Inny neurolog. /9 lipca 2008/

Pani Asia przyjechała na rehabilitację i opowiedziała nam o swojej wizycie u bioenergoterapeutki, u której była ze zdjęciem Agniesi, które od nas dostała. To kolejna osoba, która mi powiedziała, że Agi jest silna i walczy. Stwierdziła, że Agi jest tu cały czas, i potrzebny jest czas. Jej komentarz pokrył się z moim snem, w którym Agi przekazała mi, że jeszcze nie może wrócić, bo za bardzo wszystko by ją bolało. Coś w tym musi być!

13 maja poszłyśmy do Pani doktor bo Agi za bardzo mi prychała, kichała i zbyt często musiałam ją odsysać. Standardowo – panikuję! Ale to chyba lepiej, niż antybiotyk albo coś innego. Dzięki temu ją zważyłyśmy: 8300 g. Prawdziwy słonik!!

15 maja postanowiło przyjechać hospicjum. Pomimo zapowiedzi, że mają być koło 13-14, przyjechali o 18. Agnieszka miała spacer z głowy. Cały dzień czekałyśmy na hospicjum. Pierwszy raz przyjechała pielęgniarka, która asystowała Pani doktor przy wymianie rurki i nie robiłam tego ja!

20 maja ustaliłam z pediatrą, że przejdziemy na 3×1/4 baklofenu. Chcemy pomóc Agi się rozluźnić i ułatwić rehabilitację. Będziemy obserwować i zobaczymy.

Na 22 maja umówiłam się z innym neurologiem w Kowanówku. Wizyta i konsultacja trwała około godziny. Pani doktor nie umiała jej konkretnie ocenić. Usłyszeliśmy kolejne ostrzeżenia o tym, że Agi ma marne szanse na wybudzenie się. Do tego kilka nowych ostrzeżeń na temat epilepsji, która często zdarza się u dzieci po uszkodzeniu mózgu. Ze względu na częste nerwowe wybudzenia Agi ze snu w nocy Pani neurolog zaproponowała coś w zamian baklofenu. Sirdalud ma również działanie lekko uspakajające. Niestety, odstawienie baklofenu wymaga całkowitego odstawienia lekarstwa na co najmniej 2 doby. Pani doktor zaproponowała również EEG. Stwierdziła, że to jest bardzo dobry obraz fal mózgowych. Dlaczego poprzednia neurolog twierdziła, że jest to zbędne badanie?

W sumie nie było tak źle. W niedzielę, kiedy to mieliśmy podać jej już sirdalud, nie byłam w stanie jej uspokoić i potrzebowałam pomocy męża. Arek próbował ją wyciszyć a ja w tym czasie szykowałam tabletkę. Agi była tak spięta i zestresowana, ze trudno było ją nawet utrzymać. Po tabletce Agnieszka praktycznie natychmiast zasnęła. Spała tak dobre 4 godziny. Od teraz zasypia zaraz po tabletce, jednak ten okres senności skrócił się trochę.

W poniedziałek na pierwszej rehabilitacji Agnieszka była mocno otępiała. Jednak podczas ćwiczeń pierwszy raz podniosła tyłeczek i wstała. W tym momencie zaczęła z tym walczyć i chciała ciągle się podnosić albo wyginać do tyłu. Tego dnia miałyśmy jeszcze wizytę z hospicjum. Pediatra stwierdziła, że Myolastan będzie lepszy od sirdaludu. Nie wiem muszę sprawdzić.

Moja kolejna panika miała miejsce 30 maja i znowu zawezwałam nasz Panią doktor. Aż dziw bierze, ze ona nas jeszcze się nie pozbyła. Na szczęście to znowu moja panika a nie infekcja.

Malutka poprawa. /8 lipca 2008/

17 kwietnia pojechaliśmy do ortopey na kontrolę. Profesor był szczerze zdziwiony postępami Agnieszki. Bioderka po miesiącu przestały być bolesne i strzelać. Dostaliśmy zgodę na ściągnięcie biduli szelek i zakładanie ich tylko na noc i ze dwa razy na dzień. Niestety Agi tak szybko wyrosła z szelek, że już po dwóch tygodniach nie używaliśmy rzepów tylko wiązaliśmy końce szelek. W końcu przestaliśmy je zakładać ze względu na ogromne przykurcze barków, ramion i przedramion. Przed szelkami mogliśmy zginać Agi rączki w łokciach i podnosić do góry. Teraz jest to niemal niemożliwe. Z obawy przed kolejną kontuzją nie chcemy robić nic na siłę. Kolejna wizyta we wrześniu razem z rentgenem bioder.

