Obustronne zapalenie oskrzeli :( /19 listopada 2014/

A już wydawało się, że jest dobrze!! Dzisiaj Agnieszka od rana była senna, nie dziwiło mnie to, bo sama ledwo wstałam i cały poranek kręciło mi się w głowie. Pani Małgosia nawet zadowolona z zajęć. Pierwszy raz w tym tygodniu udało jej się nawet popracować z Agnieszką. Koło wpół 11 Agnieszka zrobiła się nerwowa, zaczęła się spinać i robić się czerwona. Myślałam, że ją coś boli, że to z nerwów… Ponieważ czoło miała trochę za ciepłe, zmierzyłam temperaturę. Nie mogłam uwierzyć!!! 37,6!!!! No nic, nie będę panikowała, poczekam, może zejdzie, może to od tych nerwów… Pół godziny później było już 38, zadzwoniła do Pani doktor, nie ucieszyła się z telefonu, oj nie…
Spakowałam Agnieszkę do auta i do przychodni. Pobraliśmy krew, jutro wyniki. Mocz zawiozłam już do innego laboratorium, żeby też było na jutro. Pani doktor osłuchała Gucię, obejrzała gardło. Gardło czyste, oskrzela niby też, ale coś tam z lewej strony, na dole nie tak… Postanowiłyśmy zrobić RTG płuc.
Tym razem pojechałam już po Arka do pracy. Na leżąco udało nam się za 4 razem dopiero prawidłowe zdjęcie zrobić. Biedne przerażone dziecko. Tata trzymał za rączki, ja uniosłam jej nóżki do góry, bo strasznie się denerwowała. Pan na szczęście był bardzo wyrozumiały i czekał cierpliwie, aż mała się uspokoi. Fotka na cito, więc już po pół godzinie mogłam odebrać. „Zagęszczenia zapalne, głównie okołooskrzelowe w obu dolnych polach płucnych”. Po naszemu, obustronne zapalenie oskrzeli.
Rozmawiałam już z Panią doktor, wolałaby podać Agnieszce antybiotyk w zastrzykach. Problem polega na tym, że ze względu na ten ropień, który na całe szczęście się nie odzywa, wolałaby podać lek dożylnie. Jutro będziemy myślały, jaką decyzję podjąć. Do szpitala nie pójdę, ale spróbujemy zmotywować jedną z pielęgniarek środowiskowych. Wszystko też zależy od wyników morfologii.
Wczoraj też byłam na komisji w sprawie orzeczenia i zmiany tego nieszczęsnego kodu. Spotkanie trwało jakieś 3 minuty. Całe szczęście, że nie zabierałam Agnieszki. Nie będę już Was zamęczać samą komisję, kody zmienione. Czekam teraz na orzeczenie i mogę składać wniosek o kartę parkingową. I tak jak powiedziała ~nitka82, nadrukowałam się dokumentów, a oni nawet nie spojrzeli na papiery. Miałaś rację moja droga!
Jutro napiszę co orzekła Pani doktor i jak będziemy Gucię leczyć. Na razie podam jej jeszcze antybiotyk, bo jeszcze mi został. Inhaluję dalej i oklepuję.
Pozdrawiam gorąco i życzę Wam zdrowia!!!

Serdecznie dziękuję!!!! /19 listopada 2014/

Jesteście Wielcy i Wspaniali!!!

Tak, fundacja zakończyła księgowanie 1%. Dzięki Waszym wpłatom, możemy sobie pozwolić na turnus, może kosztowny, ale jak do tej pory, przynoszący najlepsze efekty u Agnieszki. Będziemy więc, w miarę możliwości z niego korzystać, może raz na rok, dwa lata, ale pojedziemy! Dzięki Wam, nie muszę się martwić, za co kupię Agnieszce wózek, czy zapłacę za leki! Dziękuję za Wasze Wielkie Serca i wybranie Agnieszki, na przekazanie 1%!!!!Jedyne co mogę zrobić, to serdecznie Wam podziękować, tak więc, DZIĘKUJĘ, DZIĘKUJĘ BARDZO!!!!!

