Witajcie! Jesteśmy w końcu Jakoś tak latem, mniej się dzieje i czasu mniej na prowadzenie notatek blogowych Wybaczcie!
U nas, na szczęście, jest całkiem dobrze
Agnieszka zdrowa, ropień, puki co, się wygoił, więc nie zaprzątam
sobie nim głowy (obserwuję nadal, ale staram się nie przejmować). Co do
PEG-a, w środę przyszły nowe Flocare!!! Ucieszyłam się bardzo.
Postanowiłam jednak nie wymieniać jeszcze na razie. Skoro jest dobrze,
poczekam chwilkę… Co Wa będę ściemniać, stchórzyłam. Jak muszę, to
wymieniam, ale jak jest wszystko dobrze, to nerwy są większe. Moje
kochane dziecko, podjęło decyzję za mnie, już następnego dnia rano.
Mleczko jej dałam. Jednak jak przyszło do przebierania, zauważyłam, że
coś nie tak jest z PEG-iem. Co się okazało? Z przetoki wystawał
balonik!!! Pękł balonik od G-Tube i tym samym, musiałam wymienić na
nowego Flocare!! Kochana córeczka
Szczerze mówiąc, gdybym ja tego nie wymieniała, ciężko byłoby mi
uwierzyć, że to prawda. To już kolejny raz, kiedy Agnieszka, niemal, na
życzenie pęka balonik! Ciekawy przypadek
A teraz jeszcze coś o mojej bystrości umysłu
W sobotę zwróciłam uwagę, że ów Flocare jest jakiś luźny. Postanowiłam
sprawdzić, czy jest woda w baloniku, czy nie wyciekła. I tutaj
niespodzianka. Zaciągam strzykawkę, a tam pusto. Chcę dopompować wody,
nie mogę wcisnąć tłoka. Doszłam do wniosku, że balonik jest pęknięty i
trzeba wymienić. No nic, uszykowałam wszystko, chcę wyciągnąć PEG, a
tutaj nic z tego. Nie chce wyjść. Kombinuję ze strzykawką, na wszystkie
strony. Nałożyłam Lignocainę, a tu nadal nic. PEG siedział na miejscu,
więc mogłam nadal ją karmić, ale jak nic wychodziło, że czeka nas podróż
do Poznania na gastrologię. Całe szczęście nie otworzyłam jeszcze
drugiego Flocare. Zaczęłam wszystko układać, zrezygnowana… I tu nagle
olśnienie! Nasz Flocare ma taką klamerkę, jak przy kroplówkach, żeby nie
leciało z niego w czasie karmienia. Odblokowałam klamerkę, zaciągnęłam
wodę z balonika, wpompowałam z powrotem. A potem leżałam i śmiałam się
sama z siebie!! Jak nic, Dziekanka coraz bliżej!!!! Zapomniałam, że mamy
tą klamerkę, a ona dobrze zaciśnięta, blokuje też przewód z wodą do
balonika. Dlatego n ie mogłam zaciągnąć wody, ani jej dopompować!!! Na
szczęście okazało się, że wszystko jest w najlepszym porządku, a ja
muszę się na nowo przyzwyczaić do nowego PEG-a i tyle!!!
W zeszłym tygodniu pojechałam do przychodni po recepty, ale musiałam
wejść po nie do Pani doktor. Dzięki temu porozmawiałam z nią na temat
hospicjum. Opowiedziałam nasze ostatnie przygody. Pani doktor, pisała
już w tym czasie skierowanie do hospicjum. Pokazałam też fotki PEG-a i
Pani doktor również uznała, że to musi być jakieś uczulenie na ten
silikon. Agnieszka dostała nawet czerwone kropki dookoła. Dobrze działa
na nią maść z witaminą A. Teraz trochę się już podgoiło. Skierowanie, z
całą dokumentacją Agnieszki, jest już w hospicjum. Czekamy teraz na
jakąś odpowiedź. Wiem jednak, że tak w ciągu roku, może być też mało
miejsc. Pożyjemy, zobaczymy.
Życzę Wam wspaniałych wakacji w zdrowiu i ze wspaniałymi przygodami
niedziela, 19 lipca 2015
sobota, 4 lipca 2015
Wakacje, jak zwykle… /4 lipca 2015/
Wakacje już cały tydzień trwają. Nawet pogoda zaczęła nam dopisywać.
Gorąco jest do tego stopnia, że nie można wyjść na dłużej na dwór, bo
słońce pali niemiłosiernie. Przemęczę się jednak
Czekałam na takie upały!!! Wczoraj po 18 wyszliśmy z Agnieszką na
dworek i siedzieliśmy niemal do 22. Córcia była przeszczęśliwa
W dzień wegetujemy w domku, bo jeśli nie ma takiej potrzeby, nie
wychodzę, choć pewnie po południu zafunduję sobie jakiś smażingn na
trawingu
A co tak poza tym u nas? Afera rurkowa została w pewnym stopniu zażegnana. Po tym jak dogadałam się z Panią z poznańskiego sklepu, w czwartek dotarły rurki, takie jakie powinny być od początku. Rurki Shiley PED 4,5. Jeszcze tego samego dnia wymieniliśmy jej tą rurkę. Miałam wrażenie, że łatwiej mi się ją założyło i co ważne, przy wymianie tasiemki, ręką trzymałam delikatnie rurkę, drugą zakładałam tasiemkę. Przy te PEF, odczuwałam opór, nie mogłam jej do końca włożyć. Ta rurka pasuje idealnie… Nie ma bata, musi być jakaś różnica, tylko nikt mi nie potrafi wyjaśnić jaka. Zostawiliśmy tą starą rurkę, i porównamy z tą, którą Agnieszka ma teraz po wymianie. Teraz czekam, aż sklep zabierze wadliwe rurki, przywiezie korektę i nową fakturę. Mam nadzieję, że cena nie będzie inna…
Pojawiło się jednak pytanie co dalej. Nie wiem, czy Covidien nadal produkuje rurki typu PED, czy te PEF, nie są „udoskonaloną” wersją tych poprzednich Nigdzie nie mogą się tego dowiedzieć. Pojawia się coraz częstsza myśl złożenia wniosku to o przyjęcie do hospicjum domowego. Muszę jeszcze porozmawiać z Panią doktor…
