DZIĘKUJĘ, DZIĘKUJĘ, DZIĘKUJĘ BARDZO!!! /19 listopada 2013/

Zakończono księgowanie 1%. W związku z tym, chciałabym gorąco podziękować wszystkim, którzy pamiętali o nas tego roku. Wszystkim, którzy oddali swój bezcenny 1% Agnieszce!!! DZIĘKUJĘ Z CAŁEGO SERCA!!! Mam nadzieję, że wiecie jak wiele to dla nas znaczy! Dzięki tym pieniążkom możemy Agnieszce zapewnić profesjonalną rehabilitację, turnus rehabilitacyjny, jak również niezbędny sprzęt i leki.

Dzięki Waszym wpłatom mamy środki na najbliższych kilka miesięcy. Jesteśmy spokojni, że nie zabraknie nam na najpotrzebniejsze rzeczy dla Agnieszki! Jesteście WIELCY!!!

Poniżej zamieściłam listę urzędów skarbowych z których zostały zaksięgowane wpłaty. Do danych osobowych nie mamy dostępu, bo objęte są ochroną. Zgoda na PIT, jaką wyrażamy, jest zgodą na ujawnienie przez US danych fundacji, fundacja takiej zgody nie posiada To tak dla wyjaśnienia.

JESZCZE RAZ DZIĘKUJĘ BARDZO!!!!!!