Następnego dnia oddałam mocz Agi na badanie laboratoryjne, które wykazało jakieś bakterie w moczu. W poniedziałek (21.04) przyjechała pediatra z hospicjium i zaleciła Agi ziółka (pokrzywa i skrzyp) – tylko kiedy jej to dawać, chyba tylko przez sen, Bo jeżeli jej mam dać około 200 ml herbatki, to będzie miała zalegania i nie dam jej kolejnego z posiłków. Tego dnia byliśmy również u okulisty. Zapadła decyzja. Jeżeli Agi się wybudzi przeszczep rogówki. 

29 kwietnia zawiozłam mocz na posiew, za radą pani z bakteriologii powtórzyliśmy badanie. Okazało się, żebakterie w moczu były wynikiem zanieczyszczenia. Mocz jałowy!! Jeden ciężar z serca spadł.

Cały czas czekamy z Agi na hospicjum. Niestety ich ani widu ani słychu. 8 maja poszłyśmy z Agi na zakupy od samego rana, żeby nie rozminąć się gdyby przyjechali wymienić rurkę. I traf chciał, że akurat tego dnia przyjechali od rana. Co więcej nie zadzwonili, żeby sprawdzić, czy jesteśmy w domu. A to już 7 tydzień jak rurka nie wymieniona. Zaczynamy bić rekordy!

12 maja u okulisty dowiedzieliśmy się o tym, że oczko się wygoiło. Dno oka jest ukrwione. Więc gdyby nie fakt, że za późno pojechaliśmy do prawdziwego okulisty, nasza córka widziałaby na prawe oczko!!! Nigdy sobie tego nie wybaczę.

Wróżka Kasia. /6 lipca 2008/

Rozczarowanie, stres i kolejne choroby mojego dziecka spowodowały, że postanowiłam iść po raz kolejny do wróżki. Tym razem była to wróżka Kasia. Sympatyczna młoda Pani, która na pytanie o zdrowie mojej córki, oświadczyła, ze lekko nie będzie, ale ona wróci. Wyleczy ją jakiś mężczyzna, możliwe, że będzie miał też zdolności uleczania energią. Do tego stwierdziła, że Agi obudzi się jak będzie jakaś duża impreza, jakieś przyjęcie. Może uznacie to za naiwne, ale dawało mi to jakąś nadzieję, jakąś złudną szanse że moje dziecko do mnie wróci. Coś czego można się kurczowo chwycić.

 Zmobilizowało mnie to do zapisania się do neurologa. U tej Pani doktor byłyśmy już z Agi prawie rok temu. Agi miała wtedy jakieś drgawki i wolałyśmy z Panią doktor to sprawdzić. Dostaliśmy skierowanie na EEG. To było straszne. EEG nie zostało zrobione.

7 kwietnia umówieni byliśmy znowu do okulisty na kontrolę. Oczko całkiem nieźle się goi. Ubytek jest ale nieduży. Na szczęście nie ma dziury w oku. Lewe oczko reaguje na światło.

9 kwietnia pojechaliśmy do neurologa. Pani doktor obejrzała Agi opukała wysłuchała historii choroby i naszych przejść, powiedziała, że na tym etapie nie ma sensu robić żadnych badań, ani EEG, ani tomografii, ani rezonansu. Jednak Pani doktor nie odebrała nam nadziei. Przepisała tylko Nootropil, który miał pobudzić pracę mózgu.

Z gabinetu wyszłam w całkiem niezłym nastroju.

Na następny dzień Pani doktor na kontroli stwierdziła nieczyste jeszcze oskrzela i w związku z czym dalszy antybiotyk.

