Rok szkolny rozpoczął się na dobre. Zajęcia, zgodnie z naszymi oczekiwaniami, pozostały z tymi samymi nauczycielami Obydwie jesteśmy bardzo z tego zadowolone
Agnieszka powolutku przestawia się na poranne wstawanie. Choć, w
ostatnią sobotę sierpnia, moje dziecko zrobiło sobie dzień śpiocha.
Byłam w szoku, bo spała niemal cały dzień! Zdarzyło jej się to pierwszy
raz (nie licząc choroby). Przebudzała się tylko na chwilę i spała dalej.
Co więcej, przespała całą następną noc, a rano obudziła się o zwykłej
porze Najwyraźniej, musiała odespać upały
Pani pielęgniarka z hospicjum przyjeżdża do nas regularnie, dwa razy w
tygodniu. We wrześniu mieliśmy już wizytę lekarza anestezjologa –
wymiana rurki. Wczoraj odwiedziła nas Pani doktor, pediatra. Dostałam
akurat wyniki z poradni żywienia i Pani doktor mogła rzucić okiem. Była
zachwycona, wyniki wzorcowe Troszkę hemoglobina zaniżona i potas, ale dramatu nie ma. Akurat wcinamy zupkę buraczkową, więc podniesiemy hemoglobinkę
Osłuchowo wszystko w najlepszym porządku, trochę pleśniawek w buzi od
tygodnia, ale jak tylko zobaczyłam to, podałam fluconazol. Pani doktor
zaleciła jeszcze przemywanie buzi szałwią. Ropień znowu się odnawia,
Pani doktor zapisała maść z antybiotykiem Triderm. Zobaczymy, czy
pomoże. Dzisiaj rano już pękł. To jest coś dziwnego, bo w jednym
tygodniu to paskudztwo potrafi się odbudować, pęknąć i zagoić, po czym
znowu odtworzyć. Na szczęście, Pani pielęgniarka jest tego świadkiem, bo
mam wrażenie, że mi nikt nie wierzy
Dzisiaj byliśmy u Pani neurolog. Pani doktor od progu zauważyła, że
Agnieszka się wyciągnęła. Girki dostała długie, jeszcze nie tak jak
powinny być w stosunku do wzrostu, ale już jest lepiej
Tylko te nasze rączęta nie rosną tak pięknie. W łokciach za duże
przeprosty. Co do nóżek, to jak nic, praca Roberta zaczyna być widoczna
Mieliśmy dostać teraz skierowanie na rezonans. Jednak Pani doktor boi
się ją znieczulać. To kolejne obciążenie, a tak właściwie nie ma
bezpośrednich wskazań do robienia badania. Napady padaczkowe się
wyciszyły i mam nadzieję, że nieprędko wrócą. Porozmawiamy o tym w
kwietniu, na kolejnej wizycie. A matce panikarze, ulżyło, co tu dużo
mówić
Zrobiliśmy też poziom leku i okazało się, że jest wszystko w
najlepszym porządku. norma od 50-100, Agnieszka miała 72,5. Lek na
padaczkę idealnie dobrany.
Zapewne część z Was zastanawia się jak mają się sprawy z oszustwem,
do którego posunął się pewien człowiek, używając zdjęcia Agniesi, apelu
Oskarka Gąsiorowskiego i kalając dobre imię Fundacji Serce Dziecka. W
piątek dostałam pismo z Komendy Powiatowej Policji z Torunia, w którym
zostałam poinformowana, że uznano mnie za stronę pokrzywdzoną. Wszczęto
dochodzenie o przestępstwo określone w art. 287
§1 kk. Wszystko nadzoruje Prokuratura Rejonowa Toruń – Wschód w Toruniu.
Przyznam Wam się, że jak przeczytałam pismo, dopadły mnie
wątpliwości. Wiecie, sprawa została w miarę szybko wykryta (chyba), ów
Pan się wystraszył (tak mi się wydawało, po tym, jak próbował się ze mną
skontaktować). A na domiar wszystkiego, będę musiała jechać do Torunia
pewnie, złożyć zeznania. Po chwili jednak doszłam do tych samych
wniosków, do których doszłam wtedy, w kwietniu. Nie można pozwalać
ludziom szkalować bezkarnie imienia swojego dziecka. Nie można bezkarnie
okradać niepełnosprawne, bezbronne dzieci. Nie można pozwalać na
niszczenie dorobku fundacji, która tak wielu dzieciom pomogła. Nie można
pozwolić, aby ludzie, którzy chcą pomagać chorym i niepełnosprawnym
uwierzyli, że każdy apel to oszustwo! Tym ludziom, którzy wpłacili
pieniądze temu człowiekowi, należą się przeprosiny i wyjaśnienia. Muszą
poznać prawdziwych bohaterów z tego apelu, że oni istnieją i faktycznie
potrzebują pomocy. Dlatego też, nie, nie wycofam się z tego wszystkiego.
Chociaż boję się, jak to wszystko będzie wyglądało, ile będzie nas to
kosztowało nerwów.
Co rusz widzę krążące apele Oli Kuczmy, zdjęcie pochodzi z 2005 roku,
a nadal jest powielane, co chwilkę pojawiają się „spryciarze” łasy na
łatwą kasę. Nie chcę aby Agnieszki zdjęcie dołączyło do tych kopiowanych
i powielanych w nieprawdziwych apelach. Agnieszki apele pojawiają się
tylko i wyłącznie z tytułu 1%. Wyjątkiem był bazarek, jaki mieliśmy
założony na facebook’u i który osiągnął spektakularny (jak dla mnie)
sukces. Nie wiem, nie znam przyszłości, może kiedyś przyjdzie znowu
czas, że będę musiała prosić Was o pomoc w zbiórce środków dla
Agnieszki. Wówczas poinformuję Was na blogu i na moim profilu fb.
Dziękuję kochani, że czuwacie i zwracacie uwagę na to, czyj apel
pojawia się w sieci. Nie jest trudno to sprawdzić. Wujek Google powie
wszystko. Wystarczy wpisać dane potrzebującego, zapewne znajdzie się i
jego prawdziwe zdjęcie i fundacja, do której należy. Dbajcie o swoje
pieniądze, tak ciężko na nie zapracowaliście
Kochani, pozdrawiam Was serdecznie i życzę spokojnego tygodnia, choć
pogoda już nas nie rozpieszcza. Dzisiaj jechałam z Piły w strugach
ulewnego deszczu, całe 60 km. Dopiero w Wągrowcu przestało padać. Deszcz
jest potrzebny, ale ja tak nie lubię jeździć w deszczu Spokoju i zdrowia
wtorek, 8 września 2015
wtorek, 25 sierpnia 2015
Udało się :) /25 sierpnia 2015/
Kochani moi, witajcie
Zacznę od najważniejszego! Wczoraj rozmawiałam w końcu z Panią
dyrektor naszej szkoły i udało się!! Burmistrz wyraził zgodę na to, żeby
nasza Pani Małgosia, kolejny rok przychodziła do Agnieszki!! Jak ja się
ucieszyłam!!!
