Wakacje mijają mało radośnie. /18 sierpnia 2017/

Po tak długim czasie nieobecności w blogosferze, człowiek nie wie od czego zacząć. Powiem Wam więcej, zastanawiam się, czy zaczynać. Musiałam spojrzeć, kiedy ostatnio cokolwiek pisałam i jakoś tak mnie zamurowało. Wiedziałam, że upłynęło sporo czasu, ale żeby zaraz dwa miesiące? No nic, u nas tak jakoś zawsze jest w te wakacje. Spróbuję pokrótce opowiedzieć, co u nas słychać.
To nie są najszczęśliwsze wakacje Agnieszki. Nie, nie mam na myśli jedynie pogody. Jak w czerwcu pisałam, Agnieszka niemal z dnia na dzień przestała tolerować jakikolwiek wózek. Mieliśmy kilka podejść, do usadzenia jej w wózku i krótkich spacerów, czy choćby posiedzenia na tarasie, ale niestety. Kończyło się to płaczem Agnieszki i moim bólem serca, bo te jej oczy pokazywały jak bardzo chce być na dworze. Nasz, do tej pory, najwygodniejszy letni wózek, odpadł niemal całkowicie. Komfort był zawsze tym wózkiem, w którym Agnieszka siedziała spokojnie i wygodnie, w pozycji półleżącej. Teraz wygina się w chiński paragraf, co kończy się bólem i łzami. Stingray wywiozłam już do garażu, bo nie daje się w niego nawet na chwilę Agnieszki włożyć. Niebieski Ulises jest stosunkowo najlepszy w tym wszystkim, jednak Agi nie jest w nim ustabilizowana. Jestem w kropce.
Nadal czekamy na prezentacje wózków. Jest sezon wakacyjny, do tego ciężko jest dogadać się z przedstawicielami i tygodnie uciekają. Jak tak dalej pójdzie, to wózek będziemy z PFRON brali, bo rok nam się skończy.
W ostatnim czasie doszliśmy do tego, że to nie skolioza jest problemem największym. Odezwały się nam biodra. Jak wiecie Agnieszka ma wystawione obydwa powyżej panewek i możliwe, że gdzieś główka kości obciera. Nie było tego widać na zdjęciu z poprzedniego roku, ale dziecko urosło. Koniec końców, umówiłam się do profesora Jóźwiaka i mamy wizytę na koniec października. Tak jak jeszcze rok temu bałam się panicznie i nie chciałam tam jechać, tak teraz czuję się pokonana i bezsilna. Pokładam dużą nadzieję w profesorze i liczę na jego pomoc…
Nasz przyjaciel, ropień zagoił się póki co i jakieś dwa tygodnie nie odzywa się. Nie żebym tęskniła, tym bardziej, że dla miłej odmiany, tym razem, jak nie ropiał, to robiła się ziarnina. Żyć nie umierać, prawda?
Pojawił się też moment, gdzie panicznie się wystraszyłam, czy Agnieszce nie przesycił się poziom leku na padaczkę. Agnieszka na koniec lipca spała przez 5 dni, niemal bez przerwy. Wyglądało to tak, jak na początku podawania Cezariusa. Pojechałam z nią do laboratorium i co się okazało? Córcia ma za niski poziom leku! Nawet neurolożka była zaskoczona. W grudniu mamy wizytę i wtedy zrobimy ponowne badanie. Zobaczymy co z tym fantem zrobić, bo jakby nie patrzeć, ataków nie ma, a zabezpieczona jest też drugim lekiem. Nie widzę sensu na siłę pchać w nią większej dawki depakiny,
Córcia zaliczyła też podwójną dawkę antybiotyków. Zapalenie dróg moczowych i do tego gardło. Najpierw gardło i w trakcie doszło to drugie. Pierwszy antybiotyk nie działam na drugie schorzenie, a Agi bardzo cierpiała. Tylko jak rozpoznać na czas objawy zapalenia pęcherza, czy dróg moczowych u Agnieszki? Pojęcia nie mam… Jedyny plus, że ogarnęłam problem zebrania u niej moczu, bo woreczki są już za maleńkie dla takiej pannicy.
Wczoraj pierwszy raz od kilku tygodniu Karolinie udało się z Agnieszką poćwiczyć. A udało się to tylko dlatego, że dzień wcześniej na sygnale pruła dziewczyna przez miasto, żeby naprawić staw biodrowo – krzyżowy. Bardzo bolało to moją dziewczynkę, dawno tak nie było. Mirek mógł przyjechać trochę później. Dziękuję Wam, że jesteście!!!!!!!!!
A z dobrych rzeczy, to udało nam się załatwić SUO w MOPS. SUO, czyli Specjalistyczne Usługi Opiekuńcze, dzięki którym będziemy mieli mniej do płacenia za rehabilitację. Póki co, mamy decyzję do końca roku. Strasznie się cieszę, bo jakby nie patrzeć, to spora oszczędność dla Agniesinego subkonta
Rok szkolny za dwa tygodnie. Jakoś mi się nie spieszy. Moje marzenie o wyjeździe nad morze na 4 dni legło w gruzach. Po co jechać, jak Agnieszka nie może siedzieć w wózku? No nic, może za rok? Tak, za rok. Zleci szybko, to tylko kilka miesięcy!!
Gucia ma dzisiaj świetny humorek. Idę zrobić sobie kawkę i czas na codzienną lekturę. Zauważyłam, że Agnieszka funkcjonuje jakoś tak lepiej, kiedy ten nasz rytm dnia jest dosyć regularny. Codzienna lektura koło godziny dziennie, a jak jest bardziej leniuchowaty dzionek i obiad uszykowany, to i dwie godzinki
Kochani życzę Wam dużo ciepła i odpoczynku. Dbajcie o siebie i swoich bliskich! Pozdrawiam serdecznie!!!!!!!

