Żywienie enteralne /18 maja 2009/

Ostatnio stwierdziłam, że muszę przybliżyć Wam istotę żywienia enteralnego. Moja Agnieszka, jak wiecie jest w tym programie refundowanym przez NFZ. Przez przypadek dowiedziałam się o tym programie i możliwości pomocy mojej córci w przybraniu na wadze! Wiem, że wielu rodziców boryka się z tym problemem. Podobnie przeraża ich, jak mnie założenie PEG-a(gastrostomii). Wiem jednak, że dla Aginka nie było innego wyjścia. Wiem jednak,że wcale nie musi tak być. Wszystko jest uzależnione od stanu zdrowia dziecka.Jednak od początku.

Generalnie zapraszam na stronę
http://www.niedajsiezjescchorobie.org/
Tutaj dowiecie się więcej o problemie niedożywienia i jakie jest to ważne w rozwoju prawidłowym dzieci. Program enteralny to dożywianie osób, które mają problemy z jedzeniem czy wchłanianiem pokarmu, spowodowane najczęściej chorobą.

Jednym ze sposobów pomocy naszym dzieciaczkom w przybieraniu na wadze są dostępne na naszym rynku środki wysokokaloryczne. Agnieszka od ukończenia trzeciego miesiąca właśnie takimi preparatami była karmiona. Takie środki znalazła dla nas nasza Pani Beatka (generalnie powinni tutaj pomagać pediatrzy). Na początku dostaliśmy Clinutren Junior z i Peptamen Junior z Nestle. Mleka różnią się od siebie tym, że Clinutren ma większą ilość węglowodanów, a Peptamen tłuszczy. Agiś niespecjalnie tolerowała Peptamen, więc kupowaliśmy tylko Clinutren i mieszaliśmy z mlekiem modyfikowanym, które wtedyAgi piła. Oprócz tego dostaliśmy jeszcze Fantomalt (produkt dostępny tylko na receptę). To jest produkt Nutricji w postaci lekkostrawnego proszku, bez smaku.Dosypywaliśmy go do każdego posiłku Aginka.

Do programu dostaliśmy się dzięki naszej pielęgniarce środowiskowej, która poinformowała nas o istnieniu „takiego czegoś”. Jednak z uwagi na niski wiek Agi, nie miała wówczas 3 lat, mieliśmy do wyboru albo Warszawę, albo Łódź. W Łodzi nie mieliśmy szans, bo była już i tak kolejka oczekujących, więc ruszyliśmy do Warszawy. Tam, po rozmowie z profesorem Książykiem, zarejestrowałam się do poradni żywienia. Termin wizyty w poradni to około 6 tygodni. Po badaniach zostaliśmy skierowani na pasaż przewodu pokarmowego i scyntygrafię żołądka. Brzmiało paskudnie. Największym problemem jak dla nas i pewnie reszty badanych okazała się głodówka przed badaniem.

Pasaż przewodu pokarmowego, to nic innego jak podanie białej papki dziecku i sprawdzenie na zdjęciach rentgenowskich przebieg trawienia.Trwa to praktycznie około godziny, bo fotek robią kilka, jednak mama może być cały czas z dzieckiem (chyba, że promienie rentgena mogą jej zaszkodzić i nie wiem jak jest w innych szpitalach). Wszystko do czasu aż baryt nie opuści żołądka.

Scyntygrafia przewodu pokarmowego jest mniej przyjemna, ale całkowicie bezbolesna. Muszą bowiem dziecku założyć sondę silikonową, taką specjalną świecącą na tomografie. Do sondy podawane są izotopy i dzieciątko wjeżdża do tomografu. Tutaj również mama może być z dzieckiem, i trzymać za ręce, głaskać. Badanie trwa jakieś pół godzinki i ewentualnie na chwilkę trzeba coś powtórzyć.

Generalnie obydwa badania mają na celu pokazać nam czy dziecko nie problemów z trawieniem. Agnieszce generalnie refluksu nie wykazało,a jednak miała. I wiem, że badanie pasażu wielu dzieciom nie wykazało takiego problemu, więc nie wiem gdzie jest błąd. Lekarze sprawdzają, czy żołądek opróżnia się w przewidywanym czasie. Badania te są niezbędne dla uzyskania istoty problemu. W każdym razie ze względu na stan Agi dostaliśmy wskazanie do założenia PEG-a.

