Witajcie! Pewnie niektórzy są ciekawi jak się ma sprawa z Aginkowym
oczkiem. Otóż antybiotyk zaczął działać dopiero na czwartą dobę, czyli w
niedzielę. Wtedy dopiero było widać, że przekrwienie oka się widocznie
zmniejszyło i opuchlizna powieki zaczęła schodzić. W poniedziałek
Agnieszka odpoczywała, ale już we wtorek poprosiłam Karolinę, żeby ją
obejrzała. Jakoś tak się dziwnie układa, że w momencie kiedy mamy
problem z prawym okiem, Agnieszka ma problemy z prawą stroną ciała.
Mięśnie napięte jak struny i główkę ściąga jej na prawą stronę. Co z
kolei powoduje, że leżąc na boku, podrażnia sobie jeszcze bardziej to
oczko. No i cóż sprawa postąpiła dalej niż myślałam. RWA kulszowa i ta
nieszczęsna szyja. Dziecko znowu płaczące, tylko tym razem już od soboty
na naproxenie. Pomaga jej, mniej cierpi i trochę spokojniej przeszła tę
rehabilitację. Na szczęście oczko się poprawiło, przez chwilę
wystraszyłam się, że drugie oczko też zaczyna chwytać jakaś infekcja,
ale na szczęście udało się w porę zapobiec. Do tego Agnieszka robiła
wrażenie przeziębionej. Pomógł zwykły syrop Rutinacea Junior i
inhalacja.
Teraz zastanawiałam się, czy jechać na umówioną wizytę do okulistki, z
którą umówiłam Agnieszkę prywatnie. Byłyśmy u tej Pani doktor już w
sierpniu 2013, dlatego chciałam jechać do tego samego lekarza.
Przynajmniej wie co jest grane z oczkami. A tak po za tym, Pani doktor
przepisała wówczas kropelki, które pomogły bezapelacyjnie i na długo.
Moje wątpliwości zostały właśnie wczoraj rozwiane. Musimy jechać do
Poznania, bo Agnieszka znowu ma problem z tym oczkiem.
W środę było wszystko w jak najlepszym porządku, a wczoraj rano oko
było już opuchnięte (znaczy powieka) i zaczerwienione. Główka znowu
skręcona w prawą stronę. Na szczęście trafiło na ciocię Karolinę, więc
znowu musiała biedną Gucię pomęczyć
Całe zajęcia rozluźniała jej szyję i dopiero na sam koniec zajęć
Agnieszka się rozluźniła. Co więcej, była tak zmęczona, że zasnęła
chwilę później.
Tego dnia przyjechała też Pani Iwonka, nasza pielęgniarka z
hospicjum. Ach, bo zapomniałam Wam wspomnieć o tym, że w środę Agnieszce
wieczorem wyskoczył PEG. Mieliśmy go już dosyć długo, jak się okazało
woda maleńką dziurką uciekała z balonika. Kilka dni wcześniej
dopompowywałam balonik, bo zwrócił moją uwagę fakt, że gaziki były
wilgotne. Przy zakładaniu nowego cewnika wszystko byłoby ok, tylko
zauważyłam zakrwawione gaziki i skrzepłą krew w PEG-u, po jego
założeniu. Wystraszyłam się, dopiero później zaczęłam analizować
wszystko po kolei. PEG, który wypadł, nie miał całkowicie opróżnionego
balonika. Wygląda na to, że albo Agnieszka się tak napięła, że ciśnienie
wypchnęło go z żołądka, albo tata nie zauważył, że pociągnął za wężyk.
Skutkiem tego delikatnie podrażniona została śluzówka żołądka, albo
przetoki. Dzisiaj rano jeszcze było troszkę krwi na gaziku, ale nic
ponad to się nie działo.
Wracając do Pani Iwonki. Dopytywała się o kolor kupki, bo jeżeli
byłaby ciemna, prawie czarna, mogłoby to świadczyć o krwotoku. Na
szczęście nic takiego nie zaistniało. Co do Agnieszki oczka, też tak
trochę nie wie co robić. Jednak Nasza Karolcia sprawdziła i okazało się,
że w styczniu jest całkiem wysokie stężenie pyłków leszczyny, olszy. W
wazonie stały jeszcze gałęzie iglaków, które właśnie tego dnia miały się
znaleźć w koszu. Pani Iwonka zasugerowała też, żeby rozebrać choinkę.
Wszystko to zostało wczoraj jeszcze zrobione, oczka zakropione
Opatanolem (kropelki na alergię) i odpukać, dzisiaj jest zdecydowanie
lepiej. Za chwilę okaże się, że Agniecha jest uczulona na roztocza!!!
Choinka stoi te kilka tygodni i łapie kurz, meble się odkurzy, dywan
też, podłogi umyje, ale choinkę trudno wyczyścić. Tym bardziej, jak
obwieszona ozdobami jest. Co więcej, Agnieszce choinka się spodobała,
zwłaszcza jak kolorowe światełka odbijały się w wielkich bombkach Niestety, musieliśmy ją rozebrać i mam nadzieję, że to był powód jej problemów z okiem. Do okulistki i tak pojedziemy.
Spokojnego i pełnego przyjemnych wrażeń weekendu
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
I tak jak co roku, zwracamy się do Was z ogromną prośbą o pomoc w
pozyskaniu środków na leczenie Agnieszki. Proszę o przekazanie Agnieszce
1% przy rozliczaniu PIT-ów. Jeżeli poprosicie o to również swoich
bliskich, będziemy niezmiernie wdzięczni. Jak pisałam w podziękowaniach,
dzięki tym środkom mamy spokojny rok. Agnieszka ma coraz większe
potrzeby, jednak wiem, że mogę liczyć na Waszą pomoc drodzy przyjaciele
Już teraz dziękuję wszystkim, którzy wskazali Agnieszki dane w
odpowiednich rubrykach swoich pitów. Przy okazji dziękuję wszystkim,
którzy kolejny raz pomagają nam w roznoszeniu ulotek. Ulotki zostały już
wysłane pocztą, a pozostali osobiście druki
DZIĘKUJEMY!!!!!
piątek, 22 stycznia 2016
niedziela, 10 stycznia 2016
Oczko i przeziębienie, chyba… /10 stycznia 2016/
Witajcie w Nowym Roku!
