Dziękuję Wam i moja duża kobietka :) /22 maja 2015/

Jesteśmy już niemal tydzień w domu! Ten czas leci tak nieubłaganie, że wierzyć mi się nie chce, że gdziekolwiek byliśmy! Gdyby nie te zdjęcia, przejechane kilometry, byłabym skłonna podejrzewać, że nigdzie nie byliśmy. Jednocześnie cały czas mam ochotę iść i popatrzeć na morze. Lubię ten nasz zimny Bałtyk. Nie przepadam za leżakowaniem na plaży, ja lubię chodzić, zwiedzać. Lubię delektować się naturą i moje dziecko, też nie lubi siedzieć w jednym miejscu.
Agnieszka drugi tydzień turnusu przetrwała w dobrej formie. Było trochę łez, jak to u niej. Prawdopodobnie spowodowanych alergią, bo kręgosłup wytrzymał. Na szczęście Pani masażystka wymasowała jej też plecki dwa razy. U mnie nastąpił kryzys, bo wyskoczyły mi dwa kręgi w odcinku szyjno-piersiowym, gdzieś pomiędzy. Oj, bolało!!! Zgodnie z moją ścisłą instrukcją, nastawił mnie Arek. Pomogło. Najbliższy kręgarz był w Koszalinie, a ja zakres obrotu głowy miałam dosyć słaby. W prawą stronę jakieś 30 stopni, w lewą było trochę lepiej, jakiś 45 stopni Jestem jeszcze trochę obolała i muszę sobie jakiś masaż załatwić, ale na razie nie mam czasu.
W sobotę udało nam się dotrzeć do portu w Darłówku. Trochę wiało, ale Agnieszce jakoś to nie przeszkadzało. Mogła sobie przynajmniej z bliska morze zobaczyć Posmakowała też przepysznej zupki rybnej Długo tam nie byliśmy, bo niestety zrobiło się momentalnie zimno i trzeba było wracać do Dąbek. Mam nadzieję, że te inhalacje, to powietrze, te ciągłe spacery i ten odpoczynek od ciężkiej pracy pomoże Agnieszce zregenerować organizm. Najchętniej pojechałabym z nią jeszcze we wrześniu/październiku, ale sama nie wiem…
We wtorek dotarła już ciocia Karolina i popracowała z Agnieszką. Córcia moja nawet pięknie ćwiczyła. W środę Pani Małgosia przybyła na pierwszą lekcję i Agnieszka była nawet zadowolona. Wuja Mirek w ostatniej chwili się uchylił, bo Agnieszka dosyć wylewnie go przywitała W czwartek Agnieszka już była smutna od rana i bardzo zrezygnowana. Okazało się, że piersiowy jej wyskoczył. Tak się dzieje, jak mamy za długą przerwę w rehabilitacji Jak nic, musimy ciocię Karolinę ze sobą zabierać…
We wtorek przyjechała też Pani Hania z Poradni Żywienia, żeby pobrać krew i mocz do badania. Wyniki jeszcze nie doszły, czekamy. Jednak pierwszy raz od kiedy pamiętam, krew leciała ciurkiem! Pierwszy raz nie było skrzepów i wyciskania po kropelce. Przy ostatniej probówce, Agnieszka się przeciągnęła. Niespodziewanie wyszarpnęła rękę, odpięła się staza, a igła niemal wypadła! 1/3 probówki tylko napełniona, na szczęście to było na cukier, więc Pani Hania uznała, że musi wystarczyć
Dzisiaj byliśmy też w Poradni Żywienia na kontroli. Pogoda piękna, więc i droga szybko minęła. Zważyliśmy Agnieszkę i wyszło 25,8, czyli przybrała jakieś 0,8 kg. Po raz pierwszy od 2 lat. Największy problem był znowu z pomiarem wzrostu. Jak zwykle próbowaliśmy zmierzyć na leżąco. Jednak tym razem, po raz pierwszy, Pani doktor zobaczyła jak się Agnieszka „kurczy” przy napadzie spastyki. Chowała głowę, kifoza się powiększała. Wyszło z pomiarów, że Agnieszka od lutego skurczyła się 3 cm W końcu Pani doktor doszła do wniosku, że najlepiej będzie zmierzyć po krzywiźnie. A znaczy to dokładnie tyle, że mierzyliśmy Agnieszkę leżącą na boku, wzdłuż kręgosłupa. Nie zgadniecie ile wyszło! 120 cm!!!! Od poprzedniego pomiaru Agnieszka urosła 9 cm A tak poważnie, to poprzednio też mierzyliśmy ją, kiedy leżała na wznak. Była jednak wtedy rozluźniona, a nie spięta i nerwowa jak dzisiaj.