Mieliśmy dowiedzieć się w środę, ale niestety, trzeba było czekać do poniedziałku. A w poniedziałek, z nerwów po ścianach chodziłam! A jak bardzo byłam zdenerwowana, okazało się kiedy odłożyłam telefon! Nogi się pode mną ugięły, w głowie zakręciło. Okazało się, że cel, który miałam wyznaczony trzymał mnie jakoś w kupie. Psychicznie już się przygotowałam na walkę, bo to właśnie Burmistrz nakazał zmianę nauczyciela. Jedynym moim kołem ratunkowym był fakt, że Pani Małgosia jest logopedą. A Agnieszka ma wpisane w opinii zajęcia z logopedą, oligofrenopedagogiem i rehabilitację. Szkoła musiała spełnić te wszystkie wymaganie. Już nie roztrząsam. Najważniejsze, że się udało, prawda A jak to zrobiłam? Poprosiłam grzecznie, bo wbrew obiegowej opinii, nie zionę ogniem na ludzi i nie kąsam. Nie krzyczę też na każdym kroku (no chyba, że na męża )
A co u nas? Wakacje w szalonym tempie przeleciały. Nieuchronnie zbliża się początek roku szkolnego. Dojdą Agnieszce dodatkowe zajęcia, a właściwie to wrócimy do starego trybu dnia. Choć, pojawia się zmiany, więcej osób będzie odwiedzało Agniechę. W końcu jest podopieczną hospicjum, dzięki temu przyjeżdża dwa razy w tygodniu Pani pielęgniarka. Czekamy jeszcze na wizyty lekarzy. Do tego nasz Mirek podjął się rehabilitacji z hospicjum. Zaoszczędzimy parę złotych na zabiegach Rehabilitanci zostają po staremu. Nie wyobrażam sobie inaczej Nasza trójka rehabilitantów, jest najlepsza i nie podlega wymianie na inny model Musimy jeszcze tylko ustalić godziny od września i trzeba jeszcze przestawić się na inny tryb pracy. Damy radę, jak co roku
Agniesia jest zdrowa, choć powiem Wam, że jakieś pylenie w minionym tygodniu, dało nam nieźle popalić. Agnieszka się zalewała śliną, do tego oczka napuchnięte. U mnie katar w ciągu godziny się pojawił, a zniknął w 48 godzin od połknięcia pierwszej tabletki na alergię. Agnieszka bierze leki anty alergiczne na stałe, więc zmniejszało się trochę po podaniu jej syropu, ale tylko na dwie, trzy godziny. Na szczęście, już teraz nie pyli tak mocno. W sobotę nawet byłyśmy na spacerku. Jednak w niedzielę, Agnieszka miała słaby dzień. Głowę skręcała, zapłakana… Nie wiem jak to jest, ale często w niedzielę tak właśnie się dzieje Może faktycznie brakuje jej rehabilitacji w te dwa dni wolnego. Ja sobie myślę, że ona musi trochę odpocząć, po ciężkim tygodniu pracy, a może źle myślę? Może ona już jest na tyle duża, że potrzebuje jeszcze więcej zajęć? Kto wie. Chyba będę musiała sprawdzić i porobić jej chociaż masaż w sobotę. Sprawdzimy jak się dziecko będzie sprawowało
Mam nadzieję, że wyprawki do szkoły uszykowane Już za tydzień będziemy na rozpoczęciu roku szkolnego. Najbliższe święto 11 listopad, wydaje się tak strasznie odległe Spokojnego tygodnia wszystkim życzę
Mieliśmy dowiedzieć się w środę, ale niestety, trzeba było czekać do poniedziałku. A w poniedziałek, z nerwów po ścianach chodziłam! A jak bardzo byłam zdenerwowana, okazało się kiedy odłożyłam telefon! Nogi się pode mną ugięły, w głowie zakręciło. Okazało się, że cel, który miałam wyznaczony trzymał mnie jakoś w kupie. Psychicznie już się przygotowałam na walkę, bo to właśnie Burmistrz nakazał zmianę nauczyciela. Jedynym moim kołem ratunkowym był fakt, że Pani Małgosia jest logopedą. A Agnieszka ma wpisane w opinii zajęcia z logopedą, oligofrenopedagogiem i rehabilitację. Szkoła musiała spełnić te wszystkie wymaganie. Już nie roztrząsam. Najważniejsze, że się udało, prawda A jak to zrobiłam? Poprosiłam grzecznie, bo wbrew obiegowej opinii, nie zionę ogniem na ludzi i nie kąsam. Nie krzyczę też na każdym kroku (no chyba, że na męża )
A co u nas? Wakacje w szalonym tempie przeleciały. Nieuchronnie zbliża się początek roku szkolnego. Dojdą Agnieszce dodatkowe zajęcia, a właściwie to wrócimy do starego trybu dnia. Choć, pojawia się zmiany, więcej osób będzie odwiedzało Agniechę. W końcu jest podopieczną hospicjum, dzięki temu przyjeżdża dwa razy w tygodniu Pani pielęgniarka. Czekamy jeszcze na wizyty lekarzy. Do tego nasz Mirek podjął się rehabilitacji z hospicjum. Zaoszczędzimy parę złotych na zabiegach Rehabilitanci zostają po staremu. Nie wyobrażam sobie inaczej Nasza trójka rehabilitantów, jest najlepsza i nie podlega wymianie na inny model Musimy jeszcze tylko ustalić godziny od września i trzeba jeszcze przestawić się na inny tryb pracy. Damy radę, jak co roku
Agniesia jest zdrowa, choć powiem Wam, że jakieś pylenie w minionym tygodniu, dało nam nieźle popalić. Agnieszka się zalewała śliną, do tego oczka napuchnięte. U mnie katar w ciągu godziny się pojawił, a zniknął w 48 godzin od połknięcia pierwszej tabletki na alergię. Agnieszka bierze leki anty alergiczne na stałe, więc zmniejszało się trochę po podaniu jej syropu, ale tylko na dwie, trzy godziny. Na szczęście, już teraz nie pyli tak mocno. W sobotę nawet byłyśmy na spacerku. Jednak w niedzielę, Agnieszka miała słaby dzień. Głowę skręcała, zapłakana… Nie wiem jak to jest, ale często w niedzielę tak właśnie się dzieje Może faktycznie brakuje jej rehabilitacji w te dwa dni wolnego. Ja sobie myślę, że ona musi trochę odpocząć, po ciężkim tygodniu pracy, a może źle myślę? Może ona już jest na tyle duża, że potrzebuje jeszcze więcej zajęć? Kto wie. Chyba będę musiała sprawdzić i porobić jej chociaż masaż w sobotę. Sprawdzimy jak się dziecko będzie sprawowało
Mam nadzieję, że wyprawki do szkoły uszykowane Już za tydzień będziemy na rozpoczęciu roku szkolnego. Najbliższe święto 11 listopad, wydaje się tak strasznie odległe Spokojnego tygodnia wszystkim życzę
środa, 12 sierpnia 2015
Lato, ropień i hospicjum /12 sierpnia 2015/
Witajcie w tym upalnym czasie
Mamy już niemal połowę sierpnia, a lato nadal nam dopisuje. Obecna
temperatura za oknem, to 26 stopni, a mamy już wpół dziesiątej
wieczorem. Lubię upały, ale chyba już trochę się nimi zmęczyłam. Z
Agnieszką wychodzimy na dwór dopiero po 17. Dostaje deserek, czysty
pamper i na podwórko, bo tylko tam możemy ustawić się w cieniu, a
spacerując, ciężko znaleźć cień.
