Smutno /3 lipca 2011/

Niestety, moje maleńkie marzenie się nie ziściło:( W nocy Agiś zaczęła jeszcze bardziej gorączkować. Każda gorączka zaczynała się dreszczami przez sen. Blisko 2 godziny zbijałam gorączkę w środku nocy, już nie wiedziałam co robić. Przypomniał mi się masaż limfatyczny z turnusu. Okazało się, że zaczął działać. Chwilę trwało zanim przypomniałam sobie kolejność masowanych części ciała, a właściwie miejsc na klatce piersiowej i brzuszku. Pomogło! Rano też zastosowałam ten masaż i gorączka szybciej zeszła.
Postanowiłam jechać z maludą do szpitala po antybiotyk. Uzyskanie recepty jednak nie było takie proste. Owszem, zabrałam audiogram leków, na które wrażliwa jest pałeczka ropy błękitnej, ale Pan doktor, internista, tym razem nie zdecydował się podjąć wskazania leków dla Agi, wysłał nas na oddział dziecięcy. Owszem, szukał i czytał w książce dokładny opis antybiotyków, ale niestety, mamy tylko jakieś 6 wrażliwych antybiotyków. W tym gentamecyna, której akurat nie chciałam, bo bałam się kolejnej wysypki.
Tabletki, jak pamiętałam, bo mówiła o nich nasza Pani doktor, nie wolno dzielić, inne mają zbyt wiele skutków ubocznych. Pozostały nam zastrzyki. Pani doktor, pediatra, miła i lekko zakręcona. Pierwsza propozycja, oczywiście pozostawienie Agnieszki w szpitalu. Podziękowałam za taką możliwość. Nie była chyba zadowolona. Biegała między nami a drugim gabinetem, konsultując się z innymi lekarzami, jak podejrzewam przez telefon. W końcu padło na biodycynę. Dwa razy dziennie zastrzyk. Musiałam jechać kupić zastrzyki, Arek został z Agi i Panią doktor, żeby pielęgniarka mogła podać już od razu zastrzyk. Musiałam oczywiście prosić o podanie tego zastrzyku. Inaczej musielibyśmy schodzić na parter i czekać w zabiegowym, aż pielęgniarka na dyżurze będzie miała chwilę na zrobienie zastrzyku. A tam czasem i 2 godziny schodzą. Na szczęście na dyżurze oddziału dziecięcego była pielęgniarka, która nas pamięta. Bez żadnego problemu zrobiła zastrzyk. Chwilkę porozmawiałyśmy, nie mogła uwierzyć, że to już tyle czasu, i że Agi tak dobrze wygląda i taka duża jest. Pani doktor wypytała Arka o Agi i wzięła ode mnie numer telefonu. Koniecznie chce zadzwonić za pół roku. Ciekawe, spodziewa się Bożonarodzeniowego cudu?
