Olsztyn i wózek

Tak, dokładnie tydzień temu dojeżdżałam do Torunia. Wracaliśmy z Olsztyna i jak patrzę, co się dzieje za oknem, dobrze, że to było tydzień temu! Droga długa i męcząca. Agnieszka ją bardzo źle zniosła :( W niedzielę, kiedy jechaliśmy do Olsztyna, moje dziecko przez całe 5 godzin płakało, walczyło i denerwowało się potwornie. Kiedy w okolicach 18, w końcu dotarliśmy do pokoju, mąż położył ją na łóżku, zwyczajnie się rozszlochała. Nie wiedział co się dzieje. Biedna moja, nie pomógł nawet sirdalud, który w trasie z reguły ją wyciszał i parę kilometrów przesypiała. Tak, tylko ostatnia tak długa trasa była w czerwcu. A tam nie było tyle dziur na drodze. Z powrotem  było trochę lepiej. Pierwsze dwie godziny była spokojna. Potem się już rozkręciła. Starałam się już nie zatrzymywać, byleby szybciej dotrzeć do domu.
A co na poradni... Do lekarza udało nam się wejść bez kolejki, jako pierwsi. Agnieszka zaczęła się tak denerwować, że oddziałowa zaprowadziła nas na izolatkę, w obawie, że dostanie jakiegoś ataku. Po chwili po nas przyszła, bo lekarz zaczął przyjmować. Obejrzeli jej buzię i pojawiła się masa dziwnych, jak dla mnie pytań. Między innymi zabrzmiało moje ulubione, dlaczego do nich. Doktor przyznał, że trzeba Agnieszce ściąć dziąsła na sali operacyjnej. Trzeba zacząć od rezonansu magnetycznego. Chciałby też zrobić plastykę prawej strony buzi. Był zaskoczony, że do tej pory nikt się tym nie zajął. Trochę musieliśmy się natłumaczyć... A dlaczego ta plastyka? Uważa, że jest to niezbędne dla zachowania higieny w jamie ustnej. Doktor zapisał nas na oddział na 24 listopada. 25 listopada ma mieś robiony tomograf i diagnostykę. Jednak gdzieś tam, zapisane jest o tych dziąsłach i nikt nie wie jak długo nam tam zejdzie. Na 99% Wrócimy 26 listopada, ale kto wie? Pewnie po rezonansie wszystkiego się dowiem. To już nie jest Poznań i z dojazdem jest większy problem. Karetka odpada, bo ją tam wytrzęsie za wszystkie czasy. Kręgosłup ma tak delikatny, jak u niemowlaka. Już lepiej jak będzie siedziała. Chyba...
Najlepsze jest, że na 26 listopada mamy ostrzykiwanie botuliną. Dzwoniłam już na oddział z prośbą, o przesunięcie terminu. Chciałam przyspieszyć o 2 tygodnie. Jutro spróbuję dzwonić jeszcze raz, bo oddziałowa miała z profesorem to uzgodnić. Przesunąć w drugą stronę, to nie problem. Jednak wcześniejszy termin to już kłopot. Chodzi głównie o to, czy nie za wcześnie od poprzedniej dawki. No nic, będę dzwonić i pytać. Wolałabym, żeby dostała toksynę. Jest szansa, że choć trochę zwiększy się jej komfort jazdy.
Zadzwonił też pan od wózka i na moją prośbę wystawił fakturę proformę. Wózek jest trochę tańszy, niż zapowiedział. Fakt, że dostaliśmy rabat i skutkiem tego wyszło 29.980 zł. Co prawda nie jest doliczony koszt daszka, ale powinien się zamknąć w 1000 zł. Teraz trzeba zorganizować pieniądze, na pokrycie faktury. 3000 zł dostaniemy z NFZ, 5000 dostała Agnieszka w piątek od anonimowej osoby, 1000 zł od rodziny. Zostało do zebrania 21 tys. Brzmi zdecydowanie lepiej, niż poprzednio. Nie zmienia to jednak faktu, że trzeba je uzbierać. W tym celu otworzymy zbiórkę na Fb, albo na Siepomaga. Jak tylko założę, wrzucę odpowiedni link. Może ktoś jeszcze zechce wesprzeć Agnieszkę. Dziękuję za to, co już dostała, bo nadal nie mogę uwierzyć.
Życzę Wam miłego popołudnia i udanego tygodnia!