W środę pojawiło się ostre zaczerwienienie wokół PEG-a. Zaczęłam robić przymoczki z octaniseptu, jak zawsze. Zanim wyszłyśmy z Agnieszką na spacer musiałam ją przebrać, bo pierwszy raz od dawna, wylała się z brzuszka woda, którą chwilę wcześniej Gucia dostała. Kiedy wróciłyśmy ze spacerku, gdzie Agnieszka była nawet zadowolona i spokojne, doznałam szoku. Z przetoki przy PEG-u ciekła krew. Ciśnienie skoczyło mi do 200. Próbowałam dodzwonić się do Pani doktor z PŻ, ale kiedy jest w poradni, telefonów nie odbiera. Napisałam więc, jak zwykle sms-a. Rozpoczęłam poszukiwania naszego chirurga, który pomógł już Agnieszce rok temu przy ropniu, a kilka lat temu bezinteresownie, przyjechał do nas i zdjął jej szwy po operacji. Pan doktor uspokoił mnie trochę, stwierdził, że tak się zdarza, że to zwyczajna ziarnina, która zrobiła się wewnątrz w przetoce. Musimy przemywać octaniseptem i czekać. Agnieszka cierpiała, łezki jej płynęły. Dostał przeciwbóla, dzisiaj jest już lepiej. Pod wieczór zadzwoniła Pani doktor z PŻ i po rozmowie, obiecała przypilnować ściągnięcia dla nas takiego PEG-a, jakiego potrzebujemy. Zapomniałam bowiem napisać, że dostaliśmy w niedzielę dwa kolejne G-tuby. A ja się tak ucieszyłam jak zobaczyłam kopertę, bo myślałam, że to Flocare. Pani doktor była zaskoczona, bo zamawiała coś innego. No nic, zostało nam czekać. Ze strony chirurga padła też propozycja przyszycia Agnieszce zabezpieczenia (taki silikonowy krążek), przed wciąganiem go do brzuszka, na stałe nicią chirurgiczną. Przeraził mnie ten pomysł, na szczęście Pani doktor, też nie popiera tego pomysłu. Ufff…
Co do ropnia, ładnie się zasklepił, a w czwartek w ciągu dwóch godzin zebrała się ropa i znowu zaczęło się lać. Dzisiaj wygląda to już lepiej, ale obawiam się, że przy tych temperaturach będzie to powracało. Ważne, że Agnieszka nie ma problemu większego z siedzeniem. Pampra przebieramy trochę częściej, dzięki czemu schodzą dosyć szybko, no ale trudno, ważne, żeby nic jej nie podrażniało.
Kochani, dziękuję za tak wiele życzeń dla Agusi!!! Mam nadzieję, że choć część z nich się spełni Przytulam Was i życzę udanych wakacji!!!! Uważajcie nad wodą, pilnujcie swoich pociech i dbajcie o siebie!!! Odpoczywajcie ile się da
A co tak poza tym u nas? Afera rurkowa została w pewnym stopniu zażegnana. Po tym jak dogadałam się z Panią z poznańskiego sklepu, w czwartek dotarły rurki, takie jakie powinny być od początku. Rurki Shiley PED 4,5. Jeszcze tego samego dnia wymieniliśmy jej tą rurkę. Miałam wrażenie, że łatwiej mi się ją założyło i co ważne, przy wymianie tasiemki, ręką trzymałam delikatnie rurkę, drugą zakładałam tasiemkę. Przy te PEF, odczuwałam opór, nie mogłam jej do końca włożyć. Ta rurka pasuje idealnie… Nie ma bata, musi być jakaś różnica, tylko nikt mi nie potrafi wyjaśnić jaka. Zostawiliśmy tą starą rurkę, i porównamy z tą, którą Agnieszka ma teraz po wymianie. Teraz czekam, aż sklep zabierze wadliwe rurki, przywiezie korektę i nową fakturę. Mam nadzieję, że cena nie będzie inna…
Pojawiło się jednak pytanie co dalej. Nie wiem, czy Covidien nadal produkuje rurki typu PED, czy te PEF, nie są „udoskonaloną” wersją tych poprzednich Nigdzie nie mogą się tego dowiedzieć. Pojawia się coraz częstsza myśl złożenia wniosku to o przyjęcie do hospicjum domowego. Muszę jeszcze porozmawiać z Panią doktor…
W środę pojawiło się ostre zaczerwienienie wokół PEG-a. Zaczęłam robić przymoczki z octaniseptu, jak zawsze. Zanim wyszłyśmy z Agnieszką na spacer musiałam ją przebrać, bo pierwszy raz od dawna, wylała się z brzuszka woda, którą chwilę wcześniej Gucia dostała. Kiedy wróciłyśmy ze spacerku, gdzie Agnieszka była nawet zadowolona i spokojne, doznałam szoku. Z przetoki przy PEG-u ciekła krew. Ciśnienie skoczyło mi do 200. Próbowałam dodzwonić się do Pani doktor z PŻ, ale kiedy jest w poradni, telefonów nie odbiera. Napisałam więc, jak zwykle sms-a. Rozpoczęłam poszukiwania naszego chirurga, który pomógł już Agnieszce rok temu przy ropniu, a kilka lat temu bezinteresownie, przyjechał do nas i zdjął jej szwy po operacji. Pan doktor uspokoił mnie trochę, stwierdził, że tak się zdarza, że to zwyczajna ziarnina, która zrobiła się wewnątrz w przetoce. Musimy przemywać octaniseptem i czekać. Agnieszka cierpiała, łezki jej płynęły. Dostał przeciwbóla, dzisiaj jest już lepiej. Pod wieczór zadzwoniła Pani doktor z PŻ i po rozmowie, obiecała przypilnować ściągnięcia dla nas takiego PEG-a, jakiego potrzebujemy. Zapomniałam bowiem napisać, że dostaliśmy w niedzielę dwa kolejne G-tuby. A ja się tak ucieszyłam jak zobaczyłam kopertę, bo myślałam, że to Flocare. Pani doktor była zaskoczona, bo zamawiała coś innego. No nic, zostało nam czekać. Ze strony chirurga padła też propozycja przyszycia Agnieszce zabezpieczenia (taki silikonowy krążek), przed wciąganiem go do brzuszka, na stałe nicią chirurgiczną. Przeraził mnie ten pomysł, na szczęście Pani doktor, też nie popiera tego pomysłu. Ufff…
Co do ropnia, ładnie się zasklepił, a w czwartek w ciągu dwóch godzin zebrała się ropa i znowu zaczęło się lać. Dzisiaj wygląda to już lepiej, ale obawiam się, że przy tych temperaturach będzie to powracało. Ważne, że Agnieszka nie ma problemu większego z siedzeniem. Pampra przebieramy trochę częściej, dzięki czemu schodzą dosyć szybko, no ale trudno, ważne, żeby nic jej nie podrażniało.
