Halo, halo :) /3 kwietnia 2015/

Witajcie, wiem…. Zaniedbałam Was trochę Na szczęście nic złego się nie dzieje, pomijając ten szczegół, że ja się pochorowałam. Jakieś zapalenie gardła, czy coś w tym stylu mnie dopadło. Dzisiaj byłam u lekarza i już się leczę. Mam tylko nadzieję, że Agnieszka się nie zarazi!! Do wyjazdu został dokładnie miesiąc.
Dzisiaj mała panienka niemal cały czas śpi. Mam nadzieję, że to tylko skutek pogody, a nie przeziębienia! Generalnie nic nie wskazuje u niej  na przeziębienie. We wtorek i czwartek Karolina ją nastawiała, bo coś się znowu popsuło. Była wtedy płaczliwa i niespokojna, ale wiem, że bolało Gucie, więc zwalam to na ten ból. Pogoda zrobiła się taka, że nawet na spacer wyjść nie możemy. Wygląda, że przez całe święta nie da się spacerować. Wielka strata, nawet pewnie Agnieszka nie pójdzie ze święconką, jak to było w poprzednim roku. Ja bym się jakoś wózka trzymała i dałybyśmy radę, ale nie wygląda na to, żeby wiatr miał się uspokoić.
Bazarek nam się pięknie rozkręcił Ktoś ostatnio zasugerował, że przycichło na nim, ja tego nie widzę. Jednak, nawet gdybym musiała zamknąć bazarek, nie zrobiłabym tego z żalem. Zebraliśmy przez te trzy tygodnie, czyli trzy aukcje 2825,35 zł. Pozostało więc do zebrania 5974,65 zł!! Kochani, tyle osób licytuje, przesyła fanty, że sama chęć pomocy sprawiła mi tak olbrzymią radość, że trudno to wyrazić słowami Dziękuję z całego serca. Mam jednak nadzieję, że jeszcze chwilkę pomożecie nam na bazarku
Oj nie mam weny do pisania, czuję się dosyć słabo. Napisałam kilka słów, żeby podzielić się z Wami tym, co się u nas dzieje i co się na bazarku dzieje. Jakby ktoś miał ochotę tam zajrzeć, zapraszam:
Bazarek Śpiącej Królewny 
https://www.facebook.com/events/1558954664373081/

Zapisuję sobie wszystkich darczyńców i wymienię Was wszystkich, w jednym z kolejnych postów. Mam nadzieję, że nikogo nie pominę!!
Przytulam Was serdecznie i życzę dużo siły i energii w przygotowywaniu świąt. Wszystkiego dobrego i zdrowia!!!