Globus histericus

Witajcie! Co u nas? Ano jak to ostatnio zbyt często bywa, Agnieszka kończy kolejny antybiotyk. Tak, ucho. Jednak tym razem oprócz ucha, górne drogi oddechowe też ucierpiały. Pani doktor odpuściła krople do ucha, bo ile w końcu można lać. A poza tym, przerobiła już wszystko, co dostępne na rynku. Niespecjalnie pomogło. Pozostał nam Lix z lidokaciną przeciwbólową i tego się trzymamy. Odpukać, od czwartku, ucho czyste. Agnieszka się trochę uspokoiła i wyciszyła. Z radością siedzi w wózku i uwielbia spacery. Jak tylko pogoda dopisuje, korzystamy.
Wczoraj mieliśmy prezentację wózka, który ma system spex. Pisałam o tym kiedyś. Początkowo chciałam kupić samo siedzisko do Bingo, ale to bez sensu. Bingo nie wchodzi mi do samochodu, muszę mieć dla Agnieszki węższy wózek, a do tego potrzebny jest system tych poduszek. Cena zwaliła mnie z nóg. Wstępne podliczenie to 33 tys. zł!!! 1% to za mało na ten wózek. Nie wiem jeszcze jak, ale zdobędę dla Agnieszki te pieniądze! Musi wygodnie siedzieć. Zarówno w wózku, jak i wygodnie podróżować, bo te podróże autem robią się coraz częstsze. Fotelik Lars robi się już mały, to w końcu 4 lata, jak go używamy. Jeszcze rozciągniemy ile się da, ale skolioza nie pozwala jej ostatnio w nim wygodnie siedzieć. Wiem jedno, uda się!
Dzwoniłam dzisiaj do szpitala i umówiłam się na poradnię twarzoczaszki. Lekarz określany mianem "czarodzieja", kazał nam jutro przyjechać. Tak od ręki, bez rozczulania się "dlaczego do nas". Jednak jedziemy 23 września. Dlaczego? A bo ten szpital jest w Olsztynie, a ja nie dam rady się zorganizować na tyle, żeby jutro do 8 dotrzeć do poradni. Doktor powiedział, że obejrzą jej dziąsła i zakwalifikują do operacji. A rurka tracheo, to dobra wiadomość. Tak po prostu...
Już kiedyś podobną rozmowę odbyłam. Z profesorem Książykiem, jakieś 11 lat temu. Tylko wtedy chodziło o założenie PEG-a. Dziwne to wszystko... Pamiętam, że wtedy musiałam zebrać pieniądze na pierwszą Kimbę dla Agnieszki i leżaczek kąpielowy... Byłam przerażona. Wyszłam z założenia, że takich pieniędzy nie da się od tak zdobyć. Myliłam się. Pamiętam, kiedy usłyszałam od męża, że przyszło pismo z fundacji, która pokryła brakującą kwotę na sprzęt. Byłyśmy w szpitalu CZD i czekałyśmy na operację.
Teraz mam ciężki czas, bo panicznie boję się o Agnieszkę. Boję się tego co się z nią dzieje. Boję się, że to ucho jest tylko efektem czegoś, co siedzi gdzieś w niej. Boję się, że nie zdąży nikt tego znaleźć. A teraz ten wyjazd, nadzieja a jednocześnie strach. W końcu co to znaczy "operacja" w odniesieniu do Agnieszki? A no właśnie... Najgorsza jest wyobraźnia... Bądźcie z nami!
Kochani pozdrawiam Was! Życzę spokoju i zdrowia!

Mieszamy w lekach i szkoła już za chwilę!

Witajcie! Upały jeszcze na chwilę wróciły, co mnie cieszy. Już za momencik będziemy za nimi tęsknić i narzekać na jesienną pogodę. Dzięki temu możemy jeszcze z Agnieszką korzystać z ciepełka i wychodzić na dwór. Ona tak to lubi. Choć dziewczyna. najwyraźniej nie doszła jeszcze do siebie. Jest płaczliwa i z miłego spaceru wracamy szybko do domu, bo łzy się leją strumieniami. Trochę się podziębiła, ale inhalacje i rutinoscorbin pomogły. Jest lepiej. Ucho trochę jeszcze dokucza. Dzisiaj od rana musiałyśmy załatwiać szkolne sprawy. Opinia z Poradni Pedagogiczno - Psychologicznej była do odbioru, a skoro już byłyśmy w drodze, a słońce jakoś nie dokuczało, poszłyśmy zanieść ją do szkoły. Tam się dowiedziałam, że nie mamy zmian. Jest tak, jak miało być. Masaż z Michałem i oligo z panią Małgosią. A to powoduje natychmiastową poprawę nastroju ;) Do samego końca, zawsze jest ta nutka niepewności. A skoro dzisiaj mi potwierdziła pani wicedrektor, przy obecności pani dyrektor, to chyba nic się nie zmieni :D