Mam nadzieję, że Sylwester był udany i wspominać będziecie go z rozrzewnieniem My ten czas spędziliśmy jak rok wcześniej, w gronie najbliższych. Mając naszą Agniesię, jakoś nie jesteśmy w stanie wyjść i bawić się całą noc. Musielibyśmy kogoś obciążyć opieką nad Gucią. A dzieci, jak to one, zwykle przy wyjściu rodziców są bardziej czujne, nawet taka Agnieszka Na szczęście możemy czasami wyjść na kilka godzin do przyjaciół, wieczorkiem. To się jakoś bilansuje. Właściwie nie mamy z tym większego problemu. Nie uznajemy tego, jako jakąś krzywdę od losu. Czasami tylko jakiś chochlik szepcze do ucha o jakiejś niesprawiedliwości i żalu. To jednak tylko chwilowe załamania i trzeba strzepnąć złe myśli. Muszę nauczyć się szukać pozytywów w naszym życiu. W końcu załamywanie się nic nie da. Osłabia nas tylko i nie pozwala normalnie funkcjonować.
Kochani, co u nas? A no od tygodnia mieszkamy u mojej teściowej, która użyczyła nam dachu nad głową na czas remontu. Panowie wkroczyli do łazienki i dzieją się tam straszne rzeczy. Dostęp do wanny był utrudniony, a nasze kręgosłupy jakoś tak osłabły. Musimy coś z tym zrobić. Agnieszka nie może przebywać w tym kurzu i trzeba jakoś przetrwać ten czas. Mam nadzieję, że prace będą szybko postępować.
Agnieszka od początku roku znowu ma problemy z oczkiem. Założyłam jej wilgotną komorę w nadziei, że to coś pomoże. Jednak oko było coraz gorsze. Całe zaczerwienione, do tego białko oka zrobiło się żółtawe, a źrenica mętna. W środę wyglądało to już bardzo fatalnie, a mi skończyły się pomysły. W poniedziałek zapisałam nas do Poznania, do okulistki, u której byliśmy jak poprzednio coś się działo. Jednak najbliższy termin, to 4 luty, do tego tylko prywatnie. Dopiero w maju wizyta na NFZ. Zapisałam Agnieszkę na obydwa terminy. Ostatnio mamy tyle problemów z oczkami, że ta wizyta też będzie potrzebna.
W czwartek zadzwoniłam do naszej Pani doktor, po radę i namiar na jakiegoś dobrego okulistę, bo już zgłupiałam. Komora jest ok, oczko było bardziej nawilżone, ale jeżeli tam jest jakieś owrzodzenie, to przy braku tlenu, będzie się działo… Do tego wszystkiego, odniosłam wrażenie, że pojawiła się druga, maleńka blizna. Ze środy na czwartek nie mogłam spać ze strachu, że mi to oko mi pęknie… Pani doktor podała mi namiary, ale tam też dopiero w poniedziałek wizyta. Cudem udało mi się dodzwonić do okulistki, która przyjmuje w Wągrowcu. Potrzebne było jeszcze tylko skierowanie na cito i mogliśmy jechać. Lekarka obejrzała to oczko i stwierdziła, że jeszcze nic groźnego się nie dzieje. Jednak potwierdziła, że coś tam jest. Tak naprawdę nie dowiedziałam się, skąd ten stan zapalny, i co tam jest. Dostaliśmy antybiotyk w kropelkach, z tzw.: górnej półki i żel do smarowania oczka kilka razy na dobę. Przyznam, że dopiero dzisiaj widzę poprawę. Oczko jest zaczerwienione, ale źrenica odzyskuje blask. Mam nadzieję, że sprawa się unormuje. Pani doktor zaproponowała też soczewkę na to oko. To tak profilaktycznie, żeby je ochronić przed wysychaniem. W pierwszej chwili spodobał mi się ten pomysł. Jednak za chwilę przypomniało mi się, jak pewien znakomity okulista wyzywał na soczewki, że wysuszają oczy i uszkadzają siatkówkę. Muszę to skonsultować z innym okulistą, najlepiej pediatrycznym, dlatego nie odwołałam naszej lutowej wizyty w Poznaniu. Tą jutrzejszą, rano odwołam, bo jeszcze w piątek nie było widać najmniejszej poprawy, więc nie wiedziałam, czy nie będę musiała z nią jechać.
Na domiar wszystkiego we wtorek Agnieszka była bardzo powystawiana. Wejście Karoliny wywołało łzy u Agnieszki. To był już znak, że coś jest nie tak. Karolka musiała najpierw uspokoić Agnieszkę, bo łezki jak grochy płynęły. Tak jeszcze nam się nie zdarzyło. Zastanawiam się, czy ona zaczęła płakać, bo bała się bólu, czy też z radości? Wydaje mi się jednak, że wiedziała, że będzie ją boleć. Moje biedna dziecko Jak ona dużo rozumie, a do tego tak się nacierpi! I faktycznie, bolało ją bardzo. Jeszcze przed zakończeniem zajęć dostała lek przeciwbólowy. W czwartek musiałam odwołać zajęcia z ciotką, bo akurat w tym czasie jechaliśmy do okulisty, a pewnie coś tam zostało do skończenia. Skutkiem tego w sobotę zaczęły się łzy i nerwy. Coś ją bolało, a my byliśmy całkowicie zdezorientowani. Zalewała się wydzieliną, cewniki schodzą jak woda. Ja nie umiem jej pomóc. Na szczęście zabrałam naproxen i podałam Agnieszce. Wieczorem miała już 37,6 temperatury, spocona i rozpalona. Wyglądało to, na jeszcze wyższą gorączkę. Dzisiaj rano trochę spokojniej, ale 37,5 się utrzymało. Na chwilę obecną gorączka, właściwie to taki stan podgorączkowy, zeszła i jest troszeczkę mniej odsysania. Musiała się gdzieś przeziębić. Dostaje nadal naproxen (nie wiem czy to wszystko nie jest na tle bólowym) i do tego rutinaceę. Liczę na to, że zakończy się to tylko na tych lekach. Zajęcia na razie odwołałam. Jutro i we wtorek Agnieszka ma wolne.
