więc nie powinien jej krótki spacerek zaszkodzić. W końcu biegać jej nie pozwolę

Nowe rurki tracheo przyszły, faktura 934,42 zł. Na szczęście udało mi się załatwić z firmą, że płatne przelewem przez fundację. Na początku, dwa pierwsze razy miałam problem, ale teraz, już czwarty raz zamawiam rurki, nie ma kłopotu. I bardzo dobrze. Mam zapas 10 rurek, starczy do jesieni przyszłego roku. Kiedyś się zastanawiałam ile już rurek samodzielnie wymieniłam. Wychodzi na to, że będzie coś koło 32 sztuk. Całkiem ładnie, a stres ciągle jak przy wymienie pierwszej.

Moi drodzy, dziękuję za każdy klik w konkursie „Na jednym wózku”. Miłego weekendu dla wszystkich i zdrówka

Genta i moje plecki /20 listopada 2012/

Agnieszce jakoś się poprawiło po pozbyciu się rurki. Dzisiaj byłam u naszej Pani doktor, żeby jej rurkę pokazać. Pierwotnie chciałam iść, żeby osłuchała ją, czy dobrze oddycha i czy nie wadzi nowa rurka. Jak wiecie wszystko stanęło na głowie i znowu mamy starą rurkę, nową jednak mogłam także pokazać. Zwyczajnie wyjęłam ją z kieszeni… Prawdą jest, że ta nowa rurka była zastraszająco wielka w porównaniu do tej poprzedniej. Nie zdziwiła mnie więc reakcja Pani doktor, była zaskoczona. Jak to określiła, Agniesia zawsze miała charakterek
Obejrzała Agula, osłuchała i właściwie jest nie najgorzej. Można powiedzieć, że dobrze. Jednak mnie niepokoi ropny wyziew z gardła i po rozmowie postanowiłyśmy włączyć na kilka dni gentamecynę do inhalacji. Lekcji do końca tygodnia nie będzie, Pani jest przeziębiona i nie mam ryzykować antybiotyku w silniejszej formie. Ja wiem, że właśnie od takiego zapachu z ust u Agnieszki zaczynają się wszelkie choroby. Skoro moża podać lek miejscowo, dlaczego nie próbować?
Dzisiaj na moją prośbę przyszedł Mirek, moje plecy były całkiem obolałe. Właściwie są nadal, podejrzewam stan zapalny. Na krótko pomogły zabiegi zrobione przez terapeutę. Teraz chodzę w pozycji nachylonej, bo nie mogę się wyprostować. Znaczy mogę, ale boli. Zaraz się znowu zainstaluję pod lampą, ostatnio dokupiłam niebieską żarówkę do soluksa i używamy wg potrzeby. Czerwona działa rozgrzewająco i rozluźniająco, a niebieska przeciwbólowo i gojąco. Wczoraj po naświetlaniach bolało trochę mniej, jaka ja jestem szczęśliwa, że mamy taką lampę!! Dodatkowo królik wędruje do mikrofali i siedzę sobie z termoforem na plecach. Na trochę pomaga. Najmilej było pod kołderką, cieplutko i przyjemnie, ale rano się przyjemność skończyła. Dobra, wiem. Obiecałam się nie użalać nad sobą i nie jęczeć. Ale komu mam się wypłakać jak nie Wam? Jak się nie poprawi, to skoczę do lekarza po jakieś środki przeciwbólowe i przeciwzapalne. Boję się, że to korzonki. Moja babcia miała korzonki, ale ona była wtedy już moją babcią! A buuuuu… Czuję się tak strasznie staro!
Uciekam kochani się ponagrzewać. Mam nadzieję, żę wkrótce przejdzie i wszystko wróci do normy. Miłego tygodnia i słoneczka, bo tylko wtedy jesień jest do przyjęcia