Kochani, dziękuję za tak wiele życzeń dla Agusi!!! Mam nadzieję, że choć część z nich się spełni Przytulam Was i życzę udanych wakacji!!!! Uważajcie nad wodą, pilnujcie swoich pociech i dbajcie o siebie!!! Odpoczywajcie ile się da
niedziela, 28 czerwca 2015
To już 9 lat :) /28 czerwca 2015/
Kolejny
rok minął i nadeszły kolejne urodziny Agnieszki!!! Córeńko kochana,
życzę Ci zdrowia, bo dla Ciebie jest ono najważniejsze. Kochanie, niech
praca, jaką codziennie wykonujesz przy rehabilitacji odniesie najlepsze
rezultaty. Córeńko moja najmilsza, chciałabym, żebyś miała powody do
śmiechu i radości, żebyś nie musiała płakać z bólu i tego, że mama nie
potrafi Cię zrozumieć. Kochanie, zatańcz dla mamy, tak jak w ostatnim
śnie i śmiej się w głos. Zadziw nas swoją sprawnością! Życzę Ci, moja
maleńka, żeby znalazł się cudowny lek, o którym usłyszymy i który Cię
ocali Kocham Cię moja Agnieszko już 9 lat i 9 miesięcy!!!!
wtorek, 23 czerwca 2015
Rurkowa historia z dreszczykiem /23 czerwca 2015/
Niezłe zamieszanie zrobiło się wokół rurek tracheo, których
Agnieszka używa. W piątek przeczytałam na stronie naszej fundacji
ogłoszenie:
Informacja administracyjna:
Szanowni Państwo,
W związku z otrzymanym pismem od firmy Medtronic Poland Sp. z o.o. z dnia 29 maja 2015 roku informującym o wycofaniu ze sprzedaży wadliwego sprzętu medycznego firmy Covidien, tj.: rurek tracheostomijnych Shiley™ dla noworodków, rurek tracheostomijnych Shiley™ dla dzieci, długich rurek tracheostomijnych Shiley™ dla dzieci oraz długich rurek tracheostomijnych dla dzieci z mankietem TaperGuard™ Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” zwraca się z prośbą do rodziców oraz podopiecznych, którzy zakupili ww. wyroby medyczne o kontakt z przedstawicielem firmy Covidien: katarzyna.badula@covidien.com.
Używanie wadliwego sprzętu może stanowić zagrożenie dla zdrowia dzieci. Państwa reakcja będzie dla firmy kluczowa w działaniach mających na celu wycofanie produktu z rynku.
Natychmiast napisałam zapytanie na wskazany meil. Jednak przez cały weekend nerwy nie dawały nam spokoju. Byłam zła i rozczarowana, że firma nie poinformowała nas o tym fakcie. Już nie mówię, że producent, ale sklep medyczny, z którego rurki kupowałam. W niedzielę udało się nam namierzyć oficjalne pismo z Covidiena. Okazało się, że rurki przez nas kupione należą do felernej partii Wyobraźcie sobie jak się poczułam! Zostało mi 6 z 10 zakupionych rurek.
Nie wiem czy Wam pisałam, ale kiedy zmieniliśmy pierwszą rurkę z tych nowo zakupionych, Agnieszka świstała przez nią. Chwyciłam jeszcze stare opakowanie po rurce i zaczęłam porównywać, bo niestety coś mi w nich nie pasowało. Parametry jednak wszystkie się zgadzały. Po kilku dniach, Agnieszka przystosowała się do nowej rurki i wydawało się, że jest wszystko dobrze. Świstanie zwaliłam na fakt, że rurka oblana jest silikonem, miała też silikonowe skrzydełka. Teraz wiem, że Pani, która pakowała nam towar, sprzedała nam PED, a wysłała PEF. Nie wiem czym różnią się te oznaczenia i Pani, która próbowała rozwiązać nasz problem, obiecała mnie poinformować, jak tylko dowie się, jaka to różnica.
Uwierzcie mi, od poniedziałku wisiałam na telefonie, próbując się czegoś dowiedzieć. Jednak, gdziekolwiek nie dzwoniłam, nikt nic nie wiedział. Nawet w centrali firmy, nikt nic nie wiedział. Sklep medyczny, z którego kupowałam rurki, też nie otrzymał żadnej informacji od Covidiena. Nie wiem jak to jest, bo przedstawiciel handlowy, który też nic nie wiedział o tym, po zapoznaniu się ze sprawą, poinformował mnie, że sklep dostał instrukcję jak ma postępować. Tutaj mówią jedno, tam mówią drugie, a moje dziecko ma nadal rurkę, która może jej zrobić krzywdę!!! Dzisiaj już nerwy mi puściły. Pokłóciłam się z Panią ze sklepu, bo uznała mnie za natręta. Dopiero, kiedy dowiedziała się, że nie mamy opieki hospicyjnej, zeszła trochę z tonu. Ja wiem, poniosło mnie. Przeprosiłyśmy się i dogadałyśmy.
Pani udało się dzisiaj jakoś dodzwonić do producenta, co było niezłą sztuką i dowiedziała się, że mają na magazynie jeszcze 6 sztuk PED i mi je przyślą niezwłocznie. Mam nadzieję, że jeszcze w tym tygodniu. Wadliwe rurki odbierze Pan ze sklepu medycznego, który jeździ do Wągrowca raz w tygodniu, ale to już im się nie spieszy.
Tak naprawdę nie wiem jaka jest dokładnie wada tych rurek. Podejrzewam, bo takie odniosłam wrażenie, że są one źle wygięte. Jeżeli się nie mylę, to wyjaśniałoby nadmiar wydzieliny u Agnieszki, jej ciągłe problemy z karkiem i w następstwie z odcinkiem piersiowym. Tak, wiem, wcześniej też się takie problemy pojawiały, ale teraz zdecydowanie częściej. Zostało mi czekać i wierzyć, że te rurki, dobre już, dojdą do nas do piątku!!!