Tak swoją drogą, będąc u okulisty, pomyślałam sobie, a co tam, zapiszę się i sprawdzę dokładnie te moje oczy. Ciągle tylko komputerowo, albo prywatnie. A tu niespodzianka. Nie dosyć, że muszę mieć skierowanie, to jeszcze muszę je mieć przed zapisaniem się do lekarze! Załamałam się. Całkowicie zapomniałam o tym, że te skierowania trzeba teraz mieć przed zapisaniem się w poradni. Ostatnio z Agnieszkę na skierowaniu mamy tylko cito zapisane, a to na innych prawach działa. Wynika teraz z tego, że muszę najpierw umówić się do swojego rodzinnego, do którego i tak nie mam czasu iść, bo wydaje mi się, że to zawracanie głowy. I mam iść, żeby poprosić o skierowanie do okulisty??? Przecież internista nie musi się znać na chorobach oczu…. Dobra, nie kumam tego systemu, za chwilę będę musiała iść po skierowanie do gina czy dentysty! I tyle by było, jeśli chodzi o kolejną wizytę na NFZ… Jak dobrze, że mamy taki dobry kontakt z Agnieszki pediatrą i chociaż tutaj udaje mi się częściej uniknąć wydawania pieniędzy! A tak, nie miałam narzekać
Trzymajcie się zdrowo i dbajcie o siebie. Mróz też jest potrzebny, aczkolwiek teraz trochę strat w ogrodach pewnie porobił. Najważniejsze jednak, żeby ani Wam, ani nam nie zaszkodził. Wymrozi trochę bakterii, powietrze się oczyści i będzie dobrze! Pozdrawiam Was serdecznie!
Mam nadzieję, że Sylwester był udany i wspominać będziecie go z rozrzewnieniem My ten czas spędziliśmy jak rok wcześniej, w gronie najbliższych. Mając naszą Agniesię, jakoś nie jesteśmy w stanie wyjść i bawić się całą noc. Musielibyśmy kogoś obciążyć opieką nad Gucią. A dzieci, jak to one, zwykle przy wyjściu rodziców są bardziej czujne, nawet taka Agnieszka Na szczęście możemy czasami wyjść na kilka godzin do przyjaciół, wieczorkiem. To się jakoś bilansuje. Właściwie nie mamy z tym większego problemu. Nie uznajemy tego, jako jakąś krzywdę od losu. Czasami tylko jakiś chochlik szepcze do ucha o jakiejś niesprawiedliwości i żalu. To jednak tylko chwilowe załamania i trzeba strzepnąć złe myśli. Muszę nauczyć się szukać pozytywów w naszym życiu. W końcu załamywanie się nic nie da. Osłabia nas tylko i nie pozwala normalnie funkcjonować.
Kochani, co u nas? A no od tygodnia mieszkamy u mojej teściowej, która użyczyła nam dachu nad głową na czas remontu. Panowie wkroczyli do łazienki i dzieją się tam straszne rzeczy. Dostęp do wanny był utrudniony, a nasze kręgosłupy jakoś tak osłabły. Musimy coś z tym zrobić. Agnieszka nie może przebywać w tym kurzu i trzeba jakoś przetrwać ten czas. Mam nadzieję, że prace będą szybko postępować.
Agnieszka od początku roku znowu ma problemy z oczkiem. Założyłam jej wilgotną komorę w nadziei, że to coś pomoże. Jednak oko było coraz gorsze. Całe zaczerwienione, do tego białko oka zrobiło się żółtawe, a źrenica mętna. W środę wyglądało to już bardzo fatalnie, a mi skończyły się pomysły. W poniedziałek zapisałam nas do Poznania, do okulistki, u której byliśmy jak poprzednio coś się działo. Jednak najbliższy termin, to 4 luty, do tego tylko prywatnie. Dopiero w maju wizyta na NFZ. Zapisałam Agnieszkę na obydwa terminy. Ostatnio mamy tyle problemów z oczkami, że ta wizyta też będzie potrzebna.
W czwartek zadzwoniłam do naszej Pani doktor, po radę i namiar na jakiegoś dobrego okulistę, bo już zgłupiałam. Komora jest ok, oczko było bardziej nawilżone, ale jeżeli tam jest jakieś owrzodzenie, to przy braku tlenu, będzie się działo… Do tego wszystkiego, odniosłam wrażenie, że pojawiła się druga, maleńka blizna. Ze środy na czwartek nie mogłam spać ze strachu, że mi to oko mi pęknie… Pani doktor podała mi namiary, ale tam też dopiero w poniedziałek wizyta. Cudem udało mi się dodzwonić do okulistki, która przyjmuje w Wągrowcu. Potrzebne było jeszcze tylko skierowanie na cito i mogliśmy jechać. Lekarka obejrzała to oczko i stwierdziła, że jeszcze nic groźnego się nie dzieje. Jednak potwierdziła, że coś tam jest. Tak naprawdę nie dowiedziałam się, skąd ten stan zapalny, i co tam jest. Dostaliśmy antybiotyk w kropelkach, z tzw.: górnej półki i żel do smarowania oczka kilka razy na dobę. Przyznam, że dopiero dzisiaj widzę poprawę. Oczko jest zaczerwienione, ale źrenica odzyskuje blask. Mam nadzieję, że sprawa się unormuje. Pani doktor zaproponowała też soczewkę na to oko. To tak profilaktycznie, żeby je ochronić przed wysychaniem. W pierwszej chwili spodobał mi się ten pomysł. Jednak za chwilę przypomniało mi się, jak pewien znakomity okulista wyzywał na soczewki, że wysuszają oczy i uszkadzają siatkówkę. Muszę to skonsultować z innym okulistą, najlepiej pediatrycznym, dlatego nie odwołałam naszej lutowej wizyty w Poznaniu. Tą jutrzejszą, rano odwołam, bo jeszcze w piątek nie było widać najmniejszej poprawy, więc nie wiedziałam, czy nie będę musiała z nią jechać.