Z panią Małgosią i Michałem już rozmawiałam, bo zaczyna się akcja "plan". Zawsze jest wielkie zamieszanie przez pierwsze kilka dni, żeby dopasować szkołę z rehabilitacją. Niestety, czasami po kilku tygodniach, mamy powtórkę z rozrywki. Na szczęście zawsze udawało nam się dogadać :)

Dodzwoniłam się do naszej neurolog. Agnieszka ma zaniżony poziom kwasu walproinowego, to poziom depakiny (leku na padaczkę). Niby nie ma dramatu, niby nic się nie dzieje. Jednak albo bierze się lek i jest poziom terapeutyczny, albo schodzimy z leku. Jednak z dwojga złego, wolałabym zejść z Cezariusa. Po przeczytaniu ulotki z lekarzem, okazuje się, że całe zło, które ostatnio dzieje się u Agnieszki, może być spowodowane tym właśnie lekiem.

Uzgodniłam podniesienie o 100 Depakiny chrono, a o 1 ml na dobę zmniejszamy znowu Cezariusa. Olej CBD zostaje w takiej dawce jak dotychczas. No i będziemy obserwowali. 

Pojawiła się jeszcze jedna delikatnie niepokojąca sprawa. Agnieszka ma zaniżony poziom glukozy. Pomimo tego, że nie była na czczo, Glukoza jest poniżej normy. Pani doktor twierdzi, że nawet na czczo nie powinna być obniżona. Teraz muszę mierzyć jej poziom glukozy. Czekam jeszcze na glukometr. Mam nadzieję, że uda się jakoś załatwić. Przejrzałam poprzednie wyniki krwi z poradni i ta glukoza nigdy nie była specjalnie wysoka. Norma jest od 70, a Agnieszka często miała 63 albo 74. Krew nigdy nie była pobierana na czczo. Mam jednak nadzieję, ze to tylko burza w szklance wody i nie będzie hipoglikemii. Jednak zbadać trzeba. I będę teraz musiała dziecko swoje własne kłuć :( :( :(

Tulę Was i życzę miłych dni! 

Ucho, cd...

Witam Was! Koniec wakacji przychodzi zdecydowanie zbyt szybko. Jeszcze dwa tygodnie i zacznie się dla Agnieszki ciężka praca. Tego się boję, bo ona jeszcze nie doszła do siebie. W tym tygodniu też biegamy po lekarzach, bo ucho nadal nie odpuszcza. Agnieszka na zmiany, raz jest w świetnym humorze, a raz płacze. Ucho jest jeszcze zaczerwienione, gorączki nie ma. Budzi się w nocy niespokojna, coś ją męczy. W poniedziałek znowu próbowałam się dodzwonić do jakiegoś laryngologa. Nasza pani doktor na urlopie. W końcu udało mi się skontaktować z panią laryngolog z Wągrowca. Umówiłyśmy się na środę, tylko muszę mieć zlecenie od lekarza. Pojechałam z Agi we wtorek do przychodni i na szczęście udało się wejść bez kolejki. Ludzie sami nas wpuszczali. Byłam mile zaskoczona. Pani doktor obejrzała ucho, potwierdziła, że nie jeszcze doleczone i dała skierowanie do laryngologa.
W środę pojechałam z Agnieszką na umówioną wizytę do laryngologa, i również udało nam się wejść bez kolejki. Okazało się, że pani doktor zna Agnieszkę. Badała ją zaraz po urodzeniu. Pamiętam jak szły korytarzem z neonatologiem, rozmawiały i spojrzały się na mnie, ja byłam w pokoju. Taka stopklatka mi się pojawiła w głowie. Jeżeli się nie mylę, to po tej konsultacji pojawiła się teoria o Treacerze - Collinsie.
Pani doktor obejrzała ucho i potwierdziła, że nie jest jeszcze doleczone. Rany w kanaliku się zagoiły, już nie sączą. Tyle dobrego. Kazała raz dziennie lać jej do ucha Centraxal plus. On ma i antybiotyk i steryd. Pani doktor uważa, że przerost dziąseł spowodował, że ślinianka uciska o przewód słuchowy i stąd te stany zapalne. Dlatego pęka kanalik. Uważa, że pomóc może tylko jeden lekarz, ale do października nie dostanę się do niego.
Dzisiaj Agnieszka cały czas śpi. Za chwilę rehabilitacja, a ona śpi. Wystarczy ją na chwilę zostawić i zasypia. Wczoraj też szybko zasnęła. Może w końcu organizm się zaczął regenerować? Oby!!! Cieszę się, że botulina działa, bo Agnieszka może korzystać ze spacerów, może łapać odporność. Nie ma dnia, żeby nie była, choć chwilkę.
No nic, trzeba obudzić ją, bo nie dosyć, że za chwilę rehabilitacja, to jeszcze wizyta z hospicjum nadciąga. Jak zwykle wszystko razem :)
Dziękuję za tak dużo ciepłych słów dla Agnieszki. Wszystkiego dobrego i łapcie każdą dobrą chwilę. One są taką rzadkością ;)