Jest cudnie :) /18 marca 2015/

Witam serdecznie w ten słoneczny dzień Za oknem 8 stopni i czekamy jeszcze z godzinkę, żeby wyjść na spacer Musimy skoczyć z Gucią na pocztę i wysłać zakupione na bazarku fanty. Na bazarku wczoraj rozegrało się licytacyjne szaleństwo Cieszy mnie niezmiernie, że pomagając Agnieszce macie tak dobrą zabawę Miniony tydzień przyniósł nam 515 zł dochodu ze sprzedanych przedmiotów i 200 zł wpłaty na subkonto Prawda, że niesamowita kwota? Będziemy prowadziły licznik wpłat, myślę, że tak będzie uczciwie. Jeżeli pojawią się na subkoncie wpłaty indywidualne, poza aukcją, dopiszę do zysków z licytacji
Przyznam Wam się, że fenomen bazarku, przerósł moje najśmielsze oczekiwania Co dostaję informację o chęci przekazania fantów dla Agnieszki, przychodzą obiecane paczki. Dzisiaj została wysłana kolejna paczka, a podarunki ze Starostwa przyjadą dzisiaj do nas Jedna z lokalnych gazet zaoferowała patronat nad bazarkiem, i dzisiaj właśnie ukazała się gazeta. Właśnie skanuję gazetę i już dzielę się z Wami artykułem Dziękuję Pani Wioletto Mam nadzieję, że przyniesie nam to dużo dobrego!
Agnieszka wczoraj miała sesję w czasie ćwiczeń z ciotką Karolką. Mała Gwiazda zachowywała się, jak na VIP-a przystało Pięknie ćwiczyła, robiła miny i nawet uśmiechy strzelała. Może to sposób, żeby ładnie ćwiczyła? Będziemy na ćwiczenia zapraszać Panią Wiolettę z aparatem Całe szczęście, że Karolina była, bo powiedziała coś mądrego, ja miałam wczoraj totalną blokadę.
Poniedziałek zabiegany od rana. Koleżanka zadzwoniła, że ma dla Guci fanty i mogę podjechać, to pojechałam. Długo z Madzią się nie widziałyśmy, więc z przewidywanej półgodzinnej wizyty zrobiły się dwie. Później telefon, za telefonem. Umówiłam się na spotkanie z Panią Wiolettą. A tu jeszcze trzeba było wystawiać kolejne przedmioty! O matuchno! Myślałam, że tego nie ogarnę!! Całe szczęście, że Roksana czuwa nad bazarkiem, bo ja bym zwyczajnie poległa!
Przepraszam, jeżeli nie widzicie jeszcze swoich przedmiotów wystawionych na aukcji. Postaram się to w tym tygodniu, choć dzisiaj już środa, jakoś usystematyzować. Nie mogę zbyt wielu przedmiotów wystawić na jednej sesji, bo nie będą widoczne i zrobi się tylko bałagan. Możemy po kilkanaście aukcji na jeden tydzień wystawiać. Może uda mi się jakoś logistykę do tego wszystkiego opracować
Agniesia do poniedziałku włącznie brała leki na neuralgię, jednak nie widziałam już u niej tych bóli, więc we wtorek już nie dostała. Niestety, zaczynają się pylenia, wcześniej niż zwykle i będziemy musiały przejść na dwie dawki contrahistu na dobę. W ciągu dnia stale ja odsysam. Berodual, zgodnie ze wskazaniami Pani alergolog odpadł nam z inhalacji, pozostały jeszcze dwa miesiące pulmicortu, a potem schodzimy na połowę dawki
Gucia jest w dobrej formie, co mnie bardzo cieszy Dzisiaj jest jednak senna i chyba z utęsknieniem czeka na spacer. Ostatnich kilka dni było bardzo wietrznych, więc nie chciałam z nią wychodzić. Dzisiaj zawiewa, ale jest już spokojniej Ja też nie mogę doczekać się spacerku Najgorzej jest na Skockiej, bo tam mamy spory odcinek nie osłonięty budynkami. Później, w mieście już jest spokojniej, dlatego przy takiej pogodzie tęsknię już za naszym nowym wózkiem! Tam mogę obracać wózek i Agnieszka ustawiona byłaby zawsze w stronę korzystną dla niej.
Na dzisiaj to tyle Agniesię czeka jeszcze inhalacja, coś do picia i szykujemy się na miasto Autografy będziemy rozdawać Dziękuję Wam z całego serca!!! Przytulam i zadbajcie dzisiaj o siebie

Bazarek wystartował!!!!!! /14 marca 2015/

Kochani moi, przepraszam, że dopiero teraz piszę, ale ten tydzień był/jest dosyć zakręcony i nie należał do najlżejszych. Powiem tylko w skrócie, że psychicznie zaczynam podupadać. Robię się nerwowa, płaczliwa i czasami czuję się całkowicie bezradna. Pokonam to i to bardzo szybko, bo czego jak czego, ale czasu na użalanie się nad sobą nie mam.
No więc po kolei. Zacznę od najważniejszego. W środę rano listonosz przyniósł tak wyczekiwaną proformę na fotelik samochodowy. Faktura opiewa na kwotę 8800 zł (Roksana prowadząca nasz bazarek trochę się podłamała jak to zobaczyła, ale nie poddała się). Wiecie, jak nie oczekuję, że zbierzemy tak olbrzymią kwotę. Jednak każda złotówka ułatwi nam zakup fotelika. PFRON w tym roku nie daje na dostosowanie samochodów dla niepełnosprawnych. Musimy więc radzić sobie sami.