Jak Agnieszka znosi upały? Całkiem nieźle, aczkolwiek bywają dni, kiedy jest bardzo zmęczona tak wysoką temperaturą. Do tego odbudował się ropień i pękł w ostatnim dniu, chłodnym, przed upałami. Teraz Agniesia ma już zagojoną ranę, ale paskudztwo robi się od nowa Najgorsze jest to, że to ją boli. Ma taką paskudną ranę, że ją boli to. Na szczęście najbardziej cierpi, jak jej opatruję ją, przy zmianie pampersa. Kiedy siedzi, nie ma większego problemu. Tak, napisałam „na szczęście”, bo w ubiegłym roku cierpiała też przy siedzeniu. Jak rozumiecie, tyle dobrego…
Z dobrych spraw, dostaliśmy z PFRON dofinansowanie do podjazdu! Wartość kosztorysu obniżona została przez rzeczoznawcę o 2 tysiące, ale to i tak dobrze. Dostaliśmy 80% wartości, czyli 11200 zł. Wiem, że brzmi to kosmicznie, ale podjazd ma ponad 22 metry, zgodnie z normami. Nachylenie podjazdu nie może być większe niż 6 stopni, chyba, że to podjazd zadaszony, wtedy 8 stopni. Tak więc, nie ma co się śmiać z dziwnie wyglądających konstrukcji. Takiemu, który nie rozumie czegoś, proponuję wziąć wózek dla niepełnosprawnych i spróbować wjechać podjazdem bardziej stromym. Uwierzcie mi, nie dacie rady wjechać podjazdem dla małych dzieci. No, chyba, że jesteście rosłym mężczyzną z dużą siłą Te konstrukcje są bezpieczne też, dla niepełnosprawnych, samodzielnie poruszających się na wózku. Winda w naszych warunkach kosztowałaby jakieś 30 do 50 tysięcy. Windy jednak nie chcę, wolę być uzależniona od swoich mięśni, niż maszyny! Pozostaje jeszcze sprawa łazienki, którą musimy przerobić jeszcze w tym roku. Jak, nie wiem. Mam nadzieję, że damy radę. Zdjęcia gotowego podjazdu z naszą gwiazdą z pewności wrzucę na bloga Podjazd musi być gotowy do końca września. Teraz czekamy na naszą zaufaną ekipę
Druga sprawa, to hospicjum domowe. Nie wiem, czy pamiętacie, ale jakoś w lipcu poszły papiery o ponowne przyjęcie Agnieszki w poczet podopiecznych hospicjum domowego. Chodzi o dokładnie to samo hospicjum, które nas wypisało tak niespodziewanie ponad 6 lat temu. Nie ma innego dla dzieci nie wentylowanych w naszym rejonie. Są trzy hospicja domowe, ale dwa mają wyłączność na dzieci z respiratorkami. Agniesia, na szczęście nie potrzebuje respiratora!!! Wczoraj przyjechała Pani doktor z Panią pielęgniarką na pierwszą wizytę. Myślałam, że będzie to coś w rodzaju wizyty patronackiej i potem będą decydowali, czy nas przyjąć, czy nie. Okazało się jednak, że jest to już oficjalna wizyta i Agnieszka jest podopieczną poznańskiego hospicjum. Jednak nastąpiły spore zmiany. Lekarz będzie przyjeżdżał raz w miesiącu, przy okazji będzie wypisywał wszelkie recepty na leki stałe i recepty do sklepu medycznego (cewniki i pampersy). Anestezjolog też będzie raz w misiącu, a pielęgniarka dwa razy w tygodniu. Do tego rehabilitacja z hospicjum. Poprzednio, lekarza widzieliśmy raz na kilka miesięcy, anestezjolog przyjeżdżał co 6-8 tygodni, a pielęgniarka była nasza – znaczy środowiskowa. O rehabilitacji tylko słyszałam, że kogoś szukają. Cóż, czasem zmiany są dobre
Dziwne to wszystko. Pani doktor była bardzo miła, zastanawiała się, ile to już czasu minęło od naszego „rozstania”. Pani pielęgniarka była przesympatyczna, też nas pamięta, była u nas kiedyś tam. Powinnam się cieszyć, po to złożyłam wniosek do hospicjum, żeby nas przyjęli. A ja czuję jakiś dziwny niepokój. Chyba jednak mam coś nie tak pod sufitem i tyle, albo boję się, że znowu coś nie wyjdzie… Trzymajcie kciuki!! Musi się udać, musimy jakoś zatrybić ten nowy system. W końcu to kolejne zobowiązania. Wizyty lekarzy, pielęgniarki. A poprzednio z tym był problem, bo ja nie wiedziałam, że jadą i kilka razy nie było nas w domu Duchy przeszłości znowu się odzywają. Powinny odejść w niepamięć i tyle, prawda?