Pierwszy raz żałowałam, że nie należymy do żadnego hospicjum. To oni musieliby się zająć tą sprawą. To oni musieliby nas zabezpieczyć w dobrą rurkę. Gdzieś tam, pojawił się pomysł oddania się pod opiekę hospicjum domowego… Jednak dwa z trzech, które zajmują się dziećmi, przyjmują tylko wentylację (czyli dzieciaczki na respiratorach), a trzecie, to to, które nas wypisało. Nie wiem, czy jestem w stanie zwrócić się do nich jeszcze raz o pomoc… Zwyczajnie nie wiem…
Mam wrażenie, że coś się we mnie wypaliło. Nie mam siły i ochoty na ciągłą walkę. Nie chcę być ciągle i stale postrzegana jako „roszczeniowa i asertywna”, to takie lekkie określenia wrednej zołzy. Jestem zmęczona, zmęczona psychicznie. Może czas na ten pensjonat z białymi ścianami?
Dobrze, już Wam nie smucę i nie narzekam!!! Trochę spanikowałam i wtedy człowiek myśli o wszystkim… Dobra, nie trochę, bardzo spanikowałam. Jednak w tym piśmie było napisane o 12 ciężkich uszkodzeniach u chorych, jakoś nie chcę, żeby Agnieszka była 13… Poniżej pismo z Covidien.
http://www.urpl.gov.pl/system/article_attachments/attachments/7213/original/FSN_Covidien_03.06.2015c.pdf?1433756775
Pozdrawiam Was serdecznie!!
Informacja administracyjna:
Szanowni Państwo,
W związku z otrzymanym pismem od firmy Medtronic Poland Sp. z o.o. z dnia 29 maja 2015 roku informującym o wycofaniu ze sprzedaży wadliwego sprzętu medycznego firmy Covidien, tj.: rurek tracheostomijnych Shiley™ dla noworodków, rurek tracheostomijnych Shiley™ dla dzieci, długich rurek tracheostomijnych Shiley™ dla dzieci oraz długich rurek tracheostomijnych dla dzieci z mankietem TaperGuard™ Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” zwraca się z prośbą do rodziców oraz podopiecznych, którzy zakupili ww. wyroby medyczne o kontakt z przedstawicielem firmy Covidien: katarzyna.badula@covidien.com.
Używanie wadliwego sprzętu może stanowić zagrożenie dla zdrowia dzieci. Państwa reakcja będzie dla firmy kluczowa w działaniach mających na celu wycofanie produktu z rynku.
Natychmiast napisałam zapytanie na wskazany meil. Jednak przez cały weekend nerwy nie dawały nam spokoju. Byłam zła i rozczarowana, że firma nie poinformowała nas o tym fakcie. Już nie mówię, że producent, ale sklep medyczny, z którego rurki kupowałam. W niedzielę udało się nam namierzyć oficjalne pismo z Covidiena. Okazało się, że rurki przez nas kupione należą do felernej partii Wyobraźcie sobie jak się poczułam! Zostało mi 6 z 10 zakupionych rurek.
Nie wiem czy Wam pisałam, ale kiedy zmieniliśmy pierwszą rurkę z tych nowo zakupionych, Agnieszka świstała przez nią. Chwyciłam jeszcze stare opakowanie po rurce i zaczęłam porównywać, bo niestety coś mi w nich nie pasowało. Parametry jednak wszystkie się zgadzały. Po kilku dniach, Agnieszka przystosowała się do nowej rurki i wydawało się, że jest wszystko dobrze. Świstanie zwaliłam na fakt, że rurka oblana jest silikonem, miała też silikonowe skrzydełka. Teraz wiem, że Pani, która pakowała nam towar, sprzedała nam PED, a wysłała PEF. Nie wiem czym różnią się te oznaczenia i Pani, która próbowała rozwiązać nasz problem, obiecała mnie poinformować, jak tylko dowie się, jaka to różnica.
Uwierzcie mi, od poniedziałku wisiałam na telefonie, próbując się czegoś dowiedzieć. Jednak, gdziekolwiek nie dzwoniłam, nikt nic nie wiedział. Nawet w centrali firmy, nikt nic nie wiedział. Sklep medyczny, z którego kupowałam rurki, też nie otrzymał żadnej informacji od Covidiena. Nie wiem jak to jest, bo przedstawiciel handlowy, który też nic nie wiedział o tym, po zapoznaniu się ze sprawą, poinformował mnie, że sklep dostał instrukcję jak ma postępować. Tutaj mówią jedno, tam mówią drugie, a moje dziecko ma nadal rurkę, która może jej zrobić krzywdę!!! Dzisiaj już nerwy mi puściły. Pokłóciłam się z Panią ze sklepu, bo uznała mnie za natręta. Dopiero, kiedy dowiedziała się, że nie mamy opieki hospicyjnej, zeszła trochę z tonu. Ja wiem, poniosło mnie. Przeprosiłyśmy się i dogadałyśmy.
Pani udało się dzisiaj jakoś dodzwonić do producenta, co było niezłą sztuką i dowiedziała się, że mają na magazynie jeszcze 6 sztuk PED i mi je przyślą niezwłocznie. Mam nadzieję, że jeszcze w tym tygodniu. Wadliwe rurki odbierze Pan ze sklepu medycznego, który jeździ do Wągrowca raz w tygodniu, ale to już im się nie spieszy.
Tak naprawdę nie wiem jaka jest dokładnie wada tych rurek. Podejrzewam, bo takie odniosłam wrażenie, że są one źle wygięte. Jeżeli się nie mylę, to wyjaśniałoby nadmiar wydzieliny u Agnieszki, jej ciągłe problemy z karkiem i w następstwie z odcinkiem piersiowym. Tak, wiem, wcześniej też się takie problemy pojawiały, ale teraz zdecydowanie częściej. Zostało mi czekać i wierzyć, że te rurki, dobre już, dojdą do nas do piątku!!!