Białystok

Bolesławiec

Bydgoszcz

Chodzież

Chrzanów

Czarnków

Częstochowa

Drezdenko

Gdańsk

Golub – Dobrzyń

Gorlice

Gorzów Wielkopolski

Grodzisk Mazowiecki

Gryfino

Konin

Kościan

Kraków – Nowa Huta

Kraków – Prądnik

Legionowo

Leszno

Lubin

Łańcut

Łódź – Bałuty

Łódź – Górna

Mielec

Mikołów

Nowy Sącz

Nowy Targ

Oborniki

Opole

Ostrów Wielkopolski

Otwock

Piekary Śląskie

Piła

Poznań

Poznań – Jeżyce

Poznań – Grunwald

Poznań – Winogrady

Pruszków

Rawa Mazowiecka

Ruda Śląska

Sieradz

Starachowice

Strzyżów

Świdnica

Świecie

Tarnowskie Góry

Warszawa – Śródmieście

Warszawa – Bielany

Wągrowiec

Wołomin

Wrocław – Krzyki

Wrocław – Psie Pole

Zielona Góra

Żagań

Żnin

CZD już za nami :) /10 listopada 2013/

W piątek odbyła kolejna wizyta w poradni żywieniowej w CZD w Warszawie. Pogoda nie dopisała, deszcz padał całą drogę. Na szczęście dojechaliśmy cali w niezłym tempie 4,5 godziny w jedną stronę. W centrum zapowiadało się, że szybko wyjdziemy, skończyło się na pięciogodzinnym oczekiwaniu na lekarza.
Wyniki morfologii w normie, czekamy jeszcze na wynik witaminy D3, ale to za 2 tygodnie dopiero. Pani dietetyczki nie było, więc myślałam, że o diecie Agnieszki nie będzie żadnej dyskusji. Niestety, myliłam się. Na pomiarach okazało się, że Agnieszka waży 25,8 kg, a mierzy, uwaga!!!  105,2 cm!!!! Urosła 3 cm od poprzedniego pomiaru!! Wyjątkowy pomiar, godny odnotowania, bo pewnie w lutym okaże się, że skurczyła się
Wracając jednak do rozmowy o diecie Agnieszki. Kolejny raz musiałam się nasłuchać, że jednak za dużo dostaje, po czym, po podaniu jak ją karmię, Pani doktor straciła trochę rezon i nie wiedziała jak się do tego odnieść. Zmniejszyła mleko o 20 ml na dobę. Teraz Agnieszka dostaje dwa razy Nutrinii po 150 ml, dwie zupki, jedna warzywna, bez mięsa z odrobiną oleju, jedna z mięsem, obie po 200 ml. No i jeden jogurt naturalny.  Już sama nie wiem czy to za mało, czy za dużo, jak na siedmiolatkę?
Pani doktor sprawdziła siatki centylowe i waga jest w 50 centylu, Wzrost idzie prawidłowym, proporcjonalnie, torem do wzrostu zdrowego siedmiolatka. Nie wiem co o tym wszystkim myśleć. Zaczynam się zastanawiać, czy może jestem zaślepiona i nie widzę, że robię coś nie tak? Z drugiej strony, to poradnia żywienia ustawiła Agnieszce kaloryczność po założeniu PEG-a na poziomie 1200 calorii. Ja sama zaczęłam jej zmniejszać posiłki, bo widziałam, że za bardzo przybiera na wadze (4 kg w 6 tygodni). Wówczas nie było problemu, usłyszałam tylko, że dobrze zrobiłam. Teraz na siłę ją odchudzają, a ja nie wiem jak mam ją odchudzić. Gubię się w tym wszystkim.
Niestety do dentysty nie udało nam się dostać. Do lekarza wchodziliśmy dopiero koło 14, a poradnia była już wtedy nieczynna. W styczniu mam dzwonić i umówić się na termin, który mamy wyznaczony do poradni żywienia, czyli 11 lutego. Mamy więc kolejne 3 miesiące na odpoczynek do kolejnego wyjazdu. Cieszę się, że jest to już za nami. Chyba się starzeję, bo coraz gorzej znoszę takie wyjazd. Agnieszka cały dzień płakała, spinała się i była jakaś taka nieswoja. Po przyjeździe padła i spała niemal do rana.
W końcu zlokalizowałam pokój socjalny dla rodziców, gdzie mogłam podgrzać posiłek Agnieszce. Tym razem wyjątkowo obyło się bez błądzenia. Jedyny moment, gdzie mieliśmy problem, to dojechani windą na WP, czyli do wyjścia. Ja nie wiem, czy to już zmęczenie, ból głowy, głód… Zgubiłam się! Ciągle wysiadaliśmy nie na tym piętrze!! Myślałam, że popłaczę się z bezradności!! Poczułam się jakby mnie ktoś uwięził, dostałam ataku klaustrofobii. Bardzo nie lubię windami jeździć!!!
Kochani moi, kolejny długi weekend. Życzę wszystkim wypoczynku i spokoju Dziękuję Wam za słowa wsparcia w komentarzach. Staram się i jakoś daję radę, muszę. Mam dla kogo