Co do PEG-a, doszliśmy do wniosku, że zostaniemy przy flocare. Najlepiej jeszcze, jakby udało się Pani doktor dostać taki długi, jaki mieliśmy założony parę lat temu na Szpitalnej. Jednak okazuje się, że wszystkie PEG-i mają teraz długość do 20 c,. co jeszcze latem nie jest takie uciążliwe, ale już zimą i w podróży – jest. Trzeba PEG-a wydostać spod ubrania, a można to zrobić dołem, a w aucie dziecko jest pasami spięte. Niskoprofilowego założyć nadal się boję. Boję się tego wciągania wężyka do środka. Nikt nie umie mnie zapewnić, że nic złego się Agnieszce nie stanie… W każdym razie jak dostaną nowego flocare, wyślą nam z dostawą mleka. Będziemy zabezpieczeni
Pani doktor obejrzała też Agnieszkę pod kątem dojrzewania. No i niechybnie ten czas nadciąga! Już niedługo pierwszy staniczek będzie trzeba dziecku kupić. Pani doktor stwierdziła, że dzieciaczki takie jak moja Gucia, tak już mają. Przyjmowane leki powodują przyspieszenie pewnych procesów. Już od ósmego roku życia mogą pojawić się pierwsze objawy dojrzewania. Jak nic, mam małą kobietkę w domu. Tata przerażony! Teraz będzie miał dwie wkurzone raz w miesiącu Obydwie bardzo mu współczujemy
Dzisiaj zamówiłam prezentację wózków typu parasolka, bo niestety Maklaren jest dla Agnieszki już bardzo niewygodny Pani Emilia jest w temacie i wie co nam przywieźć. Niestety ceny są kosmiczne! Myślałam, że damy radę jeszcze z tym co mamy chociaż do zimy, ale trzeba myśleć już teraz. Na przewiezienie Agnieszki tak na szybko, jest ok, ale niestety, jak czasami musi chwilę dłużej w nim posiedzieć, to już się zupełnie nie nadaje! A buuu…. Mam nadzieję, że damy radę finansowo, bo te ostatnie wydatki mnie powalają! Tym bardziej jestem wdzięczna wszystkim, którzy sfinansowali nam zakup fotelika!!!
Kochani, zakończył się też okres podatkowy i chciałam podziękować wszystkim, którzy przekazali nam swój 1%!!! Czasami piszecie, przepraszacie, że tak niewiele mogliście przekazać z tytułu 1% Agnieszce. Pamiętajcie, ziarnko do ziarnka… Każdy grosz jest ważny, bo kilka takich wpłat daje jedną rehabilitację, czy zakup leku na spastykę, albo paczki pampersów. Dziękuję Wam moi kochani za Wasze cudowne serca i specjalnie dla Was serce znad morza

Przygody w sanatorium ;) /9 maja 2015/

Już blisko tydzień jak cieszymy się nadmorskim klimatem. Dzisiaj sobota, a tym samym mamy dwa dni odpoczynku od zabiegów. Kuracjusze sanatoryjni, mają jakoś więcej zabiegów i są jakieś 3 tygodnie. Tak sobie myślę, że dla mnie byłoby to za długo, te trzy tygodnie. Dzisiaj niebo zasnute chmurami, będzie pewnie padało, no trudno. Agnieszka właśnie dostaje śniadanko i może potem przejdziemy się na spacer. Na jedenastą muszę być w aptece.