Kochani, dzisiaj miałam ciężki dzień. Po przeczytaniu komentarza pod poprzednim postem, miałam co jakiś czas przed oczami umierającą Agnieszkę. Do tego to uczucie bezradności. Kasiu, jak możesz mi zarzucać, że żyję w kłamstwie? Mówisz, że tamtej Agnieszki już nie ma. A kto o tym może lepiej wiedzieć jak nie matka? Jak myślisz? Skąd w ogóle przyszło Ci do głowy, że ja się oszukuję? Może dlatego, że piszę o nadziei, marzeniach i miłości? Pozwól sobie zwrócić uwagę, że nasze życie opiera się na takich uczuciach. Po co nam rozgrzebywać rany, które i tak się jątrzą? Wolę iść do przodu, starać się nie myśleć o tym co było, ani o tym co by było gdyby. Staram się żyć normalnie, jak wszyscy. A uwierz mi, to nie jest łatwe. Patrzysz na swoje dziecko, które mimo bólu, żyje i chce żyć, zastanawiasz się co się stanie jak ciebie zabraknie. Myślisz sobie, kto się nią zajmie. Zastanawiasz się co tu jeszcze zrobić, żeby nie cierpiała, żeby nie skrzywdzić jej swoimi decyzjami. Życie kochana jest brutalne, a prawda jaką chciałaś mi przekazać, nie jest dla mnie czymś nowym. Moje dziecko już raz umarło. Znam uszkodzenia jej mózgu, jej stan fizyczny. Jednak podkreślam to jeszcze raz AGNIESZKA ŻYJE!!! Ona nie jest roślinką, jest małym człowieczkiem, który czuje, rozumie, tylko nie umie tego wyrazić słowami. Opisywane przeze mnie emocje, jakimi targana jest Agiś są prawdziwe, a nie wyssane z palca. Takie jest nasze życie. Pieniądze na subkoncie, owszem może w tej chwili nie uratują jej życia, ale systematycznie poprawiają jego jakość. Nauka idzie do przodu, a może za rok będą w stanie pomóc mojemu dziecku? I właśnie ten milion, o którym piszesz jej to życie uratuje? A Bóg, już mi raz ją zabrał…

Pochorowała się /2 lipca 2011/

W imieniu mojej małej pięciolatki serdecznie dziękuję wszystkim za złożone życzenia!
Pogoda tak szybko się zmieniła, że nie zdążyłyśmy się nacieszyć słonkiem. Kilka dni powygrzewałyśmy się na balkonie, i tu znowu deszcz. Mało tego, zimno przeraźliwie. Ja jednak jestem ciepłolubna Przez te lata spędzone na poddaszu, nie mogę się przyzwyczaić do chłodu panującego w mieszkaniu. Muszę ubierać koszule z długim rękawem, a Aguś kocykiem okryta leży. Pomimo 30 stopni na dworze.
Ten tydzień rehabilitacji należał do Asi. Agniesia dzielnie ćwiczyła, była pięknie rozluźniona. Dopiero piątek, a właściwie już czwartek od rana zaczął się ciężko. Czułam, że coś jest nie tak. Agi dostała dodatkową porcję witaminy C i wapna. Jednak w piątek była lejąca i zbuntowana na rehabilitacji. Dzisiaj obudziła się z temperaturą. Niestety, znowu mamy jakąś infekcję. Gorączka nie nachodzi wysoka, max 38,3, jednak rośnie szybko i Aguś dostaje dreszczy od nagłej zmiany temperatury. Biedna moja dziewczynka leży i przysypia. Zmęczona, wrażliwa na każdy dotyk i tak bardzo słaba. Zaledwie półtora miesiąca była zdrowa. Nawet nie wiem co za leki może teraz mieć zapisane. Antybiotyk w zastrzykach znowu? Ona tak fatalnie zniosła te zastrzyki. Do tego po inhalacji gentamecyną wyszła jej wysypka. Serce mi się kroi jak sobie pomyślę. Nie pisałam do Pani doktor, w poniedziałek napiszę, chyba, że się jutro bardzo pogorszy, to pojedziemy na pogotowie. Pewnie w nocy znowu trzeba będzie podać nurofen, ważne jednak żeby szybko zadziałał.
Od poniedziałku rehabilitację muszę odwołać. Nie wiem na jak długo, ale do wtorku na pewno. A może stanie się cud i Agi jutro już nie dostanie gorączki? Chyba tylko raz tak się zdarzyło. Nie musieliśmy brać antybiotyku. Teraz jednak sama nie wiem co myśleć. Jest specyficzny zapach ropy z buzi, będzie się tam coś działa, niestety. No, ale nadzieję mieć zawsze mogę.