PEG to inaczej gastrostomia, czyli brutalnie mówiąc,zrobienie dziecku dziurki w żołądku i karmienie bezpośrednio do żołądka.Założenie PEG-a nie wyklucza jednak podejmowania prób normalnego karmienia.  Teraz wiem, że pomimo olbrzymiego stresu, jaki przeszliśmy, to była dobra decyzja. U Agniesia bowiem,przy pierwszej próbie założenia PEG-a endoskopowo (czyli metodą gastroskopii)ujawniła nam swój refluks i jego efekty, czyli polipy w dolnym odcinku przewodu pokarmowego. Teraz nie było już odwrotu, karmienie sondą odpadało całkowicie i musieliśmy szybko przejść na PEG-a. Pamiętam jak Pani chirurg ostrzegała nas,że mamom trudno uwierzyć jak szybko dzieci przybierają na PEG-u. Fakt, mogę to potwierdzić. W ciągu trzech miesięcy Agnieszka przytyła ponad 4 kg. Teraz jak wiecie przechodzimy na dietę. Efekt o który nam chodziło uzyskaliśmy.

Od czasu kiedy „dokarmiliśmy” Aginka jej stan zaczął siępoprawiać. Organizm ludzki potrzebuje wszystkich witamin, mikro,makroelementów. Musimy się prawidłowo odżywiać i dbać o nasze maluchy. Całeszczęście Agiś ma wszystkie wyniki całkowicie prawidłowe. Pozostało nam jeszczeporozmawiać z Panią doktor z poradni żywienia, odnośnie zmiany diety Agusi. Wkońcu kaloryczność jedzenia dostosowuje się do strat energetycznych iaktywności człowieka. A moja córcia za dużo się nie rusza!

Moje kochane wariaty! /18 maja 2009/

Serdecznie witam wszystkich czytelników. Jakoś ostatnio coraz rzadziej tutaj zaglądam. Nie ma czasu.
W czwartek był Paweł na masażu i byłyśmy na długim spacerku. Asi naszej nie ma i na razie musimy zadowolić się masażami, a rehabilitację same poćwiczyć. Z Asią dopiero w czwartek się będziemy widziały. Paweł jeszcze się dopytywał o mój kręgosłup, pewnie mu Asia kazała, a mnie nic nie bolało, tak dobrze mi go ustawiła. Za to Paweł pierwszy raz masował Aguli kręgosłup. Zawsze robiła to Asia, a masaż to tylko lędźwie, kończyny i piersiowe. Tym razem poprosiłam, żeby obejrzał Agi plecki. Pawła konikiem są kręgosłupy, jednak tak malutkiego jeszcze nie robił. Starał się być delikatnym, ale pomogło. Widzisz chłopie, nie taki diabeł straszny!!
Wiecie, muszę Wam się przyznać, że Agusia ostatnio robi takie śmieszne minki, jakby chciała się uśmiechnąć. Niestety, dla mnie, próba uśmiechu najczęściej kierowana jest do taty. Nie ma coś się dziwić, przy tych wszystkich głupkowaniach! Jedyny dzień, kiedy Agi nie chciało się wygłupiać, to sobota. Tylko, że w tą sobotę, to chyba mało komu coś się chciało! Rano ledwo zwlekłam się z łóżka, bo niestety, ostatnie wyjście na spacerek, spowodowało potworny ból w krzyżu. Arek próbował coś tam ustawić, ale niewiele to pomogło. Ani maść, ani tabletki. Innymi słowy, po nastawieniu kręgosłupa, nie powinnyśmy wychodzić na spacerki! Tylko tak się nie da. Ja i tak się za prasowanie zabieram od kilku dni. Jutro jednak będę musiała to zrobić, bo się trochę tego zebrało. I jak ostatnio, 10 minut i muszę usiąść.
Połowę soboty Agusia praktycznie przespała. No i wieczorem, mała szantażystka kombinowała, żeby rodzice przy niej siedzieli. Najpierw mama pokołysała, pośpiewała. Wydawało się, że zasnęła, ale to była tylko zmyłka. Później tata, który przy okazji oglądał film, posiedział sobie dosyć długo, z całkiem obudzonym dzieckiem! Pogadali, poprzeciągali się, potulili i poszli spać!
Wczoraj po południu byliśmy na spacerku. Niestety troszkę Agusię przewiało i dzisiaj trzeba było żelować oczka. Ja nie wiem co z tym wiatrem, ale w którą stronę byśmy nie szli, zawsze w oczy, prawie jak w życiu!!! Agniesia była jednak przeszczęśliwa na spacerku i już wczoraj zabawa z tatą była konieczna!
Dzisiaj po powrocie Arka z pracy, skoczyłam na miasto. Moje skarby zostawiłam same z obiadkami! Po 1,5 godzince wracam, a tu muzyka na cały regulator, dziecko głową w dół na rękach u taty i tańce!! No i to szczęście w oczach! Aż miło było patrzeć. Mała wariatka!!! Największy ubaw ma z wyginania się w tył. Chociaż ostatnio troszkę częściej się zdarza, że nie potrzebuje takich atrakcji. Czasami chce się powygłupiać z rurką. Agula czasem chce sobie pogluglać. Wtedy musimy jej palcem zatknąć rurkę. Robimy to przy wydechu. Wydychane powietrze wypuszcza buzią i noskiem. Jak jest zła wychodzi wtedy takie charkliwe, wściekłe gluglanie.
Dzisiaj niestety nie dojechaliśmy do laryngologa. Wizytę przełożyliśmy na przyszły tydzień. Trochę się wystraszyłam, że przed naszym środowym wyjazdem coś się wydarzy. Do tego pogodę zapowiadali bardzooo deszczową, a tu ani kropelki nie spadło!
Aguś, może być i do taty, ale uśmiechnij się!!! Kocham Cię skarbie!!