W przyszłym tygodniu muszę iść do szkoły i dowiedzieć się, co i jak z naszą Panią Małgosią. Jak nie, to trzeba będzie powalczyć. My chcemy Panią Małgosię i tyle. Nie widzę, żadnej alternatywy, ot wszystko na ten temat! Roberta nam raczej nie zabiorą, ale tutaj też jest podobna sytuacja, więc muszę nabierać sił, a Wy wesprzyjcie mnie duchem
Kochani moi, życzę Wam udanych tych ostatnich dni wakacyjnych! Cieszmy się nimi i nie narzekajmy na upały, już za chwilę zatęsknimy za ciepełkiem z nieba, za lekkimi ubraniami i japonkami Oznaki końca lata w ogrodzie widać gołym okiem. Jabłka sypią się z drzew, pomidory rumienią się na krzaczkach, aronia dojrzewa, a jaskółki gromadzą się coraz większymi stadami. Pozdrawiam Was serdecznie
Jak Agnieszka znosi upały? Całkiem nieźle, aczkolwiek bywają dni, kiedy jest bardzo zmęczona tak wysoką temperaturą. Do tego odbudował się ropień i pękł w ostatnim dniu, chłodnym, przed upałami. Teraz Agniesia ma już zagojoną ranę, ale paskudztwo robi się od nowa Najgorsze jest to, że to ją boli. Ma taką paskudną ranę, że ją boli to. Na szczęście najbardziej cierpi, jak jej opatruję ją, przy zmianie pampersa. Kiedy siedzi, nie ma większego problemu. Tak, napisałam „na szczęście”, bo w ubiegłym roku cierpiała też przy siedzeniu. Jak rozumiecie, tyle dobrego…
Z dobrych spraw, dostaliśmy z PFRON dofinansowanie do podjazdu! Wartość kosztorysu obniżona została przez rzeczoznawcę o 2 tysiące, ale to i tak dobrze. Dostaliśmy 80% wartości, czyli 11200 zł. Wiem, że brzmi to kosmicznie, ale podjazd ma ponad 22 metry, zgodnie z normami. Nachylenie podjazdu nie może być większe niż 6 stopni, chyba, że to podjazd zadaszony, wtedy 8 stopni. Tak więc, nie ma co się śmiać z dziwnie wyglądających konstrukcji. Takiemu, który nie rozumie czegoś, proponuję wziąć wózek dla niepełnosprawnych i spróbować wjechać podjazdem bardziej stromym. Uwierzcie mi, nie dacie rady wjechać podjazdem dla małych dzieci. No, chyba, że jesteście rosłym mężczyzną z dużą siłą Te konstrukcje są bezpieczne też, dla niepełnosprawnych, samodzielnie poruszających się na wózku. Winda w naszych warunkach kosztowałaby jakieś 30 do 50 tysięcy. Windy jednak nie chcę, wolę być uzależniona od swoich mięśni, niż maszyny! Pozostaje jeszcze sprawa łazienki, którą musimy przerobić jeszcze w tym roku. Jak, nie wiem. Mam nadzieję, że damy radę. Zdjęcia gotowego podjazdu z naszą gwiazdą z pewności wrzucę na bloga Podjazd musi być gotowy do końca września. Teraz czekamy na naszą zaufaną ekipę
Druga sprawa, to hospicjum domowe. Nie wiem, czy pamiętacie, ale jakoś w lipcu poszły papiery o ponowne przyjęcie Agnieszki w poczet podopiecznych hospicjum domowego. Chodzi o dokładnie to samo hospicjum, które nas wypisało tak niespodziewanie ponad 6 lat temu. Nie ma innego dla dzieci nie wentylowanych w naszym rejonie. Są trzy hospicja domowe, ale dwa mają wyłączność na dzieci z respiratorkami. Agniesia, na szczęście nie potrzebuje respiratora!!! Wczoraj przyjechała Pani doktor z Panią pielęgniarką na pierwszą wizytę. Myślałam, że będzie to coś w rodzaju wizyty patronackiej i potem będą decydowali, czy nas przyjąć, czy nie. Okazało się jednak, że jest to już oficjalna wizyta i Agnieszka jest podopieczną poznańskiego hospicjum. Jednak nastąpiły spore zmiany. Lekarz będzie przyjeżdżał raz w miesiącu, przy okazji będzie wypisywał wszelkie recepty na leki stałe i recepty do sklepu medycznego (cewniki i pampersy). Anestezjolog też będzie raz w misiącu, a pielęgniarka dwa razy w tygodniu. Do tego rehabilitacja z hospicjum. Poprzednio, lekarza widzieliśmy raz na kilka miesięcy, anestezjolog przyjeżdżał co 6-8 tygodni, a pielęgniarka była nasza – znaczy środowiskowa. O rehabilitacji tylko słyszałam, że kogoś szukają. Cóż, czasem zmiany są dobre
Dziwne to wszystko. Pani doktor była bardzo miła, zastanawiała się, ile to już czasu minęło od naszego „rozstania”. Pani pielęgniarka była przesympatyczna, też nas pamięta, była u nas kiedyś tam. Powinnam się cieszyć, po to złożyłam wniosek do hospicjum, żeby nas przyjęli. A ja czuję jakiś dziwny niepokój. Chyba jednak mam coś nie tak pod sufitem i tyle, albo boję się, że znowu coś nie wyjdzie… Trzymajcie kciuki!! Musi się udać, musimy jakoś zatrybić ten nowy system. W końcu to kolejne zobowiązania. Wizyty lekarzy, pielęgniarki. A poprzednio z tym był problem, bo ja nie wiedziałam, że jadą i kilka razy nie było nas w domu Duchy przeszłości znowu się odzywają. Powinny odejść w niepamięć i tyle, prawda?
W przyszłym tygodniu muszę iść do szkoły i dowiedzieć się, co i jak z naszą Panią Małgosią. Jak nie, to trzeba będzie powalczyć. My chcemy Panią Małgosię i tyle. Nie widzę, żadnej alternatywy, ot wszystko na ten temat! Roberta nam raczej nie zabiorą, ale tutaj też jest podobna sytuacja, więc muszę nabierać sił, a Wy wesprzyjcie mnie duchem
Kochani moi, życzę Wam udanych tych ostatnich dni wakacyjnych! Cieszmy się nimi i nie narzekajmy na upały, już za chwilę zatęsknimy za ciepełkiem z nieba, za lekkimi ubraniami i japonkami Oznaki końca lata w ogrodzie widać gołym okiem. Jabłka sypią się z drzew, pomidory rumienią się na krzaczkach, aronia dojrzewa, a jaskółki gromadzą się coraz większymi stadami. Pozdrawiam Was serdecznie
niedziela, 19 lipca 2015
Flocare już jest /19 lipca 2015/
Witajcie! Jesteśmy w końcu Jakoś tak latem, mniej się dzieje i czasu mniej na prowadzenie notatek blogowych Wybaczcie!
U nas, na szczęście, jest całkiem dobrze Agnieszka zdrowa, ropień, puki co, się wygoił, więc nie zaprzątam sobie nim głowy (obserwuję nadal, ale staram się nie przejmować). Co do PEG-a, w środę przyszły nowe Flocare!!! Ucieszyłam się bardzo. Postanowiłam jednak nie wymieniać jeszcze na razie. Skoro jest dobrze, poczekam chwilkę… Co Wa będę ściemniać, stchórzyłam. Jak muszę, to wymieniam, ale jak jest wszystko dobrze, to nerwy są większe. Moje kochane dziecko, podjęło decyzję za mnie, już następnego dnia rano. Mleczko jej dałam. Jednak jak przyszło do przebierania, zauważyłam, że coś nie tak jest z PEG-iem. Co się okazało? Z przetoki wystawał balonik!!! Pękł balonik od G-Tube i tym samym, musiałam wymienić na nowego Flocare!! Kochana córeczka Szczerze mówiąc, gdybym ja tego nie wymieniała, ciężko byłoby mi uwierzyć, że to prawda. To już kolejny raz, kiedy Agnieszka, niemal, na życzenie pęka balonik! Ciekawy przypadek
A teraz jeszcze coś o mojej bystrości umysłu W sobotę zwróciłam uwagę, że ów Flocare jest jakiś luźny. Postanowiłam sprawdzić, czy jest woda w baloniku, czy nie wyciekła. I tutaj niespodzianka. Zaciągam strzykawkę, a tam pusto. Chcę dopompować wody, nie mogę wcisnąć tłoka. Doszłam do wniosku, że balonik jest pęknięty i trzeba wymienić. No nic, uszykowałam wszystko, chcę wyciągnąć PEG, a tutaj nic z tego. Nie chce wyjść. Kombinuję ze strzykawką, na wszystkie strony. Nałożyłam Lignocainę, a tu nadal nic. PEG siedział na miejscu, więc mogłam nadal ją karmić, ale jak nic wychodziło, że czeka nas podróż do Poznania na gastrologię. Całe szczęście nie otworzyłam jeszcze drugiego Flocare. Zaczęłam wszystko układać, zrezygnowana… I tu nagle olśnienie! Nasz Flocare ma taką klamerkę, jak przy kroplówkach, żeby nie leciało z niego w czasie karmienia. Odblokowałam klamerkę, zaciągnęłam wodę z balonika, wpompowałam z powrotem. A potem leżałam i śmiałam się sama z siebie!! Jak nic, Dziekanka coraz bliżej!!!! Zapomniałam, że mamy tą klamerkę, a ona dobrze zaciśnięta, blokuje też przewód z wodą do balonika. Dlatego n ie mogłam zaciągnąć wody, ani jej dopompować!!! Na szczęście okazało się, że wszystko jest w najlepszym porządku, a ja muszę się na nowo przyzwyczaić do nowego PEG-a i tyle!!!