Cudu nie było!!! /6 lipca 2008/

Nadchodziła Wielkanoc. W Wielką Sobotę Agi rano miała zapuchnięte prawe oczko. Pamiętam że w nocy nie spala tylko leżała z otwartymi oczkami. Zakropiłam jej sztucznymi łzami, żeby nie wyschły jej za mocno i nie bolały. Wtedy to się musiało stać. Na środku oczka miała żółtą ropę, nie wiedziałam co to jest. Nie mogłam jej tego zdjąć, a były święta i nie było gdzie jechać, żeby ją obejrzeli. We wtorek zadzwoniłam do znakomitego okulisty, do którego i tak się wybierałam z Agi w sprawie tego przesuszenia. Był przejęty i kazał w najbliższą niedzielę przyjechać do swojego gabinetu.

Zanim jednak do tego doszło w czwartek (27.03) przyjechała Pani doktor wymienić rurkę na prawidłową. Do trzech razy sztuka!!

Tego dnia byłam z mężem umówiona, na wyjazd do bioenergoterapeuty pod Gniezno. Pan pomachał wahadełkiem i zdjął z Agi 4 poważne blokady. Z głowy, krwi, serca, bioder i oczyścił dom. Nic nie obiecywał, po raz kolejny usłyszeliśmy, ze potrzebny jest czas, ale powinno się poprawić.

30 kwietnia pojechaliśmy do Poznania do okulisty. Pan doktor tylko spojrzał i już jego pierwsze słowa były jak sztylet w samo serce. PERFORACJA! Okazało się że ta żółta ropka na środku oczka ocaliła je przed wypłynięciem całego. Moja Agi nie miałaby wcale oka. Lekarz zapisał nam antybiotyk w maści i krople. Nigdy już nie odpowiem sobie na pytanie dlaczego wcześniej nie pojechałam. Po 3 dniach stosowania Neomecinum Agi miała zabliźnione oko i śladu po przesuszeniu nie było. Czuję się winna, i wiem, że to moja winna!!

Kwiecień zaczął się tak samo super jak zakończył się marzec. Poprosiłam Panią doktor o skierowanie na badania laboratoryjne. Baliśmy się panicznie, że nie wiemy czegoś jeszcze o czym powinniśmy wiedzieć, a może się u Agi pogorszyć.

Badania wykazały, że Agi ma lekką anemię i zakażenie dróg moczowych. Do tego doszło jeszcze zapalenie prawej strony oskrzeli. Zgodnie z prośbą Pani Beaty dowiedziałam się od okulisty u którego byliśmy umówieni na następny dzień, czy antybiotyk o szerokim spektrum jest wskazany do leczenia oczka. Okulista zgodził się z nią. Oczko zaczęło się pomału goić.

Tego dnia odwiedziła nas też Agi ciocia-niania. Małgosia zajmowała się moim skarbem, kiedy ja byłam w pracy. Ciągle grandziły na mieście, wszędzie ich było pełno. Małgosia to taka druga mama Agniesi. Jak ją nazwała: Aba. Małgosia też bardzo przeżyła jej wypadek. Wypłakała morze łez. To u niej Agi pierwszy raz zaczęła chodzić.

Na widok Agi Małgosia zalała się łzami. Nie wiedzieć czemu spodziewała się zastać dawną bawiąca się Agi w łóżeczku. Niestety boleśnie się rozczarowała. Zawsze pierwsza wizyta jest najgorsza. Ludzie o wrażliwym sercu bardzo to przeżywają. Czasem myślę, że ja już nie mam serca, jak patrzę na ich żal i łzy. Na początku się denerwowałam na ich reakcję i łzy. Później doszłam do wniosku, że ja już swoje wypłakałam przy Agi łóżeczku, oni jeszcze nie. Każdy musi jakoś zareagować i nawet się wypłakać. Wcale nie jest tak prosto odgrodzić się murem od całego tego bólu i nieszczęścia.

Do tego nie wiedzieć czemu nastawiłam się na to, że jak przyjdzie Wielkanoc moja Agi się obudzi. Przekonanie o tym trzymało mnie jakoś na duchu.

Te ostatnie dwa tygodnie były dla mnie ogromnym stresem. Do tego doszedł kolejny żal i pretensje do samej siebie i rozczarowanie, że „cudu nie było”.