W czwartek byliśmy u babci. Przyjechali ciocia Ela i wujek Arek z Czarkiem. Aguś tak dobrze się tam czuła. Pięknie reagowała na głos cioci i szukała jej wzrokiem. Za to nasza psotna Sonia, wylizała buźkę kilka razy i podrzucała nosem rączkę Agniesi. Jakby prosiła o pieszczoty Uczy się nasz piesek dogoterapii! Niestety świeżym powietrzem nie zdążyliśmy się nacieszyć, bo z naszym przyjazdem nadeszła ulewa i burza. Tak właśnie skończyła się ta piękna, słoneczna pogoda. Korzystając z okazji, mogłam jechać do przychodni i do sklepu medycznego. Czas już był złożyć nowe recepty i dokupić ssaki, bo Agniesia ostatnio ma większe potrzeby. Muszę drugie tyle dokupywać. Z NFZ przysługuje 160 na miesiąc, ja muszę jeszcze raz tyle praktycznie dokupić. No co zrobić, jak mus to mus. Za to pupcia jej schudła, bo pampersy 6 są Agniesi dobre, a był przyciasne. Za to długa się zrobiła ta moja panienka, talię dostała. Prawdziwa mała kobietka
Kochani życzę udanej niedzieli.

Wszystkiego najlepszego moja pięciolatko!!! /28 czerwca 2011/

Moja kochano córeczko, chcę złożyć Ci życzenia. Chcę, aby były wyjątkowe, jednak trudno ubrać to wszytko w słowa. życzę Ci, aby moje marzenia, były Twoimi i aby spełniały się z każdym dniem coraz wyraźniej. Wiem, jak wiele kosztują Cię ćwiczenia i domaganie się czegokolwiek. Jednak fakt, że masz te uczucia, że nawet płaczesz, czy denerwujesz się, świadczy o postępach w pracy włożonej w Twój powrót do nas! Kochanie WALCZ!!!! Wiem, że dla Ciebie najważniejsze jest, żeby mama była zawsze przy tobie, a tata mógł zawsze się z Tobą powygłupiać, poprzytulać i wyściskać. Najważniejszy jest spacerek i przytulańce.
KOCHAM CIĘ!!! WSZYSCY CIĘ KOCHAMY I CZEKAMY NA TWOJE NAJDROBNIEJSZE POSTĘPY!!!!
~~~~~~~~~~~~~~~~
Kochani, dziękuję za piękne życzenia na gg, meilach, nk, kartkach i „na żywo”. Prezenty jakie Agi otrzymała są wspaniałe!! Aniu, Twój stworek wzruszył mnie i rozbawił, a Agi nie może od nie go oderwać oczu. Bańki mydlane z pistoletu – strzał w dziesiątkę. Aniołek trafił do Agniesinej kolekcji. Książeczka o Księżniczce i żabie przeczytana, zagłówek jest genialny, lilie kwitną w wazonie, a fosforyzujące gwiazdki rozwieszone!!! DZIĘKUJĘ!!!
Fotki w galerii :))

Aż głupio /26 czerwca 2011/

Już nie pamiętam kiedy ostatnio miałam taką przerwę w pisaniu postów na blogu. Aż wstyd…
Jednak dni w ostatnim czasie wydały mi się tak monotonne, że wydawało mi się, że nie ma o czym pisać. Agnieszka w rozmaity sposób znosi rehabilitację. Z przewagą na negatywne emocje. Kręgosłup ponownie ma w fatalnym stanie. Co i rusz jej się coś przestawia i biedna cierpi. Teraz jednak Karolina nastawiała jej kark. Moja słodka dziewczynka płakała w czasie praktyki hiro. Ja wiem jak to może boleć, dlatego jeszcze w trakcie podałam jej nurofen. Cały czas jest na chronionym. Znaczy to, że nawet wolne dni taty, nie dają możliwości na wygłupy. Trzeba z dziewczynką obchodzić się jak z jajkiem.
Dzisiaj odbyła się pierwsza z trzech imprez urodzinowych Agniesi. Mam nadzieję, że za tydzień będzie kolejna, a za dwa następna dla babci i dziadka. Teraz dziadkowie witają swoją nowonarodzoną wnusie Liliankę na świecie. Muszą się nią nacieszyć, bo dopiero we wrześniu ją zobaczą. Mam nadzieję, że mała kuzynka Agniesi będzie rosła szybko i zdrowo! Ponowne gratulacje dla Moniki i Kamila.
