Neurolog /26 kwietnia 2011/

Dzisiaj jesteśmy po wizycie u Pani neurolog. Agniesia wywarła pozytywne wrażenie na Pani doktor. Co prawda, Agniesia jak zawsze się spinała, ale Pani doktor już ją rozgryzła. Wie, że na mamy kolanach Agniesia się rozluźnia. Do tego wszystkiego Agniesia schudła nam kilogram. Znaczy wg papierów Pani doktor przybrała jakieś pół kilo, ale jak ją ważyłam ostatnio, miała więcej. Nie powiem, żebym się zmartwiła. Oznacza to tylko, że nowa dietka służy Agniesi całkiem, całkiem…
Pani doktor wypełniła zaświadczenie do poradni psychologiczno-pedagogocznej na dwa lata. Okazało się, że takie zaświadczenia będę musiała zawozić co jakiś czas. Nie wiem, czy teraz będą honorowali takie na dwa lata, ale zobaczymy. Pani doktor powątpiewała, ale okaże się w praniu.
Rozmawiałam z Panią doktor o lekach. Nootropil. Od kilku rodziców słyszałam, że nie służy ich dzieciom. Dzieciaczki są troszkę otumanione lekiem. Agniesia nie robi takiego wrażenia. Pani doktor zaproponowała trzymiesięczną przerwę od leku. Raz na pół roku będziemy robić Agi przerwę w podawaniu lekarstwa. Wszystko po to, żeby organizm się nie uodpornił. Cóż, zobaczymy, zawsze to odpoczynek i regeneracja.
No i kolejny lek, na spastykę. Sirdalud. Agniesia brała na początku baklofen, ale ten nie służył Agniesi całkowicie. Od dawna dostaje sirdalud i z tego jestem zadowolona. Dzisiaj pytałam Pani doktor czy konieczne jest dalsze branie tego leku. Agniesi spastyka nie jest już tak bolesna jak na początku. Ustaliłyśmy, że zaczniemy schodzić z leku. Będziemy sprawdzać reakcję Agniesi przy braku środka zwiotczającego.
Depacine zostaje w tej samej dawce, bo waga znacząco nie wzrosła, a i nic strasznego się nie dzieje. Pani doktor stwierdziła, że świetnie widać efekty rehabilitacji i to, że o nią dbamy.
Odwiedziliśmy też Elę i Arka. Musiałam w końcu oddać karchera, bo dzięki nim mogłam doczyścić dywan i tapczan. A poza tym, bardzo lubimy ich towarzystwo. Agniesia tak świetnie się tam czuje, że zasypia bardzo często. Dzisiaj było tak samo. Obudziła się dopiero jak wpinałam ją w fotelik samochodowy. Nawet się nie zdenerwowała, tylko sprawdzała gdzie jest. Rozglądała się na wszystkie strony.
Wczoraj w końcu wykąpliśmy Agi w wannie. Popływała sobie troszkę nasza maluda. Zrobiło jej to tak dobrze, że przespała calusieńką noc. Dzięki temu mamusia też sobie pospała.
Mieszkanie zaczyna nabierać kształtów. Agniesia co rano ogląda ściany w sypialni. Jutro pierwsza rehabilitacja po przerwie. Mam nadzieję, że Agniesia dobrze ją zniesie. Mamy do „naprawienia” szyjkę. Znowu nam ucieka główka w prawą stronę. Kręgosłup oglądała Pani doktor dzisiaj i nie miała zastrzeżeń.
Kochani, życzę miłego poświątecznego tygodnia.
A, i tak na marginesie, musimy założyć znowu neostradę. Takie przepisy mają. Mamy umowę do końca października 2012. Poprzednio zrobili nas w jajo. Czyli jeszcze ze dwa miesiące i znowu będzie net…

WESOŁYCH ŚWIĄT!!!!!! /24 kwietnia 2011/

Z okazji Świąt Wielkanocnych:
miłości, która jest ważniejsza od wszelkich dóbr,
zdrowia, które pozwala przetrwać najgorsze.
Pracy, która pomaga żyć.
Uśmiechów bliskich i nieznajomych, które pozwalają lżej oddychać
i szczęścia, które niejednokrotnie ocala nam życie.