W zeszłym tygodniu pojechałam do przychodni po recepty, ale musiałam wejść po nie do Pani doktor. Dzięki temu porozmawiałam z nią na temat hospicjum. Opowiedziałam nasze ostatnie przygody. Pani doktor, pisała już w tym czasie skierowanie do hospicjum. Pokazałam też fotki PEG-a i Pani doktor również uznała, że to musi być jakieś uczulenie na ten silikon. Agnieszka dostała nawet czerwone kropki dookoła. Dobrze działa na nią maść z witaminą A. Teraz trochę się już podgoiło. Skierowanie, z całą dokumentacją Agnieszki, jest już w hospicjum. Czekamy teraz na jakąś odpowiedź. Wiem jednak, że tak w ciągu roku, może być też mało miejsc. Pożyjemy, zobaczymy.
Życzę Wam wspaniałych wakacji w zdrowiu i ze wspaniałymi przygodami
U nas, na szczęście, jest całkiem dobrze Agnieszka zdrowa, ropień, puki co, się wygoił, więc nie zaprzątam sobie nim głowy (obserwuję nadal, ale staram się nie przejmować). Co do PEG-a, w środę przyszły nowe Flocare!!! Ucieszyłam się bardzo. Postanowiłam jednak nie wymieniać jeszcze na razie. Skoro jest dobrze, poczekam chwilkę… Co Wa będę ściemniać, stchórzyłam. Jak muszę, to wymieniam, ale jak jest wszystko dobrze, to nerwy są większe. Moje kochane dziecko, podjęło decyzję za mnie, już następnego dnia rano. Mleczko jej dałam. Jednak jak przyszło do przebierania, zauważyłam, że coś nie tak jest z PEG-iem. Co się okazało? Z przetoki wystawał balonik!!! Pękł balonik od G-Tube i tym samym, musiałam wymienić na nowego Flocare!! Kochana córeczka Szczerze mówiąc, gdybym ja tego nie wymieniała, ciężko byłoby mi uwierzyć, że to prawda. To już kolejny raz, kiedy Agnieszka, niemal, na życzenie pęka balonik! Ciekawy przypadek
A teraz jeszcze coś o mojej bystrości umysłu W sobotę zwróciłam uwagę, że ów Flocare jest jakiś luźny. Postanowiłam sprawdzić, czy jest woda w baloniku, czy nie wyciekła. I tutaj niespodzianka. Zaciągam strzykawkę, a tam pusto. Chcę dopompować wody, nie mogę wcisnąć tłoka. Doszłam do wniosku, że balonik jest pęknięty i trzeba wymienić. No nic, uszykowałam wszystko, chcę wyciągnąć PEG, a tutaj nic z tego. Nie chce wyjść. Kombinuję ze strzykawką, na wszystkie strony. Nałożyłam Lignocainę, a tu nadal nic. PEG siedział na miejscu, więc mogłam nadal ją karmić, ale jak nic wychodziło, że czeka nas podróż do Poznania na gastrologię. Całe szczęście nie otworzyłam jeszcze drugiego Flocare. Zaczęłam wszystko układać, zrezygnowana… I tu nagle olśnienie! Nasz Flocare ma taką klamerkę, jak przy kroplówkach, żeby nie leciało z niego w czasie karmienia. Odblokowałam klamerkę, zaciągnęłam wodę z balonika, wpompowałam z powrotem. A potem leżałam i śmiałam się sama z siebie!! Jak nic, Dziekanka coraz bliżej!!!! Zapomniałam, że mamy tą klamerkę, a ona dobrze zaciśnięta, blokuje też przewód z wodą do balonika. Dlatego n ie mogłam zaciągnąć wody, ani jej dopompować!!! Na szczęście okazało się, że wszystko jest w najlepszym porządku, a ja muszę się na nowo przyzwyczaić do nowego PEG-a i tyle!!!
W zeszłym tygodniu pojechałam do przychodni po recepty, ale musiałam wejść po nie do Pani doktor. Dzięki temu porozmawiałam z nią na temat hospicjum. Opowiedziałam nasze ostatnie przygody. Pani doktor, pisała już w tym czasie skierowanie do hospicjum. Pokazałam też fotki PEG-a i Pani doktor również uznała, że to musi być jakieś uczulenie na ten silikon. Agnieszka dostała nawet czerwone kropki dookoła. Dobrze działa na nią maść z witaminą A. Teraz trochę się już podgoiło. Skierowanie, z całą dokumentacją Agnieszki, jest już w hospicjum. Czekamy teraz na jakąś odpowiedź. Wiem jednak, że tak w ciągu roku, może być też mało miejsc. Pożyjemy, zobaczymy.
Życzę Wam wspaniałych wakacji w zdrowiu i ze wspaniałymi przygodami
sobota, 4 lipca 2015
Wakacje, jak zwykle… /4 lipca 2015/
Wakacje już cały tydzień trwają. Nawet pogoda zaczęła nam dopisywać.