Poniżej przedstawiam miejscowości, z których został przekazany 1% dla Agnieszki: 

Augustów

Białystok I US

Bydgoszcz I i II US

Chodzież

Chrzaów

Czarnków

Człuchów

Dąbrowa Górnicza

Gdynia II US

Gliwice I i II US

Golub Dobrzyń

Gorlice

Grodzisk Mazowiecki

Gryfino

Konin

Kościan

Kraków – Prądnik

Kraków – Stare

Legiono

Leszno

Lubin

Łańcut

Łódź – Bałuty I US

Łódź – Górna II US

Mielec

Międzyrzecz

Mikołów

Nowy Sącz

Oborniki

Opole I US

Ostrów Wielkopolski

Piekary Śląskie

Piła

Poznań I US

Poznań – Grunwald

Poznań – Jeżyce

Poznań – Nowe

Poznań – Nowe Miasto

Poznań – Winogrady

Rawa Mazowiecka

Rybnik

Szamotuły

Warszawa – Bielany

Warszawa – Mokotów

Warszawa – Śródmieście I i III US

Warszawa – Targówek

Warszawa – Ursynów

Wągrowiec

Wrocław – Krzyki

Wrocław – Psie Pole

Żnin

7 lat /16 listopada 2014/

Rocznica, której nie chcę obchodzić. Rocznica, którą przeżywam, każdego roku. Każdego roku, kiedy zaczyna się robić wcześnie ciemno, brakuje mi na mieście powietrza. Jest dobrze, i nagle coś we mnie uderza, zatyka mnie. Najgorzej, kiedy jestem sama. Wczoraj wyrwałam się do miasta wieczorem. Wracałam dalszą drogą, z otwartym oknem, żeby się uspokoić.
Zastanawiam się, jak by Agnieszka się rozwijała, gdyby nie ten dzień. Jak przeżyłaby te wszystkie operacje, w końcu miałaby już je za sobą. Jak radziłaby sobie w szkole. Jakich miałaby kolegów…
A takiego buziaka dawała wtedy Agnieszka