Taki gorszy dzień /23 czerwca 2017/

Przypadłość Agnieszki, która po dwóch latach znowu się pojawiła, rozkłada mnie na łopatki. Jednocześnie wiem, że muszę być silna, bo przecież, to jej urósł wielki bąbel i to ją boli pupa. To Agnieszka nie może leżeć na wznak. A ja, muszę tylko pokonać swoje słabości. Boję się, że jak to pęknie, będzie tak, jak za pierwszym razem. A wtedy był to paskudny widok. No ale dałam radę! Teraz też muszę.
Zadzwoniłam do naszej pani doktor, w końcu nie słyszałyśmy się od dosyć dawna. A ona lubi czuć się potrzebna Nie mogłyśmy jej zawieść
Mówiąc jednak poważnie, Agnieszkę to boli, widzę to. Układam ją tak, żeby nie uwierało jej nic. Jednak samo rozpieranie na zakończenia nerwowe od wewnątrz, to paskudna sprawa. Posmaruję jej to Lignocainą i okłady z kwasu bornego. Może choć trochę ulżą dziewczynie. No i podjęłyśmy to ryzyko, podamy doustny antybiotyk. Tam coś jednak jest, co powoduje zbieranie się ropy, może uda się to jakoś rozbić od wewnątrz? A tak poza tym, może uda się w końcu pozbyć tej infekcji, która cały czas w niej siedzi. To wszystko od alergii, ale niedoleczone, licho wie co powoduje. Od zewnątrz zadziałamy Multiproxem, to też maść z antybiotykiem.
Ja wiem, że te moje teorie są takie trochę kosmiczne, ale jak coś się dzieje, to człowiek myśli kombinuje. Rok szkolny się zakończył. Pożegnaliśmy się z panią Małgosią, na szczęście tylko do września. Natomiast z Robertem na trochę dłużej. Cóż, liczę na to, że za rok się znowu zobaczymy.
Życzę wszystkim udanych, pełnych wspaniałych przygód wakacji! Odpoczywajcie, ładujcie baterie i korzystajcie z każdej nadarzającej się okazji, aby zrealizować swoje marzenia. Przytulam Was serdecznie i pozdrawiam gorąco!!!