Na domiar wszystkiego we wtorek Agnieszka była bardzo powystawiana. Wejście Karoliny wywołało łzy u Agnieszki. To był już znak, że coś jest nie tak. Karolka musiała najpierw uspokoić Agnieszkę, bo łezki jak grochy płynęły. Tak jeszcze nam się nie zdarzyło. Zastanawiam się, czy ona zaczęła płakać, bo bała się bólu, czy też z radości? Wydaje mi się jednak, że wiedziała, że będzie ją boleć. Moje biedna dziecko Jak ona dużo rozumie, a do tego tak się nacierpi! I faktycznie, bolało ją bardzo. Jeszcze przed zakończeniem zajęć dostała lek przeciwbólowy. W czwartek musiałam odwołać zajęcia z ciotką, bo akurat w tym czasie jechaliśmy do okulisty, a pewnie coś tam zostało do skończenia. Skutkiem tego w sobotę zaczęły się łzy i nerwy. Coś ją bolało, a my byliśmy całkowicie zdezorientowani. Zalewała się wydzieliną, cewniki schodzą jak woda. Ja nie umiem jej pomóc. Na szczęście zabrałam naproxen i podałam Agnieszce. Wieczorem miała już 37,6 temperatury, spocona i rozpalona. Wyglądało to, na jeszcze wyższą gorączkę. Dzisiaj rano trochę spokojniej, ale 37,5 się utrzymało. Na chwilę obecną gorączka, właściwie to taki stan podgorączkowy, zeszła i jest troszeczkę mniej odsysania. Musiała się gdzieś przeziębić. Dostaje nadal naproxen (nie wiem czy to wszystko nie jest na tle bólowym) i do tego rutinaceę. Liczę na to, że zakończy się to tylko na tych lekach. Zajęcia na razie odwołałam. Jutro i we wtorek Agnieszka ma wolne.
Tak swoją drogą, będąc u okulisty, pomyślałam sobie, a co tam, zapiszę się i sprawdzę dokładnie te moje oczy. Ciągle tylko komputerowo, albo prywatnie. A tu niespodzianka. Nie dosyć, że muszę mieć skierowanie, to jeszcze muszę je mieć przed zapisaniem się do lekarze! Załamałam się. Całkowicie zapomniałam o tym, że te skierowania trzeba teraz mieć przed zapisaniem się w poradni. Ostatnio z Agnieszkę na skierowaniu mamy tylko cito zapisane, a to na innych prawach działa. Wynika teraz z tego, że muszę najpierw umówić się do swojego rodzinnego, do którego i tak nie mam czasu iść, bo wydaje mi się, że to zawracanie głowy. I mam iść, żeby poprosić o skierowanie do okulisty??? Przecież internista nie musi się znać na chorobach oczu…. Dobra, nie kumam tego systemu, za chwilę będę musiała iść po skierowanie do gina czy dentysty! I tyle by było, jeśli chodzi o kolejną wizytę na NFZ… Jak dobrze, że mamy taki dobry kontakt z Agnieszki pediatrą i chociaż tutaj udaje mi się częściej uniknąć wydawania pieniędzy! A tak, nie miałam narzekać
Trzymajcie się zdrowo i dbajcie o siebie. Mróz też jest potrzebny, aczkolwiek teraz trochę strat w ogrodach pewnie porobił. Najważniejsze jednak, żeby ani Wam, ani nam nie zaszkodził. Wymrozi trochę bakterii, powietrze się oczyści i będzie dobrze! Pozdrawiam Was serdecznie!
czwartek, 31 grudnia 2015
Podsumowując życzę Szczęśliwego Nowego Roku!!! /31 grudnia 2015/
Jak co roku, nie mogę wyjść z podziwu, że
to już koniec, a zarazem początek następnego roku. Coraz szybciej pędzi
czas, aczkolwiek, o zakończeniu tego roku marzyłam. Wierzę, że następny
będzie łatwiejszy. Chociaż, sama już nie wiem. Może jestem zwyczajnie
zmęczona… W końcu żyjemy, jesteśmy zdrowi i tak wiele osiągnęliśmy w
minionym roku. Zauważyłam, że z roku na rok coraz więcej się dzieje w
naszym życiu, ale widać, to tak już musi być. Taka karma
Podsumowując mijający rok, muszę przyznać,
że troszkę nas doświadczył. Strach o Agnieszkę już od końca 2014 roku
ciągnął się aż do marca. Dopiero wtedy moja córcia wyleczyła się z
zapalenia płuc i oskrzeli. Później powrócił jak zły sen, ropień, który
do października nie dawał o sobie zapomnieć. Mamy też spore problemy z
prawym oczkiem. Już dwa rodzaje kropli stosowałam i nic nie pomaga. W
styczniu musimy jechać do okulisty w Poznaniu. Teraz sprawdzimy
działanie wilgotnej komory, właśnie dostałyśmy jedną na próbę. No i ta
nieszczęsna spastyka. Jest raz lepiej, raz gorzej, ale siła Agnieszki
powoduje duże problemy z moim kręgosłupem i nadgarstkiem. Niechybnie
zbliża się okres pokwitania u mojej córci. Dla mnie to nadal mała
dziewczynka, jednak wszystko wskazuje na to, że za chwilkę będzie to
mała kobietka.
Jest też dużo bardzo przyjemnych rzeczy,
które spotkały nas w tym roku. Wyjechaliśmy na turnus, taki trochę inny.
Jednak okazuje się, że to jednak najlepszy dla Agnieszki turnus. Dużo
spacerów i powietrze nasycone jodem. Nadal wspominam to z rozrzewnieniem
Zrobiliśmy też sporo zakupów! Leżaczek kąpielowy, nowy wózek Stingray
2, a także fotelik samochodowy, który kupiliśmy dzięki hojności
darczyńców
Dzięki Wam udało się też wybudować funkcjonalny, w pełni profesjonalny
i najpiękniejszy na świecie, podjazd dla niepełnosprawnych
Powróciliśmy też pod skrzydła hospicjum domowego. Mamy przecudną Panią
pielęgniarkę, która przyjeżdża dwa razy w tygodniu i ma ogromne pokłady
cierpliwości. Przyjeżdżają też lekarze raz w miesiącu. Czuję się dzięki
temu trochę bezpieczniej.
Kończąc
podsumowanie, chciałam podziękować wszystkim ludziom, którzy tak
chętnie nam pomagają. Dziękuję za przekazanie Agnieszce 1%, dziękuję za
każdą wpłatę indywidualną na subkonto, dziękuję za udział w bazarku.
Jest kilka osób, którym jak co roku muszę podziękować imiennie. Są to
nasi wspaniali rehabilitanci: Karolina Konicka i Mirek Musielak.