Pierwszy raz żałowałam, że nie należymy do żadnego hospicjum. To oni musieliby się zająć tą sprawą. To oni musieliby nas zabezpieczyć w dobrą rurkę. Gdzieś tam, pojawił się pomysł oddania się pod opiekę hospicjum domowego… Jednak dwa z trzech, które zajmują się dziećmi, przyjmują tylko wentylację (czyli dzieciaczki na respiratorach), a trzecie, to to, które nas wypisało. Nie wiem, czy jestem w stanie zwrócić się do nich jeszcze raz o pomoc… Zwyczajnie nie wiem…
Mam wrażenie, że coś się we mnie wypaliło. Nie mam siły i ochoty na ciągłą walkę. Nie chcę być ciągle i stale postrzegana jako „roszczeniowa i asertywna”, to takie lekkie określenia wrednej zołzy. Jestem zmęczona, zmęczona psychicznie. Może czas na ten pensjonat z białymi ścianami?
Dobrze, już Wam nie smucę i nie narzekam!!! Trochę spanikowałam i wtedy człowiek myśli o wszystkim… Dobra, nie trochę, bardzo spanikowałam. Jednak w tym piśmie było napisane o 12 ciężkich uszkodzeniach u chorych, jakoś nie chcę, żeby Agnieszka była 13… Poniżej pismo z Covidien.
http://www.urpl.gov.pl/system/article_attachments/attachments/7213/original/FSN_Covidien_03.06.2015c.pdf?1433756775
Pozdrawiam Was serdecznie!!
niedziela, 21 czerwca 2015
Wielkie podziękowania za pomoc!!! /21 czerwca 2015/
Moi najmilsi, jak pisałam, bazarek się zakończył. Fotelik jest
zainstalowany w aucie i cieszy nas niezmiernie! Wydarzenie na Facebooku
już zamknięte, fanty wszystkie, no prawie (zostały tylko te, do
osobistego odbioru), zostały dostarczone zwycięzcom licytacji. Wpłaty
wszystkie zaksięgowane. Czas podziękować tym, dzięki którym ten bazarek w
ogóle zaistniał.
Największe podziękowania należą się Roksanie, która to wszystko rozkręciła. Roksana poświęciła swój cenny czas, aby dopilnować wszystkiego na bazarku. Co tydzień sumiennie otwierała nowe aukcje, zamykała zakończone i podliczała wszystko. Pilnowała rzetelności licytacji i dopingowała mnie do należytej pracy Roksana biegała na pocztę, nawet z tymi fantami, które ja powinnam była wysłać. Napracowała się dziewczyna i nasza wdzięczność jest olbrzymia Roksana przejęła całą pracę nad bazarkiem, kiedy ja nie mogłam, bądź nie miałam do tego głowy. DZIĘKUJĘ SERDECZNIE!!! Jestem Twoim dłużnikiem i zawsze możesz na mnie liczyć!!!!!
Kolejne podziękowania należą się tym wszystkim darczyńcom, bez których nie byłoby bazarku, bo nie mielibyśmy co wystawiać! Tak więc dziękuję:
Podziękowania należą się też naszym wszystkim licytującym i tym,
którzy wpłacili Agnieszce pieniążki na subkonto, nie biorąc udziału w
licytacjach! Dziękuję Wam wszystkim z całego serca!!!
Mam nadzieję, że nikogo nie pominęłam. Jeżeli tak się stało,
wybaczcie mi – to przez niedopatrzenie! Starałam się spisać wszystkich
rzetelnie. Dziękuję Wam wszystkim! To Wy kupiliście Agnieszce
profesjonalny fotelik samochodowy, który powinien jej starczyć na kilka
lat!!!
Największe podziękowania należą się Roksanie, która to wszystko rozkręciła. Roksana poświęciła swój cenny czas, aby dopilnować wszystkiego na bazarku. Co tydzień sumiennie otwierała nowe aukcje, zamykała zakończone i podliczała wszystko. Pilnowała rzetelności licytacji i dopingowała mnie do należytej pracy Roksana biegała na pocztę, nawet z tymi fantami, które ja powinnam była wysłać. Napracowała się dziewczyna i nasza wdzięczność jest olbrzymia Roksana przejęła całą pracę nad bazarkiem, kiedy ja nie mogłam, bądź nie miałam do tego głowy. DZIĘKUJĘ SERDECZNIE!!! Jestem Twoim dłużnikiem i zawsze możesz na mnie liczyć!!!!!
Kolejne podziękowania należą się tym wszystkim darczyńcom, bez których nie byłoby bazarku, bo nie mielibyśmy co wystawiać! Tak więc dziękuję:
| Agnieszka Troć http://agnieszkatroc.wix.com/atd-creation |
| Akwarelle.com |
| Aneta Świerzewska |
| Ania i Nadia Kuchta |
| Anna Brzóska |
| Anna Garbatowska |
| Anna Warszczuk |
| Avalon Spa Anna Prokopiak |
| Basia i Maksiu Trepanowscy |
| Bernadetta Sroczyńska |
| Biżuteria Ślubna Senso www.galeriaslubna.com |
| Danka Sanicka |
| Daria Kryś |
| Doris Raiter |
| Ela Mittmann |
| Emilia Bartkowiak |
| Ewelina SmoKuz |
| Firma Allprints http://allprints.pl/ |
| Firma BrykBryk https://www.facebook.com/brykbrykpl |
| Firma Kubitus http://kubitus.pl/ |
| Haft Artt www.haftartt.com |
| Hania i Robert Kubiccy |
http://eetoilee.blogspot.com/ |
| Irmina Błotna |
| Iwona Stachowiak |
| Izabela Marcinkowska |
| Joanna Kołodziejczak |
| Justyna Dominiak |
| Justyna Lamparska |
| Justyna z bloga www.przezkrotkachwile.blogspot.com |
| Kalina Kruszka |
| Karolina Konicka https://www.facebook.com/11RehabilitacjaRuchowa?fref=ts |
| Katarzyna Pacholarz |
| Katarzyna Strzelecka |
| Longina Jędryczka |