Tak, bo oczywiście nie może być za spokojnie… Przed następnym wyjazdem pójdę do Pani doktor i zapytam się, na co Agnieszka nie powinna się rozchorować, wtedy wezmę na to leki… W poniedziałek skończyłam pisać post, a tu moje dziecko leżąc sobie cichutko, popłakuje. Zielonego pojęcia nie miałam od czego. Dopiero przebranie pampersa ukazało istotę problemu. Agnieszka dostała infekcji intymnej!!!! Pierwszy raz w życiu!!! W końcu to niespełna, dziewięciolatka
Poleciałam do pielęgniarki, bo lekarza już nie było. Dała mi połówkę urofuraginy, bo może jednak to układ moczowy i kazała przymoczki z rumianku zrobić. Podałam lek i poleciałam po rumianek. Agnieszka dostała też ibum, tak przeciwbólowo i przeciwzapalnie. Rano poszliśmy do pediatry. Pan doktor spojrzał i uznał, że on tu niewiele może i odesłał nas do ginekologa dla dziewcząt. Tylko nie dał namiarów na żadnego. Przepisał jedynie clorotrimazol i tyle. Zadzwoniłam do naszej nieocenionej Pani doktor, i on przypomniała mi o fluconazolu, na szczęście miałam butelkę ze sobą. Agnieszka dostała uderzeniową dawkę, rano w aptece kupiłam też Tantum Rosa i robiliśmy przymoczki dwa razy dziennie. Test kupiony w aptece wykazał, że PH jest w normie. Postanowiłam poczekać jeszcze jeden dzień, bo Agnieszka się trochę uspokoiła. Obrzęk zaczął schodzić, więc i ja się trochę uspokoiłam. Dopiero wczoraj pojawiły się znowu upławy. Namierzona ginekolog dziecięca miała wyłączony telefon, a inny gin odesłał mnie właśnie do niej. W końcu nasza Pani od masażu dała mi numer do swojego lekarza. Pan doktor ze mną spokojnie porozmawiał, wysłuchał całej historii i uznał, że infekcja wg niego jest zaleczone. Według niego to zapowiedź….pierwszej miesiączki!!! Jednak z całą wyrozumiałością, powiedział, że jakby sprawa się nasiliła, mogę do niego dzwonić w każdym momencie, nawet w weekend. Zalecił jeszcze jakąś emulsję specjalnie dla dziewcząt Provac emulsja. I to po nią dzisiaj idę do apteki.
Dzisiaj jest już dobrze, tak mi się w każdym razie wydaje. Do tego wszystkiego doszła jeszcze alergia, która dopadła naszą całą trójkę. Od środy panowie kosili trawę. Agnieszka zapłakana, oczy zapuchnięte, śliny na litry, a cały czas jest contrahiście. U mnie tak jak ostatnio, gardło napuchło i katarek się pojawił, a Arek oczy załzawione i katar. Dzisiaj już lepiej, może jak deszcz spadnie, to powietrze się odświeży.
W czwartek była zabawa dla dzieci, była muzyka i tańce. Agnieszka pokręciła się w wózku. Dzieci ją dopadły i zaspokajały swoją ciekawość Agnieszka uwielbia ten gwar i szum. Lubi oglądać przyrodę i spacery. Pracownicy w ośrodku są bardzo sympatyczni i wyrozumiali. Choćby przygoda na stołówce, bo tutaj trzeba siadać przy przydzielonym stoliku. Przypadł nam stolik w najdalszych rejonach stołówki. Żeby się tam dostać z wózkiem, musielibyśmy całkiem sporo osób przepraszać i prosić o przepuszczenie. Pani w pierwszy dzień kazały nam usiąść przy wolnym już stoliku z brzegu, a na następny Pani kierownik przydzieliła nam nowy stolik, całkiem z boku. Nie przeszkadzamy nikomu, a i łatwo się do niego dostać.
Na 12 mam umówione pranie. Panie poszły mi na rękę, bo dzisiaj generalnie, nie ma prania W tygodniu przeczytaliśmy też informację, że mogą nam samochód odholować, bo nie mieliśmy karty parkingowej Susmed. Wypatrzyłam ochroniarza na parkingu i wypisał mi kartę. Nawet nie przestawił auta z miejsca dla niepełnosprawnych, bo mam kartę. Myślałam, że przy dłuższy, pobycie mogą nas przestawić, ale nie. Stoimy przy samych drzwiach
Życzę Wam udanego weekendu Pozdrawiam serdecznie!!!

Turnus rozpoczęty :-) /4 maja 2015/

Witam serdecznie :-)  Dotarliśmy na nasz turnus w Dąbkach. Turnus jest trochę inny niż te do tej pory. Agnieszka ma tylko inhalację z solanki i masaż. Do tego dużo spacerów na świeżym powietrzu. Pogoda jest nam przyjazna. Liczę na niewiele deszczu, bo na stołówkę musimy przechodzić do innego budynku, a i na zajęcia musimy przechodzić dworem, do wejścia dla niepełnosprawnych. Do pokoju dostaliśmy lodówkę i czajnik, dla pozostałych jest to dostępne odpłatnie.
Do morza mamy 400 metrów. Kawałek dalej możemy bliżej brzegu podjechać. Dzisiaj byliśmy zobaczyć, jutro pojedziemy jeszcze raz :-)  Agnieszka zachwycona przyrodą. Uwielbia widok zielonych drzew nad głową i śpiew ptaków, które tak pięknie śpiewają. Nawet mewy ich nie zagłuszają. Jest cudnie.
