Wracamy do zdrowia :) /27 stycznia 2014/

Choroba minęła, mam nadzieję, bezpowrotnie. Agnieszka jeszcze w sobotę gorączkowała, ale już w niedzielę było znaczni lepiej. Moja choroba zaczęła się rozwijać w sobotę, tak więc, Pani doktor uratowała mnie przed wyjazdem na pogotowie. Teraz chorują pozostali domownicy. Babcia się wychorowała, ciotka u lekarza, został jeszcze tata. Mam nadzieję, że jakoś go to ominie…chory facet mnie przerasta Tylko mu tego nie mówcie, bo się oburzy
Agniesia zaczęła zajęcia od terapii czaszkowo – krzyżowej z Mirkiem, nawet bardzo dobrze zniosła masaż buzi. Zaskoczyła mnie. Taki odpoczynek jej dobrze robi, szkoda tylko, że przez chorobę musiała odpocząć. Pani Małgosia od piątku rozpoczęła zajęcia i też dobrze zniesione przez Agnieszkę. Pomijając fakt zbyt dużej ilości wydzieliny i ciągłego odsysania, no ale na to już tylko ssak może coś poradzić, bo nawet inhalacja nie pomaga. Roberta w tym tygodniu też nie ma, więc Agnieszką zająć musi się mama. Damy radę, ważne, żeby wszyscy wrócili do zdrowia.
Mrozy chwyciły takie, że zamarzło mi ogrzewanie w samochodzie. Oszaleć można! Dłużej, niż godzinę, nie dam rady jeździć samochodem, bo to jest niebezpieczne. Szyby mi zamarzają od środka. Dzisiaj mróz trochę odpuścił, ale przydałoby się słońce, które rozgrzałoby blachę i zjadło lód z szyb. Mam nadzieję, że nie przyjdzie mi czekać do wiosny!! Wie ktoś może jak rozgrzać auto? Nie mówię tu o garażu, oczywiście
Dzisiaj przyszły podbite książeczki z NFZ, jeszcze tylko do przychodni, po pieczątkę Pani doktor i mogę zrealizować recepty. Czas najwyższy, bo przez tą ilość wydzieliny u Agnieszki, zdążyliśmy już zużyć jakieś 200 cewników w tym miesiącu, a jeszcze tydzień do końca stycznia został. Dzisiaj zamówiłam też rurki tracheo, czas już najwyższy na to. Jakoś tak, na ostatnią chwilę w tym roku zamawiam. Nie wiem, nie mogę się ogarnąć, czy co? No i niestety, nadchodzi termin kolejnej wizyty w CZD. Dzisiaj niosek trafi do przychodni, a jutro muszę wysłać do NFZ w celu potwierdzenia. Tym razem wizyta u dentysty jest zarezerwowana. Mam nadzieję, że pogoda dopisze i nie będziemy musieli tak długo, jak ostatnio czekać w poradni.
Kochani, życzę Wam zdrowia i ciepła. Mam nadzieję, że dobrze przetrwacie ten zimny okres, ja już czekam na wiosnę. Przyjemności wszystkim życzę!!!
Może ktoś chciałby nam pomóc w roznoszeniu ulotek o 1% dla Agusi? Mój meil jarczyk@onet.eu