Pojawiamy się znowu /17 czerwca 2017/

Witajcie, po dosyć długiej przerwie. Jakoś nie mam ostatnio czasu, albo serca do bloga. Właściwie nawet do komputera. Jak mam trochę czasu z Agnieszką, to czytam jej książkę, a kiedy ona śpi, ja czytam swoją. Kiedy wieczór ładny, korzystam z uroków jazdy rowerem, co uwielbiam, choć przyznaję, takich wieczorów jest stanowczo za mało. Jeżeli już mam czas, to pogoda nie dopisuje, albo ojciec zajęty swoimi pracami okołodomowymi… I tak to już jest, czas nam płynie dosyć szybko i monotonnie.
Agnieszka ostatnio nam się pochorowała. Złapała jakąś infekcję alergiczną, znowu. Rok rocznie w czerwcu Agnieszka mi choruje. Nie wiem, czy to już jest koniec tej jej choroby, czy nie, okaże się w praniu. Jeszcze jutro podam jej groprinozin, a co będzie w poniedziałek? Czas pokaże.
Niestety, od ponad tygodnia, nie korzystamy z uroków spacerków. Agnieszka z dnia na dzień, odrzuciła swój wózek. Nagle przestało jej się w nim wygodnie siedzieć. Wygina nam się na potęgę, nie można nad nią zapanować. Przez przypadek Arek odkrył, że najlepiej na rękach u taty Właściwie, żadna nowość… Cóż, już nie te gabaryty. Agnieszka waży blisko 30 kg, do tego jest długa, nie da się jej już tak nosić. Niestety, czas płynie i uświadamia nam coraz bardziej, jak słabi się robimy. Korzystamy z podnośnika, łóżka rehabilitacyjnego i to nam bardzo ułatwia codzienność. Zwłaszcza mi, bo tata najczęściej w pracy, a to ja z nią zostaję w domu i muszę zająć się łobuzem
Najważniejszym powodem Agnieszki histerii w wózku, jest jej skolioza. Nie wiem, ale pewnie znowu urosła i kręgosłup się ponownie wykrzywił. Jeszcze mocniej. Do tego przy każdej rehabilitacji jest naprawianie kręgosłupa, więc coś jest na rzeczy. Najwygodniej Agnieszce siedzi się w tym nowym wózku, Ulises. Wózek ten ma na oparciu i na siedzeniu tylko materiał utrzymywany na pasach. Nie ma blachy ba stelażu. Może dlatego siedzi jej się w nim wygodnie? Arek próbował Stingraya jakoś dostosować pod Agnieszkę, ale niewiele z tego wyszło. Widać, że jest nieszczęśliwa w tym wózku. Niestety w Ulisesie nie ma pelot i Agnieszka siada jak jej wygodnie, czyli odgina się w łuk. Tym sposobem, siedzimy uwięzione w domu, bo chwilowo, brak nam pomysłów na usadzenie jej w wózku i wyjście na spacer.
Na domiar złego, bo w końcu postępująca skolioza to za mało dla Agnieszki, wczoraj pojawił się nasz „przyjaciel”, nie widziany od dwóch lat. Powrócił ropień na pupie. Zwyczajnie, nie mogłam uwierzyć w to co widzę. Co zmiana pampersa, utwierdzałam się w przekonaniu, że jednak mi się nie przywidziało, jednak to powrót do koszmarnych ran i problemów z siedzeniem