 Buziak od Agnieszki

Ignorancja? /12 listopada 2014/

Tak więc, Pani doktor dotarła. Agnieszka wczoraj nie gorączkowała, bolał ją brzuszek. Dzisiaj naszło jej zaledwie 37,2 i nic ponad to. Masa wydzieliny, dużo nerwów i ogólne osłabienie. Pani doktor obejrzała Gucię i orzekła, że ma całą masę zalegań na oskrzelach. Samego zapalenia jeszcze nie ma, ale jest blisko. Tak więc kolejny antybiotyk, kolejne zwiększone inhalacje, do których oprócz Pulmicortu doszedł jeszcze Berodual i Mucosolwan. Będzie mi się dziecko zalewało. Ciekawe jak w nocy, bo te leki na nią silnie działają, nawet, ja ostatnia inhalacja jest przed 17.
Jak to Pani doktor powiedziała, woli kiedy to gardło jest paskudne, niż oskrzela. To jest jednak niebezpieczne, do zapalenia płuc mały krok. Na szczęście jesteśmy już zaopatrzeni! Mam nadzieję, że teraz już z górki.
Tak jak mówiłam zadzwoniłam dzisiaj do orzecznictwa. Rozmowa wytrąciła mnie z równowagi na cały dzień. Jednak po kolei. Pani uznała, że w piśmie nie ma nic o tym, że mam zabrać jakieś kartoteki. Stwierdziła, że to jest ich szablonowy druk i gdyby chcieli, żebym coś zabrała, byłoby to wyszczególnione. Cóż, w piśmie wymienione jest, że należy dostarczyć:
1. Dokument potwierdzający tożsamość przedstawiciela ustawowego
2. Odpis aktu urodzenia dziecka
3. Dokumentację medyczną
Najwidoczniej nie umiem czytać ze zrozumieniem
Z rozmowy wynikło, że Agnieszka jest w śpiączce. Pani na chwilę zamilkła, po czym zapytała:
-To Pani dziecko jest w śpiączce?
-No tak, teraz już czuwającej, ale tak
-To po co Pani karta parkingowa? Jak Pani jeździ z tym dzieckiem?
Teraz jak to piszę i o tym myślę, nasuwają mi się setki odpowiedzi, ciętych odpowiedzi. Jednak w tamtej chwili, ciśnienie skoczyło mi chyba do 200, do tego zabrakło mi języka w gębie, jak nic! Z perspektywy czasu, to jest nawet zabawne, o ile ignorancja może być zabawna. Myślę, że każdy z lekarzy, do których jeździmy, siedzi przy telefonie i czeka, aż do niego zadzwonimy. Zarówno neurolog, chirurg, okulista, alergolog, izba przyjęć z Poznania, poradnia żywienia… To Ci, u których ostatnio byliśmy, oni wszyscy przyjadą do nas bardzo chętnie, jak i do każdego pacjenta. Druga sprawa, to fakt, że Pani jawnie zasugerowała, że nadużywam karty parkingowej! Nie nadużywam, bo nie stać mnie na mandaty. Poza tym, nie chciałabym, żeby ktoś kiedyś zajął mi właśnie w ten sposób miejsce, kiedy ja, bym go potrzebowała. To nieuczciwe!
Wiecie, tak sobie myślę, że te Panie tam w biurze, naprawdę myślą, że te karty parkingowe są nam potrzebne, żeby znaleźć dobre miejsce parkingowe w galeriach czy pod marketem. A z ręką na sercu, jeszcze nie widziałam nikogo z rodziców, parkujących ze swoim dzieckiem pod marketem. Wszyscy staramy się załatwić jak najwięcej bez udziału dzieciaczków, żeby ich nie męczyć. Mam nogi, to sobie dojdę do sklepu, to miejsce jest dla osób, które go potrzebują! Tera zeszło mi już ciśnienie, ale poważnie, byłam tak zdenerwowana, że jeszcze długo nie będę mogła o tym zapomnieć.
Zobaczymy jak Agnieszki choroba się rozwinie do niedzieli. Nie wiem czy już w poniedziałek będziemy mogli rozpocząć zajęcia. Liczę na to, bo Agnieszki plecy są w fatalnym stanie. Kifoza powiększa się w oczach, a ja nic nie mogę zrobić. Jutro przyjcie ciotka Karolka naprawić matkę, to może rzuci okiem na dziecko. Może da się coś naprawić? Ach, bo ja się popsułam, wczorajszej nocy coś mi przeskoczyło w odcinku piersiowym, oj boli, aż prąd po ręce idzie. Starość, nie radość

Opadam z sił… /10 listopada 2014/

Agnieszka ani wczoraj, ani w nocy już nie gorączkowała. Dostała temperaturę dzisiaj koło 13, jednak szybko zeszła. Do lekarza nie dotarliśmy, bo Pani doktor na wolnym. Jak pech, to pech. Czekamy jeszcze do jutra. Córcia jest spokojna, tylko ta jej wydzielina jest gęsta i zaczynam podejrzewać oskrzela. No, ale może się mylę… Na razie inhalujemy i oklepujemy.
Przyszło wezwanie na komisję, na 18 listopada. Wbrew temu co mówiła Pani w rejestracji, mam zabrać całą kartotekę medyczną, mam również stawić się z córką. Nie mam pojęcia co uda mi się zdobyć w przeciągu 4 dni roboczych. Będę dzwoniła do neurologa, najwyżej pojadę do Piły… Agnieszki na bank nie zabiorę, choćbym miała prosić o dodatkowe zaświadczenia Panią doktor. W papierach stało jak byk, że się nie może stawić. Do tego jest drugi tydzień chora. Z żywienia dokumentów ściągać nie będę. Nic nie wnoszą do sprawy, a epikryzę z założenia PEG-a, posiadam. Kopia kartoteki w przychodni 6 zł, a nasza ma ze 2 cm … Poszaleli normalnie! Dziecko ma aktualne orzeczenie, a ja mam przynosić dokumentację medyczną!
Jestem już zwyczajnie tym wszystkim zmęczona. Agnieszce coś jest, nie wiem co. Muszę latać z papierami, choć orzeczenie posiadamy do 2022 roku. Wymiana rurki mnie dziś kosztowała dużo nerwów. Jednak skoro była spokojna, wymieniłam ją. Skoro cewnik do odsysania jest tak obklejony, to co dopiero rurka. Kolejny tydzień bez szkoły i rehabilitacji, to na zdrowie Agnieszce nie wyjdzie! I jak tu się nie martwić???
Pozdrawiam Was gorąco i życzę spokoju!