Ciężki ten mój krzyż…

Ciągle coś! /5 lipca 2008/

Po wymianie rurki trwało dobrze tydzień, jak Agnieszce zagoiły się rany i przestała krwawić. 11 marca przyjechała do nas Pani doktor z hospicjum na wymianę rurki. Ponieważ najczęściej to ja asystuję podczas wymiany rurki, zwróciłam uwagę, że coś nie tak z rurką. Po pierwsze: pudełko nie było zielone tylko niebieskie, po drugie nie NEO tylko PED, po trzecie: podczas wkładania rurki wydała mi się optycznie dłuższa, po czwarte: Agnieszka wygięła się boleśnie. Zaczęłam dyskutować z lekarką na temat moich wątpliwości, ale po ostatniej wymianie, była bardziej wyrozumiała. Pozwoliła mi sprawdzić i porównać kartoniki. Okazało się, że NEO, którą powinna mieć agi to noworodkowa i ma długość 36mm, a PED to pediatryczna i ma długość 42mm. Jednym słowem jest jeszcze dłuższa od tej poprzedniej. Ponieważ Pani doktor stała cały czas z wyjętą rurką w jednej ręce a drugą przytrzymywała tą nową włożoną Agnieszce, zadecydowałyśmy, żeby dokonać zamiany i zostawić starą rurkę.

Na początku mi się dostało, ponieważ Pani doktor stwierdziła, że ja źle zamówiłam. Wyśmiałam ją, po ostatniej historii było to niemożliwe. W środku nocy wyrwana ze snu podam wymiary prawidłowej rurki. Wtedy się wkurzyła nie na żarty, na osobę odpowiedzialną za zamawianie rurek. Ta siostra już więcej u nas się nie pojawiła.

Na następny dzień Pani Beata załatwiła nam wizytę u ortopedy, w związku z tymi bioderkami. Udało nam się wejść jako pierwsi, pomimo tego, ze pani w recepcji nie do końca wierzyła, ze Agi jest w śpiączce. W pewnym momencie podeszła do wózka i pochyliła się tak głęboko, że byłam przekonana, ze pstryknie jej palcami przed nosem! A, że nie było reakcji na jej buźkę, wtedy trochę stonowała i mogliśmy wejść. Okazało się, że Agi ma zwichnięte obydwa bioderka!! Lekarz dał nam skierowanie do szpitala w Poznaniu i namiary do profesora ortopedy, który jest jednym z najlepszych specjalistów w Poznaniu. Kazał tylko zrobić rentgen bioder. Natychmiast umówiłam się z Panią doktor na to, żeby wypisała mi skierowanie. Pomimo godzin popołudniowych zgodziła się bez problemów. Następnego dnia pojechałam od rana zrobić jej RTG. Zabrałam zdjęcie i poszłam do chirurgów do szpitala, żeby mi powiedzieli, czy jest zwichnięcie czy nie. Na szczęście był ordynator (to on uratował Agi), i nasz anestezjolog. Chirurg nie mógł dojść czemu tak małe dziecko ma taką kontuzję. Wtedy przypomniał mu anestezjolog, że to ta dziewczynka którą ratował. Spojrzał się tylko na mnie, nic już nie powiedział. Potwierdził tylko zwichnięcie. Generalnie kości biodrowe Agi mala „wystawione” na miednicę. Nie były w ogóle umieszczone w panewkach stawowych.

Zadzwoniłam do profesora i umówiłam się z nim jeszcze tego samego dnia (13.03) prywatnie w jego gabinecie. Moja siostra standardowo była kierowcą. Akurat jak weszliśmy profesor zaczął przyjmować i nas przyjął bez kolejki. Obejrzał Agi i kazał kupić uprząż Pawlika. Jak będziemy mieli mamy do niego przyjechać to ją założy.

Szelki zamówiłam w naszym sklepie medycznym. W poniedziałek (17.03) były już do odbioru. Zadzwoniłam do Pani Joasi z prośbą, żeby pomogła założyć mi szelki. Sama się bałam. Okazało się, że nie miała jeszcze z tym do czynienia, ale jakoś sobie poradziła. Na czwartek umówiłam się do profesora żeby sprawdził. Wtedy też weszliśmy bez kolejki. Profesor podciągnął szelki, tak, że kolana Agi miała niemal pod brodą. W domu poluzowaliśmy szelki. Ważne, że nóżki były w rozwarciu a bioderka na miejscu. Następna rzecz której trzeba było się nauczyć i pokonać kolejny lęk przed robieniem bólu własnemu dziecku.