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
W piątek odwiedziłyśmy z siostrą naszą solenizantkę Zofię Nowak! Pierwszy raz mała nie chciała iść do mamy, tylko bawiła się z nami. Jest przesłodka i rozkoszna. Zastrzyki w sobotę się skończyły i miejmy nadzieję, że to już ostatnie i do wyjazdu Zośka będzie zdrowa!
Mam dobre wieści, dzięki Waszym wielkim sercom, na koncie Fundacji Cor Infantis do wczoraj wpłynęło już 20 000 zł!!! No to mamy już prawie 4500€ zebrane!! Kochani jesteście!! Kupujcie też ciuszki na aukcji dla Zosiaka, te pieniążki też idą na konto fundacji.
Znalazł się sponsor, który kupi Zosi fotelik na podróż! Dziękujemy bardzo!!!
Jesteście wspaniali! Oby tak dalej!!!
Wkrótce artykuł o Zosi w „Gazecie Wyborczej”! Polecam!!

Jednak grubasek i dietka!!! /13 maja 2009/

Stwierdzam stanowczo, że będąc matką dziecka niepełnosprawnego, nigdy nie wiesz, czy to co robisz jest właściwe. Pewnie Ameryki nie odkryłam tym stwierdzeniem i nie trzeba mieć niepełnosprawnego dziecka, żeby dojść do takich wniosków. Tylko powiedzcie sami, co ja mam myśleć. Najpierw wszyscy biadolą (ze mną na czele), że Agi drobniutka i na granicy niedożywienia i zagłodzenia. W końcu udaje mi się dziecko prawidłowo odżywić. Zgodnie z zaleceniem dietetyków warszawskich. Zakładamy PEG-a, zaszywamy refluks. A tu się okazuje, że moje dzieciątko przybrało za dużo i za szybko. Pani doktor nasza, słusznie zdenerwowana i pełna obawy o Aginka wątrobę i serce. A ja od 2 miesięcy nie daje jej już ostatniego karmienia. Jak ona by wyglądała, gdybym dawała jej to mleko w nocy? Boję się myśleć! Stąd te obrzęknięte nóżki i rączki mojej biednej kruszynki!
Dzisiaj wizyta u naszej Pani bioterapeutki i co na dzień dobry? Na dietę Agniesia przechodzi! Zmówiły się czy co? Pani bio kazała dawać Agi rumianek, bo dobrze wpływa przy dietach odchudzających, a na wątrobę pozostała nam tylko mięta, bo niestety za duże słońce na dziurawiec.
No nic, Agi dostała już dzisiaj jeden posiłek mniej. Naparzyłam rumianku i kupiłam Enfamil. Skończyły się dobre czasy z darmowym mlekiem. Tylko teraz puszka starczy mi na jakieś 2-3 dni, a nie tydzień! Trzeba skorzystać z zakupów internetowych, jak za dobrych czasów, kiedy to Agi sama piła mleczko z butelki. Średnio 5 zł na puszce taniej! Zobaczymy, może powolutku będziemy przechodzili na „łaciate”. Jednak Agi brzuszek bolał jak ją w szpitalu nakarmili zwykłym mlekiem.