Coś nie działa /9 listopada 2014/

Agnieszka jeszcze ze 3 dni gorączkowała, ale zaczęła pięknie dochodzić do siebie. Na szczęście. Gucia dużo spała, kiedy nie spała, była bardzo nerwowa. Sama nie wiedziałam jak jej pomóc. Do tego od piątku zaczęły się wzdęcia i ból brzucha. W sobotę już mieliśmy biegunkę. Dostała smectę, na szczęście antybiotyk już się skończył, więc nie trzeba było go podawać. Zgłupiałam. Nie wiem, czy to od antybiotyku, czy od czegoś innego. Zupki świeże, nie dałam już jej mleka, bo to może tylko pogorszyć sprawę.
Dzisiaj leżą z tatą i się tulą. Jednak nie ma lekko – Agnieszka zaczęła się trząść i jak zmierzyliśmy temperaturę, miała 38,9!! Rozumiecie coś z tego?? Ja nie kumam… Czyżby nie trafiony antybiotyk? Ale przecież pomógł na początku, zaczęło jej się poprawiać… Mam nadzieję, że Pani doktor jutro pracuje, bo po dwóch godzinach od podania ibumu, temperatura naszła z powrotem. Mogę jej podać paracetamol, wcześniej i będę  musiała jechać do apteki po niego, bo nie wiem jak wysoko podejdzie gorączka. Kupię też pyralginę. Ostatni raz podawałam jej tak często leki przeciwgorączkowe w takiej dawce parę lat temu, ze 3? Dobrze, że mamy tę aptekę całodobową!!!
Co do PEG-a, to wymieniłam go jeszcze raz w niedzielę wieczorem. Agnieszka rozwaliła balonik w drobny mak. Pewnie córcia chciała mi udowodnić, że dam radę i nie mam się niczym denerwować
Zapomniałam Wam pisać, że zamówiłam pulsoksymetr. Jakby ktoś nie wiedział co to jest, to takie urządzenie, które mierzy saturację, czyli nasycenie tlenem krwi i mierzy też puls. Właśnie na tym ostatnim najbardziej mi zależy. Agnieszka ma zwyczaj przyduszania sobie rurki, a ja cały czas panicznie się boję, że nie usłyszę jej. Wtedy jednak szybciej oddycha, bo się denerwuje, a co za tym idzie tętno się zwiększa i urządzenie daje sygnał o alarmie. Chodzi mi o stosowanie tylko, albo głównie w nocy. Ostatnia gorączka, też nie naszłaby tak wysoko, gdybym wcześniej się obudziła Zauważyłam jednak, że jestem ostatnio mniej czujna we śnie. Muszę się zabezpieczyć, chyba się starzeję…
Papiery na komisję zaniosłam do orzecznictwa. Pani nie wyznaczyła mi terminu komisji od ręki, jak obiecała, tylko termin przyjdzie pocztą. No nic, już mi się nie spieszy. Zmiana na orzeczeniu jest wskazana, bo Agnieszka nie ma wpisanego nic konkretnego.
Kochani, życzę spokojnej niedzieli. Jutro napiszę jak z Agnieszką i co powiedziała Pani doktor, jeżeli będzie pracowała… Oby!!! Pozdrawiam!!