| Lucyna Piętka |
| Madzia Spychała |
| Małgorzata Hoffmann |
| Małgorzata Mika |
| Małgorzata Sanicka |
| Maria Binder |
| Maria Stręczyńska |
| Marta Kardas |
| Marta Kubiak i Marcin Sanicki |
| Marta Pilachowska |
| Martyna Wojciechowska |
| Mirek Musielak |
| Monika Bytomska |
| Monika Dera |
| Monika Łaszcz |
| Natalia Filipiak |
| Pani Ula |
| Paulina Mugaj |
| Paweł Lewandowski „Pal-Med” Gabinet Rehabilitacji i Masażu |
| Radosław Pachnik |
| Roksana Strzyżyńska |
| Romana Nowak |
| Somit http://somit-orto.pl/ |
| Spółdzielnia „Wspólny Sukces” http://wspolnysukces.spoldzielnie.org/ |
| Starosta Powiatu Wągrowieckiego Tomasz Kranc |
| Sylwia Kowalski |
| Wiesia Jaroszewska |
| Wioleta z bloga www.wioletkowyskraweknieba.blogspot.com |
| Jak również wszystkim anonimowym darczyńcom |
| Albrecht Emilia |
| Bartkowiak Emilia |
| Bator Małgorzata |
| Baumann Anna |
| Bernadeta Sroczyńska |
| Biegała Beata |
| Błotna Irmina |
| Bonarek Katarzyna |
| Brzóska Patryk |
| Bujek Marianna |
| Byjoś Jolanta |
| Bytomscy Kamil i Monika |
| Charzyńska Katarzyna |
| Chmielewska Ewa |
| Dobrzycka Paulina |
| Dominiak-Leszczyńska Justyna |
| Dryja Alicja |
| Dyc Karolina |
| Dziobek Piotr |
| Fanning Alicja |
| Gabryś Justyna |
| Galuba Natalia |
| Gałęzia-Mucha Paulina |
| Grochowska Angelika |
| Gucwa Dominika i Andrzej |
| Hermański Sławomir |
| Jagodzińska Danka |
| Jaroszewska Wiesława |
| Jędryczka Longina |
| Kaczmarek Danka |
| Kałek-Syp Alina |
| Kamińska Małgorzata |
| Kanar Małgorzata |
| Kardel Agnieszka |
| Kinne Monika Katarzyna |
| Kiszka Kalina |
| Kokoszka Katarzyna |
| Kołodziejczak Joanna |
| Kołodziejczyk Emilia |
| Kołodziejczyk Marek |
| Komorowska Roksana |
| Konicka Karolina |
| Kowalski Sylwia |
| Kozlarek Ireneusz |
| Kozłowska Urszula |
| Koźba Małgorzata |
| Krasowska Magdalena |
| Krogulska Aleksandra |
| Kromulska Anna |
| Kryś Daria |
| Kubiccy Hanna i Robert |
| Kuchta Anna |
| Kwiatek Ewa |
| Lewandowska Agata |
| Lewandowscy Justyna i Marek |
| Łodziak Dorota |
| Łoś Izabela |
| Makświej Bartosz |
| Manuił Katarzyna |
| Mittmann Elżbieta |
| Mittmann Joanna |
| Musielak Mirosław |
| Nowak Romana |
| Nowak Romana Agnieszka |
| Olszewska Alicja |
| Ostynowicz Mariusz |
| Ozimek Anna |
| Pacholarz Katarzyna |
| Pawlińska Sonia |
| Petrykowska Karolina |
| Piętka Lucyna |
| Pilachowski Jarosław |
| Piotrowiak Sławomir |
| Polak Anna |
| Prokopiak Anna |
| Pytel Klaudia |
| Sadowska Justyna |
| Sanicka Danuta |
| Sanicka Małgorzata |
| Sanicki Marcin |
| Seroka-Jackowska Małgorzata |
| Siedlecka Lidia |
| Sirocka Aleksandra |
| Skawska Izabela |
| Smołka Łukasz |
| Socha Rafał |
| Sroczyńska Bernadeta |
| Strzelecki Maciej |
| Strzyżyńska Roksana |
| Szafrański Wojciech |
| Szymańska Elżbieta |
| Śmigielska Joanna |
| Śmigielska Kamila |
| Torbus-Wawełczyk Aleksandra |
| Trepanowska Barbara |
| Troć Agnieszka |
| Urbańczyk Jakub |
| Warszczuk Anna |
| Wolak Agnieszka |
| Wójcik Dorota |
| Wronka Agnieszka |
| Zydorczyk Karolina |
piątek, 19 czerwca 2015
Walczymy z ropniem /19 czerwca 2015/
Witajcie serdecznie. Trochę się podniosłam, po dołku jaki
zaliczyłam. Jak to powiedziała Pani doktor, nie pasuje to do mnie i mam
się wziąć w garść. No to się wzięłam…
Agnieszki ropień pękł w niedzielę rano. Niestety, zgodnie z moimi podejrzeniami, nie był jeszcze wystarczająco „dojrzały”. Zrobił się krater, Agnieszka obolała, odsłanialiśmy ranę, na tyle, na ile się dało, żeby powietrze dochodziło. W poniedziałek rano zadzwoniłam do Pani doktor. Podłamała się, bo też liczyła na to, że ta historia jest już za nami. No niestety, jednak podobnie jak ja, wie, że nie jest łatwo znaleźć odpowiedzialnego lekarza, który potraktowałby nas poważnie. Zgodnie z zaleceniem polewam ranę gentamecyną 3 razy dziennie. Antybiotyku doustnie nie chciałam. Od środy zaczęła wypływać ropa, dzisiaj jeszcze też pociekło. Zdjęcia przed i po pęknięciu wysłałam Pani doktor (poprosiła o takowe, a ja wcześniej zrobiłam) i oceniła, że to klasyczny ropień, a nie wrzód, co też nam sugerowali inni lekarze.
Moje biedne dziecko, boi się już, kiedy zaczynam przebierać jej pampersa, a muszę to robić teraz częściej. Nie dosyć, że muszę to dobrze przemyć octaniseptem, to jeszcze muszę naciągać tę ranę Nie mogę pozwolić, żeby zbyt szybko się wygoiło. Musi zejść jak najwięcej ropy. Mam nadzieję, że do przyszłego tygodnia się jej to wygoi. Pogoda nie jest zbyt upalna, ba, można powiedzieć, że jest nawet zimno, więc myślę, że zbyt szybko się nie odnowi to paskudztwo. Jednak nasze przyjście na zakończenie roku szkolnego stoi pod wielkim znakiem zapytania.