Niespodziewany obrót i niechciane wspomnienia /7 listopada 2013/

Jutro kolejna wyprawa do stolicy. Pogoda zapowiada się typowo jesiennie. Deszcz i wiatr, może to i lepsze od przymrozków i śniegu. Zgoda z NFZ została już przesłana do pogotowia. Pani zadzwoniła mnie poinformować, to miłe. Chciałabym, żeby już była sobota. Nie lubię tych wyjazdów, ale są one konieczne. Muszę do tego podjąć decyzję co do zabiegu ścinania dziąseł u Agnieszki. Coraz bardziej skłaniam się do tego, żeby nie poddawać Agnieszki temu zabiegowi. Boją się jej bólu i cierpienia. Dziąsła i tak narosną,  bo przyjmuje i będzie przyjmować depakinę.
Agnieszka w poniedziałek zaopatrzona w theratogsa na rehabilitacji pięknie się buntowała. Tak, robiła wszystko, żeby nie ćwiczyć. Jej psotne spojrzenie mówiło wszystko. Od wtorku jednak było już mniej miło. Agnieszka zapłakana. Nie chciała współpracować. W środę nie ubierałam jej kombinezonu, bo trzeba było ją fachowym okiem obejrzeć. Okazało się, że jej żebra z prawej strony są wrażliwe i w tym miejscu jest opuchlizna. Dodatkowo odcinek piersiowo – lędźwiowy trzeba było nastawić. No i klasycznie już szyja była skręcona. Jednak myślę, że to ostatnie to skutek bólu. Skończyło się tejpami na żebrach. Asia okleiła jak na pęknięte żebra. Dzisiaj jest już lepiej, ale jeszcze Mirek musiał rozluźnić przestrzenie międzyżebrowe. Wtedy dopiero Agnieszka się uspokoiła. Poprosiłam też o oklejenie kręgosłupa, bo ta podróż może być trochę niekorzystna dla jej kręgosłupa.
No i w niedzielę Agnieszka pokazała co potrafi. Leżała na swoim łóżku i nagle wyrzuciła prawą rękę i prawe biodro do góry i na bok się odwróciła. Arek, przewrócił ją ponownie na plecy. Po chwili powtórzyła całą sytuację. Oczy mi wyszły na wierzch. Chciałam ją nagrać, ale ona nie ma parcia na szkło i nie było zmiłuj. Nie chciała powtórzyć swojego wyczynu. Może kiedyś to się uda. Teraz to boję się ją samą zostawiać, może właśnie w ten sposób spadła z łóżka?? Niedługo będzie na podłodze leżała! Zdolniacha moja!!!!
Naiwnie wierzyłam, ba, wmawiałam sobie wręcz, że w tym roku listopad przeminie spokojnie. Nie będę rozpamiętywać i cofać się we wspomnieniach. Przed 1 listopada byłam popołudniu w mieście. Było już po zmianie czasu i po 16 zaczęło się ściemniać. Weszłam do Pepco i idąc przez sklep spojrzałam na dziecko w wózku. Poczułam się jakbym się w czasie przeniosła. Szaro na dworze, tego dnia byliśmy też w Pepco. Uciekłam ze sklepu i bezmyślnie leciałam przez miasto. Ściśnięte gardło, łzy w oczach i ciężki oddech. Wszystko wróciło, szarówka na dworze i zakupy, dzieci ciepło ubrane. Szkoda, że nie mamy takiego guziczka, który pozwoliłby wyłączyć niechciane wspomnienia.Muszę przetrwać ten trudny czas i starać się jak najmniej myśleć o tym co było. Muszę skupić się na tym co jest. Niestety pogoda nie sprzyja dobremu nastrojowi. Jest depresyjna i nieprzyjemna. Dobrze, że w ciągu dnia jest dużo zajęć, jakoś szybciej czas ucieka.
W ciągu ostatnich kilku tygodni płakać mi się chce jak widzę kolejne zmaltretowane dziecko. Przecież tak nie można. Ja się  nimi zaopiekuję, tylko ich nie bijcie, nie zabijajcie! Przecież taki maluszek nie rozumie, że nie ma płakać i sam się nie nakarmi. Przygarnęłabym te wszystkie dzieciaczki i uratowałabym. Tylko to nie takie proste. Serce mi pęka, bo oddałabym wszystko, żeby Agnieszka była zdrowa, a ludzie traktują swoje dzieci jak dopust Boży. A dla mnie to szczęście jakich mało. Dużo by mówić…
Kochani miłego wieczoru i spokoju ducha dla wszystkich!!!

Cisza i spokój :) /29 października 2013/

Dwa tygodnie prawie upłynęły od ostatniego wpisu. Nic takiego się nie dzieje, a jak nic się nie dzieje, to znaczy, że jest wszystko dobrze Agnieszka, odpukać, jest w dobrej formie. Już kilka osób powiedziało, że schudła. Ciekawe, bo po wadze tego nie widać, a i ja nie odczuwam różnicy, kiedy ją podnoszę. Faktem jest, że nóżki jej się wyciągnęły, w końcu, a zauważyłam, bo mamusia gapa, kupiła rajtki takie jak zwykle i są za krótkie! Nogawki spodni nagle zrobiły się, albo w sam raz, albo przykrótkawe. Jednocześnie są jej nadal dobre w pupie, co mnie cieszy Jakby tak rączki jeszcze się wyciągnęły…
Agnieszka od kilku dni jest w doskonałym humorze. Robi ciekawe miny, na pograniczu uśmiechu. Rano budzi się wypoczęta, oczywiście po zmianie czasu, budzi się koło 6 i wcale nie zamierza spać dalej, tylko nawołuje mamę Kto, no pytam się kto, i dlaczego wymyślił zmianę czasu?
Niestety mamę dopadły korzonki (jak to brzmi) w sobotę. Już od tygodnia odczuwałam ból w dolnej części kręgosłupa, jednak wczoraj siekło mnie tak konkretnie. Daję radę, ale boli. Staram się nagrzewać i czekam grzecznie aż odpuszczą. W zeszłym roku miałam to samo i jakoś przeszło, bez lekarza. Liczę na powtórkę z rozrywki, bo nie uśmiecha mi się ganiać po lekarzach. Dosyć z Agnieszką nabiegam.
A właśnie, minęły już 3 miesiące od ostatniej wizyty w CZD i musimy ponownie jechać. Już się cieszę Wnioski na karetkę wysłane do NFZ, tylko nie mogę się do nich dodzwonić, żeby potwierdzić, że faktycznie dostali druki. Musimy jeszcze umówić się do dentysty, ale to jak będziemy już na miejscu. Boję się jak to będzie wyglądało, boję się, czy faktycznie dobrą decyzją będzie ścinanie tych dziąseł. Od dłuższego czasu mam spore obawy, jak słyszę o jakimś zabiegu u Agnieszki. Narkoza i ból. Przeraża mnie to.
Nie wyjdziemy dzisiaj na spacer i pewnie w tym tygodniu będzie to trudne do osiągnięcia. Dzisiaj jest ładna pogoda, ale moja awaria wyklucza dźwiganie i dłuższe chodzenie. Uziemione jesteśmy, szkoda, naprawdę szkoda, bo pogoda ładna. Rehabilitacja odwołana, więc teoretycznie mamy więcej czasu na spacer, a tu taki zonk…
Udanego tygodnie i spokojnej, udanej podróży. Gorąco pozdrawiam i życzę dobrego humoru