Była sobie nowa rurka… /15 listopada 2012/

O drugiej w nocy obudziła mnie Agnieszka na odsysanie, fakt, rurka trochę za mocno wystawała, więc w miarę delikatnie włożyłam ją na miejsce. Odwróciłam na drugi bok i po dwóch minutach słyszę jakieś delikatne gwizdanie od mojej córki. Przychodzę, patrzę, a tu na szyi wystaje drugi koniec rurki! Obudziłam Arka, uszykowałam rurkę, Arek Agnieszkę podtrzymał, a ja założyłam starą rurkę. I właśnie to byłoby na tyle jeśli chodzi o zmiany jakichkolwiek rurek u Agnieszki.
Najwyraźniej moje dziecko nie toleruje zmian. Jak wiecie, każdy PEG zostaje w końcu wymieniony na foleya. Okazuje się, że nawet rurki tracheo Agnieszka nauczyła się pozbywać. Zdolne to moje dziecko, nie ma co!!! Próbuję się dodzwonić do docenta Szydłowskiego, ale najpierw był na obchodzie, potem nie chcieli poprosić, bo zajęty, teraz na zabiegach, spróbuję jeszcze koło 14, do gabinetu dzwonić.
Wczoraj Agniesia przeszczęśliwa, spacerek, pierwszy od tygodnia. Dwie godzinki chodziłyśmy. Dzisiaj zobaczymy jak będzie, mam nadzieję, że po obiadku też uda nam się pochodzić odrobinkę.
Miłego dnia kochani moi, nie dawajcie się szarej pogodzie, tam gdzieś jest słońce
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Rozmawiałam z naszym laryngologiem. Doszedł do wniosku, że na siłę nie będziemy uszczęśliwiać Agnieszki. Przez nową rurkę oddychałoby się jej łatwiej, ale z tą też spokojnie sobie poradzi. Agnieszka nie jest aktywna, więc rurka mniejsza nie robi jej różnicy. Bohaterka całego zdarzenia szczęśliwa, przeciąga się na wszystkie strony i odsypia zarwaną nockę. Pozdrawiam