Pogoda ostatnio nie jest dla nas łaskawa i spacerki są rzadkością. Jeżeli już jest w miarę ciepło, to okazuje się, że wiatr zawiewa z taką siłą, że obawiam się o oczka Agi.
Muszę się pochwalić, że w końcu namalowałam kwiatki na ścianach. Fakt, miałam to zrobić w trakcie malowania, ale jakoś tak zeszło. Tyle było do zrobienia, że uznałam, iż to nie jest najważniejsze na świecie. Nie wyszło idealnie, jednak i tak jestem dumna ze swojego dzieła, a właściwie dzieł.
Pierwszy z szablonów wykonałam w pokoju. Okazało się, że to wcale nie taka prosta sprawa. Najpierw próbowałam wałkiem, a potem przyciskać wałek jak gąbkę. Jednak i druga metoda skończyła się poprawianiem rysunku cienkim pędzelkiem ręcznie. Skończyłam koło 1 w nocy. Drugi szablon, pouczona przez doświadczonego kuzyna, przyciskałam delikatnie i z wyczuciem gąbką. Efekt – ten sam, Kolejna godzina poprawiania cienkim pędzelkiem. Myślę, że jeszcze z 10 takich szablonów i dojdę do wprawy, bo ten drugi miał kilka krawędzi prawidłowych. Tylko ja nie mam już gdzie malować
Mój ogródek jest cudny. Patrzę na niego i serce mi rośnie. Moje pomidorki mają już owoce, róże kwitną po raz kolejny. Wszystkie kwiaty zaczynają się rozwijać. Dzisiaj była inspekcja mojej mamy. Ciekawe, czy przyjdzie ekspertyza i raport po 14 dniach. Jednak ustna pochwała za cynie i astry już była.
W tym roku torcik Agniesi zrobiłam sama. Nie kupowałam, wybrałam najprostszy z możliwych przepisów. Czekoladowy biszkopt, przekładany bitą śmietaną i wiśniami. Posypany startą czekoladą. Sprawa szybka, smaczna i kaloryczna. Agniesia za bitą śmietaną nie przepada. Kiedy tata próbował ją nakarmić, wszystko wypluła. A podobno tylko rurką oddycha…
Kliny rehabilitacyjne i stół sprawdzają się znakomicie. Cieszę się, że zdecydowałam się na ich zakup.
Kochani, życzę wszystkim miłej i spokojnej niedzieli!!!

Maleńki sukces :) /12 czerwca 2011/

Słoneczko przestało tak mocno grzać, zrobiło się chłodniej. Początkowo, siła wiatru nie pozwalała nam na spacery. Ba, nawet na wychodzenie na balkon. Teraz zrobiło się przyjemnie i możemy korzystać z letniej aury.
Tydzień rozpoczął się bólami kręgosłupa u Agniesi. We wtorek musiałyśmy jechać do aquaparku na rehabilitację. Okazało się, że Aguś odchorowuje podróż karetką. Kręgosłup paskudnie powystawiany.Karolina poustawiała, jednak następnego dnia, okazało się, że bioderko uciska na nerw i boli Agusię bardzo. Trzeba było zatejpować. Sprawdziłyśmy jak wygląda rehabilitacja Agusi na wałku z nową gastrostomią. Niestety nie jest to najszczęśliwsze „urządzonko”. Agniesi wbija się w żebra. Muszę kupić poduszeczkę na odleżyny, do pracy na brzuszku. Podczas zakładania kombinezonu Thera – Togs, rurka też układa się fatalnie. Jest krótka i sztywna. Coraz częściej zaczynam myśleć nada wymianą jej na foleja. W sierpniu jedziemy do CZD, do poradni. Powiem o wszystkim i poproszę o wymianę na flocare!
W poniedziałek powinien przyjść zamówiony stół i kliny. Pani z Habysa do mnie dzwoniła z informacją, że nadali przesyłkę. Cieszę się bardzo. Będzie mi łatwiej z Agniesią pracować, rehabilitantom podczas masażu też.