Ortopeda – osteopata /16 października 2013/

W poniedziałek Agnieszka była rozluźniona i zadowolona. Nie sprawiała wrażenia, że jej coś doskwiera. Wygląda na to, że naświetlania i lek zaczęły przynosić oczekiwane rezultaty. Niestety Agniesia nie ma ochoty pracować rano. Jest nerwowa i mam wrażenie, jakby sprawdzała Panią. Pani ma jednak swoje sposoby, trochę logopedii, trochę zabawy z wibracjami muzyką, ciepłe i zimne okłady na rączkach, książeczki dźwiękowe… Nawet jak Agnieszka próbowała dzisiaj nawet spania na lekcji, jednak Pani to nie zraża. W końcu przy masażu buzi, bo sen to Agnieszka udawała, córcia wyfukała, że chce świętego spokoju. Tłumacząc na Agniesiny, fuknęła tak z pełnego wdechu, że Pani nam się trochę wystraszyła.
W poniedziałek i dzisiaj na rehabilitację, po masażu, ubrałam Agnieszce kombinezon.Świetnie ćwiczyła, zachowywała prostą postawę i łatwiej jest jej wtedy współpracować z rehabilitantem. Nóżki ładnie odwiedzione pasami na zewnątrz, a ramiona ściągnięte do tyłu, co powoduje brak garbika. Dzisiaj przyszła Asia, jak kończyłam zakładanie theratogsa. Agnieszka spięta, wygięta i ciężko dysząca, bo tego normalnym oddechem nie można nazwać. Czerwone plamy z nerwów i cała rozpalona. Wylądowała na materacu i jakby ktoś ją wyłączył. Nóżki luźno, rączki pięknie się podnoszą. A ja przy masażu nie wiedziałam już jak z nią pracować, bo taka nerwowa była. To samo przy zakładaniu theratogsa. Potrzebna była jeszcze chwila pracy przy szyi i było wszystko ok.
Wczoraj byliśmy z Arkiem i Agusią w Wałczu. Tam, na szybko przyjął nas ortopeda, osteopata. Lekarz był tam na turnusie i dzięki pomocy znajomej z fb, udało nam się z Panem doktorem spotkać. Jak rozumiecie, chodziło nam o kręcz. Niestety, nie mieliśmy prześwietlenia Agnieszki. Może i dobrze, bo dowiedzieliśmy się jak je zrobić. Do tego Pan doktor powiedział nam w czym jest problem. Ku mojemu zdziwieniu, nie chodzi tu o jej anatomię. Problemem są kręgi 7,8,9… Tutaj następuje ucisk nerwu i tym sposobem mięśnie nie dostają tlenu i bolą. Trzeba to rozluźnić i ponaciągać profesjonalnie. Niestety, Pan doktor jest Rosjaninem, musiałam wysilić swoją pamięć, żeby dokładnie zrozumieć co mówi Jakoś się udało, gorzej z moim językiem, ale po 10 minutach udało mi się parę słów powiedzieć w rosyjskim.
Lekarz powiedział, że Agnieszki biodra nadają się tylko do operacji, te zdjęcia miałam. Lordoza nie jest wcale w tak strasznym stanie, przy jej schorzeniu, to niemal norma. Do tego zauważył na zdjęciach lekką skoliozę, fakt, coś zaczęło się dziać. Stwierdził ponadto, że Agnieszka jak na swój stan, wygląda całkiem nieźle. Wyszło na to, że spodziewał się czegoś gorszego. Ciekawe, bo ja stale słyszę, że terapeuci nie widzieli jeszcze takiej spastyki. Mam nadzieję, że jak Pan doktor nas nakierował, łatwiej będzie nam pracować nad problemami z szyją. Może kilka razy ją zatejpujemy i uda nam się ustabilizować te kręgi, nie będą jej doskwierać.
Jestem bardzo wdzięczna Oldze, za pomoc i doktorowi Vel za konsultację! Bardzo mi źle, że nie ma otwartej praktyki w Polsce. Mam nadzieję, że uda nam się z Agnieszką jeszcze jechać do doktora, tym razem z pełną dokumentacją.
Kochani, mam nadzieję, że słoneczko powróci i uda nam się jutro z Agniesią pospacerować, bo w tym tygodniu nie udało nam się wyjść i przewietrzyć. Poniedziałek i środa całkowicie za dużo zajęć, a we wtorek Wałcz. Życzę cudownych dni i zdrówka