To nie są spokojne wakacje

Tak, to nie są spokojne wakacje. Do tej pory jakoś tak się układało, że w wakacje Agnieszka była w dobrej formie. Cieszyła się pogodą i przyrodą. Teraz jest inaczej. Niemal cały lipiec w domu, bo albo za gorąco, albo botulina się wypłukała i siedzenie w wózku, to więcej bólu niż radości.
A od kilku tygodni dokucza jej ucho. Najpierw jeden antybiotyk, potem pęknięty przewód słuchowy i kolejny antybiotyk. Botulina podana w terminie i już myślałam, że w końcu się ustatkuje. A tu proszę bardzo. W piątek gorączka i wysypka. Jakież było nasze szczęście jak się okazało, że w niedzielę gorączki rano nie było i Agnieszka mogła do wózka, na taras, choć na godzinkę. Ta radość w jej oczach i foch, że do domu musi jechać... Tak niewiele jej potrzeba...
W nocy, z niedzieli na poniedziałek już szalała, z bólu i gorączki. W poniedziałek obdzwoniłam kilku laryngologów i do nikogo się nie dodzwoniłam. W końcu napisałam smsa do docenta Szydłowskiego. Odpisał po kilku godzinach podając namiar na lekarza ze Szpitalnej, z którym mam się kontaktować, bo on nie może się nami zająć. Zadzwoniłam i umówiłam się na czwartek na Szpitalną. Dzisiaj byliśmy. Do dzisiaj Agnieszka cały czas na przeciwbólach i kroplach Lix (gorączka nie odpuszczała). Doktor najpierw spojrzał i stwierdził, że nie widzi stanu zapalnego na tyle dużego, żeby była gorączka i ból. Jednak jest tam jakaś woszczyna. Usunął to (to właściwie zaschnięta krew była) i okazało się, że robiła się tam odleżyna. To musiało ją potwornie boleć i z pewnością było źródłem gorączki. Niestety pan doktor nie wie, dlaczego pęka przewód słuchowy, a nie bębenek. Zwykle to on jest najwrażliwszy na każdy stan zapalny.
Teraz Agnieszka dostała kolejny antybiotyk, mocną dawkę Augmentinu i krople do ucha z antybiotykiem. Mam nadzieję, że skoro przewód słuchowy jest udrożniony, to nie będzie już jej dokuczał i uda się go doleczyć. Póki co muszę uważać i nie zalewać jej ucha wodą. W razie powtórki mamy dzwonić, a wtedy pochylą się nad tematem, dlaczego tak się dzieje.

Jedyny pozytyw w tym tygodniu jest taki, że botulina zaczyna działać i Agnieszka spokojnie siedzi w wózku. Byłyśmy praktycznie każdego dnia oglądać drzewa i słuchać kłótni tych zwariowanych ptaków w kalinie.

Kochani, życzcie Agnieszce dużo zdrowia! Pozdrawiam Was i przytulam! Udanych wakacji!