W poniedziałek i wtorek lekcji z Panią Małgosią Agnieszka nie miała. Została tylko rehabilitacja, bo Agnieszki kręgosłup trzeba było naprawić. Ból, spowodowany ropniem i odparzeniem przy PEG-u, powodował prężenie się i wyginanie na jedną stronę. Karolina miała co robić, bo wchodziła nam już rwa Na szczęście obyło się bez oklejania. W czwartek córcia już pięknie ćwiczyła z cioteczką
W środę udało nam się nawet na spacer wyjść. Ułożyłam Agnieszce kocyk w kształcie rożka, tak, żeby odciążyć trochę podrażnione miejsce, i Misia wytrzymała 2 godziny w wózku. Pani doktor dołożyła jej jeszcze na kilka dni dodatkowy lek na alergię, i muszę przyznać, że wydzieliny było mniej. Jasne, było dużo odsysania, ale tak o połowę mniej niż zwykle. Agnieszka dostaje Telfexo 120 mg. Dzisiaj popadało, więc może pylenie się trochę zmniejszy. Tylko jeszcze pogoda mogłaby się poprawić…
Co do odparzenia przy PEG-u. Mam wrażenie, że to wina tego G-tube, który teraz mamy założony. Podciekanie przy Foleyu zdarzało się sporadycznie, przy Flocare nie podciekało nam praktycznie wcale. Muszę się skontaktować z Panią doktor z poradni żywienia. Prosiłam o zamówienia Flocare, bo G-tube mi się nie podoba. Jestem ciekawa na jakim etapie są. Chętnie wymieniłabym na ten pewniejszy i bezpieczniejszy PEG. Ta szeroka guma, która niby blokuje PEG przed wciąganiem go do żołądka, u nas się nie sprawdza, bo Agnieszka i tak wciąga jakieś 4 cm. Ma silną perystaltykę i tyle. Przez ten gumowy krążek powietrze nie dochodzi i tak wilgotne miejsce się odparza. Do tego podejrzewamy, że balonik jest sztywny i dlatego słabo uszczelnia przetokę. Przepraszam, ale analizujemy już z Arkiem każdą wersję. Ta właśnie wydaje się nam najbardziej prawdopodobna.
Życzcie Agnieszce szybkiego wyleczenia z ropnia i pożegnania się z nim raz, na zawsze!!!
Spokojnego weekendu, kochani!!!!
Agnieszki ropień pękł w niedzielę rano. Niestety, zgodnie z moimi podejrzeniami, nie był jeszcze wystarczająco „dojrzały”. Zrobił się krater, Agnieszka obolała, odsłanialiśmy ranę, na tyle, na ile się dało, żeby powietrze dochodziło. W poniedziałek rano zadzwoniłam do Pani doktor. Podłamała się, bo też liczyła na to, że ta historia jest już za nami. No niestety, jednak podobnie jak ja, wie, że nie jest łatwo znaleźć odpowiedzialnego lekarza, który potraktowałby nas poważnie. Zgodnie z zaleceniem polewam ranę gentamecyną 3 razy dziennie. Antybiotyku doustnie nie chciałam. Od środy zaczęła wypływać ropa, dzisiaj jeszcze też pociekło. Zdjęcia przed i po pęknięciu wysłałam Pani doktor (poprosiła o takowe, a ja wcześniej zrobiłam) i oceniła, że to klasyczny ropień, a nie wrzód, co też nam sugerowali inni lekarze.
Moje biedne dziecko, boi się już, kiedy zaczynam przebierać jej pampersa, a muszę to robić teraz częściej. Nie dosyć, że muszę to dobrze przemyć octaniseptem, to jeszcze muszę naciągać tę ranę Nie mogę pozwolić, żeby zbyt szybko się wygoiło. Musi zejść jak najwięcej ropy. Mam nadzieję, że do przyszłego tygodnia się jej to wygoi. Pogoda nie jest zbyt upalna, ba, można powiedzieć, że jest nawet zimno, więc myślę, że zbyt szybko się nie odnowi to paskudztwo. Jednak nasze przyjście na zakończenie roku szkolnego stoi pod wielkim znakiem zapytania.
W poniedziałek i wtorek lekcji z Panią Małgosią Agnieszka nie miała. Została tylko rehabilitacja, bo Agnieszki kręgosłup trzeba było naprawić. Ból, spowodowany ropniem i odparzeniem przy PEG-u, powodował prężenie się i wyginanie na jedną stronę. Karolina miała co robić, bo wchodziła nam już rwa Na szczęście obyło się bez oklejania. W czwartek córcia już pięknie ćwiczyła z cioteczką
W środę udało nam się nawet na spacer wyjść. Ułożyłam Agnieszce kocyk w kształcie rożka, tak, żeby odciążyć trochę podrażnione miejsce, i Misia wytrzymała 2 godziny w wózku. Pani doktor dołożyła jej jeszcze na kilka dni dodatkowy lek na alergię, i muszę przyznać, że wydzieliny było mniej. Jasne, było dużo odsysania, ale tak o połowę mniej niż zwykle. Agnieszka dostaje Telfexo 120 mg. Dzisiaj popadało, więc może pylenie się trochę zmniejszy. Tylko jeszcze pogoda mogłaby się poprawić…
Co do odparzenia przy PEG-u. Mam wrażenie, że to wina tego G-tube, który teraz mamy założony. Podciekanie przy Foleyu zdarzało się sporadycznie, przy Flocare nie podciekało nam praktycznie wcale. Muszę się skontaktować z Panią doktor z poradni żywienia. Prosiłam o zamówienia Flocare, bo G-tube mi się nie podoba. Jestem ciekawa na jakim etapie są. Chętnie wymieniłabym na ten pewniejszy i bezpieczniejszy PEG. Ta szeroka guma, która niby blokuje PEG przed wciąganiem go do żołądka, u nas się nie sprawdza, bo Agnieszka i tak wciąga jakieś 4 cm. Ma silną perystaltykę i tyle. Przez ten gumowy krążek powietrze nie dochodzi i tak wilgotne miejsce się odparza. Do tego podejrzewamy, że balonik jest sztywny i dlatego słabo uszczelnia przetokę. Przepraszam, ale analizujemy już z Arkiem każdą wersję. Ta właśnie wydaje się nam najbardziej prawdopodobna.
Życzcie Agnieszce szybkiego wyleczenia z ropnia i pożegnania się z nim raz, na zawsze!!!