Jest bardzo dużo ludzi, dzieci liczne rzesze. Jest głośno i wesoło. Agnieszka ma pełną stymulację. Nasłuchuje każdego dźwięku. Oczy ma pogodne, ciekawskie i szeroko otwarte przez cały czas. Widać, że jej się podoba. Rano, obudzona, rozglądała się na wszystkie strony,bo to jednak nie jej pokój :-)  Moja bystrzacha :-)  Dopiero jak tatę usłyszała, uznała, że jednak jest wszystko ok
Jeżeli zobaczę, że czegoś jej brakuje, dokupię Agniesi zabiegi i już. Córcia musi też odpocząć od ciężkiej pracy. Na razie jest szczęśliwa i mam nadzieję, że tak zostanie do końca turnusu.
Dzisiaj przyszła informacja od admina demotywatorów. Nasze zdjęcie zostało usunięte z portalu. Dostałam też prośbę z Polsatu, w sprawie wywiadu. Ja już wszystko powiedziałam. Nie ma sensu w kółko wałkować tematu. Policja lepiej niech się tym zajmie. Na świecie dzieje się o wiele więcej, i o wiele ważniejsze sprawy są do przekazania.
Życzcie nam udanego i owocnego pobytu. Ja Wam życzę zdrowia i słońca

Trochę moich przemyśleń /30 kwietnia 2015/

Witajcie! Emocje trochę opadły, a my staramy się wrócić do normalności, choć trochę to pewnie potrwa. Szum wokół nas trochę się wyciszył. W poniedziałek, kiedy usiedliśmy w spokoju, w rodzinnym gronie, już niestety niepełnym, czułam jak dopada mnie zmęczenie. Do dziś dzień nie czuję, że udało mi się odstresować. Do tego w niedzielę wyjeżdżamy na turnus, a ja całkiem w proszku. Karolina we wtorek uświadomiła mi, że muszę zupki nagotować. W środę zdałam sobie sprawę, że został mi jeszcze czwartek na zrobienie jakichś niezbędnych zakupów. Coś mi chyba uciekło, kilka dni jakby…
Agnieszka czuje się na szczęście dobrze. Co prawda, od wtorku pogoda jest fatalna i o spacerach nie ma mowy. Liczę na to, że jutro przejdziemy się trochę z Gucią. Dzisiaj ciocia Karolcia wygniotła ją i uszykowała kręgosłup na podróż, która nas czeka. Swoją drogą nade mną też się zlitowała i naprawiła mnie. Tylko ja nie jestem tak odporna na ból jak ta moja córcia, bo okazało się, że miałyśmy to samo, w tym samym miejscu. Co ja bym bez Karoliny zrobiła!!! Dziękuję Karolka!
Faktura na wózek z PFRON odebrana i wysłana do fundacji. Pewnie tak w połowie czerwca nowa limuzyna do nas dotrze Już się nie możemy doczekać Ciekawe, co będziemy miały szybciej. Nowy fotelik, czy nowy wózek Dzisiaj przyszły też nowe PEG-i z Poradni Żywienia. Niestety zamówionych Bard-ów nie mogą ściągnąć i Pani Basia przysłała nam tymczasowo G-Tube, których akurat nie chcieliśmy. Jednak po tym, co się ostatnio dzieje, nie miałam specjalnego wyboru. We wtorek wymieniłam 3 foleye w ciągu 12 godzin, wczoraj kolejny. Dzisiaj jeszcze PEG-a nie wymieniałam. Teraz założymy już G-Tube. Jakoś musimy przetrwać do kolejnej wizyty w poradni, albo do czasu, aż poradni nie uda się ściągnąć zamówionych Bardów Damy radę, a co!
Sprawa oszustwa trochę przycichła. Czekamy na wieści z policji w sprawie śledztwa. Musimy ustalić też jedną rzecz. Ja chciałam nagłośnić sprawę z jednego powodu. Chciałam wytłumaczyć ludziom jak nie zostać oszukanym. Chciałam wytłumaczyć, że taka Agnieszka Jarczyńska i taki Oskar Gąsiarzewski istnieją i to dwie różne osoby. Istnieją i faktycznie potrzebują pomocy. Chciałam, żeby pomagający wiedzieli, że jeżeli ktoś chce pomagać, musi zrobić o krok więcej. Trzeba upewnić się, że wpłacane pieniądze trafiają rzeczywiście do właściwej osoby. Nie chcę, żeby „pomagacze” zostali oszukani. Nie chcę, żeby dzieci chore zostały wykorzystane przez cwaniaczków, którzy znaleźli sposób na łatwy zarobek. Nie chcę zemsty na tym człowieku. Ja nie chcę, żeby ktoś cierpiał tak jak moja córka. Nie. Jeżeli ktoś mnie skrzywdzi, nie życzę temu komuś źle, nie mszczę się, nie umiem. Zwyczajnie zrywam kontakt i uważam, że nie mamy o czym rozmawiać. Nasze drogi muszą się rozejść. Nie można niektórych spraw rozpamiętywać i stale cofać się w swych myślach. Musimy żyć dalej i iść do przodu.