Adres naszego bazarku: 
https://www.facebook.com/events/1558954664373081/

Chciałabym wszystkim podziękować za pomoc i deklarację wpłat. Dziekuję Kamili – za wpłatę na subkonto, Loni i jej koleżance za olbrzymią paczkę z fantami, Panu Tomaszowi Woźniak – za przecudne torby ekologiczne, Monice i Piotrowi – za fanty, które wkrótce się pojawią, dziękuję mojej teściowej za przekazanie figurek porcelanowych, Marcie za książkę i świecznik. Pani Ani Prokopiak za przekazanie bonu na usługi kosmetyczne. No i Roksanie, za pomoc w organizacji bazarku, administrowaniu go i wspieraniu mnie
Kochani, będę wymieniała systematycznie osoby, które nam pomagają, nie chcę podawać nazwisk. Myślę, że Wy wiecie o kogo chodzi.
A Agnieszka… Cóż, Agnieszka dorobiła się kolejnej neuraligii międzyżebrowej. Znowu cierpi, znowu jest na naproksenie… Kombinowałyśmy z Karoliną od czego to może być. No i pojawiło się podejrzenie, że to wina rurki tracheo. W niedzielę wymienialiśmy rurkę na tą ostatnio kupioną. Nie zaglądałam do pudełka, bo wszystko wyglądało tak samo. Okazało się jednak, że rurka ma skrzydełka silikonowe i pod trochę innym kontem. Przy wiązaniu tasiemki rurka podjeżdża Agnieszce do góry.. Agnieszka musi się trochę przemęczyć, żeby się do niej przyzwyczaić. Wczoraj zaczęło się jeszcze podkrwawianie z rurki. Na razie nie podawałam cyclonaminy, dzisiaj rano były jeszcze strupy, ale na razie jest spokój.
Córcia znowu zaczyna się napinać i coraz częściej krąży mi po głowie fibrotomia. Innym możliwym lekiem, który nie ma skutków ubocznych i zmniejsza spastykę jest medyczna marihuana. Jednak chwilowo w Polsce stosują ją w fazie eksperymentów na padaczkę i zmniejszenie bóli nowotworowych. Dla takich Agnieszek pozostaje pompa baklofenowa i zabiegi chirurgiczne. Wolałabym chyba podać jej lek na bazie naturalnych składników i sprawdzić jak to działa, niż poddawać narkozie i zabiegom, które i przy pompie i przy fibrotomii są nieodzowne.
Zapytałam nawet ostatnio nasza neurolog o takie leczeni, to potraktowała mnie bardzo obcesowo. Uznała, że to eksperymenty, że to nic pewnego itd. Zaledwie miesiąc później dowiedziałam się, że w CZD już takie leczenie prowadzą. I powiedzcie mi, czy warto było odejść z Instytutu?
Najgorsze jest, że Agnieszka codziennie rano ze mną walczy, ja czasami nie wyrabiam, bo nie mam siły jej podołać. Dzisiaj na ten przykład krzyknęłam na nią, a potem zaczęłam płakać i ją przepraszać. Przecież to nie jej wina. Ona nie robi tego mi na złość… To ze mną jest coś nie tak!
Wczoraj Pani przywiozła leżaczek kąpielowy