Ale to nie koniec!!

Jakoś się kręci… /5 lipca 2008/

Zaczynamy pomału wracać do życia. Na początku przychodziła moja mama żebyśmy mogli wychodzić na spacer. Niestety ja miałam non stop zły humor. Wszystko mnie wkurzało i denerwowało do bólu. Przeprasza jeżeli kogoś w tym czasie zraniłam, ale to było silniejsze ode mnie. Nie umiałam sobie ze stresem poradzić. Teraz jest troszkę lepiej, ale to nadal jeszcze długa droga do całkowitej równowagi. Mama zostawała z Agi na chwilkę, a ja w tym czasie mogłam podjechać do firmy i powyjaśniać jakieś nieścisłości dziewczynie, która mnie zastępuje. Ewentualnie przekazać jakieś informacje, pomóc coś zrobić.

12 lutego przyjechało hospicjum wymienić Agi rurkę tracheostomijną. Niby wszystko oki, ale Agnieszka zaczęła krwawić z rurki, zaczęła być niespokojna i jakaś obolała. Następnego dnia pojechałam na chwilę do firmy, mama została z Agi. Po upływie zaledwie kwadransa dzwoni, że mam wracać, bo Agi jakaś taka dziwna jest i nie może jej odessać. Natychmiast wróciłam, od progu zadzwoniłam do Pani Beaty, ze jedziemy, ona już w tym czasie zorganizowała gabinet na dole i czekała na nas z inną panią doktor. Widziałam ewidentnie, ze obydwie były przejęte. Niby szmery pęcherzykowe w normie wszystko oki, a Agi momentami przestaje oddychać. Przyszło mi do głowy dzwonić do rehabilitantki, może zna pozycję, w której jej się będzie lepiej oddychało. Nie umiała mi przez telefon specjalnie pomóc, Pani Beata wzięła słuchawkę i dosłownie ściągnęła ją do gabinetu (rehabilitacja mieści się w budynku obok), pomimo tego że miała pacjentów na stole, natychmiast przyszła. Z późniejszej opowieści Pani Joasi wiem, ze przestraszyła się nie na żarty. Czuła, że Agi jej odpływa na rękach. Mówiła, ze dawno tak się nie wystraszyła. Pani doktor natychmiast zadzwoniła do zaprzyjaźnionego anestezjologa (który nam już kiedyś pomógł) i umówiła nas za 15 minut na konsultację na izbie. Pan doktor podłączył Agi pulsoksymetr, osłuchał. Saturacja wysoka, płuca czyste. Nie widać nic, co wzbudziłoby jego niepokój. Wróciliśmy do domu.

W nocy z piątku na sobotę wyssałam Agi mnóstwo krwi z rurki (woda w ssaku była sina) Od rana dzwoniłam do Pani doktor, że coś nie tak. W międzyczasie przeczytałam wymiary z rurki którą Agi miała założoną (taką przywiozło hospicjum), a tą którą miała założoną poprzednio (zostawiłam sobie pudełko na wszelki wypadek), okazało się że prawidłowa rurka powinna mieć długość 36 mm, a ta założona miała 41 mm! Ta rurka była najzwyczajniej za długa o 5 mm!!! Agnieszka miała poranione oskrzela! Stąd ta krew…

Pani doktor pomimo prywatnego wyjazdu do nas podjechała. Ja w międzyczasie podłożyłam Agi waciki pod rurkę, żeby była wyżej. Przestała się wtedy tak wyginać. Pani Beata przepisała Agi środek na krzepnięcie krwi. Tego dnia była też pielęgniarka, była tak samo przerażona jak ja. Pomogła mi przynajmniej rozmową i wsparciem.

20 lutego udało mi się w końcu umówić do naszego anestezjologa, który wymienił Agi rurkę na prawidłową. Na szczęście ten sam lekarz podczas pobytu naszego w szpitalu, jak ostatniego dnia wymienił Agi rurkę na moją prośbę kazał ją wysterylizować. Dzięki temu miałam awaryjny zapas. Szpital bowiem nie zdołał w ciągu ponad 3 tygodni naszego pobytu załatwić rurki do wymiany, i musiałam dać tą którą dostałam z OIOM-u na wszelki wypadek i na wzór.