Nowa rurka /13 listopada 2012/

Tyle nerwów, przemyśleń, nieprzespanych godzin, a minęło wszystko jak z bicza strzelił. Czy jak się pakujecie z dzieckiem na wyjazd, też macie problem z pomieszczeniem się w przeznaczonej do tego celu walizce? Ja nie potrafię tego ogarnąć. Czy jedziemy na dobę, czy na kilka dni, ja mam tak samo dużo do zabrania.
Wyjechaliśmy na oddział zgodnie z planem o 6.35. Od czwartej już nie spałam, więc wstałam i zaczęłam się szykować. Dotarliśmy  przed ósmą, i ze spokojem zostaliśmy przyjęci na oddział. Jako, że byłam pierwsza na pokoju, mogłam wybrać łóżko i miałyśmy duże łóżko, na którym mogłam spać z Agniesią. Leżak pojechał do domu Absurdem było, że nad łóżkiem nie było ssaka centralnego, panel ze ssakiem był nad łóżeczkiem. Nawet nie moglibyśmy przestawić łóżka, bo nie miało kółek, a z łóżeczka, nawet tego dużego ciężko byłoby mi wyciągać Agnieszkę. Mnie i tak wszystko jedno, mogę używać swój ssak, tylko centralny prawie nie hałasuje, a mój diabełek ma odgłos młotu pneumatycznego, zwłaszcza w nocy. Rodzicom jednego dziecka z pokoju się to bardzo nie podobało i z pretensjami skierowanymi do mnie, wysłałam ich do pielęgniarek po inny przydział. Wrócili z kwitkiem. Koniec końców, chłopczyk był tak przerażony, że swoim płaczem nie pozwalał spać i nam i naszym dzieciom, a mój ssak, nie robił na nim najmniejszego wrażenia Swoją drogą to szpital i musimy się dostosować do warunków i odgłosów, a nie hotel wysokich lotów.
Pomimo nerwów, Agniesia ładnie przespała noc. Nawet nie domagała się jedzenia. Właściwie nawet nie zdążyła, jechałyśmy jako pierwsze na badanie. Sala laryngologów jest remontowana i trzeba było kawałek szpitala zwiedzić i do chirurgów na czwarte piętro jechać. Zabieg faktycznie nie trwał długo, tym razem wszystko poszło w jakieś pół godziny. Jednak Agnieszka miała bardzo zakrwawioną rurkę i nosek. Wyciągnęłam sporo krwi jeszcze. Biedna moja mała, była cała roztrzęsiona i wystraszona. Na szczęście, pielęgniarki mi sprawdziły w papierach, dostała środki przeciwbólowe. Po 20 minutach zaczęły działać i Agnieszka zasnęła spokojnie. Tylko od czasu do czasu otwierała oczka i sprawdzała czy jestem.
Pani doktor wyszła do mnie po zabiegu i powiedziała, że niestety stan Agnieszki gardła jest gorszy niż poprzednio. Wszystko się pozapadało, do tego trzeci migdał jest pardzo przerośnięty i nawet przez nos nie udało im się dostać do krtani. Koniec końców, wykonana została fiberoskopia przez rurkę tracheo. Rozwidlenie tchwicy prawidłowe i znalazło się już miejsce na dłuższą i szerszą rurkę. Nie założono jej od razu po zabiegu, bo nie chcieli podrażniać jeszcze bardziej, obolałych miejsc. Rurkę założył dzisiaj rano doc. Szydłowski w gabinecie zabiegowym. Niestety rurka jest bardzo wysoka,  i zastanawiam się teraz, jak będą wyglądały ćwiczenia Agnieszki. Mam nadzieję, że nie będzie to nam w niczym przeszkadzało. Agnieszka ma pod rurkę podłożone 3 gaziki, docent sprawdził, czy  nic nie zostało skaleczone po założeniu rurki. Prawdę mówiąc, pierwszy raz widziałam tak delikadne podejście lekarza przy wymianie rurki. Widać ewidentnie, że ten człowiek wie co robi. Wymieniał tę rurkę, ale robił to jakoś tak pewnie i zarazem delikatnie. Wszyscy lekarze, którzy do tej pory wymieniali Agnieszce rurkę mogą się przy nim schować.
Teraz musze kupić nowe rurki, dostałam kartkę z nazwą i rodzajem. Muszę ich poszukać w internecie i zobaczyć jaka jest różnica w wymiarach tej, i takiej z niższym kołnierzem. Może zmienilibyśmy Agnieszce na taką bez komina, niższą? Nie wiem, bo nie wiem jaka długa jest ta rurka. Zaraz będę szukała, może właśnie dlatego taką założyli, bo jej szerokość idelanie pasuje? Muszę dokładnie to sprawdzić, a potem ewentualnie dzwonić na oddział i dowiedzieć się co i jak.
Wróciliśmy do domu karetką. Pani doktor trochę się nabiegała z załatwianiem transportu dla nas, ale wszystko udało się załatwić. Krótki transport i wypasiony samochód, całkiem inny komfort jazdy. Kierowca miły, przegadaliśmy całą drogę. Agnieszka bezpiecznie wpięta w pasy na łóżku. Super, po godzinie byliśmy już w domu. Jak dobrze i miło. Dwie pralki już zrobione. Jeszcze ze dwie mi wyjdą. Muszę wszystko przeprać, bo jakieś takie…
Agnieszka właśnie idzie do kąpieli. Stęskniona za misiami i za tatą. Kazała sobie kilka razy włanczać misia wzdychacza. Dopiero po szóstym razie dała spokój. Z tatą też się przywitała, stęskniona. Tata był w pracy jak wróciłyśmy, więc musiała troszkę poczekać na niego.
Luksusów w szpitalu nie ma, ja to wiem, ale żebym nie mogła sobie kawy rano wypić? Panie mi powiedziały, że nie zalewają rodzicom gorących napoi. Później się dowiedziałam, że w porze posiłku można herbatę na stołówce wypić, tylko ja wnie mogę siedzieć na stołówce, jak dziecko w pokoju leży samo. Agnieszce mogłam wszystko podgrzewać, nawet gorącą herbatkę jej zrobić, to się Agniesia z mamą dzieliła Właściwie to nie ja mogłam, tylko pielęgniarki mi grzały. Szkoda, że nie ma kuchni dla rodziców. Podobno ma być jeszcze gorzej…
Rozwialiło mnie też, że musiałam po raz kolejny dać do założenia swoją prywatną rurkę. Wkurzyłam się, bo najpierw Pani anestezjolog zarzekała się, że oni mają wszystkie rozmiary. Później Pani laryngolog przeprowadzająca z nami wywiad, też twierdziła, że mają. A na łóżku, na którym Agnieszkę wieźli na badanie, leżała rurka PED, nie NEO! Musiałam dać swoją. Do tego pytanie Pani doktor przed zabiegiem mnie dobiło, czy nie mam ze sobą grubszej rurki, nie miałam!!!
Kochani wybaczcie mi moje ostatnie użalanie się nad sobą, ale mój umysł w chwili zagrożenia pracuje na moją niekorzyść. Jak na ironię, w szpitalu nerwy zmniejszyły się bardzo. Faktem jest, że przez całą dobę miałam z kim rozmawiać i tak po prawdzie, usta nam się nie zamykały. Miałyśmy z mamą Łucji dużo wspólnych tematów i warto było się podzielić swoimi doświadczeniami Dziękuję za słowa wsparcia i wierzcie, pomogło!!!!
Życzę wszystkim udanego tygodnia, a ja postaram się trochę odpocząć. Jutro dzień wolny od zajęć i będziemy się z Agnieszką wylegiwać