No to mieszkamy! /22 kwietnia 2011/

No i mieszkamy. Tak, już pierwsza noc za nami. Agniesia nawet nieźle spała, a trochę się obawiałam. Maluda się tu chyba nieźle czuje. Krążę cały czas po mieszkaniu i staram się popakować wszystko do szaf. Z pomieszczeń do gruntownego umycia pozostała jeszcze kuchnia. Wyczyściłam zlew i kuchenkę, a lodówka jest nasza. Szafki już wcześniej były wymyte. Jednak trzeba to wszystko doczyścić. Wczoraj skupiłam się na łazience, a dzisiaj podjęłam próbę upchnięcia wszystkiego we w miarę logiczny sposób. Niestety, Marcin dowiózł dalszą część do upychania. Poddałam się i pojechałam kupić jakieś jedzonko. Teraz przynajmniej lodówka przyzwoicie wygląda. Jeszcze rano muszę lecieć upolować chleb. To są chyba pierwsze święta, od kiedy pamiętam, że nic nie piekę. Jakoś nie mam wyczyszczonego piekarnika, a to nie moja kuchenka. Może jutro wyczyszczę, to chociaż babkę ukręcę. Tylko chyba blaszek nie mam żadnych. Rano i tak muszę do mamy lecieć, po szafkę do łazienki. Muszę kosmetyki poupychać gdzieś. Agniesia spędziła dzisiaj cały dzień ze mną. Troszkę była na dworku, mama przy okazji sobie kawę wypiła i poplotkowała z ciocią Elą. Jak biegałam układając ciuszki, Agi stała w wózku w drzwiach balkonowych. Przyznam, że jest troszkę płaczliwa i domaga się mojej obecności. Strasznie jej się podobają nasze wygłupy w łóżku rano. Tylko czeka na całusy i przytulańce. W czwartek rano bidulce nastawiałam kręgosłup. Tak bardzo się spinała jak ją ubierałam. Nie mogłam sobie poradzić. Tak więc, jak mnie nauczyła Asia, na boczki i chrupnęło. Momentalnie Agniesia się uspokoiła. Dobrze jest umieć ulżyć swojemu dziecku. Szkoda tylko, że musi tak cierpieć.
Po świętach jedziemy do Piły, do Pani neurolog. Wypisze nam dokumenty do poradni pedagogicznej. Napiszę Wam jak to będzie wszystko wyglądać. Sama jestem ciekawa.
Jeszcze musimy przemyśleć z jakiej sieci skorzystać w sprawie neta. TPSA jakoś mi się nie uśmiecha, bo nie wiem jak długo tu pomieszkamy. Nie wiem jak ściąga tutaj radiówka. Teraz jadę na laptopie siostry i jej bezprzewodowym. W końcu będzie trzeba oddać. A poza tym, też cienko ciągnie. Chciałam kupić firanki, ale ich cena mnie zwaliła z nóg. Muszę odczekać miesiąc, bo teraz na pewno nie dam rady nic kupić. Jeszcze został rachunek za gaz do zapłacenia. A uwierzcie mi nie jest mały!
Tegoroczne święta upłyną nam pewnie na ogarnianiu tego całego zamieszania w mieszkaniu. Meble już wszystkie stoją, zostało położyć dywan i znaleźć zasięg anteny. To jednak jest najmniej istotne.
Kochani, pozdrawiam serdecznie i życzę przygotowań do świąt z uśmiechem na twarzy. Buziaki!!!!

