Dajemy radę! /29 listopada 2014/

Do szpitala dotarliśmy po 18 dopiero. Koło 21 mogłam ze spokojem podać Agnieszce kolację, spóźnioną kolację. Pani doktor przeprowadziła dokładny wywiad, osłuchała Gucię, ale poległa przy sprawdzaniu gardła. Ja wszyscy lekarze, oprócz naszej Pani doktor
Agnieszka osłuchowo nie jest taka zła, ale trzeba pozbyć się tej wydzieliny. Jak to określiła dzisiaj na obchodzie lekarka, typowy koniec infekcji. Tylko dzieciaczki, takie jak Agnieszka, mają problem z odkrztuszaniem, a tym samym, wydzielina dłużej zalega. Pobrali krew z palca, na całą morfologię, mocz, wymazy z gardła, rurki i nosa. Dzisiaj już są wyniki krwi. Wszystko ok, tylko gazometria do bani. Agnieszka ma gorsze lewe płuco. Nie wiem tylko, czy tak na stałe, czy to wina zapalenia. No i oddech ma płytki.
Pani doktor przepisała jej zinat dożylnie. No i pojawił się poważny problem. Jak się domyślacie, brak żyły! Zawołano nawet pielęgniarkę anestezjologiczną, ale nie dała rady. Sugerowała centralne wejście, ale mnie to nie przekonywało. Na szczęście Pani doktor orzekła, że nie ma sensu jej obciążać. Skoro się nie da, podamy przez PEG. I ostatnie podejście pielęgniarek, zakończyło się sukcesem. Cieniutka, delikatna żyłka, ale jest. Mam nadzieję, że wytrzyma.
Warunki mamy dobre. Same w pokoju, każda ma swoje łóżko, nie ma problemu, żeby coś dostać. Jest łazienka dla rodziców, lodówka i mogę mieć czajnik i podgrzewacz w pokoju. Podłączone, żeby nie było
Przepraszam za błędy, ale piszę jednym palcem, a nie umiem tak :-)  Dziękuję, za wszystkie ciepłe słowa! Jesteście wspaniali! Pozdrawiam serdecznie i życzę Wam zdrowia!

Szpital /28 listopada 2014/

Dzisiaj, po rozmowie z Panią doktor, uznałyśmy, że najlepiej będzie zrobić Agnieszce kontrolny RTG płuc. Pierwsza propozycja była, żebyśmy w niedzielę zrobili, a zastrzyki przedłużymy jeszcze do niedzieli. Jednak coś mnie tknęło i zaproponowałam, że dzisiaj już podjadę i zrobimy prześwietlenie. To była dobra decyzja. Czekam jeszcze na opis radiologa, ale Panie widziały znaczne pogorszenie. Ja wiem, że im nie wolno wyrażać swojej opinii, ale pracując na RTG, znają się na tym nie gorzej niż lekarz.
Zadzwoniłam do Pani doktor i cóż ona mogła nam innego zalecić, jak nie szpital? 9 dni zastrzyków z biodacyny, a tu nie ma poprawy, tylko jest gorzej. Chce mi się wyć, bo ten szpital siedział mi w głowie od jakiegoś czasu. Jedziemy do chodzieskiego szpitala. Pani doktor rozmawiała z tamtejszą pulmonolog, i ta stwierdziła, że zdjęcie wykazuje czasami stan sprzed tygodnia, a w rzeczywistości może być już poprawa.
Nie wiem co mam zabrać. Nie wiem gdzie będę spała. Nie wiem ile, i jakie jedzenie mam zabrać. Nie wiem na jak długo mamy jechać. Wiem tylko, że mogę przebywać z Agnieszką na oddziale, to był warunek, że pojedziemy.
Musiałam szybko wykąpać Agnieszkę, bo miała planowaną kąpiel wieczorem. Leżaczka kąpielowego nie zabieram, musimy sobie poradzić bez niego. Liczę na to, że do środy wrócimy do domu!!!
Trzymajcie za Agusię kciuki, kochani!!!