Kochani, bez Was nie dalibyśmy rady!!! Nasza Pani doktor Beata pomogła
nam przetrwać ten trudny czas, kiedy Agnieszka była bardzo chora. Jest
Pani cudowna!!! Dziękuję też naszej Pani Małgosi, mam nadzieję, że
zostanie Pani z nami jak najdłużej!!!! Dziękuję też Robertowi, który w
ramach rewalidacji wykonuje masaż u Agniesi. Dziękuję Robercie
Wielkie podziękowania należą się Roksanie, która rozkręciła nasz
bazarek i doprowadziła go do szczęśliwego zakończenia!!! Dziewczyno,
jesteś wspaniała!!! Podziękowania też dla naszych wirtualnych
przyjaciół, którzy skazani są czasami na moje jęki i żale. Przytulam Was
serdecznie! Dziękuję rodzinie i przyjaciołom za cierpliwość, pomoc i
miłość. Dzięki Wam wszystkim udaje nam się przetrwać każdy kolejny
dzień. Kocham Was wszystkich i nie wyobrażam sobie życia bez Was!!!
A
czego mogę Wam życzyć w nadchodzącym 2016 roku? Życzę Wam zdrowia, to
zawsze jest ważne. Niech miłość zawsze Was otacza, i niech towarzyszy
jej szczęście. Życzę Wam spełnienia marzeń i zrealizowania choćby
najbardziej nierealnych planów. Pamiętajcie, chcieć, to móc
Mam nadzieję, że rok 2016 będzie dobrym czasem dla każdego z Was, jaki
dla nas. Jak najmniej kłopotów, a jeżeli się przytrafią, to takie z
których będzie można się tylko śmiać, bo były błahe. Życzę miłej zabawy w
doborowym towarzystwie i nie ważne, czy to na wielkim balu, czy też w
domu. Ważne, że w dobrym humorze!
SZCZĘŚLIWEGO NOWEGO ROKU!!!!!
ANIA, AREK I AGUSIA
czwartek, 24 grudnia 2015
Wesołych Świąt!!!!! /24 grudnia 2015/
Kochani nasi!
Nadeszły święta Bożego Narodzenia! Dziękując Wam, za czas jaki z Wami spędziliśmy, życzymy wszystkim naszym czytelnikom dużo zdrowia, szczęścia i miłości. Wierzymy, że w ten wyjątkowy czas, spotkacie się ze wszystkimi, których najbardziej kochacie. Pochylmy się jednak również nad tymi bliskimi, których w tym roku zabraknie przy naszych stołach i z którymi opłatkiem się już nie podzielimy, nie w tym świecie. Pamiętamy tato, będzie nam Ciebie brakowało…. [*]
Życzymy Wam na te święta wszystkiego na najpiękniejsze i najszczęśliwsze!!!
Ania, Arek i Agniesia
czwartek, 17 grudnia 2015
Trudny grudzień /17 grudnia 2015/
Jesienna zima nie pozwala cieszyć się spacerami. Brak mrozów
sprzyja chorobom i alergiom. Niestety pleśnie i grzyby świetnie się mają
i trzeba z tym walczyć. Strach wychodzić z Agnieszką na spacery.
Zasadniczo tylko w weekendy mamy tyle czasu, żeby sobie na to pozwolić.
Sami jednak wiecie, że pogoda na to nie zawsze pozwala. Poprzedni
weekend to wiatr i deszcz. Nie dało się wyjść, ale poprzednie soboty
mamy zaliczone. Ten tydzień deszczowy i samej, nie chce mi się wychylać
nosa z domu. A tu święta za pasem i trzeba jakieś zakupy zrobić…
Na ostatnim spacerze miałyśmy też dosyć przykrą przygodę. Przechodziłyśmy przez pasy, żeby było jasne, na światłach. Wcisnęłam przycisk, pojawiło się zielone. Auta na przeciwnym pasie się zatrzymały. Jednak (na szczęście) chwilę trwa zanim odwrócę wózek do jezdni i wejdę na pasy. Mimo zielonego światła, zawsze patrzę czy auta stoją. To dobry nawyk. W ostatniej chwili udało mi się cofnąć wózek. Samochód pędził dosyć szybko. Ładny, czarny sedan. Dwóch młodych ludzi. Kierowca się na mnie spojrzał, obojętny wzrok. Mam nadzieję, że tym, na następnych pasach, też się uda. Cała sobota była do bani. 5 grudnia 2015.
Ostatnio Agnieszka ma trudny czas. Jakoś nie umiem jej zmierzyć Próbowałam, ale za każdym razem wychodził mi inny pomiar. Według wszelkich znaków jednak, Agnieszka urosła. Skutkiem tego nie, nie jest brak pasujących ubrań. Skutkiem tego są problemy z kręgosłupem. Już tydzień temu, w czwartek, Karolina walczyła z szyją i odcinkiem piersiowym, a Robert rozluźniał żebra i splot słoneczny. Pani Iwonka, pielęgniarka z hospicjum, już drugi tydzień nie oklepuje małej, bo jest zwyczajnie obolała i wymęczona. Od poniedziałku walczymy z kolejnymi kontuzjami. Staw biodrowo – krzyżowy nastawiony najpierw przez Mirka, a we wtorek zakończona operacja przez Karolinę, do tego przejście piersiowo – krzyżowe… Wczoraj Mirek znowu walczył, piersiówka, dzisiaj Karola skończyła, bo bark prawy…
Patrzę na to moje biedne, obolałe dziecko i mnie serce boli. Jak jej pomóc? Nie wiem, nie da się. Przyznaję, dawno takiej czarnej serii nie mieliśmy. Dawno nie urosła widocznie tak gwałtownie. Do tego mamy problemy z alergią. Cały czas, od listopada lecimy z inhalacjami. Już nawet był moment, na początku grudnia, że kusiło mnie, żeby przerwać to. Jednak Agnieszka sama dała mi znać, że lepiej nie próbować. Zwyczajnie się przytkała, a jak tak robi, to wydaje głos buzią. Widzicie, mimo tego, że dostaje lek na alergię, inhalację, są dni, kiedy zalewa się wydzieliną. Do tego te oczka. Przypomniałam sobie, że mam Opatanol (skleroza nie boli), wystarczyło dwa razy zakropić i oczka zrobiły się piękne. Jednak od wczoraj znowu oczy przekrwione i przesuszone. Jak nic będzie to owrzodzenie rogówki.