Zamówiłam u naszej pani od sprzętu prezentację jakichś wózków, które przypasowałyby Agnieszce. Chciałam, żeby przywiozłam nam Bingo Evolution z Hoggi, bo tam jest rozmiar XL, czyli trójka. Z reguły wózki są w dwóch rozmiarach. Obiecała też przywieźć jakiś nowy wózek z MyWam. Niestety, nie pamiętam nazwy, a na stronie tego wózka nie ma jeszcze. No nic, czekamy i będziemy myśleć co dalej z tym fantem zrobić. W końcu wózek tego typu jest bardzo drogi, a dofinansowania z PFRON nie dostaniemy już w tym roku. Mogłabym wyłożyć pieniądze i PFRON, za jakiś rok, oddałby nam kasę, ale trzeba najpierw mieć te kilka tysięcy, żeby je ulokować na rok (bez procentów). Mam znowu zagwozdkę, ale jestem przekonana, że jak zwykle, uda się nam pomyślnie rozwiązać ten problem. W końcu to problem z zakupem wózka, a to zawsze da się jakoś zrealizować. Gorzej z Agnieszki skoliozą i ropniem. Ani na jedno, ani na drugie, nie ma lekarstwa.
W zeszłym tygodniu, rano pojawił nam się krótki atak. Na szczęście trwał tylko kilka minut. Nie musiałam podawać jej dodatkowych leków. Ostatnio, to moje dziecko przyjmuje tyle lekarstw, że zaczęłam się bać o jej wątrobę. Oprócz stałych leków, doszły znowu te na przeziębienie, jeszcze lek przeciwgrzybiczy, bo trzeba było podać. Ja się nie dziwię, że ma problemy z trawieniem. Zastosowałam już jakieś probiotyki, może to niewiele, ale zawsze trochę odbuduje florę bakteryjną.
Bywają jednak dni, kiedy Agnieszka jest w formie, uśmiecha się i psoci. Wczoraj, na ten przykład, jasno i wyraźnie dała znać pani Iwonce (pielęgniarka z hospicjum), co myśli o jej oklepywaniu. Zrobiła taką minę, że nie było nawet co tłumaczyć. Pani Iwonka sama zrezygnowała z tego karygodnego zabiegu Agusia nadal mówi nam kiedy jest głodna, kiedy potrzebuje tulenia. To kochane dziecko, choć czasami jestem zmęczona i mam ochotę na ten rower… Cóż, nie można mieć wszystkiego Trzeba się cieszyć z tych dobrych chwil, które nam się w życiu trafiają. A teraz czas nakarmić wzdychacza Tak, właśnie tak Agnieszka komunikuje nam, że chce coś zjeść, bo w końcu nadszedł na to czas, a mama znowu spóźniona
Pozdrawiam i miłego weekendu!
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Nie podziękowałam Wam, za 1%. Dziękuję wszystkim, którzy wskazali Agnieszkę w swoim picie. Dziękuję Wam z całego serca!!! Sami nawet nie wiecie, jak wiele to dla nas znaczy!
Oddzielne podziękowania należą się naszym pomagaczom! Dziękuję tym wszytkim, którzy tak dzielnie i wytrwale udostępniali apel Agnieszki na fb, na swoich stronach i blogach! Dziękuję tym wszystkim, którzy poświęcili swój cenny czas i roznosili Agnieszki apele! Dziękuję Szani, Oli, Adrianowi, Piotrowi i Monice, pani Małgosi i Robertowi. Dziękuję Loni i jej ekipie a także Kasi, Małgosi i całej naszej rodzinie! Jesteście wspaniali i niezastąpieni!!! Mam nadzieję, że dobro do Was powróci z dużym natężeniem, bo ja nie jestem w stanie się Wam odwdzięczyć!!! DZIĘKUJĘ!!!!