Wszystko jest super! Leżaczek jest taki jak miał być, no prawie. Jest wysoki, łatwo zmienia się jego pozycje i Agnieszka siedzi na nim dosyć spokojnie. Jednak jak to zwykle bywa u mnie, musiałam coś znaleźć. Okazało się, że leżaczek nie składa się jak ten Robby z Otto Bock. Leżaczek możemy wyprostować i tyle. W takiej formie nie zmieści mi się do auta!!!!!! Wychodzi na to, że na wyjazdy będę musiała pomyśleć o innym rozwiązaniu Ech, że też na to nie wpadłam kiedy mieliśmy ich prezentację. Jednak do głowy mi to nie przyszło!!!!! Poradzimy sobie jakoś, no nic.
A do tego wszystkiego, wczoraj spod PEG-a wyciekała woda. Sprawdziłam stan balonika i okazało się, że były zaledwie 4 ml, a wlewałam 13 ml. Dolałam jeszcze jakieś 5 ml i chwilowo jest spokój z podciekaniem. Coś czuję, że ten Flocare długo nam nie przetrwa!
Kochani, dziękuję za pomoc i gorąco Was pozdrawiam!!! Życzę Wam zdrowia i spokoju!!

Bazarek, czyli z czym to się je /6 marca 2015/

Kochani, wybaczcie mi. Ja zwyczajnie sama nigdy jeszcze nigdy nie prowadziłam czegoś takiego. Nerwy spowodowały, że kilka nocy z rzędu budziłam się z bólem w klatce piersiowej i nie mogłam spać. Teraz, jak zaczęły napływać oferty od różnych osób z ofertami, nabrałam wiary w to, że damy radę to jakoś ogarnąć.
Kochani moi, to nie są licytacje na Allegro. To są wydarzenia utworzone na Facebook’u. Tam tworzymy Bazarek dla Agnieszki, już w przyszłym tygodniu możemy zacząć. Na stronie wydarzenia, będzie załączona faktura proforma za fotelik samochodowy. Będzie tam też podany szczegółowy regulamin postępowania w ramach aukcji. Odpowiedzialne osoby, przy wcześniejszym uzgodnieniu z adminem będą mogły same wrzucać przedmioty, które chcą przekazać dla Agnieszki. Natomiast, żeby nie robić bałaganu, osoby zainteresowane otrzymają ode mnie adres i będą mogły przesłać to, co chciałyby przekazać Pieniądze za przesyłkę, oddam Poniżej podaję Wam regulamin z podobnego bazarku dla Wiktorii

https://www.facebook.com/events/358771530985313/

REGULAMIN LICYTACJI :
1. W licytacjach mogą brać TYLKO osoby pełnoletnie.
2. Aukcje wystawiają TYLKO organizatorzy bazarku.
3. Wszystkie osoby, które chcą przekazać jakiś przedmiot na bazarek dla Wiktorii, proszone są o kontakt z organizatorami. Darczyńca wysyła w wiadomości do organizatorów: zdjęcia i opis rzeczy, którą chciałby przekazać na zbiórkę, podaje cenę wywoławczą od jakiej rozpoczynamy licytacje oraz informacje kto pokrywa koszt przesyłki.
4. Sponsor fantu przekazując przedmiot do licytacji oświadcza jednocześnie że jest w posiadaniu przedmiotu. Organizator nie ponosi odpowiedzialności za wystawiane przedmioty ze względów iż fizyczna ich postać nie jest widoczna organizatorowi.
5. Licytacje przedmiotów wystawiane na okres od 5 do 7dni (na życzenie wystawiającego robimy wyjątki). Po zakończonej aukcji pojawi się informacja, kto wygrał licytację, jaką kwotą i jak można dokonać opłaty za wygrany przedmiot.
6. Licytujemy pod zdjęciem przedmiotu, w komentarzu, przebijając poprzednią ofertę o co najmniej 5 zł, chyba że sponsor zdecyduje inaczej wtedy jest to zaznaczone w opisie aukcji.
7. Licytujący jest zobowiązany do wpłaty pieniędzy w ciągu 7 dni na konto fundacyjne Wiktorii. Po dokonaniu przelewu Licytujący pobiera potwierdzenie przelewu i przesyła do organizatora, na adres mailowy amidalla@poczta.fm. Fant zostanie wysłany po potwierdzeniu wpłaty przez organizatora.
Jeżeli Licytujący nie wywiąże się i nie wpłaci kwoty za jaką wylicytował fant, fakt ten zostanie podany do publicznej wiadomości, natomiast osoba ta nigdy już nie będzie brana pod uwagę w żadnej z licytacji. Przedmiot zostanie przekazany do ponownej licytacji.
8. W momencie rozpoczęcia licytacji darczyńca nie może się wycofać.
9. Przy każdym przedmiocie znajduje się informacja dotycząca kosztów przesyłki.
10. Koszt przesyłki za granicę jest ustalany pomiędzy wystawiającym a kupującym.
11. Po otrzymaniu przedmiotu proszę wpisać w komentarz pod danym zdjęciem „otrzymano”.
12. WAŻNE: Proszę o sprawdzanie folderu z wiadomościami INNE, gdyż to tam trafiają wiadomości od osób, których nie macie w znajomych.
13. Uwaga: ORGANIZATORZY nie ponoszą odpowiedzialności za ewentualne problemy między DARCZYŃCĄ, a OSOBĄ WYGRANĄ.
14. Wpłaty za wylicytowane przedmioty wpłacamy na konto:
Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”
Jak sami rozumiecie, czeka nas dużo pracy. Nie może też zbyt wiele osób ingerować w trwające wydarzenie, bo może dochodzić do niepotrzebnych nieporozumień. O mamuśku, mam nadzieję, że coś z tego rozumiecie… Powiedzcie, że rozumiecie…