Całe oszustwo zostało zgłoszone na policję. Wszelkie wiadomości jakie miałam przekazałam i z tego co wiem, zrobiła też to fundacja, i mam nadzieję, rodzina Oskara. Niech sprawą zajmie się policja, dajmy im szansę działać. Dziękuję wszystkim za tak ogromne wsparcie! Nie spodziewałam się takiej reakcji. Pytacie co z pieniędzmi, które zostały wpłacone na podane w fałszywym apelu konto. Myślę, że sprawę tę rozstrzygnie sąd. W końcu nie nam o tym decydować. Liczę na to, że wszelkie dowody zostaną zabezpieczone, a wpłacający będą mieli w tym zakresie wiele do powiedzenia.
Nie chcę żadnych demotów, bo i taki się pojawił. Może ktoś to zrobił w chwili emocji, w dobrej wierze. Jednak komentarze pod takowym są dla mnie bolesne. Ja nie jestem zła, że nie wpadłam na to, żeby wstawić do jakiegokolwiek apelu Agnieszki swojego prywatnego konta. Ja nie okradam swojego dziecka. To się mija z celem. Co z tego, że udałoby mi się zebrać środki, zamiast na subkonto, to na prywatne konto? Jeżeli zabraknie pieniędzy, nie zapłacę za rehabilitację, nie zapłacę za leki, nie kupię pieluch. Na to wszystko miesięcznie nie starcza 1000 zł. Doliczcie do tego wydatki specjalne, typu wózek, turnus, leżaczek kąpielowy czy fotelik samochodowy. Faktury, które będę miała teraz do zapłacenia z subkonta opiewają na blisko 20 000 zł. To już tak dla wyobraźni tych, którzy myślą, że ja, czy też każdy z rodziców wydaje pieniądze z subkonta na nowe buty, czy fryzjera.
Nie kochani. Ja się nad sobą nie użalam! Mam szczęśliwą rodzinę, piękną i cudowną córeczkę. Mam wspaniałych przyjaciół, na których mogę zawsze liczyć. Bazarek, który zorganizowała dla Agnieszki Roksana, pokazał po raz kolejny, jak wspaniali ludzie nas otaczają i najczęściej bawią się tymi aukcjami, tym samym, pomagają Agnieszce w zakupie fotelika.
Nie wiem czy dobrze zrobiłam składając doniesienie na policji, udzielając wywiadu dla TV. Nie wiem, co nam to przyniesie. Jednak do dziś dzień nie mam najmniejszych wątpliwości, co do słuszności swojej decyzji. Stojąc przed kamerą nie czułam stresu, mówiłam prosto z serca. Może nie wyszło to dobrze, ale taka już jestem. Razem z mężem chcielibyśmy, żeby ten człowiek odpracował społecznie swoje czyny. Chcielibyśmy, żeby tacy ludzie poznali ból i cierpienie ale od tej drugiej strony. Od tej najtrudniejszej. Kiedy to stoisz obok łóżka i nie możesz pomóc w cierpieniu. Nie możesz wziąć tego na siebie. Nie ma tabletki, czy żelu, który by je zmniejszył. Chcemy, żeby taki człowiek zrozumiał, jak to jest, kiedy widzisz uśmiech na twarzy dziecka, mimo tego, że może nie jest tym ideałem piękna. Jak cieszy każdy gest, że dzieci niepełnosprawne, ciężko chore żyją i faktycznie potrzebują miłości i troski. Tylko tak można to zrozumieć, choć mogę się mylić. Niektórzy nigdy pewnych rzeczy nie zrozumieją, ale trzeba dać im szansę.
Rozpisałam się. Nie wiem, czy jest w tym jakiś sens, ale piszę bo mam wrażenie, że wszystkiego Wam nie przekazałam. Przytulam wszystkich i życzę pięknego majowego weekendu!