Gorąco jest do tego stopnia, że nie można wyjść na dłużej na dwór, bo
słońce pali niemiłosiernie. Przemęczę się jednak
Czekałam na takie upały!!! Wczoraj po 18 wyszliśmy z Agnieszką na
dworek i siedzieliśmy niemal do 22. Córcia była przeszczęśliwa
W dzień wegetujemy w domku, bo jeśli nie ma takiej potrzeby, nie
wychodzę, choć pewnie po południu zafunduję sobie jakiś smażingn na
trawingu
A co tak poza tym u nas? Afera rurkowa została w pewnym stopniu zażegnana. Po tym jak dogadałam się z Panią z poznańskiego sklepu, w czwartek dotarły rurki, takie jakie powinny być od początku. Rurki Shiley PED 4,5. Jeszcze tego samego dnia wymieniliśmy jej tą rurkę. Miałam wrażenie, że łatwiej mi się ją założyło i co ważne, przy wymianie tasiemki, ręką trzymałam delikatnie rurkę, drugą zakładałam tasiemkę. Przy te PEF, odczuwałam opór, nie mogłam jej do końca włożyć. Ta rurka pasuje idealnie… Nie ma bata, musi być jakaś różnica, tylko nikt mi nie potrafi wyjaśnić jaka. Zostawiliśmy tą starą rurkę, i porównamy z tą, którą Agnieszka ma teraz po wymianie. Teraz czekam, aż sklep zabierze wadliwe rurki, przywiezie korektę i nową fakturę. Mam nadzieję, że cena nie będzie inna…
Pojawiło się jednak pytanie co dalej. Nie wiem, czy Covidien nadal produkuje rurki typu PED, czy te PEF, nie są „udoskonaloną” wersją tych poprzednich Nigdzie nie mogą się tego dowiedzieć. Pojawia się coraz częstsza myśl złożenia wniosku to o przyjęcie do hospicjum domowego. Muszę jeszcze porozmawiać z Panią doktor…
W środę pojawiło się ostre zaczerwienienie wokół PEG-a. Zaczęłam robić przymoczki z octaniseptu, jak zawsze. Zanim wyszłyśmy z Agnieszką na spacer musiałam ją przebrać, bo pierwszy raz od dawna, wylała się z brzuszka woda, którą chwilę wcześniej Gucia dostała. Kiedy wróciłyśmy ze spacerku, gdzie Agnieszka była nawet zadowolona i spokojne, doznałam szoku. Z przetoki przy PEG-u ciekła krew. Ciśnienie skoczyło mi do 200. Próbowałam dodzwonić się do Pani doktor z PŻ, ale kiedy jest w poradni, telefonów nie odbiera. Napisałam więc, jak zwykle sms-a. Rozpoczęłam poszukiwania naszego chirurga, który pomógł już Agnieszce rok temu przy ropniu, a kilka lat temu bezinteresownie, przyjechał do nas i zdjął jej szwy po operacji. Pan doktor uspokoił mnie trochę, stwierdził, że tak się zdarza, że to zwyczajna ziarnina, która zrobiła się wewnątrz w przetoce. Musimy przemywać octaniseptem i czekać. Agnieszka cierpiała, łezki jej płynęły. Dostał przeciwbóla, dzisiaj jest już lepiej. Pod wieczór zadzwoniła Pani doktor z PŻ i po rozmowie, obiecała przypilnować ściągnięcia dla nas takiego PEG-a, jakiego potrzebujemy. Zapomniałam bowiem napisać, że dostaliśmy w niedzielę dwa kolejne G-tuby. A ja się tak ucieszyłam jak zobaczyłam kopertę, bo myślałam, że to Flocare. Pani doktor była zaskoczona, bo zamawiała coś innego. No nic, zostało nam czekać. Ze strony chirurga padła też propozycja przyszycia Agnieszce zabezpieczenia (taki silikonowy krążek), przed wciąganiem go do brzuszka, na stałe nicią chirurgiczną. Przeraził mnie ten pomysł, na szczęście Pani doktor, też nie popiera tego pomysłu. Ufff…
Co do ropnia, ładnie się zasklepił, a w czwartek w ciągu dwóch godzin zebrała się ropa i znowu zaczęło się lać. Dzisiaj wygląda to już lepiej, ale obawiam się, że przy tych temperaturach będzie to powracało. Ważne, że Agnieszka nie ma problemu większego z siedzeniem. Pampra przebieramy trochę częściej, dzięki czemu schodzą dosyć szybko, no ale trudno, ważne, żeby nic jej nie podrażniało.
Kochani, dziękuję za tak wiele życzeń dla Agusi!!! Mam nadzieję, że choć część z nich się spełni Przytulam Was i życzę udanych wakacji!!!! Uważajcie nad wodą, pilnujcie swoich pociech i dbajcie o siebie!!! Odpoczywajcie ile się da
A co tak poza tym u nas? Afera rurkowa została w pewnym stopniu zażegnana. Po tym jak dogadałam się z Panią z poznańskiego sklepu, w czwartek dotarły rurki, takie jakie powinny być od początku. Rurki Shiley PED 4,5. Jeszcze tego samego dnia wymieniliśmy jej tą rurkę. Miałam wrażenie, że łatwiej mi się ją założyło i co ważne, przy wymianie tasiemki, ręką trzymałam delikatnie rurkę, drugą zakładałam tasiemkę. Przy te PEF, odczuwałam opór, nie mogłam jej do końca włożyć. Ta rurka pasuje idealnie… Nie ma bata, musi być jakaś różnica, tylko nikt mi nie potrafi wyjaśnić jaka. Zostawiliśmy tą starą rurkę, i porównamy z tą, którą Agnieszka ma teraz po wymianie. Teraz czekam, aż sklep zabierze wadliwe rurki, przywiezie korektę i nową fakturę. Mam nadzieję, że cena nie będzie inna…
Pojawiło się jednak pytanie co dalej. Nie wiem, czy Covidien nadal produkuje rurki typu PED, czy te PEF, nie są „udoskonaloną” wersją tych poprzednich Nigdzie nie mogą się tego dowiedzieć. Pojawia się coraz częstsza myśl złożenia wniosku to o przyjęcie do hospicjum domowego. Muszę jeszcze porozmawiać z Panią doktor…
W środę pojawiło się ostre zaczerwienienie wokół PEG-a. Zaczęłam robić przymoczki z octaniseptu, jak zawsze. Zanim wyszłyśmy z Agnieszką na spacer musiałam ją przebrać, bo pierwszy raz od dawna, wylała się z brzuszka woda, którą chwilę wcześniej Gucia dostała. Kiedy wróciłyśmy ze spacerku, gdzie Agnieszka była nawet zadowolona i spokojne, doznałam szoku. Z przetoki przy PEG-u ciekła krew. Ciśnienie skoczyło mi do 200. Próbowałam dodzwonić się do Pani doktor z PŻ, ale kiedy jest w poradni, telefonów nie odbiera. Napisałam więc, jak zwykle sms-a. Rozpoczęłam poszukiwania naszego chirurga, który pomógł już Agnieszce rok temu przy ropniu, a kilka lat temu bezinteresownie, przyjechał do nas i zdjął jej szwy po operacji. Pan doktor uspokoił mnie trochę, stwierdził, że tak się zdarza, że to zwyczajna ziarnina, która zrobiła się wewnątrz w przetoce. Musimy przemywać octaniseptem i czekać. Agnieszka cierpiała, łezki jej płynęły. Dostał przeciwbóla, dzisiaj jest już lepiej. Pod wieczór zadzwoniła Pani doktor z PŻ i po rozmowie, obiecała przypilnować ściągnięcia dla nas takiego PEG-a, jakiego potrzebujemy. Zapomniałam bowiem napisać, że dostaliśmy w niedzielę dwa kolejne G-tuby. A ja się tak ucieszyłam jak zobaczyłam kopertę, bo myślałam, że to Flocare. Pani doktor była zaskoczona, bo zamawiała coś innego. No nic, zostało nam czekać. Ze strony chirurga padła też propozycja przyszycia Agnieszce zabezpieczenia (taki silikonowy krążek), przed wciąganiem go do brzuszka, na stałe nicią chirurgiczną. Przeraził mnie ten pomysł, na szczęście Pani doktor, też nie popiera tego pomysłu. Ufff…
Co do ropnia, ładnie się zasklepił, a w czwartek w ciągu dwóch godzin zebrała się ropa i znowu zaczęło się lać. Dzisiaj wygląda to już lepiej, ale obawiam się, że przy tych temperaturach będzie to powracało. Ważne, że Agnieszka nie ma problemu większego z siedzeniem. Pampra przebieramy trochę częściej, dzięki czemu schodzą dosyć szybko, no ale trudno, ważne, żeby nic jej nie podrażniało.