Łóżko mobilne i bazarek /5 marca 2015/

Witajcie moi kochani. Sprawdziłam jak to jest, kiedy Agnieszka śpi na tym dmuchanym materacu. W zasadzie nie zauważyłam dużej różnicy. Agnieszka spała spokojnie. Jednak przewracanie jej z boku na bok, to kaskaderka. Materac leżał na materacu, więc było dosyć wysoko, chwiał się na boki. Zabezpieczyliśmy Gucię, więc nie było mowy o tym, żeby spadła, od tego mamy cienkie kliny Przy porannym myciu i ubieraniu nieźle się umęczyłam, Agnieszka próbowała się spinać, ale niestety, poddałam się ja. Nie dało jej się porządnie umyć, bo zapadała mi się w materac. Musiałam ją przenieść na sofę, a tam już córcia miała pole do popisu. Spinała się tak, jak zwykle!!
Podsumowując, materac jest ok, do pracy wuja Mirka, jednak do spania, nie przekonał mnie. Dostałam link do materaca, a właściwie do łóżka mobilnego, który obiecał mi Pan Radek. Trochę dziwnie wygląda to łóżko. Przeraził mnie jednak jeden szczegół. Z opisu wynika, że maksymalny udźwig to 60 kg, bez względu na rozmiar łóżka. Jasne, Agnieszka waży teraz 25 kg, jednak, żeby ją podnieść z łóżka muszę na nim uklęknąć i się podnieść z nią. Grozi to w tym momencie uszkodzeniem sprężyn. Coś mi tu nie pasuje. Może ktoś o tym słyszał z Was?

http://www.ivoren.intelishop.pl/Lozka-rehabilitacyjne-k16/Mobilne-lozko-Thevo-Adapt-Sleeping-Star-p1903.html