Oszustwo kosztem Agnieszki i Oskarka :( /25 kwietnia 2015/

Dzisiaj odczytałam meile. No i doznałam szoku…. Jedna z naszych kochanych blogowych przyjaciółek wpadła przez przypadek na stronę Pana, który udostępnił apel. Na apelu było pokazane zdjęcie mojej Guci z 2007 roku. To jeszcze z czasu, kiedy leżała na OIOM-ie, w Poznaniu na Krysiewicza. Nitka ją zapamiętała i rozpoznała. Weszłam na ten profil i .. z resztą, zobaczcie sami

Wrzuciłam treść o oszustwie na fb, napisałam meila do Fundacji Diny Radziwiłłowej, bo konto znajdujące się w powyższym apelu, nie jest kontem tej fundacji, znalazłam profil Oskarka Gąsiorowskiego, napisałam do jego mamy. W końcu podjęłam decyzję, że nie mogę tego tak zostawić!!! Zadzwoniłam najpierw na policję. Pan kazał mi wydrukować to co mam i przyjechać. Spędziłam na komisariacie jakąś godzinę. Pan, bardzo miły, ciągle kręcił głową z niedowierzaniem. Jak to mówią? Gdyby głupota mogła latać, to niektórzy promów kosmicznych by nie potrzebowali… Wpisany jest zarzut z tytułu 171 KPK, cokolwiek to znaczy, bo w necie różne rzeczy mi wyskakują. Najprościej, mam nadzieję, byłoby znaleźć właściciela tego konta
86 1240 1936 1111 0010 5218 7466
Smutno mi. Wiem, że Agnieszki fotka nie po raz pierwszy jest wykorzystywana, jednak nie chodzi tu już o to, że to moje dziecko. Chodzi o fakt, że ktoś bezczelnie chce się dorobić na naszym nieszczęściu. Ktoś kradnie zdjęcia, te najboleśniejsze, ktoś kradnie trudne historie naszych dzieci i chce się na tym dorobić. Jak tak można? Jak znajduję kolejny taki fałszywy apel, zawsze mi smutno i jestem wściekła. Mam nadzieję, że uda się nam coś zrobić. Chwilowo nie przychodzi mi nic więcej do głowy. Trzymajcie kciuki i bądźcie czujni.
Kochani, pomagać musimy, bo tylko tak udaje się rodzicom zebrać na drogie operacje, kosmicznie drogi sprzęt, czy turnus. Jednak jeżeli nie znamy tego dziecka, sprawdźmy to! Wejdźmy na stronę fundacji, porównajmy konta, zadzwońmy do fundacji zapytajmy, czy to dziecko istnieje. Nikt nigdy nie prosił mnie o udowodnienie, że Agniesia jest, a jej choroba jest prawdziwa. Jednak nigdy nie obraziłabym się za takie pytanie.
Udostępniajcie post z fałszywym apelem Agnieszki i Oskarka. Mam nadzieję, że to coś da. I pomagajcie, ale upewnijcie się, czy to jest ta osoba, za którą jest podawana. To takie smutne wszystko!
~~~~~~~~~~
Trudny ten tydzień był, kolejny też nie będzie łatwy. Po długiej chorobie zmarł dziadek Agniesi. W poniedziałek odprowadzimy go w tej ostatniej drodze. Człowiek, którego wszyscy lubili i kochali. Będzie nam go brakować Odpoczywaj tato i bądź szczęśliwy! Czuwaj nad swoimi ukochanymi wnukami! Wieczny odpoczynek…. [*]

Był sobie PEG… /18 kwietnia 2015/

Pogoda nam się popsuła i niestety od tygodnia nie możemy wyjść na spacer. Jeżeli już nie pada, to wiatr jest zbyt silny. Wielka szkoda, ale wyjazd się zbliża, a ja wolę nie ryzykować. Agnieszka pięknie ćwiczy z Karoliną, nawet nie buntuje się w ostatnim czasie, przy pracy Roberta, czy Mirka. Polepszyło się tej naszej dziewczynce, oby tylko tak zostało na dłużej
Wczoraj zakończył się żywot oryginalnego PEG-a, jakiego mieliśmy założonego od końca lutego. Flocare zwyczajnie wypadł z brzuszka Niestety, inteligentna matka, jakoś jeszcze najwyraźniej niedobudzona, nie wpadła na to, żeby sprawdzić, czy to nie przypadkiem brak wody w baloniku. Zwyczajnie wymieniłam na standardowego foleya, a potem dopiero sprawdziłam co jest z flocare. No i oczywiści okazało się, że wystarczyło napompować balonik wodą!! Tylko w łeb sobie strzelić, za własną bezmyślność, jak nic!!
Wysłałam informację do Pani doktor, oddzwoniła po południu. Dosyć długo rozmawiałyśmy i rozważałyśmy różne opcje u Agnieszki. Zastanawiałam się nad założeniem PEG-a niskoprofilowego. Obejrzałam go ostatnio jak była Pani Hania, pielęgniarka. Jednak od pewnego czasu Agnieszka zaczęła wciągać do żołądka nawet tego flocare, pomimo tego, że zablokowany on był stoperem. W tym momencie, moja wybujała wyobraźnia zadziałała. Jakby nie patrzeć, tutaj ma co wciągnąć,stoper przesuwa się, i wciąga sam wężyk. Natomiast jeżeli założymy niskoprofilowego, nie będzie rurki do wciągnięcia.