W czwartek Agniesia miała wymasowaną buźkę w trakcie terapii czaszkowo – krzyżowej. Oj, nie było zadowolone to moje dziecko, nie było. Dzielnie starała się po raz kolejny ugryźć Mirka w palec. Wuja był jednak dzielny.
Agnieszka zaskoczyła mnie ostatnio. Czytałam jej książeczkę, którą zostawiła dla niej mała Maya. Koleżanka była ze swoją trzyletnią córeczkę i Maya miała w planach przeczytać Agi książeczkę. Ćwiczenia w domu odbyły się na psiaku. Pies grzecznie leżał i słuchał czytanki. Niestety Maya nie zrealizowała planu, bo zasnęła mamie w czasie drogi. Za to, Agnieszka została zakryta wszystkimi pluszakami, jakie Maya miała pod ręką Maya uznała, że pluszaki powinny się przytulać do Agniesi, a nie stać na oparciu tapczanu. Na do widzenia Agniesia dostała buziaczka od Mayeczki, ja też Książeczka została, jak za rok Maya będzie z mamą w Polsce, Maya spełni swoją obietnicę i przeczyta książeczkę. Tak więc, musiałam sama poczytać Agi książeczkę, tym bardziej, że była o zwierzątkach. Pokazywałam Agniesi obrazki i opowiadałam co na nich jest. I wiecie co? Agusia z każdym razem wpatrywała się w stronę, którą  akurat jej pokazywałam. Przesuwała wzrok z kartki na kartkę. Książeczka była o zwierzętach i ich dzieciach. Bardzo sympatyczna, z ładnymi, wyraźnymi ilustracjami. Szczerze mówiąc byłam mile zaskoczona.
Dzisiaj kolejna wymiana rurki tracheo. Nie lubię tego robić, ale cóż. Jak mus, to mus. Po raz kolejny będę musiała dzwonić w sprawie ssaka DeVilbiss. W czwartek po odłączeniu od prądu, odpaliłam go zaledwie 3 razy i padł!! Trochę ponad godzinę był bez ładowania. To jest ssak, który po naładowaniu powinien wytrzymywać cały dzień!!!! To będzie już trzecia reklamacja! Zastanawiamy się nad zakupem baterii do niego i wymianą na własną rękę. Myślę jednak, że do czasu jak obejmuje go gwarancja, będę dzwoniła do serwisu.
Kochani, życzę wszystkim miłej niedzieli, przyjemnych spacerków i odpoczynku!

G-tube czyli znowu grzybek! /6 czerwca 2011/

Wyjazd do Warszawy już za nami. Jak zawsze wieźli nas wspaniali Panowie. Ponieważ widok przez Wisłę z Pałacem Kultury i Nauki w tle jest cudny, a do tego po drugiej stronie stoi już okazały stadion piłkarski, przejechaliśmy przez most dwa razy. Ubawiłam się tym faktem, bo każda ekipa karetki ma inne pomysły. Jedna z ekip, która nas wiozła robiła zdjęcia stolicy komórką przez przednią szybę w czasie jazdy, inna zahaczyła o Sochaczew, żeby sobie obejrzeć widniejący w dali pałacyk. Zajmuje to kilka minut więcej, a nam jest wesoło. Pierwszy raz się zdarzyło, żebyśmy tak szybko wrócili, w domu byliśmy koło 17. Wyjechaliśmy jednak przynajmniej godzinę wcześniej, bo karetka podjechała już przed 4 rano. Na miejscu byliśmy przed 9. Poszliśmy na oddział i po jakiejś pół godzinie w końcu wymieniono Agi foleja na G-tube jak to się fachowo nazywa, a popularnie nazwane jest grzybkiem. Nie jestem zadowolona, bo prosiłam o założenie zwykłego flocare. Wydaje mi się jednak, że dzieci z programu żywieniowego, posiadające garstrostomię mają zakładane G-tube z marszu. Już jak byliśmy we wrześniu, wszyscy byli kierowani do poradni. Teraz było dokładnie to samo. Niestety gastrostomia tego typu nie jest najszczęśliwiej zrobiona. Wężyk na zewnątrz jest sztywny i króciutki. Nie pozwala to na jego swobodne ułożenie pod ubraniem. Jutro zobaczymy jak będzie się zachowywał w czasie rehabilitacji i czy nie będzie Agniesi uwierał jak położą ją na brzuszku. W ostateczności, będę musiała dokupić małą poduszeczkę ze styropianem i dziurką w środku. To są chyba przeciw odleżynom na stopach. Musze się przyzwyczaić do nowego „urządzenia” w brzuszku. Praktyczne to, to raczej nie jest. Następna wizyta w poradni żywienia 16 sierpnia. Mamy 2 miesiące spokoju.