Pozdrowienia z Wągrowca :) /1 maja 2017/

Halo, halo!!! Jesteśmy znowu!!
Strasznie długo nas nie było! Co u nas słychać? Właściwie jest dobrze. Agnieszka co prawda od piątku na antybiotyku, ale to nawet nie jest takie złe. Bujamy się z tymi alergiami już dwa miesiące z okładem. Oszaleć można. Przed szpitalem wołałam lekarkę, żeby ją obejrzała, bo wyglądała fatalnie. Dostała dodatkowy lek na alergię, krople do nosa i pulmicort. Po trzech dniach, jak ręką odjął. W święta podobna historia, dziecko zapłakane od rana, z buzi, z nosa i rurki leci ciurkiem. Dziąsła i usta fioletowe, oczy przekrwione. Podałam jej tę samą kombinację leków i jakoś przeszło, na chwilę. A od zeszłego tygodnia znowu, tym razem leki niewiele pomagały. W końcu umówiłam ją na piątek do lekarza. Naszej pani doktor nie ma, więc trzeba było zaufać innemu lekarzowi. Musiałam do przychodni jednak pojechać z Agnieszką. No i co? Gardło czerwone, ucho czerwone, węzły powiększone, nie wiem, czy oskrzela były czyste, ale dostała dosyć mocny antybiotyk. Podałam jej w piątek, a już w sobotę widać było poprawę. Agnieszka się uspokoiła, wydzieliny zdecydowanie mniej. Czasami jednak trzeba podać to paskudztwo…
A co po szpitalu? Agnieszka dostała nową kombinację leków. Na początku trochę mnie zaniepokoiła, bo po tym cezariusie była bardzo wyciszona. Generalnie dziecka nie było. Zwyczajnie bałam się zwiększać dawkę. Jednak po kilku dniach, organizm się przyzwyczaił i i dziecko odzyskało trochę energii. Nie ukrywam, że widzę po niej, że ten cezarius zadziałał na nią uspokajająco. Jednak jej reakcje są, może mniej intensywne, ale są. Plusem tego spokoju jest fakt, że mniej uszkodzeń kręgosłupa mamy i rzadziej jest naprawiany. Ostatnie dwa tygodnie były fatalne, ale myślę, że to miało związek z jej stanem chorobowym. Stan zapalny zrobił swoje!
W minionym tygodniu przyszły wyniki rezonansu, w końcu. Oddali mi też płytkę, ale nowej już nie dostałam, tylko opis. Lekarze uznali, że nie ma zmian w obrazie rezonansu. To chyba dobrze, bo na poprawę, to raczej nie liczyłam… Za dobry tydzień jedziemy do naszej neurolog. Będzie mogła się ustosunkować do tego wypisu.
Pochwalę się też Wam. W końcu musieliśmy zmienić samochód, bo mój staruszek groził tym, że w końcu nie wyjedziemy, albo nie wrócimy. Koszt naprawy przewyższał koszt samochodu, więc nie było na co czekać. Wiecie co? Udało nam się dostać auto dostosowane do wózka Agnieszki! Dokładnie takie jak chciałam!! Składam siedzenia, rozkładam rampę, zaczepiam haki i wjeżdżamy do środka! Agnieszka jedzie w wózku! Najlepsze jest to, że ostatnio kupiony wózek, Ulises Evo jest idealny do samochodu. Stingray ma za miękkie amortyzatory i nie nadaje się do transportu w samochodzie. Jasne, można zablokować amortyzatory, ale dla mnie to za dużo zabawy, imbusy i te sprawy. Stingray jest rewelacyjny na spacery, a na takie wyprawy do lekarzy, Ulises. Niestety, kiedy wjeżdżam wózkiem, tracimy bagażnik. Piękne jest jednak to, że mam wszystkie fotele z tyłu i nadal możemy korzystać z fotelika samochodowego, przy dłuższych wyjazdach. Póki damy radę ją wkładać na ten fotelik i będzie on Agnieszce dobry, będziemy z niego korzystali Taki samochód, to duży koszt, ale trzeba było podjąć taką decyzję. W końcu zarówno Agnieszki wygoda, jak i nasze zdrowie są ważne, nawet bardzo! I wiecie co? Tak się ucieszyłam z tego samochodu, że chyba obdzwoniłam wszystkich, żeby się pochwalić Tak więc i Wam się chwalę Trzymajcie kciuki, żeby nam autko długo bezawaryjnie posłużyło!
A to zdjęcia Agnieszki w aucie. Fakt, jest w Stingrayu, ale to tylko testy były

 Życzę Wam udanego wypoczynku! Pozdrawiam gorąco!!!

Wesołych Świąt!!! /15 kwietnia 2017/

Życzymy Wam Radosnych Świąt Wielkanocnych
wypełnionych nadzieją
budzącej się do życia wiosny
i wiarą w sens życia!
Pogody w sercu i radości płynącej z faktu
Zmartwychwstania Pańskiego
oraz smacznego Święconego
w gronie najbliższych osób
 Ania, Arek i Agusia