Dzisiaj była Pani doktor z hospicjum. Bez najmniejszego problemu przepisała mi kropelki, które dostaliśmy od okulistki ponad rok temu, stwierdzając, że są bardzo dobre (Tobradex). A żeby tak jeszcze mieć pełen komplet. Właśnie jak wchodziła Pani doktor przebrałam Agnieszce pampersa i co? Jak to co, infekcja intymna… Szlag! Pani doktor obejrzała, zaleciła przemywanie rumiankiem, Clorotrimazolum, Furaginę, żeby przez przypadek na układ moczowy nie poszło i zatwierdziła moją decyzję o podaniu Fluconazolu.
Na domiar wszystkiego, Agnieszka przywitała Panią doktor (znowu) pięknym atakiem spastycznym. Usłyszałam pytanie, jak często jej się to na dobę zdarza. Nie wiem, nie liczę. A może powinnam? Tylko jak to policzyć? Ona się uspokaja na kilka minut i zaczyna od początku. Liczyć to jako jeden czy dwa? Pani doktor kazało podawać jej wlewki. Stwierdziła, że trzeba to przerwać. Zrobiło mi się tak jakoś…. Puki mam siłę, będę walczyła z nią, żeby leki ograniczać. Nie jest łatwo, bo mam wrażenie, że to Agnieszka zaczyna coraz częściej wygrywać. A u mnie zaczynają szwankować stawy w nadgarstkach, żebra i krzyże. Jednak to nie sztuka uśpić dziecko na cały dzień Ja muszę dać radę, najwyżej będziecie narażeni na moje użalanie się nad sobą
Żyć nie umierać…
Fakt, cieszę się bardzo, że Agnieszkę wszelkie infekcje omijają. Mam na myśli grypy, przeziębienia itp. Wierzę i gorąco liczę na to, że damy radę przetrwać ten sezon bez antybiotyku!!!!
Dobrze, że nie jesteśmy same Dziękuję naszym nauczycielom i rehabilitantom za cierpliwość dla Agnieszki i jej rozhisteryzowanej matki
Pozdrawiam gorąco i życzę dużo zdrowia i sił w przygotowaniach do świąt. Trzymajcie się w dobrej formie!!
Na ostatnim spacerze miałyśmy też dosyć przykrą przygodę. Przechodziłyśmy przez pasy, żeby było jasne, na światłach. Wcisnęłam przycisk, pojawiło się zielone. Auta na przeciwnym pasie się zatrzymały. Jednak (na szczęście) chwilę trwa zanim odwrócę wózek do jezdni i wejdę na pasy. Mimo zielonego światła, zawsze patrzę czy auta stoją. To dobry nawyk. W ostatniej chwili udało mi się cofnąć wózek. Samochód pędził dosyć szybko. Ładny, czarny sedan. Dwóch młodych ludzi. Kierowca się na mnie spojrzał, obojętny wzrok. Mam nadzieję, że tym, na następnych pasach, też się uda. Cała sobota była do bani. 5 grudnia 2015.
Ostatnio Agnieszka ma trudny czas. Jakoś nie umiem jej zmierzyć Próbowałam, ale za każdym razem wychodził mi inny pomiar. Według wszelkich znaków jednak, Agnieszka urosła. Skutkiem tego nie, nie jest brak pasujących ubrań. Skutkiem tego są problemy z kręgosłupem. Już tydzień temu, w czwartek, Karolina walczyła z szyją i odcinkiem piersiowym, a Robert rozluźniał żebra i splot słoneczny. Pani Iwonka, pielęgniarka z hospicjum, już drugi tydzień nie oklepuje małej, bo jest zwyczajnie obolała i wymęczona. Od poniedziałku walczymy z kolejnymi kontuzjami. Staw biodrowo – krzyżowy nastawiony najpierw przez Mirka, a we wtorek zakończona operacja przez Karolinę, do tego przejście piersiowo – krzyżowe… Wczoraj Mirek znowu walczył, piersiówka, dzisiaj Karola skończyła, bo bark prawy…
Patrzę na to moje biedne, obolałe dziecko i mnie serce boli. Jak jej pomóc? Nie wiem, nie da się. Przyznaję, dawno takiej czarnej serii nie mieliśmy. Dawno nie urosła widocznie tak gwałtownie. Do tego mamy problemy z alergią. Cały czas, od listopada lecimy z inhalacjami. Już nawet był moment, na początku grudnia, że kusiło mnie, żeby przerwać to. Jednak Agnieszka sama dała mi znać, że lepiej nie próbować. Zwyczajnie się przytkała, a jak tak robi, to wydaje głos buzią. Widzicie, mimo tego, że dostaje lek na alergię, inhalację, są dni, kiedy zalewa się wydzieliną. Do tego te oczka. Przypomniałam sobie, że mam Opatanol (skleroza nie boli), wystarczyło dwa razy zakropić i oczka zrobiły się piękne. Jednak od wczoraj znowu oczy przekrwione i przesuszone. Jak nic będzie to owrzodzenie rogówki.
Dzisiaj była Pani doktor z hospicjum. Bez najmniejszego problemu przepisała mi kropelki, które dostaliśmy od okulistki ponad rok temu, stwierdzając, że są bardzo dobre (Tobradex). A żeby tak jeszcze mieć pełen komplet. Właśnie jak wchodziła Pani doktor przebrałam Agnieszce pampersa i co? Jak to co, infekcja intymna… Szlag! Pani doktor obejrzała, zaleciła przemywanie rumiankiem, Clorotrimazolum, Furaginę, żeby przez przypadek na układ moczowy nie poszło i zatwierdziła moją decyzję o podaniu Fluconazolu.
Na domiar wszystkiego, Agnieszka przywitała Panią doktor (znowu) pięknym atakiem spastycznym. Usłyszałam pytanie, jak często jej się to na dobę zdarza. Nie wiem, nie liczę. A może powinnam? Tylko jak to policzyć? Ona się uspokaja na kilka minut i zaczyna od początku. Liczyć to jako jeden czy dwa? Pani doktor kazało podawać jej wlewki. Stwierdziła, że trzeba to przerwać. Zrobiło mi się tak jakoś…. Puki mam siłę, będę walczyła z nią, żeby leki ograniczać. Nie jest łatwo, bo mam wrażenie, że to Agnieszka zaczyna coraz częściej wygrywać. A u mnie zaczynają szwankować stawy w nadgarstkach, żebra i krzyże. Jednak to nie sztuka uśpić dziecko na cały dzień Ja muszę dać radę, najwyżej będziecie narażeni na moje użalanie się nad sobą
Żyć nie umierać…
Fakt, cieszę się bardzo, że Agnieszkę wszelkie infekcje omijają. Mam na myśli grypy, przeziębienia itp. Wierzę i gorąco liczę na to, że damy radę przetrwać ten sezon bez antybiotyku!!!!