W piątek odebrałyśmy z Agi moje autko. Zrobili mi te wahacze, były z jednej strony wyrwane, więc trzeba było. Po drodze weszłyśmy do warsztatu zapytać się o nabicie klimy. Okazało się, że mogę mieć nieszczelną, skoro mi tak kiepsko chłodzi. To już jednak zrobię chyba po wypłacie. W końcu wczoraj umyłam tego mojego brudasa, bo wstyd było jeździć. A dzisiaj starałam się po południu doprowadzić ogródek do ładnego wyglądu. Agniesia leżała sobie na leżaczku pod parasolem, a mama dopieszczała nasz zielony azyl. Tata zamontował w końcu jakiś wąż, poskładany z resztek znalezionych u mojej mamy i teraz podlewanie jest łatwiejsze. Moje pomidorki pięknie rosną, kwiatki sprawiają, że jest kolorowo. Róże przepięknie zakwitły, muszę tylko jutro jeszcze na mszyce znowu popryskać. Mrówki skutecznie sobie je hodują, a same są odporne na wszystko. Mam w ogródku piękną jukę. Wypuściła wielką łodygę z kwiatem, niestety mrówki zaczęły ją podjadać i wypijać sok. Serce się kroi.
Agniesia, zgodnie z zaleceniem Pani doktor jest cały czas inhalowana. Paznokieć jeszcze nie zrósł, ale w jednym miejscu niemal się znowu wrósł. Muszę co drugi dzień podważać go i sprawdzać, czy nie ma podrażnień. Mój skarb jest dzielny, ale paluszek zabiera mi jak tylko chwytam za nóżkę. W tym tygodniu musimy wymienić rurę tracheo, już czwarty tydzień idzie. Tak bardzo nie mogłam doczekać się ciepłych dni, a boję się, że znowu przelecą, nim zdążę się nacieszyć.
Kochani uciekam do spania. kolejny długo tydzień przed nami. Życzę spokoju i życzliwości :)))

Byle do przodu! /1 czerwca 2011/

Jak pisałam wcześniej, jedziemy do Warszawy do CZD jutro. Niestety, moim przeznaczeniem jest widocznie walka z systemem i biurokracją… We wtorek zawiozłam rano zlecenie na karetkę, na pogotowie. Czyli wszystko odbyło się jak zawsze. Nie zdążyłam jednak odwieźć mamy, która siedziała w samochodzie z Agi, jak ja leciałam do przychodni, a potem do szpitala, jak zadzwoniła Pani dyspozytorka. Okazało się, że nie może przyjąć zlecenia, bo nie mam zgody NFZ. Mam ją sobie załatwić, tak orzekła księgowość! Rzuciłam telefonem wściekła i już chciałam zrezygnować z wyjazdu, bo przypomniała mi się sytuacja sprzed blisko 2,5 roku, kiedy jechałyśmy do CZD na operację z Agi. W drodze do domu jednak ochłonęłam i zaczęłam dzwonić. Najpierw Poznań, tam Pani skierowała mnie do Piły, bo nadal jest rejonizacja. Wytłumaczyła procedurę. Pani doktor ma wypisać zlecenie na transport daleki i przefaksować do Piły (3/4 druku ja wypełniam), ja mam dzwonić do CZD, żeby przesłali potwierdzenie naszej wizyty tam. W Pile ocenia te dokumenty lekarz i ewentualnie zatwierdza zasadność wniosku. Przesyła to „pocztą wewnętrzną” do Poznania i tam rozpatruje to dyrektor NFZ. Ponownie następuje ewentualne zatwierdzenie, wraca to do Piły a oni faksują do szpitala, z którego ma iść karetka. Ja otrzymuję odpowiedź listem poleconym!!!