Zadzwoniłam do sklepu i poprosiłam o fakturę proformę na fotelik samochodowy dla Agnieszki. Po długim zastanowieniu będziemy próbowali kupić sprawdzony już sprzęt, czyli LARS z Otto Bocka. Faktura wyniesie niecałe 9000 zł. W związku z tym Roksana, nasza dobra dusza, która od czasu do czasu nam pomaga, zaproponowała zorganizowanie bazarku na fb. Czym jest bazarek? To rodzaj aukcji charytatywnej, na której wystawiamy fanty, a środki z nich uzyskane przekazywane są bezpośrednio na subkonto Agnieszki. W związku jednak z długim okresem księgowania w fundacji, należy przesłać na meila dowód wpłaty i zakupiony przedmiot niezwłocznie zostaje wysłany  na koszt kupującego.
Mam do Was prośbę, jeżeli mielibyście jakieś przedmioty, których nie potrzebujecie, a chcielibyście pomóc nam w uzbieraniu pieniążków na fotelik dla Agnieszki, proszę odezwijcie się. Mogą to być książki, płyty, rękodzieło, kubki, co Wam tylko przyjdzie do głowy. Liczę na Waszą pomoc Mamy naprawdę dużo wydatków w tym roku i obawiam się, ze pieniądze zgromadzone na subkoncie mogą nam na wszystko nie wystarczyć. Jednocześnie wierzę w to, że uda nam się zrealizować plany co do zakupu najważniejszego sprzętu dla Agnieszki. Nadmienię tylko, że obecny fotelik Agnieszki rozpada się, dosłownie. Jazda w nim jest coraz mniej bezpieczna. Dziękuję, że jesteście z nami i serdecznie pozdrawiam!!!
Życzę Wam pięknego dnia!!

Nowe pomysły i nowy PEG /28 lutego 2015/

Nasi wspaniali rehabilitanci cały czas myślą i kombinują jak pomóc Agnieszce. Czytają, szukają nowych terapii i rozmawiają z kolegami po fachu. Za to ich cenię, że nie przychodzą do nas zrobić tego, za co im płacę i do widzenia. Brutalnie zabrzmiało, ale na szczęście tak nie jest. Czuję, że mogę na nich liczyć i wiem, że jak będę w potrzebie, to zawsze nam pomogą.
Najpierw Mirek doczytał, że dla dzieci wiotkich wskazany jest twardy materac, a dla dzieci spastycznych miękki. Przywiózł własny materac dmuchany i na taki lekko niedopompowany ułożyliśmy Agnieszkę. Faktycznie, okazało się, że córcia chciała się napiąć, jednak nie znalazła zaparcia dla głowy i odpuściła. Nie wiem na ile to się sprawdzi, jednak wtedy pomogło. Niewiele mi to da rano, kiedy napina mi się najbardziej. Jednak jest to już jakiś sposób, bo na zajęciach z Mirkiem, czy z Robertem, Agnieszka często walczy. Może więc ten materac będzie jakimś rozwiązaniem.
