Święta w chorobie. /26 grudnia 2012/

Piękne święta, spokojne i ciepłe. W Wigilię zgodnie z planami byliśmy u rodziców. Najpierw na wieczerzy u mojej mamy, a później na herbatkę u Arka rodziców. Agnieszka obdarowana chojnie przez wszystkich padła już u drugich dziadków. Rozbierana, ubierana, niby ciepło, bez mrozu, a tu niestety. Wczoraj kawa i kolacja u nas. Agniesia cały dzień płaczliwa z widocznym kręczem. Próbowałam jej rozluźnić szyję, barki, kark. Skończyło się środkiem przeciwbólowym. Wtedy dopiero się uspokoiła.
Wieczór spędziliśmy bardzo sympatycznie, kładąc Agnieszkę spać wtuliłam się w nią… A tutaj moje dziecko rozpalone jak ten piec. Okazało się, że naszła jej gorączka 38,7. Dostała ibum, i tak do pierwszej walczyłyśmy z gorączką. Koło 5 naszła jej znowu, tym razem 39,8 i zeszła koło wpół siódmej. Cały dzień się tak bujamy z gorączką, właśnie zbiłam jej kolejne 39,8. Jeszcze nie dostała antybiotyku. Waham się. Nic więcej jej nie dolega. Owszem, jak nachodzi temperatura ma wodnisty katar i duży ślinotok, ale potem jest ok. Jedzenie dostaje małymi porcjami, przede wszystkim woda! Zostało mi jeszcze niemal całe opakowanie Dalacinu C. Jazda na pogotowie jest bezsensowna. Mam trafić na kolejnego lekarza internistę, który będzie się mnie o leki pytał, czy też pediatrę, która bez decyzji ordynatora nic nie zapisze, a najchętniej zatrzymałaby nas na oddziale, to wolę zdać się na swoją intuicję i ewentualnie poczekać do jutra.
Biedne to moje dziecko. Tak długo sobie świetnie radziła, ale organizm osłabiony po ostatniej chorobie i niewiele jej było trzeba, jak widać. Cały czas ma robioną inhalację i nie było widać najmniejszych objawów przeziębienia. Ech..sama nie wiem skąd to się bierze… Trzymajcie kciuki, zeby szybciutko przeszło!!!!!
Kochani, miłego wieczoru świątecznego. Mam nadzieję, że święta były udane!

Wesołych Świąt!!!!! /24 grudnia 2012/

W życiu są chwile,
przemijające,
uciekające,
pozostające,
w naszych sercach!
Gdy przyjaźń tkwi w nas,
lepiej przemija nam czas….
Małą gwiazdkę przed świętami
Przyjmij proszę z życzeniami
Może spełni się marzenie
Białe Boże Narodzenie
Lub, gdy przyjdzie Ci ochota
Niech to będzie gwiazdka złota
Bo, gdy spada taka z nieba
Wtedy zawsze marzyc trzeba
No, a jeśli tak się zdarzy,
Że srebrzysta ci się marzy
Możesz także taką zdobyć
I choinkę nią ozdobić
Gwiazda, gwiazdce zamrugała
I choinka lśni już cała
Naszych marzeń jest spełnieniem
Bo jest piękna jak marzenie
A pomarzyć czasem trzeba
Każdy pragnie gwiazdki z nieba

Składam szystkim życzenia zdrowych i spokojnych świąt Bożego Narodzenia. Niech ten magiczny czas będzie wyjątkowy i warty zapamiętania!

Wszystkiego najlepszego!!!!!