Tutaj możecie obejrzeć, czym się różnią zwykłe PEG-i od niskoprofilowych. Niskoprofilowe mają odłączany wężyk i zakładamy go tylko do karmienia. 
http://www.elektro-oxigen.pl/nowa/gastro2c.php

Taki niskoprofilowy kiedyś mieliśmy, tylko nie był z balonikiem, a grzybkiem, czy koszyczkiem, jak to teraz nazywają. Pewnie niektórzy pamiętają naszą przygodę, jak Agnieszka go wypchnęła. Tylko tamten, miał bardzo niewielki przekrój łączący wężyk z PEG-iem. Skutkiem tego, miałam problem z podawaniem zupek Agnieszce. Te nowe mają większy przekrój. Dzięki Pani Hani, mogłam porównać
Tutaj link do postu 
http://mojaagi.blog.onet.pl/2009/06/01/trzech-chirurgow-i-czwarty-na-linii/

Stanęło na tym, że Pani doktor zamówi dla nas inny PEG, nie Flocare, tylko Bard. Też jest miękki i podobno bardzo chwalony. Doszłyśmy do wniosku, że dostaniemy drugiego do domu, skoro Agnieszka lubi jadać z czystych talerzy, a nie tylko przepłukiwanych
Wymiana foleya spowodowała powrót do rutyny. Dzisiaj rano wymieniałam po raz kolejny PEG-a. Jutro pewnie kolejnego… Muszę teraz pamiętać, żeby często go sprawdzać i nie nakarmić przez przypadek bluzki  Wyszło z tego, że termin wizyty w poradni przymusowo się przesunął, i jeszcze przed wyjazdem, będziemy musieli jechać do Poznania. Czekam tylko na telefon i liczę na to, że na Przybyszewskiego, a nie na Grunwaldzką.
Wbrew wszystkiemu, przyzwyczaiłam się do tego krótkiego PEG-a. Jest to faktycznie uciążliwe, rozbieranie Agnieszki w wózku, żeby podać jej picie, ale do wszystkiego można się przyzwyczaić. Poza tym, jakby nie patrzeć, miałam spokój przez blisko 2 miesiące z wymianami PEG-ów. A no widzicie, jak już zrobi się spokojnie, to musi coś się skitrać. A może ten Bard będzie lepszy? No zobaczymy, zobaczymy. Pani doktor wzięła sobie za cel, dobrać dla Agnieszki taki rodzaj PEG-a, żeby wytrzymywał najdłużej i nam pasował! No i to jest podstawowa różnica między tą poradnią, a CZD. Tam nie mieliśmy wyboru, a poza tym, Agnieszka musiała położyć się na 3 dni na oddział, tylko po to, żeby wymienić PEG-a! I niech mi nikt nie mówi, że NFZ pieniędzy nie ma! Sami sobie koszty nakręcają!!!
Życzę Wam spokojnego wieczoru i przyjemnie spędzonej niedzieli

Wiosna, spacery i znowu ten bazarek ;) /15 kwietnia 2015/

Wiosna w końcu się pojawiła i Agnieszka, jak to ona, zdążyła już sobie nosek spiec! W piątek było tak ostre słonko, że zwyczajnie przypiekło trochę moją kruszynę. A matka nie wpadła na to, że czas już wygrzebać kremy na słońce i smarować dziecko, przed każdym wyjściem na dworek. No ale teraz już wiem. Skóra bidulce z nosa schodzi, co roku to samo, tylko w tym, jakoś tak wcześnie!
Piątek długi spacer, w sobotę też długo na dworze, a od niedzieli pogoda się popsuła i tyle było ze spacerowania. Wiatr się zerwał, a to jest niebezpieczne dla oczu Agnieszkowych. Sama nabawiłam się kataru w sobotę. Wtedy to zdałam sobie sprawę, że moje dolegliwości z gardłem to pewnie alergia, bo przecież rok temu miałam to samo, o tej samej porze roku! Wzięłam Flonidan i po dwóch dniach, jak ręką odjął! Moje dolegliwości z gardłem się uspokoiły, a katar do poniedziałku minął. Wychodzi na to, że obydwie nas brzoza uczula. Mamy dwie dorodne za oknem
Agniesia w tym tygodniu pięknie ćwiczy. Podkradamy cioci piłkę, jaką kupiła sobie do ćwiczeń i Agnieszka ma teraz nowy sprzęt , zanim dorobimy się swojego – nie mam gdzie położyć piłki w pokoju – zwyczajnie, brak miejsca!!!