Spokojnego weekendu, kochani!!!!
sobota, 13 czerwca 2015
Do bani… /13 czerwca 2015/
Smutno się zrobiło
Agnieszka po ponad miesiąc bez brania dodatkowych leków i biegania po
lekarzach z powodu jakiejś infekcji. Po ponad 3 miesiącach bez
choroby, blisko 9 miesiącach bez problemów z ropniem/czyrakiem/wrzodem,
licho wie jak to się nazywa i co to jest. Agnieszka ponownie rozpoczyna
walkę z tym paskudztwem na pupie
We wtorkowe popołudnie zauważyłam, że na bliźnie po ropniu coś niepokojącego zaczęło się dziać. W środę wyglądało to już lepiej, a w czwartek niestety, zaczął wybijać się wielki bąbel Dzisiaj skóra pęka, ale nie robi się biały. Próbowałam delikatnie tą skórę rozerwać, ale nie daje się, a na siłę nie będę nic robić. Widzę, że Agnieszka cierpi. Chociaż nie ma problemów z siedzeniem, nie może tylko za długo siedzieć.
Na domiar wszystkiego, zrobiło się odparzenie dookoła PEG-a. Robię przymoczki z octaniseptu, ale jakoś słabo się goi. Widzę, że jest zaognione i mała odczuwa ból. Sprawdzałam balonik, jest mniej wody, ale dolałam 3 ml. Jednak nadal podcieka, mogliby nam przysłać tego Flocare, wymieniłabym. Był znacznie lepszy od tego G-tube.
Do tego wszystkiego, wczoraj ściągałam Karolinę, albo Mirka na cito. Agnieszka skręcała głowę w prawą stronę. Okazało się, że znowu pojawił się problem z odcinkiem piersiowym kręgosłupa. Chciałam, żeby to zrobić przed weekendem, bo może być tylko gorzej, a wiem po sobie jak to boli. Przyjechał Mirek, choć Karolka też zarezerwowała sobie chwilę dla nas, jakby co. Czy to nie piękne, że mogę liczyć na nich? Na tych wspaniałych ludzi, którzy na mój telefon, szukają chwili w napiętym grafiku, żeby pomóc Agnieszce? Dziękuję Wam!!!
Najbardziej boję się tego ropnia na pupie. Siedzę przy Agnieszce, i łzy same lecą, jak widzę, że płacze. Sama nie wiem co mam robić. Jechać do szpitala, żeby jak rok temu latać po Poznaniu z rzekomą martwicą Fourniera? Jechać do chirurga dziecięcego, który orzeknie z kpiącym uśmiechem, że panikujemy, bo to nie jest wielkości pośladka, więc nie ma czym się martwić? Jak mam jej pomóc? Chyba opadam z sił, albo jakiś kryzys mnie dopada.
Muszę się pozbierać, nie ma bata. Jednak boli, że tych specjalistów coraz mniej. W takich momentach żałuję, że nie jeździmy już do CZD. Myślę, że tam chirurdzy inaczej by do nas podeszli.
Mam nadzieję, że to pęknie samo. Jednak mam wrażenie, że będzie to coś takiego, jak mieliśmy za pierwszym razem w Zabajce, rok temu. Jak pęknie, będzie dziura o średnicy 1 cm i głębokości 0,5 cm Już się boję, bo to był bardzo nieprzyjemny widok i wiem, jak ją to bolało. Nie wiem nawet czy jest sens zawracać głowę naszej Pani doktor w poniedziałek. Jak nie pęknie, to pewnie zadzwonię…
Kochani, życzę Wam udanego i spokojnego weekendu! Dbajcie o siebie!!!
We wtorkowe popołudnie zauważyłam, że na bliźnie po ropniu coś niepokojącego zaczęło się dziać. W środę wyglądało to już lepiej, a w czwartek niestety, zaczął wybijać się wielki bąbel Dzisiaj skóra pęka, ale nie robi się biały. Próbowałam delikatnie tą skórę rozerwać, ale nie daje się, a na siłę nie będę nic robić. Widzę, że Agnieszka cierpi. Chociaż nie ma problemów z siedzeniem, nie może tylko za długo siedzieć.
Na domiar wszystkiego, zrobiło się odparzenie dookoła PEG-a. Robię przymoczki z octaniseptu, ale jakoś słabo się goi. Widzę, że jest zaognione i mała odczuwa ból. Sprawdzałam balonik, jest mniej wody, ale dolałam 3 ml. Jednak nadal podcieka, mogliby nam przysłać tego Flocare, wymieniłabym. Był znacznie lepszy od tego G-tube.
Do tego wszystkiego, wczoraj ściągałam Karolinę, albo Mirka na cito. Agnieszka skręcała głowę w prawą stronę. Okazało się, że znowu pojawił się problem z odcinkiem piersiowym kręgosłupa. Chciałam, żeby to zrobić przed weekendem, bo może być tylko gorzej, a wiem po sobie jak to boli. Przyjechał Mirek, choć Karolka też zarezerwowała sobie chwilę dla nas, jakby co. Czy to nie piękne, że mogę liczyć na nich? Na tych wspaniałych ludzi, którzy na mój telefon, szukają chwili w napiętym grafiku, żeby pomóc Agnieszce? Dziękuję Wam!!!
Najbardziej boję się tego ropnia na pupie. Siedzę przy Agnieszce, i łzy same lecą, jak widzę, że płacze. Sama nie wiem co mam robić. Jechać do szpitala, żeby jak rok temu latać po Poznaniu z rzekomą martwicą Fourniera? Jechać do chirurga dziecięcego, który orzeknie z kpiącym uśmiechem, że panikujemy, bo to nie jest wielkości pośladka, więc nie ma czym się martwić? Jak mam jej pomóc? Chyba opadam z sił, albo jakiś kryzys mnie dopada.
Muszę się pozbierać, nie ma bata. Jednak boli, że tych specjalistów coraz mniej. W takich momentach żałuję, że nie jeździmy już do CZD. Myślę, że tam chirurdzy inaczej by do nas podeszli.
Mam nadzieję, że to pęknie samo. Jednak mam wrażenie, że będzie to coś takiego, jak mieliśmy za pierwszym razem w Zabajce, rok temu. Jak pęknie, będzie dziura o średnicy 1 cm i głębokości 0,5 cm Już się boję, bo to był bardzo nieprzyjemny widok i wiem, jak ją to bolało. Nie wiem nawet czy jest sens zawracać głowę naszej Pani doktor w poniedziałek. Jak nie pęknie, to pewnie zadzwonię…
Kochani, życzę Wam udanego i spokojnego weekendu! Dbajcie o siebie!!!
Subskrybuj:
Posty (Atom)