Chorujemy :( /17 stycznia 2014/

Od poniedziałku zaczęło mnie rozkładać. Wszyscy pozostali zdrowi, tylko ja słaniam się na nogach. Zajęć jednak nie odwołałam, bolało mnie tylko gardło i jakby katar się zaczynał. Niestety, już wczorajszej nocy, Agniesia miała mnóstwo wydzieliny. Odpaliłam inhalator i zaczęłyśmy nawilżać gardziołko. Dzisiaj już od rana odwołałam zajęcia z Panią Małgosią, bo Agnieszka była do niczego. No i niespełna dwie godziny później miała 39 temperatury. Na szczęście Ibum zadziałał w porę.
Zadzwoniłam i Pani doktor postanowiła przyjechać, mamie się dostało za zarażanie dziecka. Obydwie zapalenie górnych dróg oddechowych i antybiotyk. No co zrobić, a tak długo nam się udawało, ja to już ponad rok, a Agnieszka 5 miesięcy bez antybiotyku. Dumna z niej jestem Teraz pozostało nam tylko zdrowieć.
Recepty na zlecenia do NFZ były dobrze wypisane, ale… ale ja nie wysłałam razem z receptami starych książeczek i dzisiaj odesłali mi niezatwierdzone recepty ze strasznie wyglądającym pismem. Już wysłałam z powrotem komplet dokumentów, mam nadzieję, że w przyszłym tygodniu przyjdą. Zakręcona jestem, jak nic szykowała się ta choroba już w poprzednim tygodniu. Jak mogłam zapomnieć wysłać starych książeczek!!!
Uciekam się położyć, Agnieszka puki co, śpi, więc mogę się trochę wyciągnąć. Za chwilę pewnie najdzie jej gorączka, mam nadzieję, że w porę zadziałamy lekarstwem.
Jakby ktoś miał ochotę roznieść trochę ulotek Agniesi z 1%, proszę o kontakt na meil
Trzymajcie się zdrowo i ciepło, bo to nic fajnego chorować! Udanego weekendu.

Decyzja podjęta i zamieszanie z kodami :) /12 stycznia 2014/

Witam w tą wietrzną niedzielę Niby słonko prześwituje przez chmury, ale wiatr huczy i przeszywa do szpiku kości. Znowu spacerku z Agnieszką nie będzie. Już poniedziałkowy spacer i zimny wiatr, choć nie tak mocny, wywołał u Agnieszki ból gardła i katarek. Skutek, dużo wydzieliny, prychania i nerwów. Spacery darowałyśmy sobie na ten tydzień. Na szczęście wystarczyła rutinacea.
Pamiętacie, chwaliłam się, że wysyłam papiery do NFZ o książeczki? Pomijam fakt, że wysłałam tylko recepty, a zapomniałam włożyć zeszłoroczne książeczki, dowiedziałam się, że zmieniły się kody na cewniki i na pampersy. Większość przychodni o tym nie ma pojęcia. Szkoda, że my rodzice musimy wiedzieć więcej i szybciej od naszych lekarzy… Trzymam się tej wersji, że nasza Pani doktor jest zorientowana w temacie, bo zawsze wie o takich nowinkach. Ma dosyć dużo dzieciaków niepełnosprawnych pod opieką, więc… No nic, nie ma co gdybać, do końca miesiąca 3 tygodnie, zdążę jeszcze poprawić to co nam ewentualnie nie wyszło Jutro zadzwonię do przychodni i się dowiem, co i jak. Kody na pieluszki P.100, albo P.101 (nie wiem jeszcze dlaczego jest różnica w kwocie refundacji, odpowiedni 70 i 90%), cewniki do odsysania P.90.