Kochani, dziękuję za tak wiele życzeń dla Agusi!!! Mam nadzieję, że choć część z nich się spełni Przytulam Was i życzę udanych wakacji!!!! Uważajcie nad wodą, pilnujcie swoich pociech i dbajcie o siebie!!! Odpoczywajcie ile się da
niedziela, 28 czerwca 2015
To już 9 lat :) /28 czerwca 2015/
Kolejny
rok minął i nadeszły kolejne urodziny Agnieszki!!! Córeńko kochana,
życzę Ci zdrowia, bo dla Ciebie jest ono najważniejsze. Kochanie, niech
praca, jaką codziennie wykonujesz przy rehabilitacji odniesie najlepsze
rezultaty. Córeńko moja najmilsza, chciałabym, żebyś miała powody do
śmiechu i radości, żebyś nie musiała płakać z bólu i tego, że mama nie
potrafi Cię zrozumieć. Kochanie, zatańcz dla mamy, tak jak w ostatnim
śnie i śmiej się w głos. Zadziw nas swoją sprawnością! Życzę Ci, moja
maleńka, żeby znalazł się cudowny lek, o którym usłyszymy i który Cię
ocali Kocham Cię moja Agnieszko już 9 lat i 9 miesięcy!!!!
wtorek, 23 czerwca 2015
Rurkowa historia z dreszczykiem /23 czerwca 2015/
Niezłe zamieszanie zrobiło się wokół rurek tracheo, których
Agnieszka używa. W piątek przeczytałam na stronie naszej fundacji
ogłoszenie:
Informacja administracyjna:
Szanowni Państwo,
W związku z otrzymanym pismem od firmy Medtronic Poland Sp. z o.o. z dnia 29 maja 2015 roku informującym o wycofaniu ze sprzedaży wadliwego sprzętu medycznego firmy Covidien, tj.: rurek tracheostomijnych Shiley™ dla noworodków, rurek tracheostomijnych Shiley™ dla dzieci, długich rurek tracheostomijnych Shiley™ dla dzieci oraz długich rurek tracheostomijnych dla dzieci z mankietem TaperGuard™ Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” zwraca się z prośbą do rodziców oraz podopiecznych, którzy zakupili ww. wyroby medyczne o kontakt z przedstawicielem firmy Covidien: katarzyna.badula@covidien.com.
Używanie wadliwego sprzętu może stanowić zagrożenie dla zdrowia dzieci. Państwa reakcja będzie dla firmy kluczowa w działaniach mających na celu wycofanie produktu z rynku.
Natychmiast napisałam zapytanie na wskazany meil. Jednak przez cały weekend nerwy nie dawały nam spokoju. Byłam zła i rozczarowana, że firma nie poinformowała nas o tym fakcie. Już nie mówię, że producent, ale sklep medyczny, z którego rurki kupowałam. W niedzielę udało się nam namierzyć oficjalne pismo z Covidiena. Okazało się, że rurki przez nas kupione należą do felernej partii Wyobraźcie sobie jak się poczułam! Zostało mi 6 z 10 zakupionych rurek.
Nie wiem czy Wam pisałam, ale kiedy zmieniliśmy pierwszą rurkę z tych nowo zakupionych, Agnieszka świstała przez nią. Chwyciłam jeszcze stare opakowanie po rurce i zaczęłam porównywać, bo niestety coś mi w nich nie pasowało. Parametry jednak wszystkie się zgadzały. Po kilku dniach, Agnieszka przystosowała się do nowej rurki i wydawało się, że jest wszystko dobrze. Świstanie zwaliłam na fakt, że rurka oblana jest silikonem, miała też silikonowe skrzydełka. Teraz wiem, że Pani, która pakowała nam towar, sprzedała nam PED, a wysłała PEF. Nie wiem czym różnią się te oznaczenia i Pani, która próbowała rozwiązać nasz problem, obiecała mnie poinformować, jak tylko dowie się, jaka to różnica.
Uwierzcie mi, od poniedziałku wisiałam na telefonie, próbując się czegoś dowiedzieć. Jednak, gdziekolwiek nie dzwoniłam, nikt nic nie wiedział. Nawet w centrali firmy, nikt nic nie wiedział. Sklep medyczny, z którego kupowałam rurki, też nie otrzymał żadnej informacji od Covidiena. Nie wiem jak to jest, bo przedstawiciel handlowy, który też nic nie wiedział o tym, po zapoznaniu się ze sprawą, poinformował mnie, że sklep dostał instrukcję jak ma postępować. Tutaj mówią jedno, tam mówią drugie, a moje dziecko ma nadal rurkę, która może jej zrobić krzywdę!!! Dzisiaj już nerwy mi puściły. Pokłóciłam się z Panią ze sklepu, bo uznała mnie za natręta. Dopiero, kiedy dowiedziała się, że nie mamy opieki hospicyjnej, zeszła trochę z tonu. Ja wiem, poniosło mnie. Przeprosiłyśmy się i dogadałyśmy.
Pani udało się dzisiaj jakoś dodzwonić do producenta, co było niezłą sztuką i dowiedziała się, że mają na magazynie jeszcze 6 sztuk PED i mi je przyślą niezwłocznie. Mam nadzieję, że jeszcze w tym tygodniu. Wadliwe rurki odbierze Pan ze sklepu medycznego, który jeździ do Wągrowca raz w tygodniu, ale to już im się nie spieszy.
Tak naprawdę nie wiem jaka jest dokładnie wada tych rurek. Podejrzewam, bo takie odniosłam wrażenie, że są one źle wygięte. Jeżeli się nie mylę, to wyjaśniałoby nadmiar wydzieliny u Agnieszki, jej ciągłe problemy z karkiem i w następstwie z odcinkiem piersiowym. Tak, wiem, wcześniej też się takie problemy pojawiały, ale teraz zdecydowanie częściej. Zostało mi czekać i wierzyć, że te rurki, dobre już, dojdą do nas do piątku!!!