Kręcz, co tu zaradzić? /13 października 2013/

Witajcie moi kochani. W poniedziałek  udało mi się kupić wlewkę dla Agnieszki. Na szczęście mieli opakowanie w aptece i nie musiałam czekać na zamówienie z hurtowni, bo podobno i na ten lek też jest już deficyt. Pewnie jest nieczęsto używany, to dobrze, bo oznacza brak silnych ataków u dzieci. Tak, czy inaczej, jesteśmy zaopatrzeni, a Agnieszka co jakiś czas straszy mnie, że zaczyna się atak. Ostatnie dni były pełne słońca, a co za tym idzie, pełne spacerów. Jak tylko pojawiała się możliwość, wychodziłyśmy na spacerki. Jedyny dzień, kiedy nie chciało mi się iść, to był piątek. Pogoda niby niezła, ale powietrze ciężki i przygnębiające. Owszem, poszłyśmy, ale chodziłyśmy tylko trochę ponad godzinę. W sobotę nie było szans na spacer, był bardzo silny i zimny wiatr, czuć w końcu było październik. A dzisiaj, dzisiaj spadł deszcz i cały dzień było przekropnie.
Agnieszce od poniedziałku stale na coś doskwiera. W poniedziałek lekki kręcz i staw krzyżowo – biodrowy, oprócz tego prawy łokieć. Niby się wszystko uspokoiło, jednak w środę od rana płacz, spięcia i nerwy. Głowa mocno skręcona w prawą stronę. Kręcz w takiej dosyć ostrej formie. Asia była na rehabilitacji i obejrzała moje dziecko. Obojczyk lewy haczył o wyrostek krukowaty, to podobno bolesne. Nawet jak to piszę, to trudno mi sobie wyobrazić, żeby było inaczej. Do tego przestawione kręgi powyżej odcinka piersiowego, a to wszystko przez kręcz. Agnieszka jak ją coś boli, potrafi sobie to tylko pogorszyć. Udało się ją trochę ponastawiać, kark rozluźnić, okupiła to bólem i wielkimi łzami. W czwartek było trochę lepiej, Agnieszka była spokojniejsza.
Niestety w piątek miałyśmy powtórkę ze środy. Tylko tym razem nie załatwiła sobie obojczyka, a za to skręciła górną część kręgosłupa. Karolina też się napracowała, żeby to wszystko ponaprawiać. Wszystko po to, aby Agniesia nie cierpiała. Zastanawiałyśmy się nad kołnierzem ortopedycznym, ale słabo to widzę. Po pierwsze, Agnieszka ma krótszą szyję, taka budowa fizjologiczna. Po drugie, Agnieszka i tak odwróci głowę, nawet jakby jej ją przywiązać. Będzie walczyć aż padnie, ona od urodzenia taka zawzięta.
Pamiętam, jak postanowiłam ubrać jej śpiworek do spania, bo stale się odkrywała w nocy. Walczyła jak lew z nóżkami do góry. W końcu się poddałam, dziecko spocone, zdenerwowane. Niestety, teraz jest tak samo, jak ona nie chce, to jej nie zmuszę do jakiejś pozycji. To dziecko jak niemowlak, któremu nie można wytłumaczyć, że tak będzie lepiej dla niego.
W piątek Karolka zakleiła tejpy stabilizując i zabezpieczając kręgosłup i trochę kark. Wczoraj Agnieszka była już spokojna i taka zadowolona. Nic jej wyraźnie nie bolało i kręciła głową jak mała sroczka. Jednak dzisiaj zaczynamy od początku. Kolejny kręcz, kolejne łzy. Ibum od rana, nieudolna próba rozluźnienia karku. W końcu przyniosłam soluksa niebieskiego i ją naświetliłam. W połączeniu z lekiem przeciwbólowym, przyniosło to oczekiwany efekt i Agnieszka się trochę uspokoiła. Nie mam jednak pomysły, co tu robić, żeby to się nie powtarzało zbyt często.
Nie chcę tutaj się znowu żalić. Agnieszka naprawdę cierpi podczas bólu karku. Ona mi znowu urosła. Nie wiem tylko dlaczego cierpi na tym jej kark, dlaczego tamto miejsce jest osłabione? Nic z tego nie rozumiem. Kręcz owszem, pojawiał się czasami. Agnieszka ma poskracane ścięgna z prawej strony i skręt głowy w tę stronę, jest dla niej naturalny. Jednak nigdy nie było tak intensywnego bólu i walki. Serce mi pęka, bo jestem bezradna. Zrobię teraz serię naświetlań lampą i dam jej przez 3 dni ibum. Mam nadzieję, że to pomoże i jak Agnieszka nie będzie czuła bólu, nie będzie skręcała głowy. Tym sposobem, może uda się wygoić stan zapalny, jaki zapewne powstał. Trzymajcie kciuki!!!
Kochani moi, udanego i słonecznego tygodnia. Uciekam kąpać Agniechę