Powrót i ciężka praca z marszu /17 kwietnia 2011/

Kochani, z turnusu wróciliśmy już w piątek. Wyjechaliśmy po 11, jednak zatrzymaliśmy się na kawie w Pile. Ponieważ u Eli nikogo nie było, przygarnęła nas Ola, sąsiadka i moja koleżanka kochana z forum (i nie tylko). Po 17 ruszyliśmy w dalszą drogę. Jechało się całkiem spokojnie i w miarę sprawnie. Łącznie jakieś 3,5 godziny jechaliśmy.
Agniesia wymęczona, ale chyba szczęśliwa z powrotu. Przez całą drogę nie spała. Jedynie przysypiała, ale zawsze była „na czuwaniu”. Dojechaliśmy do mojej mamy, bo nadal jesteśmy praktycznie bezdomni. Podjechaliśmy wieczorem do marketu kupiliśmy farby, bo mieszkanie trzeba odmalować w całości. Pojechaliśmy sprawdzić jak to wszystko się prezentuje. Sobota była cała poświęcona pracom remontowym. Niestety, po zdarciu tapet w jednym z pokoi, okazało się, że będzie problem z malowaniem. Pod tapetami była emulsja, która odpadała z każdym puknięciem. Jedyne wyjście szpachlowanie, albo położenie tapety po raz kolejny. Wybraliśmy tapety, 4 rolki najtańszej wystarczyły. Na dzisiaj mieszkanie jest pomalowane, wytapetowane. Zostało nam, a właściwie mi, bo pozostali idą do pracy, wykończenie. Zdolni jesteśmy Dzięki mojemu bratu i jego kolegom, mamy przewiezione już meble. Zostało wykończyć, posprzątać, przewieźć ubrania i pozostałe drobiazgi, które spokojnie zmieszczą się w nasze osobowe ciężarówki. Jutro zabieram ze sobą Agi i mamę, która z nią posiedzi. Ma być ładnie, to skorzystamy z balkonu i ogródka. Ja popracuję, a mama zajmie się ogródkiem i Agi
Agulek wytęskniony. Dwa dni zaniedbana przez mamę i tatę. Jutro muszę ją zabrać. Dzisiaj wcześniej wyjechałam, bo trzeba było Agniesię wykąpać. Na szczęście wyrobiliśmy się jakoś, więc „pozwolili” mi jechać, rodzinka dokończyła i dojechała na koniec kąpieli. Mam nadzieję, że w tym tygodniu uda nam się już zamieszkać.
Agniesia ten tydzień nie ma rehabilitacji. Zaczynamy dopiero po świętach. W sumie nawet dobrze się składa. Szczerze mówiąc jesteśmy zmęczeni, ale mam nadzieję, że opłacało się. No i że tapety jutro nie spadną!!!!!!!
Na pożegnanie turnusu, Agi dostała cudnego bursztynka. Mam nadzieję, że znaleziony na plaży przez Maję bursztyn będzie dla Agi szczęśliwy. Jeszcze raz bardzo dziękujemy!!!
Powiem Wam, że turnus przeminął jak z bicza strzelił! Gdyby nie przywieziony dyplom, ciężko byłoby mi uwierzyć, że się odbył. Kochani, przepraszam, za ten galimatias w poście, ale mam dzisiaj mętlik w głowie. Myślę o tym jak najszybciej się przenieść i pozbawić kłopotu rodziny. Niestety wietrzenia mieszkania i schnięcia farby nie przyspieszę.
Pozdrawiam wszystkich serdecznie!!!

Agi zdrowieje :))) /12 kwietnia 2011/

Agniesia na szczęście zdrowieje. Ku mojemu zaskoczeniu, terapie trwają nadal. Nawet wieczorem Pani Renia zrobiła Agniesi masaż limfatyczny. Ma to obniżyć temperaturę i przyspieszyć jej powrót do zdrowia. W niedzielę dostaliśmy stół rehabilitacyjny do pokoju i tym sposobem mieliśmy rehabilitację w pokoju. Terapeuci przychodzili do Agnieszki. Miała wszystkie zajęcia zgodnie z planem. Odpadła nam tylko arteterapia. Troska o Agnieszkę wszystkich przebywających na turnusie była wspaniała. Terapie robione były delikatnie i dostosowane do stanu Agniesi.
Dzisiaj zadzwoniłam do poradni w Mielnie i umówiłam nas do pediatry. Daleko nie jest, na dworze przyjemnie, to się przeszliśmy. Pan doktor się lekko zbulwersował, jak powiedziałam, że nie dostałam drugiej recepty, bo Pani doktor miała braki. Wypisał mi wszystko czego potrzebowałam. Agniesia niestety ma potwornie zawalone gardło i skończyło się krwawieniem z rurki. Strupy jej zasychają i niestety przytykają rurkę. Strasznie ciężko jej wyciągnąć to co zalego. Agniesia odksztusza się całkiem nieźle. Ma już coraz więcej siły. Poprosiłam lekarza o cyclonaminę, na krzepliwość. Już dzisiaj dostała dwa razy.
Do tego dzisiaj mieliśmy operację wymiany foleya. Gosia się zgłosiła na wodza i była rozczarowana, że brakowało atrakcji i tak szybko wszystko poszło. Jak się okazało foley był przytkany jedzonkiem i dlatego nam się przelewało z brzuszka. Do tego poposiłam o maść na odparzenie od kwasów. Polseptolu już nie ma, dostaliśmy betadine. Zobaczymy, mam nadzieję, że pomoże szybko. Niestety odparzenie wygląda nieciekawie.
Agniesia już nie gorączkuje i stara się odsypiać. Dzisiaj już chodziliśmy na zajęcia po salach. Moja córcia była bardzo dzielna. Bunt pokazała dopiero na ostatnich zajęciach. Jakby nie patrzeć to były najbadziej aktywne zajęcia. Od obiadu spała dobre 3 godziny. Ciekawe co będzie w nocy
Dzięki pracy terapeutów nie musieliśmy skracać turnusu. W czwartek oficjalne zakończenie. Wracamy w piątek. Pozdrawiam wszystkich serdecznie.