http://www.nfz-szczecin.pl/files/2013_kody_wyrobow_medycznych_2014.pdf

Wczoraj był też ksiądz na kolędzie. Bardzo młody, najwyraźniej świeżo po święceniach. Ksiądz zwrócił uwagę na Agnieszkę i bardzo zmartwił go jej stan. Wypytywał o historię jej choroby i stale patrzył z wielkim żalem w oczach. A ja, no cóż, ja mogłam się tylko uśmiechać i odpowiadać na pytania. Mogę tylko podziękować księdzu za ciepłe słowa, propozycję pomocy i błogosławieństwo dla Agnieszki. Ksiądz, bardzo mile mnie zaskoczył, dużo ciepła i empatii, podpowiadał nam nawet, żeby założyć Agnieszce subkonto, dziękuję i uwierzcie, doceniam te wszystkie gesty pomocy
Pewnie ciekawi jesteście mojej decyzji co do rehabilitacji Agnieszki. W środę był Mirek i podliczyliśmy jej tygodniowe zajęcia. Okazało się, że Agnieszka ma 9 godzin zajęć rehabilitacji, 5 godzin rewalidacji z Panią Małgosią, do tego dochodzą jeszcze moje masaże i ćwiczenia. Trochę dużo nam się tego zrobiło. Nawet Mirek złapał się za głowę Jak sami rozumiecie, nie będę rezygnowała z zajęć, które mamy w ramach rewalidacji. Obserwowałam dokładnie reakcję Agnieszki na każdego z rehabilitantów, który przychodzi do Agnieszki i doszła m do wniosku, że w ostatnich tygodniach, zajęcia z ciocią Asią przestały odpowiadać Agnieszce. Z całym szacunkiem do jej wiedzy i profesjonalizmu i niemałym żalem, musiałam właśnie z tych zajęć zrezygnować. Jednak to nie rezygnacja na stałe. Szkoła nie będzie 12 miesięcy w roku, więc w tym okresie będziemy dobierać Somitową rehabilitację. Może czas, kiedy Agnieszka odpocznie od Asi i Asia od Agnieszki będzie dobry i ta praca będzie dalej możliwa. Zostaje więc 5 godzin z Robertem, 1 godzina z Karoliną, 2 zajęcia z terapii czaszkowo – krzyżowej z Mirkiem i 5 godzin z Panią Małgosią rewalidacji. To i tak dużo, ale już mniej aktywnie. Zobaczymy co to da. Trzymajcie kciuki! Zdałam sobie też sprawę, że w okresie letnim mamy znacznie mniej kontuzji, a to pewnie dlatego, że dużo zajęć jest odwołanych – urlopy, wyjazdy. Nie ma też szkoły, więc w końcu mój mały rozumek zaskoczył i mam nadzieję, że odnalazł siłę problemu z kontuzjami Agnieszki!!
Kochani moi, życzę Wam cudownej niedzieli

Rok czas zacząć! /7 stycznia 2014/

Dziękuję wszystkim za piękne życzenia noworoczne i świąteczne! Mam nadzieję, że spełnią się i Wam i Nam! Ferie świąteczne dobiegły końca i czas na codzienność i rutynę. Agnieszka w zaskakująco dobrej formie przetrwała okres braku intensywnej rehabilitacji. Ten odpoczynek dobrzej jej zrobił, tym bardziej, że zakończył się kontuzją kolana i tejpami. Na szczęście nie trzeba było prześwietlania i lekarzy, a wyglądało naprawdę groźnie. Nie wiem, co się stało, ale przy przekładaniu nóżki przez wałek Agnieszka zareagowała bardzo boleśnie. Wtedy to właśnie zaniosła się płaczem i zaczęła szlochać. Na szczęście już w pierwszy dzień świąt obrzęk zszedł i kolanko nie było już tak wrażliwe. W piątek można było pozbyć się tejpa.
Zaczynam zastanawiać się nad zmniejszeniem godzin rehabilitacji u Agnieszki. Dlaczego doszłam do takiego wniosku? Otóż brak rehabilitacji nie spowodował u Agnieszki jakichś kontuzji i dodatkowych przykurczy, wręcz przeciwnie. W piątek na zajęciach z Karoliną, Agnieszka pracowała jak nigdy. Kręgosłup nie wymagał korekty, Agnieszka na kolankach reagowała na głos i odwracała głowę, ba, nawet ją podniosła!! A tak w ogóle ciotka Karola została zaszczycona uśmiechem przez Agnieszkę. To nie lada wyróżnienie, bo nikt tego jeszcze z rehabilitantów nie zobaczył No nic, muszę pomyśleć i rozwiązać ten problem!
W Sylwestra moje kochane dziecko pozbyło się samo ząbka. SAMO! Tak długo wgniatała buzię w poduszkę, aż ząb wypadł. A jeszcze wieczorem patrzyłam, czy tej dwójeczki nie wyciągnąć, ale doszłam do wniosku, że zrobię to następnego dnia. Zaczęły się poszukiwania zęba, bo nie znaliśmy jego dalszych losów. A nóż widelec, jak ją położę spać, będzie ukryty na poduszce, dostanie się do oczka, rurki, czy buzi? Na szczęście tata odnalazł zgubę w pieluszce tetrowej! Ciekawe, czy wyjdzie ten ząbek, czy też będzie taki problem jak z tymi dolnymi ząbkami.
Umówiłam się do poradni stomatologicznej w CZD, jak będziemy 11 lutego. Mamy wejść zaraz po laboratorium. Jak nic, pogubię się! Umówiłam też Agnieszkę do neurologa na 8 maja. No i żeby był komplet styczniowego załatwiania, czekam na recepty na cewniki i pampersy, do wysłania do NFZ.
Siedzę sobie i zastanawiam się jaki ten rok dla nas będzie. Czy okaże się równie łaskawy i nie przysporzy nam dodatkowych problemów? Wiem jedno, będzie pracowity, no ale to chyba dobrze. Chwilowo Państwo nie pozbawiło nas dodatkowych 200 zł do świadczenia pielęgnacyjnego, więc nie jest tak źle. Przedłużyli nam to do marca, trzeba tylko podpisać oświadczenie w odpowiednim wydziale, ja dostałam smsa z powiadomieniem Miała być podwyżka świadczenia, a pozostało tak jak było. Zobaczymy co dalej nas będzie czekało.
Kochani, dużo dobrej energii i siły do pracy w tym trudnym tygodniu, po tak długim lenistwie Pozdrawiam!!