Uśmiech :) /7 października 2013/

Wczorajszy dzień zakończył się słodko Zaczęłam przebierać Agniesię w piżamkę i w momencie kiedy zdjęłam tasiemkę z szyi, żeby wymienić na świeżą, Agniesia zrobiła wielkie oczy i przekręcając główkę na prawą stronę zaczęła się uśmiechać. Jednak był to uśmiech taki prawdziwy, od ucha do uszka Trwała tak dobre trzy minuty i powiem Wam w sekrecie, że zwariowałam. Zwyczajnie zaczęłam czekać na coś więcej. Tak niewiele trzeba, żeby człowiekowi zrobiło się ciepło na sercu, a strach o dziecko na chwilę zastąpiła nadzieja.
Od jakichś kilku miesięcy Agnieszka zaczęła robić minki i zaczął pojawiać się uśmiech. Grymasy na buzi stają się coraz częstsze. Stale ich wypatruję i chciałabym, żeby pojawiło się coś więcej. Może, kiedyś… Będziemy nadal czekać!
Dzwoniłam już do neurolog i zmienimy wlewkę na diasepam. Nasza Pani doktor już wypisała receptę, po 14 do odbioru w przychodni. Do Pani neurolog, też już doszły wieści, że z relsedem jest ciężko na rynku. Jak znam życie, pewnie był za tani… Na starą receptę nie mogą sprzedać, bo nie było napisanej łacińskiej nazwy – tuborectal. No nic dzisiaj, najpóźniej jutro będziemy już zaopatrzeni.
Mąż już zrobił dla Agnieszki bujak, taki jak był na turnusach w Mielnie, jednak musimy zmienić deskę na większą, żeby można było Agniesię położyć, bo niestety na tej mi zjeżdża przy każdym spięciu, a że to coś nowego, to się ekscytuje i napina. Trzeba teraz tylko taką dużą deskę znaleźć
Udanego tygodnia wszystkim życzę!