Karolina kazała mi przygotować prześcieradło flanelowe. Na szczęście takie posiadałam. Położyła na nim Agnieszkę i kołysała ją w nim. Wiem, że Agnieszka takie coś lubi, i była faktycznie rozluźniona przez czas zajęć. Potem obydwie chwyciłyśmy ją jak w hamaku i chwilę pobujałyśmy. To elementy terapii Weroniki Sherborne. (Tylko tyle przeszłyśmy na terapii Sherbirn w Zabajce, bo nikt nie pomyślał o tym, że Agnieszka jest za duża do zajęć grupowych, a indywidualnych zajęć nie przywidzieli.) Córci podobały się zajęcia.
Jednocześnie przymierzyłam kombinezon theratogs, i uznałam, że jest jej za mały. Sprawdziłyśmy tak na szybko jeszcze z Karoliną i doszłyśmy do wniosku, że muszę kupić jej podstawową wersję, bo pasy mam. W piątek miał być Pan od kombinezonu w Wągrowcu, więc dzwoniłam do niego i się umówiła. Przyjechał i co?? Okazało się, że za słabo naciągałam kombinezon. Pan Radek go ubrał Agnieszce i wszystko jest w najlepszym porządku! Wspaniale, bo zaoszczędziłam jakieś 2000 zł!!!! Tylko jak Pan ubierał Agnieszkę, zajęło mu to 3 minuty i Agnieszka okazywała tylko swoje niezadowolenie. Ja z nią walczę podczas wpinania w kombinezon i czasami nie da się go naciągnąć tak jak powinno być!!! Foch!!!
Powtórka z pechowych PEG-ów. W piątek, jak zwykle sprawdziłam wodę w baloniku i stwierdziłam jej brak PEG wytrzymał prawie tydzień. Wymieniłam rano, wymieniłam wieczorem, wymieniłam w sobotę rano i jak wieczorem znowu balonik był pęknięty, poddałam się. Wyciągnęliśmy Flocare, i wymieniliśmy pękniętego foleya na profesjonalnego PEG-a. Nie mieliśmy go założonego z prostej przyczyny. Jest on o połowę krótszy od foleya. W tej chwili, żeby dostać się do PEG-a muszę niemal rozebrać Agnieszkę. Do tego ten potwornie wielki klips zaciskający! Jak się wkurzę, to go połamię i wywalę. Przecież ciotka Karola zejdzie mi na zawał przy rehabilitacji!!!!
Na szczęście jest on miękki, więc udało nam się założyć starą końcówkę tzw „choinkę”, więc prościej karmić klasycznymi strzykawkami. Przy ostatniej wizycie Pani Hani, pielęgniarki z PŻ, obejrzałam PEG-i niskoprofilowe, czyli takie, które mają odłączane wężyki. Niektórzy z Was pamiętają, że taki mieliśmy już. Tylko to był PEG z parasolką, nie balonikiem i Agnieszka pozbyła się go dosyć szybko. Tutaj wpis: http://mojaagi.blog.onet.pl/2009/06/01/trzech-chirurgow-i-czwarty-na-linii/
Tamten jednak miał strasznie mały przekrój wężyka i miałam spore trudności z karmieniem Agnieszki. Teraz te PEG-i mają znacznie większa średnicą, więc zaczynam przekonywać się do zamówienia tego PEG-a w poradni. Zastanawia mnie tylko jak długo Agnieszce wytrzyma flocar!!
Hamakowanie z Karoliną