Świątecznie :) /23 grudnia 2012/

W końcu i mnie naszedł nastrój świąteczny. Wczoraj popakowałam prezenty, porobiłam ostatnie zakupy. Dzisiaj ubrałam choinkę i właśnie kończę pieczenie ciast i chleba. Jutro ostatnie porządki i przygotowania do Wigilii.W tym roku postanowiłam dzień wcześniej upiec, nie w Wigilię, bo nie mogę się nigdy ogarnąć. Mam nadzieję, że wszystko będzie smaczne
Wczoraj udało się nam z mężem ogarnąć mieszkanie do poziomu względnie przyzwoitego. Agniesia ostatnie dwa dni niemal cały czas przesypia. Wczoraj dopiero wieczorem trochę powygłupiała się z tatą w pionizatorze. Nie chciała siedzieć, ciągle domagała się włączania misia – wzdychacza. Dzisiaj choinki nie chciała oglądać. Wykąpana nadal jeszcze nie śpi. Leży i wzdycha od czasu do czasu sprawdzająć, czy aby nie jest sama Właściwie nie ma się czemu dziwić. W ciągu dnia tyle pospała, to teraz jej się nie chce.
Na Wigilię jedziemy do mojej mamy. Jak pogoda dopisze i wyrobimy się w czasie, mamy jeszcze w planach odwiedzić Arka rodziców. W Boże Narodzenie kolację robię ja i zamierzam zaprosić najbliższych. Na dworze zrobiło się świątecznie. Spadł śnieg i jakoś tak  przyjemniej się zrobiło. W każdym razie jak stoję przy oknie w ciepłym mieszkaniu Zobaczymy jak długo się utrzyma.
Miłych przygotowań do wieczerzy i udanych potraw!!

Refleksyjnie /21 grudnia 2012/

Tydzień dość nerwowy i trudny. Tak mogę go określić, no może jeszcze refleksyjny.
W poniedziałek byłam umówiona na rozmowę z Panią dyrektor Ośrodka Pedagogiczno – Psychologicznego na rozmowę. Rozmowa, bardzo rzeczowa i sympayczna. Pani dyrektor zaproponowała mi pewną formę współpracy. Nie chcę zbyt wiele o tym pisać, jak się sprawa rozwinie, napisze na pewno. Dlaczego to spotkanie? Musiałam dowiedziec się o prawa dziecka z upośledzeniem głębokim, kiedy i z jakiego powodu można odroczyć dziecko w nauce. Do tego potrzebna mi chyba była taka rozmowa. Pani dyrektor jest również psychologiem i nie wiem dlaczego, ale czułam się zrozumiana. Umówiłyśmy się na kolejne spotkanie po Nowym Roku, jak już rozwiążę pewne problemy z nauką mojej córci. Mam plan pracy Pani, który zatwierdziła Pani dyrektor szkoły i myślę, że trzeba o tym porozmawiać. Jak już wspomniałam, po Nowym Roku.
Na dodatek w poniedziałek przyszła Pani informując nas, że szkoła ZAPOMNIAŁA zaprosić nas na jakąś imprezę charytatywną. Chyba przestało mi zależeć… Dzisiaj Agnieszka w ramach przeprosin otrzymała paczki ze szkoły i płytę z bajkami. Właśnie mija cała lekcja na słuchaniu tej płyty…
Wczoraj pochowaliśmy wnusię naszych przyjaciół. Maleńkiej serduszko nie dało rady pracować. Od odejścia Aniołka minęło już trochę czasu, jednak pochowanie jej jest tak samo bolesne jak jej zaśnięcie na wieki. Nie myślałm, że będzie tak ciężko… Najgorsze jest to, że uświadomiłam sobie, że jak miałabym odchodzić z tego świata, to tylko razem z Agnieszką. Nie chcę jej tutaj samej zostawić, bez mamy. Wczoraj naszła mnie taka myśl i nie może mnie opuścić. Do tego wszystkiego cały wieczór nie mogłam odpędzić od siebie widoku swojej Agniesi nieżyjącej. Nie wiem, to chyba kwestia zbyt silnych emocji.
Może dzisiaj, jakoś już uda mi się dojść do siebie i zacząć myśleć o nadchodzących świętach? Mam nadzieję, to wszystko już za nami. Teraz czas ruszyć do przodu, czas żyć sprawami dzisiejszymi i wierzyć, że to będą piękne święta.
Przepraszam Was kochani za niezbyt optymistyczny post, jednak musiałam to wylać z siebie. Agniesia ma się dobrze, w środę ciocia Asia nastawiła jej plecki. Niespanie w nocy, wiercenie się powoduje spinanie kręgów i bolesne wystawienia. Dzisiaj nastawiłam jej plecki na całej długości, jeszcze lewe bioderko zostało, ale to zostawimy już Mirkowi na rehailitację.
Spokojnego końca świata