Po wenflonie… /26 listopada 2014/

We wtorek dojechała do nas Pani doktor. Okazało się, że nie jest jeszcze tak dobrze, jak powinno. Agnieszka ma nadal szmery  na oskrzelach, więc zastrzyki przedłużone do piątku. Wenflon wytrzymał do dzisiejszego ranka. Właściwie, to trzeba było go usunąć, bo niestety zrobił się odczyn zapalny na skórze od niego. Czerwone plamy, chropowate w dotyku. Ewidentne uczulenie. Już wieczorem zastrzyk w pupcię Pani pielęgniarka mówi, że nie ma tego dużo, więc szybciutko pójdzie. Tylko ta Biodacyna jest bolesna, moja biedna dziewczynka…
Dopiero od niedzieli zaczęło jej schodzić z oskrzeli. Co dziwne, najwięcej nosem i buzią, a ja spodziewałam się lawiny z rurki Agnieszka, jak jej teraz coś przeszkadza, to buzią wypluwa, jak lama. A podobno ma niedrożny układ oddechowy, ciekawe…
W czwartek Agnieszka będzie miała rehabilitację już, z ciocią Karoliną. Delikatnie, punktami, ciotka będzie próbowała naprawić kręgosłup. Agnieszka niemal cały miesiąc nie miała w ogóle rehabilitacji! Pierwsza choroba zaczęła się 2 listopada i niemal cały czas się to ciągnie! Tak, jeszcze nie miałyśmy!!! Normalne zajęcia dopiero w grudniu powinny być, choć nie wiem, jak ona będzie wyglądała w weekend. Wuja Robert, znowu będzie narzekał, że cała praca nad stopami poszła się bujać. Wenflon w stopie, nerwy swoje robią. Agnieszce z ogromną siłą wróciły przykurcze. Dłonie nie są w tak złej formie jak stopy. A teraz tylko 3 tygodnie do świąt, znowu przerwa. Właściwie, może to i lepiej dla Agnieszki. Ona będzie musiała się przyzwyczaić do regularnej pracy, znowu.
Kochani, uciekam inhalację zrobić Agnieszce i ja oklepać. Życzę Wam przyjemnych dni w zdrowiu Dbajcie o siebie!!!

Antybiotyk w zastrzykach /20 listopada 2014/

Dzisiaj od rana dzwoniła Pani doktor, odebrała wyniki krwi. Leukocyty 12 tys., CRP 13. Ewidentne wskazanie stanu zapalnego. Zalecenie – zastrzyki. Jednak, tak jak pisałam wcześniej, domięśniowe zastrzyki, z racji stale odnawiającego się ropnia, Pani doktor wykluczyła. Pozostało znaleźć kogoś, kto nam zaufa, założy wenflon i poda zastrzyki dożylnie. Udało się. Pani pielęgniarka wykazała dużą cierpliwość. Wkłuwała się 5, albo 6 razy w ręce. Dopiero na nodze udało się znaleźć żyłę, na tyle mocną, żeby utrzymała wenflon. Pierwszy zastrzyk podany. Wieczorem przyjedzie Pani pielęgniarka podać kolejny i taj jeszcze pięć dni.
Trzymajcie kciuki, żeby Agnieszce wenflon się utrzymał i żeby nie trzeba było kolejny raz szukać żyły. Tak sobie myślę, dobrze, że pojawiła się ta temperatura. Teraz nic nie ma, a jakby nie zagorączkowała, jak nic mielibyśmy zapalenie płuc! Na szczęście, udało się uniknąć poważniejszej choroby. Agnieszce wydzielina ładnie schodzi, oklepywanie pomaga Dobrze, że mamy naszą Panią doktor, która tak się o Agnieszkę martwi! Życzę każdemu, tak dobrego lekarza W poniedziałek przyjedzie ją osłuchać jeszcze, i liczę na to, że będzie już idealnie czysto!!
Pozdrawiam Was gorąco i życzę przyjemnego weekendu

