Wiosenna sobota i korzystamy z tego w pełni. Agnieszka spędziła
blisko 4 godziny na dworze!!! To rekord w tym roku. Teraz leży z
wypiekami i odpoczywa, czeka na deserek
Uwielbia to moje dziecko być na świeżym powietrzu. Od kiedy pamiętam,
Agnieszka kochała spacerki. Całe dnie z ciocią – nianią spędzała na
dworze i jak tylko się przeziębiła, przynosiła mi buty, bo ona chce na
dwór Oj tak, takie wspomnienia będą mnie prześladować do końca moich dni
Kiedyś napisałam, że Agnieszka wybudziła się ze śpiączki. Później
próbowałam wytłumaczyć jak to wygląda w rzeczywistości. Spróbuję jeszcze
raz
Agnieszka zapadła w śpiączkę po zadławieniu się tą nieszczęsną
parówką. Pani doktor, anestezjolog, tłumaczyła mi tamtej nocy, że to
najgorszy rodzaj śpiączki, śpiączka niedotlenieniowa. Mózg wyczerpał
cały tlen w organizmie, zanim przestało bić serduszko. Niestety MR
wykazuje duże uszkodzenia w Agniesi mózgu. Nienaruszona jest tylko kora
mózgowa i móżdżek. Z tego rodzaju śpiączki nie da się wyjść, tak nam
sugerowała wówczas Pani doktor.
Przyznam się, że wówczas wierzyłam, że wybudzenie się ze śpiączki
przez Agnieszkę będzie wyglądało tak jak to w filmach przedstawiają.
Obudzi się, uśmiechnie i powoli zacznie wracać do formy… Marzenia moje
powoli zaczęły się rozmywać, a brutalna rzeczywistość postawiła twardo
na ziemi. Życie nie jest filmem, a bajki się nie zdarzają w świecie
realnym.
Szumne określenie „wybudzenia się”, to przejście ze stanu śpiączki
głębokiej w tzw śpiączkę czuwającą. Ja to po swojemu określam, że pewne
obszary mózgu są uśpione i dlatego Agnieszka nie potrafi normalnie
funkcjonować. A tak naprawdę, to czekamy, aż jakieś neurony, aksony i
inne szare komórki zregenerują się, i córcia „zaskoczy”. Wierzymy, że
któregoś dnia będzie lepiej. Musi być…
A dzisiaj? Dzisiaj Agnieszka musi pracować ciężko na każdy uśmiech,
który od ponad roku zaczął gościć na jej buzi. Rzadko, ale zdarza się,
że zaszczyci nas swoimi pięknymi dołeczkami w policzkach i rozradowanym
spojrzeniem. Serce z radości, wyskakuje nam wtedy z piersi
Na co dzień Agnieszka dopomina się uwagi przez swoje wzdychanie i
fukanie. Jak nie przynosi to efektów, zawsze pozostaje „charkolenie”. To
zadziała zawsze, bo odessać ją trzeba Nie ważne, czy to środek dnia, czy też nocy.
Agnieszka daje nam znać, że zbliża się pora posiłków. Zaczyna się
wiercić i wzdychać. Jeżeli rodzice przegapią godzinę, dziecko dostaje
„nerwa”. Zaczyna ciężko i szybko oddychać, spina się podnosząc rączki do
góry. Nie ma mocnych, nie da się jej wtedy uspokoić, dlatego staramy
się pilnować godzin posiłków.