Dobrze, że nie jesteśmy same Dziękuję naszym nauczycielom i rehabilitantom za cierpliwość dla Agnieszki i jej rozhisteryzowanej matki
Pozdrawiam gorąco i życzę dużo zdrowia i sił w przygotowaniach do świąt. Trzymajcie się w dobrej formie!!
piątek, 27 listopada 2015
Poradnia żywienia i kot czarny /27 listopada 2015/
Witam serdecznie
Niesamowite, ale za miesiąc będzie już po świętach, a potem już tylko kilka dni do Nowego Roku. Z roku na rok przeraża mnie ten upływający czas. Ucieka coraz szybciej, zauważam to też po częstotliwości postów. Jakoś tak ciągle mi się wydaje, że dopiero co pisałam. Nagle okazuje się, że minął już tydzień, dramat!
Dzisiaj dotarliśmy do Poradni Żywienia. Ważenie Agnieszki wykazało niezbicie, że dziecko przytyło, ma już 26,9 kg. To wyjaśnia, dlaczego coraz trudniej jest mi ją podnosić i przenosić. Dlaczego walka z jej napadami spastycznymi jest coraz trudniejsza. Coraz bardziej dojrzewam do myśli, że trzeba będzie zainwestować w podnośnik. Arek jeszcze się broni,ale nie będzie miał wyboru, bo to ja dźwigam córkę częściej. Chyba się rozleniwiłam przez ten podjazd Muszę się rozejrzeć i zobaczyć, który sprzęt jest najlepszy, najtańszy. A może jakiś używany… Zobaczę, ale to w przyszłym roku.
Wracając jednak do tematu. Niestety nie udało się rzetelnie zmierzyć Agnieszki. Po ubraniach wiem, że urosła, ale córcia była strasznie spięta przy mierzeniu i nie udało się tego dobrze zrobić.
Miałyśmy też gotowe wyniki badań krwi i moczu. W zasadzie cała morfologia w normie. Płytki trochę zaniżone, ale nieznacznie, więc poczekamy i zobaczymy w lutym jakie wyniki nam wyjdą. Wtedy będziemy się zastanawiać. Pani doktor zaproponowała też, żeby w następnym badaniu sprawdzić poziom hormonów tarczycy. Może tutaj ukryty jest problem z jej przybieraniem na wadze? W końcu mamy niską kaloryczność w diecie, a mimo tego, Agnieszka przybiera na wadze. Zobaczymy. Tylko czy ja będę o tym pamiętać za 3 miesiące??? Trzeba sobie wpisać w jakiś kalendarz do przepisania do nowego. A tak w ogóle, to chyba czas już do księgarni po nowy kalendarz!
Kto jest zdania, że czarny kot przynosi pecha? Ja uważam, że raczej miałam szczęście. Otóż kiedy wracaliśmy, to niepokorne zwierzę, tuż przed Obornikami (było już prawie ciemno), wyskoczyło na lewy pas i w ostatniej chwili zobaczyłam go, bo zlewał się z asfaltem. Odruch bezwarunkowy – ostre hamowanie. Na szczęście człowiek jadący za mną zachował odległość przepisową, bo mogło to się źle skończyć. Poza tym, mogłam trafić na bardziej nerwowego kierowcę, który na światłach mógł przyjść do mnie, żeby „wyjaśnić” sprawę No i co? Szczęście miałam, nie?
A tak poważnie, to mam nadzieję, że Agnieszce nic się nie stało, bo trochę jej głowa poleciała do przodu. Puki co, leży spokojna. Nie widać, żeby coś tam więcej ją bolało. Dzisiaj doskwiera brzuszek i jest trochę płaczliwa. Mam nadzieję, że za chwilkę wszystko będzie dobrze.
To dzisiaj na tyle, dzisiaj jakiś taki ciężki dzień, chyba jednak jakiś śnieg spadnie, choć mamy 3 stopnie w plusie. Zobaczymy, a może to wrażenia po spotkaniu z czarnym kotem?
Życzę udanego i spokojnego weekendu. A tym, którzy będą balować na andrzejkowych imprezkach, udanej zabawy
Niesamowite, ale za miesiąc będzie już po świętach, a potem już tylko kilka dni do Nowego Roku. Z roku na rok przeraża mnie ten upływający czas. Ucieka coraz szybciej, zauważam to też po częstotliwości postów. Jakoś tak ciągle mi się wydaje, że dopiero co pisałam. Nagle okazuje się, że minął już tydzień, dramat!
Dzisiaj dotarliśmy do Poradni Żywienia. Ważenie Agnieszki wykazało niezbicie, że dziecko przytyło, ma już 26,9 kg. To wyjaśnia, dlaczego coraz trudniej jest mi ją podnosić i przenosić. Dlaczego walka z jej napadami spastycznymi jest coraz trudniejsza. Coraz bardziej dojrzewam do myśli, że trzeba będzie zainwestować w podnośnik. Arek jeszcze się broni,ale nie będzie miał wyboru, bo to ja dźwigam córkę częściej. Chyba się rozleniwiłam przez ten podjazd Muszę się rozejrzeć i zobaczyć, który sprzęt jest najlepszy, najtańszy. A może jakiś używany… Zobaczę, ale to w przyszłym roku.
Wracając jednak do tematu. Niestety nie udało się rzetelnie zmierzyć Agnieszki. Po ubraniach wiem, że urosła, ale córcia była strasznie spięta przy mierzeniu i nie udało się tego dobrze zrobić.