Obustronne zapalenie oskrzeli :( /19 listopada 2014/

A już wydawało się, że jest dobrze!! Dzisiaj Agnieszka od rana była senna, nie dziwiło mnie to, bo sama ledwo wstałam i cały poranek kręciło mi się w głowie. Pani Małgosia nawet zadowolona z zajęć. Pierwszy raz w tym tygodniu udało jej się nawet popracować z Agnieszką. Koło wpół 11 Agnieszka zrobiła się nerwowa, zaczęła się spinać i robić się czerwona. Myślałam, że ją coś boli, że to z nerwów… Ponieważ czoło miała trochę za ciepłe, zmierzyłam temperaturę. Nie mogłam uwierzyć!!! 37,6!!!! No nic, nie będę panikowała, poczekam, może zejdzie, może to od tych nerwów… Pół godziny później było już 38, zadzwoniła do Pani doktor, nie ucieszyła się z telefonu, oj nie…
Spakowałam Agnieszkę do auta i do przychodni. Pobraliśmy krew, jutro wyniki. Mocz zawiozłam już do innego laboratorium, żeby też było na jutro. Pani doktor osłuchała Gucię, obejrzała gardło. Gardło czyste, oskrzela niby też, ale coś tam z lewej strony, na dole nie tak… Postanowiłyśmy zrobić RTG płuc.
Tym razem pojechałam już po Arka do pracy. Na leżąco udało nam się za 4 razem dopiero prawidłowe zdjęcie zrobić. Biedne przerażone dziecko. Tata trzymał za rączki, ja uniosłam jej nóżki do góry, bo strasznie się denerwowała. Pan na szczęście był bardzo wyrozumiały i czekał cierpliwie, aż mała się uspokoi. Fotka na cito, więc już po pół godzinie mogłam odebrać. „Zagęszczenia zapalne, głównie okołooskrzelowe w obu dolnych polach płucnych”. Po naszemu, obustronne zapalenie oskrzeli.
Rozmawiałam już z Panią doktor, wolałaby podać Agnieszce antybiotyk w zastrzykach. Problem polega na tym, że ze względu na ten ropień, który na całe szczęście się nie odzywa, wolałaby podać lek dożylnie. Jutro będziemy myślały, jaką decyzję podjąć. Do szpitala nie pójdę, ale spróbujemy zmotywować jedną z pielęgniarek środowiskowych. Wszystko też zależy od wyników morfologii.
Wczoraj też byłam na komisji w sprawie orzeczenia i zmiany tego nieszczęsnego kodu. Spotkanie trwało jakieś 3 minuty. Całe szczęście, że nie zabierałam Agnieszki. Nie będę już Was zamęczać samą komisję, kody zmienione. Czekam teraz na orzeczenie i mogę składać wniosek o kartę parkingową. I tak jak powiedziała ~nitka82, nadrukowałam się dokumentów, a oni nawet nie spojrzeli na papiery. Miałaś rację moja droga!
Jutro napiszę co orzekła Pani doktor i jak będziemy Gucię leczyć. Na razie podam jej jeszcze antybiotyk, bo jeszcze mi został. Inhaluję dalej i oklepuję.
Pozdrawiam gorąco i życzę Wam zdrowia!!!

Serdecznie dziękuję!!!! /19 listopada 2014/

Jesteście Wielcy i Wspaniali!!!

Tak, fundacja zakończyła księgowanie 1%. Dzięki Waszym wpłatom, możemy sobie pozwolić na turnus, może kosztowny, ale jak do tej pory, przynoszący najlepsze efekty u Agnieszki. Będziemy więc, w miarę możliwości z niego korzystać, może raz na rok, dwa lata, ale pojedziemy! Dzięki Wam, nie muszę się martwić, za co kupię Agnieszce wózek, czy zapłacę za leki! Dziękuję za Wasze Wielkie Serca i wybranie Agnieszki, na przekazanie 1%!!!!Jedyne co mogę zrobić, to serdecznie Wam podziękować, tak więc, DZIĘKUJĘ, DZIĘKUJĘ BARDZO!!!!!

Poniżej przedstawiam miejscowości, z których został przekazany 1% dla Agnieszki: 

Augustów

Białystok I US

Bydgoszcz I i II US

Chodzież

Chrzaów

Czarnków

Człuchów

Dąbrowa Górnicza

Gdynia II US

Gliwice I i II US

Golub Dobrzyń

Gorlice

Grodzisk Mazowiecki

Gryfino

Konin

Kościan

Kraków – Prądnik

Kraków – Stare

Legiono

Leszno

Lubin

Łańcut

Łódź – Bałuty I US

Łódź – Górna II US

Mielec

Międzyrzecz

Mikołów

Nowy Sącz

Oborniki

Opole I US

Ostrów Wielkopolski

Piekary Śląskie

Piła

Poznań I US

Poznań – Grunwald

Poznań – Jeżyce

Poznań – Nowe

Poznań – Nowe Miasto

Poznań – Winogrady

Rawa Mazowiecka

Rybnik

Szamotuły

Warszawa – Bielany

Warszawa – Mokotów

Warszawa – Śródmieście I i III US

Warszawa – Targówek

Warszawa – Ursynów

Wągrowiec

Wrocław – Krzyki

Wrocław – Psie Pole

Żnin

7 lat /16 listopada 2014/

Rocznica, której nie chcę obchodzić. Rocznica, którą przeżywam, każdego roku. Każdego roku, kiedy zaczyna się robić wcześnie ciemno, brakuje mi na mieście powietrza. Jest dobrze, i nagle coś we mnie uderza, zatyka mnie. Najgorzej, kiedy jestem sama. Wczoraj wyrwałam się do miasta wieczorem. Wracałam dalszą drogą, z otwartym oknem, żeby się uspokoić.
Zastanawiam się, jak by Agnieszka się rozwijała, gdyby nie ten dzień. Jak przeżyłaby te wszystkie operacje, w końcu miałaby już je za sobą. Jak radziłaby sobie w szkole. Jakich miałaby kolegów…
A takiego buziaka dawała wtedy Agnieszka

 Buziak od Agnieszki