DO SIEGO ROKU!!! /31 grudnia 2013/

Tak niedawno szykowaliśmy się do powitania Nowego Roku, z tym, że 2013. Dzisiaj już żegnamy ten rok. Przeminął szybko i bardzo namieszał w naszym życiu. Postanowiłam sobie jednak, że będzie to dobry rok i wiecie co? Nie mogę powiedzieć, że zmiany jakie nastąpiły w naszym życiu, momentami bardzo dynamiczne, były czymś złym. Nie zawsze zmiany wychodzą nam na gorsze. Coraz częściej się o tym przekonuję.

Udało nam się zmienić system rewalidacji Agnieszki. Kupiliśmy, dzięki WAM, łóżko, na którym wygodnie śpi Agusia, mamy schodołaz, fotelik samochodowy i pionizator byliśmy na turnusie i przeprowadziliśmy się. Przyznaję, że zdałam też sobie sprawę z własnych możliwości, może nawet dowartościowałam się trochę Wiecie, próżność trzeba czasami nakarmić

Moi drodzy spotkałam się z wieloma wspaniałymi ludźmi, poznałam wielu na turnusie i w wielkim świecie internet. Nie wyobrażam sobie życia bez Was, bez naszej rodziny. Jesteście dla nas wartością najważniejszą w naszym życiu.

Składając życzenia na nadchodzący rok, chcę Wam i Nam życzyć zdrowia, jest ono najważniejsze i tak bardzo potrzebne. Życzę Wszystkim spełnienia marzeń, sił w realizacji planów i zamierzeń. Niechaj ten rok będzie cudowny i udany! Dzieciaczki niech rosną zdrowo i cieszą rodziców najdrobniejszymi postępami w swej codziennej pracy. Życzę Wam spełnienia choć jednego, choć najmniejszego marzenia, takiego nierealnego, które spisaliście już na straty. Niechaj cud zagości w Wasze i Nasze progi!!!!

Uśmiechajmy się codziennie i powalajmy na kolana naszych przeciwników i niedowiarków. Pokażmy, że potrafimy iść do przodu mimo przeciwności! Uważam, że i ten rok będzie dobrym rokiem!!! Agnieszce życzę zdrowia, niech kontuzje i ból przestaną jej codziennie towarzyszyć, a rehabilitacja w pełni pomaga i przynosi ulgę. Chcę widzieć coraz więcej efektów pracy naszych cudownych cioć i wujków!!! 

Wszystkiego najlepszego!!!!!!!!