Wysypka wróciła :(

Wiecie jak to jest. Człowiek sobie coś zaplanuje, życzy sobie czegoś, a tu przychodzi rzeczywistość i weryfikuje nasze plany. Sprowadza do parteru. Tak więc, spokój i apatyczność Agnieszki były pozorne, jak się domyślacie. Wczoraj wieczorem zaczęła płakać z bólu, trzęsąc się przy tym okropnie. Sprawdziłam ucho, niby nie ma dramatu, ale podałam krople z lidokainą, działają przeciwbólowo, bardzo szybko (Lix). Po 10 minutach trochę jakby się uspokoiła. Jednak nadal walczyła i płakała. Podałam paracetamol. Po pół godzinie się uspokoiła, ale była bardzo pobudzona i nadwrażliwa. Nabiła sobie gorączki do 37,8, ale przy tym napięciu to nic dziwnego.
Jednak o 4 rano 38,7 już świadczyło o tym, że jej coś dolega. Dostała lek i po godzinie przysnęła. Rano bardzo się spociła, to dobrze. Zrobiłam morfologię, CRP i mocz. Mocz czyściutki, nawet bakterii nie ma. Morfologia na granicy błędu statystycznego, nie ma się czego przyczepić. CRP 21,3, przy normie do 2,8. Jest jakiś stan zapalny, ale też nie ma dramatu. Przyjechała nasza pani doktor i sama już nie wie co robić.
Nie powiedziałam jeszcze, że i wysypka się pojawiła. Najpierw nieśmiało, na buzi, na dekolcie, na biodrze. Teraz jest wysypana już na całym ciele, choć nie tak bardzo, jak to było w marcu. Jeszcze nie. Antybiotyku nie dajemy. Dostaje przeciwbóle, przeciwalergiczne i czekamy co z tego będzie. Recepta na steryd leży i czeka na pogorszenie.
Ta sama historia co w marcu. Ostrzykiwanie we wtorek, gorączka i wysypka w piątek. Dokładnie tak samo. Można byłoby to zwalić na uczulenie botulinowe, ale dwa poprzednie razy nie miała botuliny i też była wysypka :( Nie swędzi jej to, nie jest nerwowa. Leży spokojnie i podsypia sobie bidulka. A ja planowałam jutro pierwszy spacer...
Zobaczymy jak sprawa się rozwinie.
Spokojnego weekendu.

W końcu botulina

Witajcie! W końcu pojawiła się nadzieja na spacery! Wczoraj byliśmy w Poznaniu na ostrzykiwaniu botuliną. Bardzo się cieszę, że udało nam się dotrzeć i profesor wziął Agnieszkę pierwszą do zabiegu. Już o 10 mogliśmy jechać do domu. Wszystko to przez jej łzy na korytarzu i to, że profesor cały czas się dopytuje, jak Agnieszka reaguje na toksynę. Poza tym, wczoraj miała ostrzykiwany jeszcze bark, a to nietytpowy zabieg. Tak jak zastrzyki w okolicy lędźwiowej są paskudne i bolą, tak ostrzyknięcie tego ramienia było okropne :( Boli mnie, że muszę ją tam zawieźć i patrzeć jak łzy płyną, a nie może zaprotestować. Robię to z nadzieją, że nie będzie miała takich problemów z szyją i barkiem przez te kilka miesięcy.
Ustaliłam z profesorem, że Agnieszka następny termin będzie miała jeszcze w listopadzie. Szybko botulina wypłukuje się z jej organizmu, więc trzeba zwiększyć częstotliwość zabiegów.
Ucho Agnieszki, na razie, nie dokucza. Tym razem znowu krew się polała, pękł kanalik. W uchu utworzył się strup. Muszę dzwonić do laryngologa, może będzie miał pomysł jak jej pomóc. W końcu leki przestaną działać. A poza tym, skoro w rurce i gardle jest pałeczka ropy błękitnej, to co jest w uchu? No i od ucha do zapalenia opon mózgowych niewielki krok. Jak na ironię, to że Agnieszka tak dobrze znosi ból, nie pomaga w tym wypadku. Ja muszę długo szukać zanim znajdę przyczynę łez. Mieć szklaną kulę... Ech...
Najważniejsze, że chwilowo mamy spokój z lekarskimi wyjazdami. 22 lipca Agnieszka miała robione badanie w Poradni Pedagogiczno - Psychologicznej. To już 5 lat, jak byliśmy tam ostatni raz. Jak sobie pomyślę, że za 3 lata stajemy przed komisją orzekającą o niepełnosprawności, to mi słabo. Agnieszka miała 2 lata, jak dostała orzeczenie do 16 r.ż. Wówczas wydawało się to tak strasznie długo... No i proszę. Panna ma już 13 lat, kiedy to zleciało??
Mam nadzieję, że już się Agnieszka wychorowała i sierpień będzie spokojny. Pewnie, chciałabym, żeby wcale nie chorowała, ale wiem, że wrzesień nie będzie łatwy. Zacznie się szkoła i zajęcia, a to jednak 10 godzin tygodniowo. Słabo zniosła to w poprzednim roku, może w tym będzie lepiej? Oby!
Kochani, życzę Wam udanych wakacji, Ci którzy jeszcze przed urlopem, niech odpoczywają i cieszą się spokojem! Zdrowia!! Pozdrawiam!