Pierwszy raz żałowałam, że nie należymy do żadnego hospicjum. To oni musieliby się zająć tą sprawą. To oni musieliby nas zabezpieczyć w dobrą rurkę. Gdzieś tam, pojawił się pomysł oddania się pod opiekę hospicjum domowego… Jednak dwa z trzech, które zajmują się dziećmi, przyjmują tylko wentylację (czyli dzieciaczki na respiratorach), a trzecie, to to, które nas wypisało. Nie wiem, czy jestem w stanie zwrócić się do nich jeszcze raz o pomoc… Zwyczajnie nie wiem…
Mam wrażenie, że coś się we mnie wypaliło. Nie mam siły i ochoty na ciągłą walkę. Nie chcę być ciągle i stale postrzegana jako „roszczeniowa i asertywna”, to takie lekkie określenia wrednej zołzy. Jestem zmęczona, zmęczona psychicznie. Może czas na ten pensjonat z białymi ścianami?
Dobrze, już Wam nie smucę i nie narzekam!!! Trochę spanikowałam i wtedy człowiek myśli o wszystkim… Dobra, nie trochę, bardzo spanikowałam. Jednak w tym piśmie było napisane o 12 ciężkich uszkodzeniach u chorych, jakoś nie chcę, żeby Agnieszka była 13… Poniżej pismo z Covidien.
http://www.urpl.gov.pl/system/article_attachments/attachments/7213/original/FSN_Covidien_03.06.2015c.pdf?1433756775
Pozdrawiam Was serdecznie!!
Informacja administracyjna:
Szanowni Państwo,
W związku z otrzymanym pismem od firmy Medtronic Poland Sp. z o.o. z dnia 29 maja 2015 roku informującym o wycofaniu ze sprzedaży wadliwego sprzętu medycznego firmy Covidien, tj.: rurek tracheostomijnych Shiley™ dla noworodków, rurek tracheostomijnych Shiley™ dla dzieci, długich rurek tracheostomijnych Shiley™ dla dzieci oraz długich rurek tracheostomijnych dla dzieci z mankietem TaperGuard™ Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” zwraca się z prośbą do rodziców oraz podopiecznych, którzy zakupili ww. wyroby medyczne o kontakt z przedstawicielem firmy Covidien: katarzyna.badula@covidien.com.
Używanie wadliwego sprzętu może stanowić zagrożenie dla zdrowia dzieci. Państwa reakcja będzie dla firmy kluczowa w działaniach mających na celu wycofanie produktu z rynku.
Natychmiast napisałam zapytanie na wskazany meil. Jednak przez cały weekend nerwy nie dawały nam spokoju. Byłam zła i rozczarowana, że firma nie poinformowała nas o tym fakcie. Już nie mówię, że producent, ale sklep medyczny, z którego rurki kupowałam. W niedzielę udało się nam namierzyć oficjalne pismo z Covidiena. Okazało się, że rurki przez nas kupione należą do felernej partii Wyobraźcie sobie jak się poczułam! Zostało mi 6 z 10 zakupionych rurek.
Nie wiem czy Wam pisałam, ale kiedy zmieniliśmy pierwszą rurkę z tych nowo zakupionych, Agnieszka świstała przez nią. Chwyciłam jeszcze stare opakowanie po rurce i zaczęłam porównywać, bo niestety coś mi w nich nie pasowało. Parametry jednak wszystkie się zgadzały. Po kilku dniach, Agnieszka przystosowała się do nowej rurki i wydawało się, że jest wszystko dobrze. Świstanie zwaliłam na fakt, że rurka oblana jest silikonem, miała też silikonowe skrzydełka. Teraz wiem, że Pani, która pakowała nam towar, sprzedała nam PED, a wysłała PEF. Nie wiem czym różnią się te oznaczenia i Pani, która próbowała rozwiązać nasz problem, obiecała mnie poinformować, jak tylko dowie się, jaka to różnica.
Uwierzcie mi, od poniedziałku wisiałam na telefonie, próbując się czegoś dowiedzieć. Jednak, gdziekolwiek nie dzwoniłam, nikt nic nie wiedział. Nawet w centrali firmy, nikt nic nie wiedział. Sklep medyczny, z którego kupowałam rurki, też nie otrzymał żadnej informacji od Covidiena. Nie wiem jak to jest, bo przedstawiciel handlowy, który też nic nie wiedział o tym, po zapoznaniu się ze sprawą, poinformował mnie, że sklep dostał instrukcję jak ma postępować. Tutaj mówią jedno, tam mówią drugie, a moje dziecko ma nadal rurkę, która może jej zrobić krzywdę!!! Dzisiaj już nerwy mi puściły. Pokłóciłam się z Panią ze sklepu, bo uznała mnie za natręta. Dopiero, kiedy dowiedziała się, że nie mamy opieki hospicyjnej, zeszła trochę z tonu. Ja wiem, poniosło mnie. Przeprosiłyśmy się i dogadałyśmy.
Pani udało się dzisiaj jakoś dodzwonić do producenta, co było niezłą sztuką i dowiedziała się, że mają na magazynie jeszcze 6 sztuk PED i mi je przyślą niezwłocznie. Mam nadzieję, że jeszcze w tym tygodniu. Wadliwe rurki odbierze Pan ze sklepu medycznego, który jeździ do Wągrowca raz w tygodniu, ale to już im się nie spieszy.
Tak naprawdę nie wiem jaka jest dokładnie wada tych rurek. Podejrzewam, bo takie odniosłam wrażenie, że są one źle wygięte. Jeżeli się nie mylę, to wyjaśniałoby nadmiar wydzieliny u Agnieszki, jej ciągłe problemy z karkiem i w następstwie z odcinkiem piersiowym. Tak, wiem, wcześniej też się takie problemy pojawiały, ale teraz zdecydowanie częściej. Zostało mi czekać i wierzyć, że te rurki, dobre już, dojdą do nas do piątku!!!
Pierwszy raz żałowałam, że nie należymy do żadnego hospicjum. To oni musieliby się zająć tą sprawą. To oni musieliby nas zabezpieczyć w dobrą rurkę. Gdzieś tam, pojawił się pomysł oddania się pod opiekę hospicjum domowego… Jednak dwa z trzech, które zajmują się dziećmi, przyjmują tylko wentylację (czyli dzieciaczki na respiratorach), a trzecie, to to, które nas wypisało. Nie wiem, czy jestem w stanie zwrócić się do nich jeszcze raz o pomoc… Zwyczajnie nie wiem…
Mam wrażenie, że coś się we mnie wypaliło. Nie mam siły i ochoty na ciągłą walkę. Nie chcę być ciągle i stale postrzegana jako „roszczeniowa i asertywna”, to takie lekkie określenia wrednej zołzy. Jestem zmęczona, zmęczona psychicznie. Może czas na ten pensjonat z białymi ścianami?
Dobrze, już Wam nie smucę i nie narzekam!!! Trochę spanikowałam i wtedy człowiek myśli o wszystkim… Dobra, nie trochę, bardzo spanikowałam. Jednak w tym piśmie było napisane o 12 ciężkich uszkodzeniach u chorych, jakoś nie chcę, żeby Agnieszka była 13… Poniżej pismo z Covidien.
http://www.urpl.gov.pl/system/article_attachments/attachments/7213/original/FSN_Covidien_03.06.2015c.pdf?1433756775
Pozdrawiam Was serdecznie!!
Subskrybuj:
Posty (Atom)