Miałyśmy też gotowe wyniki badań krwi i moczu. W zasadzie cała morfologia w normie. Płytki trochę zaniżone, ale nieznacznie, więc poczekamy i zobaczymy w lutym jakie wyniki nam wyjdą. Wtedy będziemy się zastanawiać. Pani doktor zaproponowała też, żeby w następnym badaniu sprawdzić poziom hormonów tarczycy. Może tutaj ukryty jest problem z jej przybieraniem na wadze? W końcu mamy niską kaloryczność w diecie, a mimo tego, Agnieszka przybiera na wadze. Zobaczymy. Tylko czy ja będę o tym pamiętać za 3 miesiące??? Trzeba sobie wpisać w jakiś kalendarz do przepisania do nowego. A tak w ogóle, to chyba czas już do księgarni po nowy kalendarz!
Kto jest zdania, że czarny kot przynosi pecha? Ja uważam, że raczej miałam szczęście. Otóż kiedy wracaliśmy, to niepokorne zwierzę, tuż przed Obornikami (było już prawie ciemno), wyskoczyło na lewy pas i w ostatniej chwili zobaczyłam go, bo zlewał się z asfaltem. Odruch bezwarunkowy – ostre hamowanie. Na szczęście człowiek jadący za mną zachował odległość przepisową, bo mogło to się źle skończyć. Poza tym, mogłam trafić na bardziej nerwowego kierowcę, który na światłach mógł przyjść do mnie, żeby „wyjaśnić” sprawę No i co? Szczęście miałam, nie?
A tak poważnie, to mam nadzieję, że Agnieszce nic się nie stało, bo trochę jej głowa poleciała do przodu. Puki co, leży spokojna. Nie widać, żeby coś tam więcej ją bolało. Dzisiaj doskwiera brzuszek i jest trochę płaczliwa. Mam nadzieję, że za chwilkę wszystko będzie dobrze.
To dzisiaj na tyle, dzisiaj jakiś taki ciężki dzień, chyba jednak jakiś śnieg spadnie, choć mamy 3 stopnie w plusie. Zobaczymy, a może to wrażenia po spotkaniu z czarnym kotem?
Życzę udanego i spokojnego weekendu. A tym, którzy będą balować na andrzejkowych imprezkach, udanej zabawy
wtorek, 24 listopada 2015
Podziekowań czas :) /24 listopada 2015/
Nadszedł czas, kiedy to fundacja ogłosiła, że zakończyły się
księgowania wpłat z tytułu 1%. Cały rok czekamy niecierpliwie na tę
chwilę. Od tych wpłat zależy, czy Agnieszka będzie miała rehabilitację
na obecnym poziomie i czy starczy nam na leki, pampersy, czy też zakupy
specjalistyczne.
Dziękuję Wam, bo po raz kolejny okazało się, że cała Polska kocha Agi
Chciałam podziękować wszystkim, którzy pomogli roznosić ulotki Agnieszki. Dziękuję Szani, Oli K., Adrianowi, Monice i Piotrowi, Loni i jej przyjaciołom, Monice i Kamilowi, Lucynie i Jarkowi, Wiesi i Bronkowi, Krzysiowi, babciom Agniesi, Marcinowi i Marcie, Danusi, Pani Małgosi, Robertowi, Mirkowi, mamie Calineczki, autorce bloga Okiem Kobiety i wszystkim, których nie wymieniłam, bo zwyczajnie zapomniałam. Dziękuję za udostępnianie apelu na fb. Tak wiele osób nam pomaga, jest to uczucie, które trudno określić. Ciepło, miło i przyjemnie
A oto urzędy skarbowe, z których wpłaty zostały zaksięgowane na subkoncie Agnieszki:
Jeszcze raz serdecznie dziękuję w imieniu swoim i Agnieszki.
Miesięcznie wydajemy jakiś 1000 zł na podstawową higienę, leki i
rehabilitację dla Agnieszki. Dzięki Waszej pamięci, możemy zapewnić jej
to, czego potrzebuje! Damy radę!!!
Życzę Wam wszystkiego najlepszego i liczę na Waszą pamięć w przyszłym roku!!!!
Dziękuję Wam, bo po raz kolejny okazało się, że cała Polska kocha Agi
Chciałam podziękować wszystkim, którzy pomogli roznosić ulotki Agnieszki. Dziękuję Szani, Oli K., Adrianowi, Monice i Piotrowi, Loni i jej przyjaciołom, Monice i Kamilowi, Lucynie i Jarkowi, Wiesi i Bronkowi, Krzysiowi, babciom Agniesi, Marcinowi i Marcie, Danusi, Pani Małgosi, Robertowi, Mirkowi, mamie Calineczki, autorce bloga Okiem Kobiety i wszystkim, których nie wymieniłam, bo zwyczajnie zapomniałam. Dziękuję za udostępnianie apelu na fb. Tak wiele osób nam pomaga, jest to uczucie, które trudno określić. Ciepło, miło i przyjemnie
A oto urzędy skarbowe, z których wpłaty zostały zaksięgowane na subkoncie Agnieszki:
Augustów |
Bydgoszcz I US |
Chodzież |
Chrzanów |
Czarnków |
Dąbrowa Górnicza |
Gliwice I US |
Gliwice II US |
Gorlice |
Gostyń |
Grodzisk Mazowiecki |
Gryfice |
Gryfino |
Kalisz II US |
Konin |
Końskie |
Koszalin I US |
Kościan |
Kraków-Podgórze |
Kraków-Prądnik |
Kraków-Stare Miasto |
Kwidzyń |
Leszno |
Lubin |
Łańcut |
Łódź-Widzew |
Łódź-Górna II US |
Międzyrzecze |
Mikołów |
Nakło nad Notecią |
Nowy Sącz |
Opole I US |
Ostrów Wielkopolski |
Piekary Śląskie |
Piła |
Poznań I US |
Poznań-Grunwald |
Poznań-Jeżyce |
Poznań-Nowe Miasto |
Poznań-Wilda |
Poznań-Winogrady |
Pruszków |
Rawa Mazowiecka |
Rybnik |
Starachowice |
Szamotuły |
Szczecin II US |
Trzebnica |
Wadowice |
Warszawa-Śródmieście III US |
Warszawa-Bielany |
Wrocław I US |
Wrocław-Krzyki |
Wrocław-Stare Miasto |
Wągrowiec |
Żary |
Żnin |
Życzę Wam wszystkiego najlepszego i liczę na Waszą pamięć w przyszłym roku!!!!
Subskrybuj:
Posty (Atom)