Foteliki /11 grudnia 2012/

Agnieszki PEG-owe problemy jakoś zaczęły zmierzać w dobrym kierunku. Wczoraj byłam jednak u naszej Pani doktor, święta kobieta! Miała dyżur w przychodni do 18, nas przyjęła było już dobrze wpół do siódmej, a jeszcze jedna pacjentka na nią czekała!!! I tak jest zawsze. Jak dobrze, że ją mamy! Nigdy nie zapomnę jak płakała ze mną, jak podtrzymywała mnie na duchu w trudnych chwilach.
Agnieszka jest juz czysta, tylko rankę mamy przemywać jeszcze octaniseptem, już bez maści. Nadal lecimy z fluconazolem i probiotykiem. Do tego górne jedynki próbują się wybić, ale przerośnięte dziąsła nie pozwalają na łatwe wydostanie się nowych ząbków. Dzisiaj podjadę i kupię w końcu jakiś żel na dziąsła.
Wczoraj, zgodnie z umową przyjechał Pan ze sklepu medycznego. Pokazał mi to słynne Recaro. Niestety, nie przekonał mnie. Właściwie sam nawet przyznał mi rację, ten fotelik nie jest dla Agnieszki. Fotelik jest całkiem niezły, jednak pomimo rozpiętości wagowej, do 50 kilogramów, nie widzę tak dużego dziecka w tym foteliku. Samo siedzisko jest strasznie wąskie. Agnieszka pupcię ma dosyć szeroką, taka budowa, do tego te przesunięte kości biodrowe i niewyciągnięte prawidłowo nóżki. Cóż, Agnieszka nie mieści się w standardach. Na dzisiaj fotelik byłby dobry, ale za rok, najdalej za dwa martwilibyśmy się pewnie o nowy sprzęt, a nie o to chodzi przecież. Pozostajemy w końcu przy foteliku Larsa, czyli odrobinę przerobionej Kimbie. Nie bierzemy stelaża, zostajemy przy samym foteliku, bez zagłówka, ten przełożymy z jedynki. Fotelik rośnie razem z dzieckiem i można do rozszeżać i wyciągać. Fotelik kosztuje 5500 zł, nogaweczki 400 zł, czyli łącznie 5900 zł. Tak, tylko to jest traktowane jako części fotelika, nie cały fotelik i dochodzi jeszcze 23% VAT, tak więc łącznie 7257 zł. Trochę mnie zmroziła ta cena. No ale wierzę, że sobie poradzimy.
Co do dofinansowań. Jest kilka programów w PFRON/PCPR. Pierwsza i taka najbardziej klasyczna to zlecenie od neurologa na fotelik rehabilitacyjny 700 zł z NFZ + dofinansowanie z PCPR jakieś 780 zł. A resztę trzeba wyłożyć samemu.
Kolejny rodzaj dofinansowania to aktywny samorząd. Ten program skończył się we wrześniu, a rozpocznie się w okolicach marca – kwietnia. Problem polega na tym, że trzeba dołożyć z właśnych środków 15% wartości fotelika, faktura byłaby wystawiona na mnie, a ja nie mam 1088,55 zł. Ten program jest korzystny, bo dofinansowują do 5000 zł. Myślę jednak, że nie dałabym rady w to wejść.
Trzeci program, to Łamanie barier architektonicznych. Dofinansowanie nawet do 80% wartości sprzętu, jednak w naszym mieście przeznaczają środki na remonty łazienek, podjazdy dla niepełnosprawnych i dostosowanie samochodów. Foteliki się nie łapią.
Pan z PCPR obiecał rozejrzeć się za jakimś programem i w styczniu będziemy myśleć jak to rozwiązać. Podejrzewam jednak, że skończy się na pierwszej wersji. Lepszy rydz niż nic
Mąż w końcu przyznał mi rację, że ten fotelik to najbardziej optymalne rozwiązanie dla nas i dla Agnieszki. Nadal zastanawia mnie fakt, dlaczego określenie „dla niepełnosprawnych” czyni sprzęt jakieś 10 razy droższym od sprzętu dla pełnosprawnych. CIekawe prawda? A jakby tak ubranka były szyte dla naszych spastyków specjalnie to taka bluzeczka byałaby w cenie kilkuset złotych?
Uciekam śniadanko Agnieszce zrobić a Wam życzę udanego i uśmiechniętego dnia. Ja pocieszam się dalszymi przygodami kaznodziei w Mitford „Światełko w oknie”. Jak nie można zasnąć to przynajmniej jest na czym skupic myśli. Agnieszka wsłuchuje się w przygody Zezi i Gilera Agnieszki Chylińskiej, polecam!!