W czasie kiedy ja załatwiłam wymianę rurki jechało do nas hospicjum w tym samym celu.

Niestety skutkiem złej wymiany rurki były ramiona Agi, które w efekcie bólu wygięła do przodu i usztywniła. A było już całkiem nieźle. Do tego Pani Joasia zaczęła coraz częściej odczuwać klikanie bioderek podczas rehabilitacji u Agi. Kazała zrobić USG. Zrobiłam, nic nie wykazało! Tylko bioderka nadal strzelały.  

Jak tu zacząć? /3 lipca 2008/

Siedzę przed monitorem i zastanawiam sie jak wyglądał nasz pierwszy dzień w gronie rodzinnym. Siedzę, myślę i nic nie pamiętam! Czarna dziura!!

Nasze życie tak ściśle toczy się dookoła Agnieszki, że wszystko pozostałe jest tylko czymś błachym i nieważnym. Odsysanie, zakładanie sondy, karmienie i szykowanie dla Agi jedzonka stało sie rutynowymi czynnościami. To co jeszcze nie dawno wzbudzało we mnie paniczny lęk, stało codziennością.

Pamiętam (brzmi tak jakby minęło kilka lat a nie parę miesięcy), że musiałam jechać do NFZ do Piły załatwić zlecenie na cewniki anestezjologiczne. Pani Beata wypisala mi skierowanie i pojechałam. Jak byłam w Pile zadzwonili z Hospicjum Domowego, że są w drodze do nas, wiozą ssak i ambu, to był chyba wtorek. Umówiłam sie z nimi za jakieś 2 godziny. Na szczęście była super pogoda i nie było ślizgo. Jak wróciłam, jeszcze zdążyłam złapać Panią doktor i wypisała mi receptę na cewniki. Teraz musiałam poszukać jakiś sklep medyczny albo aptekę, które zrealizują to zamówienie. Okazało sie, że to wcale nie jest takie proste. Żadna apteka nie ma podpisanej z NFZ umowy na cewniki anestezjologiczne. Dopiero w sklepie medycznym, Pani była tak miła, że podała mi telefony i adresy miejsc, w których można dostać to czego szukam. Udało mi sie za pierwszym razem. W Pile. Super, już widziałam siebie jadącą znowu 140 km. Na szczęście w mojej firmie jeden z dyrektorów dosyć często przejeżdża przez Piłę. Zabrał mi tą receptę i przywiózł cewniki. Dziękuję Panie Mariuszu.

Hospicjum było zaraz za moimi piętami, zdązyłam tylko usiąść. Przywieźli ssak i ambu, jak obiecali. Pani doktor osłuchała Agi, popodpisywałam kilka papierków i tyle. Mogłam oddać ssak do naszego hospicjum i ambu na chirurgię.

Kiedy wyszło hospicjum, przyszły pielęgniarki środowiskowe. Pani Teresa i Irena. Bardzo miłe, sympatyczne i troskliwe. Miały do nas przychodzić raz, dwa razy w tygodniu. Takie wymogi Hospicjum.

Pod koniec tygodnia przyjechała też Pani Beata. Chciała ją osłuchać i przy okazji podniosla mnie troche na duchu. Na szczęście było wszystko w porządku.

I tak jakoś zleciał nam styczeń w mgnieniu oka. Pielęgniarki przychodziły. Przychodziła babcia, żebym mogła conieco pozałatwiać. Tylko rehabilitantka nie mogła przyjść. Dopadła ją i rodzinę choroba zakaźna i musiała odczekać, w trosce o naszą Agi. Pani Joasia zaczęła do nas przychodzić od lutego. I wtedy dopiero zaczęła się profesjonalna rehabilitacja, a nie taka moja amatorszczyzna. Wkrótce doszly też masaże i wraz z nimi pojawiła się przemiła i bardzo wrażliwa Sonia.

Czas posuwał się do przodu, a moja Agi nie chciała nadal się obudzić. Mały Śpioszek!