Spanikowałam /3 listopada 2014/

Wczorajszy dzień, był dla nas fatalny. Od rana Agnieszka obudziła się z temperaturą 38,1. Dostała Ibum, picie, dodatkową inhalację i zasnęła. Kiedy koło 11 temperatura spadła, chciałam dać jej śniadanie, jednak najpierw trzeba było ją umyć, przebrać, osuszyć. Okazało się, że niestety, bluzka jest mokra, balonik przeciekał. Przemyliśmy dziecko, przebraliśmy w czystą piżamkę. Zabrałam się za wymianę Foleya. A tu niespodzianka, ni grzyba nie mogę włożyć cewnika. Wychodzi mi z powrotem, zawija się, blokuje. Żołądek był tak skurczony, że nie mogłam się tam dostać. Zaczęły mi się coraz bardziej trząść ręce, w klatce piersiowej kamień, Agnieszka przerażona, bo ją bolało. W końcu Arek zabrał ode mnie cewnik i strzykawkę, udało mu się włożyć go dosyć głęboko. Problem istniał jednak nadal, bo pomimo podania 150 ml picia, 40 ml zupy, nie mogliśmy nic odciągnąć z żołądka. Chwila zastanowienia i decyzja. Jedziemy na SOR, niech sprawdzą, czy dobrze założyliśmy dziecku cewnik.
Lekarz obejrzał ją, wpuścił strzykawkę soli fizjologicznej i uznał, że wszystko jest ok. Wytłumaczył nam, że cewnik foleya jest za miękki, żebym trafiła do otrzewnej. Aczkolwiek, nasza Pani doktor twierdzi, że przy dobrych wiatrach, wszystko się da… Nie ma jak to podnieść na duchu rodzica…
Pani doktor przyjechała dzisiaj do Agnieszki, bo gwiazda nasza o 5.30 rano miała równe 40 stopni gorączki!!! Już nie pamiętam, kiedy miała tak wysoką temperaturę. Na szczęście zeszła dosyć szybko. Po godzinie nie przekraczała już 39 stopni, a podałam tylko ibum, kompresy zimne na głowę i uda, no i masaż limfatyczny. Od tamtej pory, Agnieszka niemal cały czas śpi. Co dziwne, nie naszła jej ani odrobinę temperatura.
Pani doktor ją obejrzała, osłuchała i okazało się, że to nie angina. Gardło jest czerwone, ale nie ropne. Osłuchowo czysta. Wszystko byłoby ok, ale ta gorączka… Dlatego dostaliśmy antybiotyk. 40, to trochę dużo. Tak sobie myślę, czy to nie po tych perturbacjach z PEG-iem. W końcu musiało ją to boleć, a do tego jeszcze krew jej podciekała wczoraj.
Spanikowałam strasznie. Trzęsłam się jak w malignie, a ucisk w piersi do nocy mi towarzyszył. Potworne uczucie, taka bezradność. Ja już widziałam nas na oddziale w Poznaniu… Na szczęście wszystko dobrze się skończyło, mam nadzieję, że już nic złego z tego nie wyniknie. Tylko teraz zastanawiam się, jak ja będę jej zmieniała tego PEG-a? Skończy się tym, że wymienimy w poradni na G-Tube i tyle. Z drugiej jednak strony, to już mieliśmy i też nie było łatwo przy wymianie!! To jest właśnie ten strach, który zawsze mi towarzyszy przy wymianie rurki tracheo, czy PEG-a. Wszyscy mi mówią, że jestem spokojna, ale w środku się trzęsę. To jest do zrobienia, tylko ja nie jestem lekarzem, czasami mnie to przerasta.
Trzymajcie za nas kciuki, żeby już to się nie powtórzyło. Takie chwile przypominają nam, że nie można tracić czujności. Nie może być za spokojnie, bo nasze dziecko jest bardziej wymagające od innych, mimo tego, że nie jest samodzielne, a może właśnie dlatego?
Pozdrawiam Was gorąco i życzę zdrowia i spokojnego tygodnia!