Już czas na zdrowie!! /7 grudnia 2012/

Antybiotyk zadziałał niemal natychmiast. Wieczorem naszła Agnieszce jeszcze temperatura 37,6, ale ani nie wzrastała, ani nie spadała. Nie dałam jej Ibumu, licząc na to, że organizm sam zwalczy gorączkę. Tak też się stało. Już od środy, Agunia osłabiona, ale w lepszym stanie. Po kąpieli wieczorem zauważyłam przy PEG-u zaczerwienienie. Posmarowałam maścią z witaminą A, jak zwykle i założyłam opatrunek. W czwartek rano to samo.
Jednak w czwartek było trochę inaczej. Agnieszka reagowało bólowo, płakała. A ja, zwyczajnie nie wiedziałam co jest grane. Nie chciała siedzieć. Dobrze jej było w pozycji półleżącej. Dopiero jak przebierałam ją do spania, przyjrzałam się odparzeniu przy PEG-u, bo było bardzo zaognione i nie bladło. Jak zobaczyłam popękaną skórę w trzech miejscach, słabo mi się zrobiło. Mentlik w głowie, nie wiedziałam czym jej to posmarować. Obmyłam octaniseptem, nasmarowałam maścią z Wit A i myślałam co jeszcze. Dopadłam do kompa, przeszukałam fora i Google, ale nic ciekawego nie znalazłam. Przypomniałam sobie o maści, która jeszcze była, jak się okazało. Betadine. Nasmarowałam rankę i tylko tyle mogłam zrobić. Dzisiaj zadzwoniłam do naszej Pani doktor. Kazała robić „przymoczki” z Octaniseptu kilka razy dziennie. Podobno działa grzybobójczo i gojąco. Betadine dwa razy dziennie. Jak przez weekend nie zacznie się goić, do gabinetu mamy jechać.
Moja biedna dziewczynka płacze i denerwuje się, bo to ją bardzo boli. Jak widzę jej reakcję, mam ochotę wyć razem z nią!!! Musiało coś ulać się przy rurce, stąd to odparzenie. Takiego jeszcze nie miała. Pamiętam, że jak dostała odparzeń na pupie, po operacji zakładania PEG-a, to smarowałam jej tormentiolem i to dopiero pomogło. Tylko czy ja to moge zastosować do takiego odparzenia? Kiedyś miałam Polseptol, ale wycofali z produkcji. Jednak ta maść szybciej goiła odparzenia.
Dzisiaj Agnieszka miała po raz pierwszy od przeszło tygodnia rehabilitację. Musiałam prosić kogoś o przyjście, bo nie podobał mi się kark i kręgosłup. Okazało się, że plecki owszem były do naprawy, kark też, ale jednocześnie dramatu nie było. Agnieszka przez ten tydzień dużo się nie spinała. Bardzo dużo spała i śpi nadal. Dzisiaj zasnęła po obiedzie, a obudziła się koło 18. Spała blisko 3 godziny. Organizm zaczął się regenerować, do tego zmęczenie po ćwiczeniach. Muszę teraz na nią uważać, bo niestety jest bardzo wyjałowiona i każda infekcja grozi kolejnym antybiotykiem. Bierze Fluconazol i probiotyk, no ale trochę potrwa odbudowa flory bakteryjnej. Wymaz za 2 tygodnie. Od środy pojawiło się też przesuszenie na lewym, zdrowym oczku. Na szczęście mam Oxycort A i Neomecinum, więc lekarz nie potrzebny, pomogło. No i czas skończyć z tymi chorobami!!
Na poniedziałek jestem umówiona ze sprzedawcą w sprawie fotelików samochodowych. Niestety, okazalo się, że nie można już przedłużyć nogaweczek przy obecnym i zwyczajnie będzie Agnieszce ciasno. Chciałam kupić Larsa, czyli taki jak mamy, ale bez stelaża. Pan jednak proponuje Recaro i twierdzi, że można zamontować nogawki zamiast klina. Więc zaprosiłam Pana ze sprzętem, niech mnie przekona, skoro Recaro taki dobry Z klinem na pewno nie kupię, a do tego patrzę praktycznie, bo ten Larsa można do stelaża Kimby wpiąć i przy dalszym wyjeździe, jak bagażnik przeładowany, nie trzeba byłoby brać fotelika od wózka. Cena jednak powala, blisko 7000 zł. Myślałam, że oszczędzę, jak kupię bez stelaża, a tutaj stelaż dodatkowe 3000 kosztuje!!! Zobaczymy jakie wyliczenia będą jak dotrze sprzedawca i czy uda sie coś z PFRON dostać. Trzymajcie kciuki
Kochani spokojnego weekendu i udanych zakupów świątecznych