Badania kontrolne i atak na koniec /30 marca 2017/

Witajcie kochani! Nadszedł w końcu czas naszego pobytu na neurologii w Poznaniu i badania rezonansem. Jak wiecie, nie byłam do końca pewna czy nas przyjmą, czy znieczulą Agnieszkę… Nasłuchałam się od pani doktor przy zapisie na oddział i tak mi zostało. Na całe szczęście nie było to tak straszne. Przyjęli nas bez problemu. Największym problemem było ułożenie Agnieszki, bo brakowało łóżek z barierkami. Łóżko, które dostała było na styk, miało zaledwie 130 cm. W ciągu dnia leżała na moim, obłożona czym się dało, żeby przypadkiem latać nie zaczęła i jakoś daliśmy radę. Oddział, jeśli chodzi o opiekę, jest jednym z lepszych. Pielęgniarki, salowe, bardzo życzliwe dla rodziców i dzieci. Lekarze też dosyć troskliwie zajmują się dziećmi, o czym przekonałyśmy się po rezonansie.
Na początek zrobiono Agnieszce EEG. Skorzystali z okazji, że Agnieszka po sirdaludzie śpi i wtedy podłączono ją do aparatury. Agnieszka spała przez całe badanie, no może przez chwilę sprawiała wrażenie, że się będzie budziła, ale poprawiła tylko głowę i spała dalej. Badanie trwało jakieś 40 minut. Wyszło nieprawidłowe, ale jak to pani doktor powiedziała, niewiele jest tkanki unerwionej i musimy sprawdzać objawowo jej stany epileptyczne.
Rezonans od rana w środę. Trochę sobie poczekałyśmy z Agnieszką przed badaniem. Anestezolog mnie trochę załamała. Kiedy nas zawołali, wjechałam z Agnieszką w wózku. Pani doktor kazała mi wziąć Agnieszkę na kolana, bo ona tak poda lek, a potem mam ją wiotką zanieść na stół do rezonansu. Kiedy zaczęłam prosić, żeby znieczuliła ją w wózku, nie dała się przekonać. Na szczęście radiolodzy przybyli z pomocą. Przyciągnęli stół do rezonansu i mogłam położyć na nim Agnieszkę, a pani doktor ją tak znieczuliła. Można? Powiem Wam, że Agnieszka bardzo się bała. Płakała, trzęsła się, a serduszko waliło jej jak młotem Moje biedactwo.
Rezonans trwał jakieś dwadzieścia minut. Samego wyniku jeszcze nie mam. Pani neurolog nie umiała mi podać wyniku. Stwierdziła tylko, że jest bardzo duże wodogłowie. Na moje pytanie, czy się powiększyło, stwierdziła, że nie ma porównania. Na szczęście ja mam płytkę i kazałam ją przywieźć z domu, kiedy po mnie jechali. Wygląda na to, że w szpitalu nie ma teczek pacjentów, albo jest tylko jakiś okres archiwizacji dokumentacji medycznej. Radiolodzy mają porównać te badania. Za jakiś tydzień mam otrzymać opis.
Przestraszyli mnie na oddziale po rezonansie. Agnieszka po raz pierwszy po narkozie była tak niespokojna i pobudzona. Tłumaczono mi, że zależy to od tego, jaki lek podano przy narkozie. Wracając z badania trafiliśmy akurat na obchód. Przełożyłam Agnieszkę z wózka na łóżko i przyszli lekarze. Podjęto natychmiast decyzję, żeby podłączyć Agnieszkę do kardiomonitora. Musiałam ją przenieść do sali monitorowanej i tak trzy godziny leżała podłączona do monitorka. Dopiero po dwóch godzinach tętno osiągnęło 70-80 uderzeń na minutę, a wcześniej szalało powyżej 120. O 12 mogłam już wrócić z córcią do sali i podać jej pierwsze picie, a pół godziny później obiadek i leki. Do wieczora Agnieszka miała jeszcze pulsoksymetr.
W sumie trochę zwątpiłam. Jakieś 4 razy miała Agnieszka już takie znieczulenie i jeszcze nigdy nie podłączali jej diod, nie monitorowali. Owszem, były częstsze wizyty pielęgniarek, ale nic ponad to. Zgłupiałam, bo w takiej chwili człowieka nachodzą głupie myśli. Czy coś się nie wydarzyło na sali? A może coś niepokojącego na rezonansie, czy EEG wyszło? Każde moje pytanie jednak zbywano. Cały dzień głupia i nerwowa. Na szczęście noc Agnieszka przespała spokojnie.
Dzisiaj rano Agnieszka miała jeszcze kontrolę okulistyczną. Na szczęście z oczkami wszystko w porządku. Konsultacja była krótka, ale uspokoiła mnie trochę, bo z tym prawym oczkiem jest zawsze trudno. Przynajmniej wiem, że dobre leki stosuję
I tym sposobem, o wpół do drugiej znalazłyśmy się w domku Agnieszka szczęśliwa, nie mogła oderwać wzroku od swoich motylków Zmęczona i szczęśliwa, już wykąpana zasnęła słodko, nawet nie wiedzieliśmy kiedy. Nie ma jednak tak dobrze…
Kiedy tata zabrał śpiącą Agnieszkę do sypialni, okazało się, że pobyt na oddziale zakończył się atakiem padaczki!!! Jakby nie mogła go dostać na oddziale, skoro już musiała Biedna, jakieś 15 minut ją trzęsło. Podałam jej realnium, bo tak kazało nam nasza neurolog, jest chyba delikatniejszy w działaniu od wlewki. Nie wiem, jednak czy to był dobry wybór, bo dużo czasu upłynęło zanim zadziałał.
Na oddziale zmniejszyli nam depakinę z 750 na 500, a dołożyli cesarius. Pojęcia nie mam czy to dobrze, czy źle. Znowu się denerwuję, czy mam podać te leki w zmienionym dawkowaniu. Ech, to takie trudne decyzje dotyczące dziecka. No i jeszcze ten atak. Blada, sine usta i zimna się zaczęła robić. Teraz odzyskała kolorki i śpi spokojnie. Ciekawe, czy ja też spokojnie będę spał?
No nic kochani, to tak w skrócie o naszym pobycie na neurologii i tak niespodziewanym zakończeniu. Spokojnej nocy i pięknego piątku!!