Po świętach :) /30 grudnia 2013/

Tak, święta odeszły szybciej, niż przyszły. Dni nam galopują, a ja zastanawiam się czy to dlatego, że się starzeję, czy jak?? Łapię się czasami na tym, że patrzę w lustro i nie widzę już tej dziewczyny sprzed kilku lat, co zrobić. Trzeba akceptować siebie takimi, jakimi jesteśmy, inaczej nie da się żyć. Dobrze, że mamy jeszcze kosmetyki kryjące niedoskonałości
Święta udane, w gronie najbliższej rodziny i skupione na błogim lenistwie Wigilia w domu z mamą, rodzeństwem. Pierwsze święto u teściów i komplecie rodziny, czyli obie siostry Arka z rodzinami. Agnieszka obdarowana niesamowicie, dostała wypasioną karuzelę, którą obserwuje. Dostała też wypasione kocyki i książeczki a także masę ciuszków. Arek po rozpakowaniu prezentów „pakował” Agnieszkę w kolorowy papier pokazując: tutaj jest bałwanek, tutaj choinka, tutaj Mikołaj, a tutaj tata. I wiecie co? Agnieszka wodziła wzrokiem za palcem taty. Patrzyła na wskazanego Mikołaja, bałwanka czy choinkę, i oczywiście na tatę
Tak ogólnie Agnieszka od pewnego czasu stała się bardziej kontaktowa. Rozgląda się, reaguje coraz częściej na swoje imię. Uśmiecha się jak jej się coś podoba, a nawet wtedy, kiedy dopnie swego. Podczas zajęć rewalidacyjnych walczyła, żeby wyjąć ją z fotelika. Po pół godzinie poddałam się i położyłam ją na tapczanie. Wszystkie nerwy odeszły, pojawił się uśmiech!! Padłam ze śmiechu i szczęścia
Na ostatniej rehabilitacji coś stało się z kolankiem Agniesi. Dziecko rozszlochało się z bólu. Uwierzcie mi, zaniosła się płaczem!! Ostatni raz zanosiła się płaczem ponad 6 lat temu… Jeszcze przed wypadkiem… Serce mi pękało, ale z drugiej strony, to nowa reakcja, nowy efekt pracy, jaka została włożona w jej rehabilitację. Wczoraj pojechaliśmy z Arkiem do przyjaciół. Agnieszki nie zabieraliśmy ze sobą. Moje dziecko przez cały czas naszej nieobecności płakała. Mała szantażystka, a ja głupieję, bo za chwilę okaże się, że bez niej daleko nie pojedziemy!
Zastanawiamy się z Arkiem jak zrobić Agnieszce bujak. Mała lubi bujać się na kolanach, najlepiej na boki. Dla tak spastycznego dziecka krzesło na biegunach odpada, zostaje tylko huśtawka ogrodowa. Zmuszę tatę latem, żeby kupił kantówki i zbudował coś dla córuni tatunia
W sobotę byliśmy na spacerku i wymęczona doznaniami i świeżym powietrzem, spała kilka godzin. Przespała też prawie całe Boże Narodzenie. Za dużo wrażeń i emocji. Teraz zastanawiam się, czy przejść się z córcią na spacerek. Może chociaż na krótki, godzinny… Trochę wieje i jest dosyć chłodno, ale co tam. Ubierzemy ortaliony i damy jakoś radę
Spokojnych ostatnich dni tego roku i zdrowia!!!

Wszystkiego dobrego na święta!!! /24 grudnia 2013/

Pachnie makowcem i karpiem smażonym. Z radia płyną piękne kolędy a lampki na choinkach cieszą nasze oczy. Moi kochani, to nieodzowny znak, że nadeszła Wigilia Bożego Narodzenia! 

Życzę Wam w ten wyjątkowy, świąteczny czas zdrowia, ciepła rodzinnego. Niech miłość rodzinna da Wam spokój duszy i napełni dobrem na nadchodzące dni. Kochani, dziękuję za wszystko, za to, że jesteście z nami, że martwicie się i dodajecie nam otuchy.  Bez Was nie wyobrażam sobie życia!!!

Święta nie powinny trwać tyle ile rozpakowywanie prezentów

Ani  nawet tyle co ich kupowanie. Te parę godzin, jeden dzień

To jedyne przypomnienie o czymś co trwa przecież cały rok

Życzę Wam wszystkim, aby świąteczna atmosfera była

Nie tylko czymś, co pojawia się i umila nam pod koniec roku,

Ale pomaga nam uśmiechać się każdego dnia potem.

Ania, Arek i Agniesia