No i się popsuło… /10 kwietnia 2011/

Wszystko zmierzało ku dobremu. Pogoda zaczęła się poprawiać. 2 zajęcia mieliśmy odrobione, nawet na spacerek w sobotę poszliśmy. Po obiadku mieliśmy dodatkowe zajęcia, a Agi była jakaśnerwowa. Dużo prychała i spinała się. Już pod koniec zajęć miałam wrażenie, że dostaje gorączkę. W pokoju jej zmierzyłam, ale nie było powodu do niepokoju. Dostała obiadek i chwilę później zaczęła się denerwować i głośno oddychać – sapać. Zmierzyłam – 37,8 – nurofen i czekamy. Zeszła szybko, jednak poszłam do Marcina i uzgodniliśmy, że odrobimy te zajęcia w inny dzień. Gosia obiecała zajrzeć w porze zajęć i sprawdzić jak sprawy się mają.
Gosia przyszła o 18 i Agi już była wykończona – coś się działo. Gosia pokazała mi jak masować Agi żeby zbić gorączkę. Koło 22 naszło już 39, dostała nurofen a ok 1 znowu dramat,bo gorączki nie można było niczym zbić. Obłożyłam ją mokrymi ściereczkami, jedna na główce, druga między udami. Aguś zwyczajnie odpływała, okazało się że temperatura dobiła 40 stopni. Teraz nie było już żartów. Mierzyłam co chwila i sprawdzałam, czy zacznie w końcu spadać. W innym przypadku trzeba będzie dzwonić po pogotowie. Na szczęście, powoli zaczęła gorączka ustępować.
Rano spotkałam w recepcji Panią Renię, chciałam się dowiedzieć, czy jest ustalony jakiś pediatra dla naszych dzieciaczków. Od poniedziałku do piątku tak, w ośrodku zdrowia w Mielnie. Jednak moje dziecko nie trzyma się grafiku i postanowiło się rozchorować w weekend. Co było robić, trzeba było jechać do Koszalina. Na szczęścia rodzice Kubusia Ogara pomogli i powiedzieli gdzie jechać. Tata nawet poprowadził mnie pod sam ośrodek. Jestem im naprawdę wdzięczna! Dziękuję.
W ośrodku okazało się, że Agi peg zaczął przeciekać i cała koszulka i bluzeczka są mokre. Niefanie. Zadzwoniłam do naszej Sylwii z prośbą o pomoc. Okazało się, że nie mieszka daleko, a i tak z Maciusiem wybierała się do lekarza. Przyniosła nam koszulkę i bluzeczkę na przebranie. Oczywiście foleya na wymianę nie znalazłam w całym ośrodku jak i aptece. Do tego Agi jak taki eksponat wzbudzała niezdrowe zainteresowanie dorosłych. Pani doktor miła, bardzo dużo pytań, zachwycona ssakiem zapisała jakiś dziwny antybiotyk Ospen. Nigdy go nie mieliśmy. Problem jednak na tym polegał, że w aptece Pani już nie miała ani jednego pudełka. Poszłam, żeby Pani doktor przepisała jej coś innego. Zamieniła nam na tabletki. I wiecie co? tego też nie było w aptece!!! Tym razem Pani aptekarka poszła osobiście do Pani doktor. Przyszła i znowu zonk… Jest tylko jedno opakowanie. Mam dojechać jutro i odebrać drugie opakowanie. Odpisu na receptę Pani mi nie da, to poprosiłam o drugą receptę na to opakowanie. Pani z apteki poszła do Pani doktor i…niestety nie dostałam. Mam iść sobie do lekarza w Mielnie. Może on mi przepisze. Pani doktor ma za mało recept. Adrenalina to mi już uszami szła. Sylwia zadeklarowała się, że w takim raze ona odbierze to lekarstwo i nam przywiezie, bo i tak się do nas wybierała w tygodniu. Weszłam do apteki powiedzieć i co? Pani się prawie rozpłakała – bo musiałaby receptę wycofać, a ona wróciła do pracy dopiero po długiej nieobecności i to poważny problem dla niej. Poddałam się. Wyszłam, pożegnaliśmy się z Sylwą i pojechaliśmy do ośrodka w Mielnie.
Zobaczymy jak to będzie. Antybiotyk ma starczyć na 5 dni, dlaczego Pani doktor wymyśliła sobie 10? Nie wiem. Tylko teraz ostatnio przedłużałam do 8 dni. Ale 10 dni? Jeszcze zadzwonię do naszej Pani doktor i skonsultuję, bo i ta dawka wydaje mi się duża. Mamy zapisany Biodroxil 250 i po 6 ml dwa razy na dobę. Nigdy tego nie mieliśmy, a dawki zawsze koło 4 ml się trzymały. No i nie mam środkana na pleśniawki jakby co. Dobrze, że chociaż Accidolac mam. Musimy poczekać do wtorku, żeby Agi się wzmocniła, bo jest za słaba na podróż. A moze zaczniemy trochę terapii, tych mniej inwazyjnych. Się zobaczy.
Życzcie zdrówka Agusi i Maciusiowi też, bo zapalenie płuc go dopadło. Wszystkiego dobrego :)))
Specjalne pozdrowienia i spóźnione życzenia imieninowe dla Majeczki :*