Prosimy o 1% /20 lutego 2017/

Witam Was kochani. Jesteśmy, jesteśmy. Do tego w całkiem niezłej formie. Agnieszka jest zdrowa, oby jak najdłużej, kręgosłup też jakoś się trzyma. Zdarzają się gorsze dni, ale komu się nie zdarzają? W taki piątek na ten przykład. Agnieszka była cały dzień dosyć spokojna. Po południu jak usnęła, tak spala do wieczora. Obudziłam ją w końcu, bo jej spanie tak długie jest niebezpieczne. Znaczy to, że zbliża się jakiś atak. Dziwnie się to u niej układa, bo te ataki są we śnie, zawsze tak. Szczęśliwa, że uchroniłam ją przed napadam, rozczarowałam się rano. O godzinie 6.30 dostaje Agnieszka sirdalud, przewracam ją wtedy, odsysam i układam do dalszego spania, bo zwykle budzi się. Teraz nie obudziła się, dostała drgawek. Już od miesiąca nie mieliśmy ataku, a tu proszę, nic w przyrodzie nie ginie Dobrze, że nie był długi i mocny.
Całe ferie Agnieszka leczyła się z infekcji, dopiero w ostatni piątek ferii pozwoliłyśmy sobie na spacer. Wiało trochę mocno, ale jakoś nie przeszkadzało jej to i nie było efektów ubocznych W tygodniu też udało nam się na chwilę wyskoczyć, właściwie to 1,5 godziny zrobiło się z tej chwili. Mało tych spacerów, dzisiaj obniosło się i pewnie lada chwila będzie padać. Nie ma co ryzykować. Do czerwonego wózka dotarły pasy pięciopunktowe i muszę przyznać, że Agnieszka spokojniej teraz siedzi. Nie ma bioder odwiedzionych i pewnie jej nie dokuczają. Czekam jeszcze na pasy stabilizujące do Ulisesa. Zobaczymy jak one się sprawdzą.
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Chciałam Was prosić, jak każdego roku, o przekazanie Agnieszce 1%. Wiem, że proszących o ten cenny 1% jest bardzo wielu. Nie mam żalu, jeżeli zadecydujecie inaczej. Jednak proszę, przekażcie go potrzebującym! Agnieszka dzięki Wam może mieć rehabilitację, stać nas na zakup potrzebnych środków higieny i leków, a także na zakup sprzętu. Przez te lata kupiliśmy już kilka wózków, kilka wałków, materac rehabilitacyjny, stół rehabilitacyjny, klin, pionizator, fotelik samochodowy, łóżko rehabilitaycyjne, podnośnik, thera togs, opłaciliśmy kilka turnusów rehabilitacyjnych. Zebrało się tego bardzo dużo, ale pomyślcie tylko, czy Agnieszka bez rehabilitacji uśmiechałaby się do mnie? Czy ofukałaby mnie, bo przestałam czytać książkę, która jej się podobała? Czy bez wózka moglibyśmy iść na spacer, jechać do lekarza? Czy bez łóżka rehabilitacyjnego mogłaby bezpiecznie i wygodnie leżeć? A czy podnośnik nie pomaga w jej przenoszeniu? Każda złotówka na subkoncie Agnieszki jest przeznaczona dla niej. Każdy przekazany 1% spełnia jej potrzeby. Nasza fundacja przekazuje wszelkie wpłaty zgodnie z celem wskazanym w PIT. Dowodem na to są zakupy, jakie poczyniliśmy przez te 9 lat! Nie byłoby nas stać na to wszystko bez Was!!!! Tak więc proszę, przekażcie Agnieszce 1%!!!!
KRS 0000037904 Cel szczegółowy: 4758 Jarczyńska Agnieszka