Cranio na materacu dmuchanym.

 Prawda, ze dobry ten kombinezon? W większym Gucia by się utopiła. Nie ma nic pomiędzy tym rozmiarem, a większym.

 Flocare, możecie porównać jego długość z foleyem, który wystaje na pozostałych fotkach.

Spastycznie z PEG-ami /23 lutego 2015/

Witam Was serdecznie W naszym rejonie trwają ferie zimowe, a na dworze wczesna wiosna Poważnie, krokusy już wychodzą i przebiśniegi kwitną, ptaki zaczynają coraz piękniej śpiewać, a dzikie gęsi całymi stadami zlatują się w nasze rejony. Czekamy na bociany i jaskółki
Agnieszka szczęśliwa, bo na spacery zaczęłyśmy wychodzić. Może nie codziennie, bo nie zawsze pogoda pozwala, ale już coraz częściej. Na spacerze, jak zwykle, nawet jej odsysać nie muszę. Siedzi grzecznie w wózku i ogląda świat A mama ćwiczy mięśnie ramion i barków, bo nie zawsze da się tak lekko i zwinnie przejechać równo ułożonym chodnikiem. Czasem trzeba się pomocować, ale co tam, przynajmniej trochę ruchu człowiek ma, i fitness niepotrzebny
Papiery do PFRON wszystkie oddałam, teraz pozostało mi czekać na odpowiedź i na wizytę w sprawie podjazdu dla Agnieszki. Nie wiem kiedy przyjdą, kiedy będą mierzyć i oglądać. Daleko nie mają, jakby nie patrzeć Decyzja powinna być w okolicach drugiej połowy kwietnia.
Jutro musiałabym Agnieszce założyć kombinezon theratogs, pierwszy raz od tak dawna. Ciotka Karola, nasza terrorystka od kombinezony, uznała, że już czas. Agnieszka stale ma jakieś kontuzje, nie ma możliwości ćwiczenia. No i właśnie tu jest całe sedno sprawy z PEG-ami. Tak sobie właśnie myślałam, a Karola to potwierdziła, że Agnieszka rozwala te baloniki od nasilonego napięcia mięśniowego. Do piątku włącznie, codziennie, wymieniałam cewniki. Dzień, w dzień. Rano sprawdzałam, było wszystko w normie, parę godzin później, balonik był pęknięty i kolejny foley do wymiany. Zaczęłam się już poważnie obawiać. W czwartek Agnieszka miała znowu nastawianie, może nie bardzo bolesne, ale jednak. Postanowiłyśmy ją zatejpować i do tego dostała przez 4 dni naproxen, żeby nie było stanu zapalnego, i żeby nam się trochę dziewczyna wyciszyła. W piątek od rana była walka, na spacerze spokój. W sobotę miała potężny kręcz, łzy, ból, ale na spacerze spokój. W niedzielę było już dużo lepiej, a dzisiaj jest po prostu pięknie!! I oby tak zostało!!!
Wczoraj Agnieszka tak mi się napięła, że kiedy leżałyśmy tak obie, położyłam ją na chwilę na siebie, żeby się z nią potulić, nie mogłam jej podnieść, zgiąć w pasie, a tym samym, ja byłam zablokowana. Walczyłam z nią, a ona ze mną. Nie miałam siły, żeby poradzić jej spastyce. Nie mogłam jej zgiąć w karku, w pasie. Stawała mi na stopach i odjeżdżała. Wiem, może to brzmi absurdalnie, ale tak to wygląda. Ja czasami nie mam siły jej poradzić, jeżeli źle ją chwycę, czy źle stoję. Jedyna możliwość, żeby się uspokoiła przy takim ataku spastycznym, to „złamanie” jej, albo przewrócenie na bok. Właściwie taka walka odbywa się każdego poranka przy myciu, ubieraniu. Tylko ja wtedy siedzę obok niej i mam bardziej dogodną pozycję bojową Ja robię swoje, Agnieszka swoje.
Wuja Mirek zaproponował nam fibrotomię. Ten temat już się u nas kiedyś pojawił. Teraz jednak pojawiają się kolejne ataki spastyczne i Agnieszka sama sobie przez to robi krzywdę. Mirek wie nawet dokładnie, gdzie powinny iść nacięcia. Chłopak ma rację, jednak ja się boję. Zabieg sporo kosztuje, trzeba jechać przynajmniej 3 razy. To nawet już o pieniądze nie chodzi, boję się, że takie cięcia narażą Agnieszkę na niepotrzebny stres, ból, a jej spastyka i tak nie ustąpi. Czytałam gdzieś, że fibrotomia, to są płytkie nacięcia, a co, jeżeli Agnieszka ma spastykę w tych głębokich partiach mięśni? A to tak wygląda, bo napina się bardzo. Jestem rozdarta, chciałabym być odważniejsza, mieć większą wiedzę i możliwości. Ja jednak znowu walczę ze swoim pesymizmem i strachem. Musi być coś, co pomoże mojej córce, tylko, czy ja to zauważę, czy ja nie przeoczę szansy?
Neurolog wspominała o pompie baklofenowej. Tylko jak to się ma do Agnieszki? Tal dużo decyzji do podjęcia. Nie wiem, kiedy będzie ten czas. Dlaczego Agnieszka nie miała tych ataków przed wizytą u neurologa, tylko teraz, tydzień po Muszę poczytać opinie o tej metodzie leczenia i na ile to skutkuje. Znowu się użalam, ale jestem lekko połamana. Agnieszka dała mi wczoraj czadu, i owy naproxen, zjadam teraz ja
W nagrodę dziewczynka dzisiaj, nie licząc walki przy ubieraniu porannym, pięknie pracowała z Panią Małgosią i wujem Mirkiem. Obydwoje mogli jej wymasować buzię, skutkiem czego było to, że dała sobie umyć ząbki po kąpieli. Uśmiechała się dosyć często i pięknie śledziła światełka na suficie, a dawno ich nie było Tak niewiele mi czasem potrzeba do szczęścia. Szczęście to takie ulotne chwile, które musimy tak skrzętnie łapać i chować, głęboko w sercu.
Pozdrawiam Was cieplutko! Życzę zdrowia i uśmiechniętych chwil z ukochanymi