Półmetek /8 kwietnia 2011/

Połowa turnusu za nami. Jednak pogoda się popsuła i niestety ze spacerków nici. Od środy z Agi nie wychodzimy bo wieje przeraźliwie i jakoś boję się, że może ją przewiać. Dni upływają nam na ciężkiej pracy. Właściwie ciężko pracuje Agnieszka a my tylko towarzyszymy. Codziennie 6 godzin zajęć. Niestety nie ma balansu każdego dnia, a szkoda. Jest terapia twarzy i wszystkie pozostałe istotne zajęcia. Agniesia jest nawet spokojna i współpracuje. Terapeuci znają Agi już na tyle, że wiedzą jak do niej podejść i w jakiej pozycji się uspokaja. Tym razem jest tata, i pomaga ją wyciszyć jak ma kryzys.
Muszę przyznać, że tata świetnie się sprawdza na zajęciach aktywnych. Podczas balansów pomaga Paulinie na desce trzymać Agi, kulać na materacu czy przytrzymać na piłce. Na zajęciach plastycznych malowali dzisiaj pieska, zrobionego z plastrów gipsowych i malowaliśmy obrazek rączkami.
Powiem Wam, że taka pomoc jest wspaniała. Wiem, że jeżeli pojedziemy następnym razem, to już same. A teraz jest tak fajnie. Mogę zawsze iść do pokoju uszykować Agi jedzonko i nie muszę się spieszyć. To Arek ją podniesie na stół rehabilitacyjny i ja mogę odpocząć, znaczy mój kręgosłup. Agnieszka też w pełni szczęścia. Ma mamę i tatę przy sobie!
Dzisiaj pojawił się problem z szyją. Agniesia znowu zaczęła skręcać główkę w prawą stronę. Dwie ciocie i wuja nad nia pracowali. Jak na złość neuro mieliśmy ostatnie, a to zajęcia, które rozluźniają te partie mięśni. Na szczęście każdy z terpeutów po troszku ulżył małej. Teraz leży na wznak i nie skręca już główki. Najpierw Gosia pracowała z tą szyją, potem Maja i na koniec jeszcze Kuba spróbował. Marcin rozlźnił Agi barki i już było jej fajnie.
Na wszystkich terapiach pracują nad rotacjami i rozluźnieniem rączek. Starają się zrobić podpory u Agi. Pewnie niewiele z tego wyjdzie ale popróbować można. A może puszczą u niej łokcie i nadgarstki? Generalnie mają niezłą zagwozdkę, jak tego dokonać.
Mam cichą nadzieję, że pogoda zacznie się poprawiać. Nie musi być słońca. Byle tylko nie wiało i nie padało. To nam wystarczy. W niedzielę też mamy zajęcia. Odrabiamy piątek, tym samym wracamy dzień wcześniej. Terapeuci zaczęli przekładać zajęćia i wyszło, że zostały nam dwie godziny. Jedna rano i jedna przed obiadem. Tą przed obiadem odrobiliśmy już dzisiaj, a na tą rano pójdziemy. Agi dostanie drugie śniadanko po zajęciach i ruszamy w drogę do domu. Czeka nas tam masa pracy. Malowanie, sprzątanie i przeprowadzka. Chciałabym się wrobić do świąt.
Pozdrawiam wszystkich z wietrznego Mielna. :))))