Coraz szybciej zbliża się termin turnusu w Dąbkach. Dzisiaj załatwiłam sprawy finansowe. Dostaliśmy dofinansowanie z PFRON! Pan wysłał dokumenty i pozostała kwota będzie pobrana już z subkonta. A dostaliśmy 1675 zł łącznie! Super, nie?
Ruszyło się z tym  PFRON-em, za fotelik już dostałam zwrot środków, jednak dofinansowanie jest w kwocie 75% wartości przysługującej. To i tak dobrze. Myślę sobie, że lepiej w ten sposób, niż odmawiać ludziom. Choć druga strona medalu, jest taka, że powinno być tych środków na tyle dużo, żeby starczyło dla wszystkich wnioskujących, o każdej porze roku. A nie wyścig od stycznia do lutego, żeby jak najszybciej złożyć wnioski, a jeszcze najlepiej zapłacić gotówką, bo wtedy jest to dla PFRON priorytet. No nic, nie chciałam narzekać. Cieszę się z tego, co dostałam. Pismo dotyczące wózka przyjdzie w tym tygodniu.
A co do podjazdu, to wizja lokalna z PFRON ma być najszybciej w czerwcu. Musimy czekać cierpliwie.
Bazarek kwitnie i moją dumą jest ten tydzień. To pewnie to stado słoników w liczbie 13 sztuk, wystawionych na bazarku przyniosło nam tyle szczęścia W tym tygodniu wystawiłam książkę przysłaną specjalnie na bazarek, przez Martynę Wojciechowską. Jest tam dedykacja z podziękowaniami za dar serca, dla ofiarodawcy. Kiedy otworzyłam paczkę, kolana mi się ugięły i pierwsza myśl jaka mnie naszła, to że zostawię książkę dla siebie Jednak to nie byłoby uczciwe, a moje sumienie by mnie zniszczyło Tak więc, książka jest na bazarku dostępna do niedzieli, jest już kilku fanów
Kochani, chciałam podziękować też naszej szkole. Szkoła Podstawowa nr 3, co roku organizuje koncerty charytatywne. W tym roku szkolnym nie mogliśmy brać w nim udział, Agnieszka była wtedy chora. Organizatorzy zaproponowali nam złożenie wniosku z prośbą o dofinansowanie fotelika. Złożyłam takowy wniosek. Dzisiaj otrzymałam odpowiedź Agnieszka otrzymała 1700 zł dofinansowania do fotelika!!! Masa pieniędzy!!! Tym sposobem mamy już uzbierane 5336,35 zł z 8800 zł!!!! W życiu się tego nie spodziewałam!!!
Druga sprawa to kolejne podziękowania. Podziękowania specjalne dla podopiecznych Pani Ewy Roman. Pani Ewa jest szefową Spółdzielni Socjalnej „Wspólny sukces”. Spółdzielnia to miejsce pracy dla kobiet i mężczyzn z orzeczeniem stopnia niepełnosprawności. Ci wspaniali ludzie, dowiedzieli się o naszej akcji, naszym bazarku i postanowili nam pomóc. Ofiarowali cenne dla siebie, a tym samym i dla nas, przedmioty, żeby pomóc Agnieszce! Wzruszyłam się, kiedy moja szacowna koleżanka, Roksana mi o tym powiedziała. Fanty od pracowników spółdzielni od tego tygodnia są wystawiane na naszym bazarku i myślę, że jak znacie już historię tych przedmiotów, potraktujecie je z tym większym szacunkiem.
Każdy podarowany nam przedmiot, czy usługa jest dla nas cennym darem serca, jednak to jest grupa osób, które nie mają lekko w życiu, a postanowili nam pomóc. Nie chcę tutaj nikogo dyskryminować. Każdemu dziękuję, ale chcę tutaj zwrócić uwagę na tę szczególną sytuację

http://wspolnysukces.spoldzielnie.org/

A tutaj link do naszego bazarku :) 
https://www.facebook.com/events/1558954664373081/1575259639409250/

Kochani, dziękuję wszystkim i każdemu z osobna za pomoc. Dziękuję naszym cudownym darczyńcom, a także tym, którzy tak skrzętni licytują nasze aukcje i walczą do ostatnich minut, nieraz, świetnie się przy tym bawiąc! Jesteście cudowni i mam nadzieję, że jeżeli ja nie zdołam się Wam odwdzięczyć, to stanie na Waszej drodze ktoś, kto zrobi to za mnie 
Przytulam Was serdecznie i życzę wszystkiego dobrego!