Nowy antybiotyk /4 grudnia 2012/

Choroba Agnieszce nie odpuszcza. Okazało się, że ten atybiotyk, Klabax, nie chce zadziałać na bakterie, które zaatakowały Agnieszkę. Agnieszka nadal gorączkuje, każdego dnia jest to samo. W dzień i w nocy nachodzi jej gorączka 38,6. Pani doktor trochę wyzywa na nasz wyjazd do szpitala, ale wie doskonale, że trzeba było to zrobić. Obydwie boimy się, że coś jednak tam podłapała, obyśmy się myliły!!!
Tym razem zapisany mamy Dalacin C. Agnieszka już parę razy miała zapisany ten lek. Ostatnio dosyć długo trwało, zanim zadziałał. Mam nadzieję, że teraz zadziała od ręki. Chodzi o to, że ten antybiotyk ma szersze spektrum i działa na beztlenowce. Dużego wyboru dla dzieci nie ma. Często kończy się zastrzykami, a nie lubimy zastrzyków, oj nie lubimy
Agniesia teraz śpi, dostała Ibum i mam nadzieję, że temperatura już spadła. Wczoraj w ciągu dnia, 3 godziny jej zbijałam gorączkę. Wieczorem zeszła od razu. Teraz nie chcę jej ruszać, bo tak spokojnie leży i odpoczywa. Lekce odwołałam do końca tygodnia. Myślę jeszcze nad piątkową rehabilitacją, czy na cranio nie zamienić. Mirek zrobiłby czaszkowo – krzyżową i może by jej trochę pomogło. Zobaczę jeszcze jak się sprawy ułożą.
Kochani śnieg za oknem, chyba jakies święta się zbliżają ;)  Zrobiło się czysto i biało. Uważajcie na drogach i chodnikach. Spokojnego tygodnia!!!