Agniesia rozpoznaje też rehabilitantów. Wybiera sobie ich, i nic na
to nie poradzę. Dokładnie pamięta, że bolało u takiej ciotki, i kolejne
zajęcia rozpoczynamy z nerwami i niepokojem w tle. Jednocześnie
Agnieszka poddaje się nieprzyjemnym zabiegom, jakby zdawała sobie
sprawę, że to może jej pomóc i ulżyć w bólu. Gulek to uparciuch. Bywają
dni, że na zajęciach pięknie współpracuje, podnosi głowę, odwraca
reagując na głos, ale czasami nie chce tego zrobić. Zwyczajnie nie ma na
to ochoty i tyle
Wynika z tego, że główka Agniesi pracuje. Na swój ograniczony sposób,
daje nam znać czego potrzebuje. Domaga się włączenia karuzeli,
odwrócenia na drugi bok, przebrania pampersa czy przytulenia. Agniesia
to moja mądra dziewczynka i taką ja zawsze będę kochała. Jest jedyna,
niepowtarzalna i cała moja
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Kochani, pewnie niektórzy zauważyli w wiadomościach, co dzieje się w
Sejmie. Śledzę na bieżąco i z zapartym tchem tych bohaterskich ludzi,
którzy walczą o lepsze jutro dla mnie, dla mojego dziecka i ponad 100
000 rodzin z dziećmi niepełnosprawnymi. Od 2008 roku czekam na
informację co się dzieje w sprawie uzawodowienia naszej pracy. W tym
bowiem roku podpisywaliśmy petycję do Premiera. Mamy rok 2014 i my nadal
nic nie otrzymaliśmy. Wiem, niektórzy mogą powiedzieć, że mogę oddać
dziecko do ośrodka i iść do pracy. Otóż nie jest to takie proste. Mojego
dziecka, w związku ze specyfiką jej schorzenia, nikt nie chce jej
przyjąć. Dziecko z rurką tracheo i PEG-iem, nie jest mile widziane w
większości ośrodków. Poza tym, w naszym mieście nie ma takiego, który
zająłby się Agnieszką. A i ja, mam duże problemy, żeby zostawić ją na
dłużej z kimkolwiek. Cały czas pamiętam tą jedną noc w wągrowieckim
szpitalu, kiedy leżała całą noc na wznak, była ubrudzona wymiocinami (bo
karmili ją jak gęś), odsysana za grubym cewnikiem, skutkiem czego rurka
tracheo była zakrwawiona… To był straszny widok, jeszcze dzisiaj mam
kluchę w gardle i łzy w oczach. I te słowa pielęgniarki „…bo wie Pani,
to się boją dotknąć…”, „…w karcie nie było napisane, że trzeba
przewracać na boki…”
Otrzymuję miesięcznie 620 zł świadczenia pielęgnacyjnego, 200 zł
pomocy rządowej i 156 zasiłku pielęgnacyjnego Agnieszki. Ktoś może
powiedzieć, że to są pieniądze za nic. Weźmy jednak pod uwagę, że za
wątpliwej jakości opiekę DPS dostaje od 3 do 6 tysięcy złotych na jedno
dziecko. Dziecko, często przebywa tam w skandalicznych warunkach. Nie
chce mi się nawet o tym pisać, bo dostaję dreszczy na samą myśl o tym,
że moje dziecko mogłoby tam trafić. Ja się nie uskarżam na to wszystko
co mam. Mam gdzie mieszkać, mam co jeść, mąż pracuje. Może i nie mamy
luksusów, ale robimy wszystko, żeby na najważniejsze potrzeby nam
starczyło. Jednak zastanawiam się, dlaczego nasze państwo pozwala na to,
aby najsłabsza grupa, tak niewielka właściwie, nie otrzymała
odpowiedniego zabezpieczenia. W końcu te 620 zł to rekompensata
utraconych zarobków z tytułu zatrudnienia. Dla naszych dzieci
zrezygnowaliśmy z pracy, a zarabialiśmy właśnie przynajmniej najniższą
krajową, więc jakaż to rekompensata? Zastanawiam się, co by było, gdyby
nie subkonto Agnieszki i Wasza pomoc? W jaki sposób zapewniłabym
Agnieszce odpowiednią rehabilitację, wózek, czy leki? O turnusie
rehabilitacyjnym mogłabym zapomnieć. Zastanawiam się, co będzie jak
Agnieszka dorośnie. Jak będzie wyglądało nasze życie, bo ja nie wiem jak
duże pieniądze otrzymam… Płaczę razem z tymi rodzicami, bo widzę tam
kobiety, które nie miały tyle szczęścia co ja i nie mają rodziny, która
zawsze pomoże. Nie mają męża, który pracuje i nie narzeka, że ciężko.
Nie mają nikogo, tylko same zmagają się ze swoim losem.
Kochani moi, jestem z Wami i wierzę, że w końcu dotrą Nasze postulaty
do rządzących naszym Państwem. Mam nadzieję, że zrozumieją to, że
czekać nie możemy już.. Obietnic wystarczająco dużo było i wystarczająco
długo czekaliśmy na ich realizację. Może czas przejść do działania?
Dzisiaj o 20 spotkanie z Premierem, mam nadzieję, że dotrze do Sejmu.
Pozdrawiam wszystkich serdecznie i gorąco!!! Udanego popołudnia i pięknej niedzieli