Fizycznie jednak wygląda to tak, że trzeba wszystko sprawdzać i dzwonić kilkakrotnie wysłuchując narzekań i obelg pod kierunkiem lekarzy, sekretarek, szpitala itp, itd… Dzisiaj rano mój Arek przefaksował wniosek do NFZ, bo po odebraniu go od Pani doktor wczoraj po południu, wypełniłam go i Arek z pracy wysłał faksem. Wszystko to, żeby tylko było szybciej. Coś mnie jednak tknęło i koło południa zadzwoniłam właśnie do Piły, i co się okazało? Pan z pretensjami do mnie, że nie dostał jeszcze wniosku! A ja do 14 musiałam mieć odpowiedź, bo musieli wypisać delegacje dla kierowcy i sanitariusza. Druk oczywiście leżał od 7 rano przefaksowany, tylko że w sekretariacie!!! Innymi słowy, gdybym nie zadzwoniła, nic bym nie załatwiła. Jeszcze telefon do księgowości szpitala, do pogotowia…oszaleć można.
Najgłupsze jest to, że załatwiłam karetkę, ale wcale nie jestem z siebie zadowolona. Dlaczego po raz kolejny trzeba o wszystko walczyć? Przygnębia mnie to zwyczajnie. Ilu rodziców rezygnuje i nie wydzwania, żeby załatwić transport? Absurd! Do tego wszystkiego uświadomiłam sobie, że moje dziecko nie znajdzie miejsca w żadnej grupie dla dzieci głęboko upośledzonych. Agnieszka skazana jest praktycznie na zajęcia indywidualne w domu.
Rozmawiałam z koleżanką, która jest prezesem Stowarzyszenia i okazało się, że po naszej wcześniejszej rozmowie w zeszłym roku, obdzwoniła wiele ośrodków tego typu i żaden nie przyjmuje dzieci z rurkami tracheo. Zatrudnienie pielęgniarki okazało się najmniejszym problemem. Największym, są ludzie z doświadczeniem przy pracy z dziećmi głęboko upośledzonymi. Przyjęcie dziecka z rurką jest ryzykiem dla ośrodka. W sumie cieszę się z jasno postawionej sytuacji, ale i tak to przygnębia człowieka. Mimo wszystko ważne jednak jest to, że dla Agnieszki Pani dyrektor zaproponowała ośrodek w Owińskach. To bardziej wyspecjalizowani ludzie niż przeciętni pedagodzy po kursach w szkołach podstawowych.
Jutro musimy baaaardzo wcześnie wstać. Wyjazd o 4 rano, bo w Warszawie musimy być na 10. Zadzwoniłam jeszcze dzisiaj potwierdzić i wszystko jest gotowe, na szczęście, bo jakbym miała to wszystko odkręcać, to zwariowałabym zwyczajnie!
Agniesia nadal jakaś taka senna. Inhalujemy się zgodnie z zaleceniem. Nawet na spacerki chodzimy, pomimo słońca. Dzisiaj przymusowy, w piątek też. Musiałam odstawić auto do warsztatu, bo wahacze się pozrywały przy kołach. Zaczęło się robić trochę niebezpiecznie. W piątek odbiorę, bo jutro nie zdążymy raczej wrócić do 16. Strasznie długi ten tydzień jest!
Życzcie nam szerokiej drogi i załatwienia wszystkiego w stolicy. Miłego dnia kochani.