Dzisiaj udało nam się wyjść z Aginkiem na spacerek. Przynajmniej rachunki popłaciłam. Zobaczyłyśmy sobie start nowej fontanny na remontowanym rynku w naszej mieścinie! Prezentuje się całkiem przyzwoicie! Nawet jest szansa, że wyrobią się do planowanego 31 maja!!!
Wczoraj miałyśmy dogoterapię. W końcu, bo poprzedni tydzień nam uciekł przez neurologa. Aginek pukała pieska nóżkami po brzuszku a piesek się wygłupiał! Majunia w dobrym humorku była! Rzekłabym nawet w bardzo dobrym. Cwaniara tak się przyzwyczaiła, że dostanie zawsze kawałek suchego chleba, że stoi przy drzwiach do kuchni i czeka, lekko odwraca głowę do tyłu pokazując mi gdzie mam iść! Kochana psinka!
Prawda, że słodko wyglądają?

 Wczoraj wypłakałam u naszej kochanej Asi masaż kręgosłupa! Miałam taką głupawkę podczas zabiegu, że Asia zaczęła się zastanawiać, czy czegoś nie brałam! Jak może mnie o coś takiego podejrzewać! To zwyczajnie była radość, że około 20, Asia nie ma już sił! Wiecie, kochana ta nasza Asiula jest! Bardzo mi pomogła. Po wczorajszym wyjeździe do Pani doktor i wystawaniu w aptece z Aginkiem na ręku, nie miałam siły wnieść jej do góry. Dzisiaj Aguś rano tak się spięła, że nie mogłam jej utrzymać jak szłyśmy do auta! Skończyło się to rozwaleniem sobie palucha u nogi, bo drzwi chciałam nogą otworzyć i nadziałam się na ostry kant, a miałam sandałki!! Na szczęście u Pani Danuty dokonałam pobieżynych oględzin i stwierdziłam, że amputacja nogi mi nie grozi!
Do wyjścia na spacer musiałam sobie trochę odpocząć! Na szczęście najpierw przyszła Sonia na masaż, a później Pani Irenka z opieki z decyzją i na wywiad. Fajna ta nasza Pani Irenka, do tego świetnie nam się rozmawia!
Agunia, mam nadzieję, że dasz radę na dietce! Mam tez powinna troszkę zrzucić! Kocham Cię skarbie!!!

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Kochani, powyżej umieściłam link na Allegro. Można tam pomóc Zosi, kupując przysłowiową „cegiełkę”. Jest to zdjęcie tej małej damy, kosztuje tylko 5 zł, a pieniążki wpłacane są bezpośrednio na Cor Infantis! Myślę, że każdy może sobie pozwolić na taki zakup! Ja kupiłam!
Jeszcze jedno do wczoraj na konto Zosi wpłynęło około 7000 zł! Miejmy nadzieję, że w następny poniedziałek ta kwota się znacznie zwiększy!! Dzisiaj był artykuł w Super Expresie. Niestety, nie ma go w necie, a obiecali!
Jeszcze jedna prośba, jeżeli ktoś chciałby pomóc w inny sposób, to obecnie dla mamy Zosi liczy się każdy grosz! Potrzebuje ubranek dla Zosi w rozmiarze 86 (ze względu na rurkę bez kołnierzyków i golfów), mleko bebilon pepti, Fantomalt, pieluszki Pampers 4 (tylko na te Zosina pupcia nie jest uczulona), chusteczki kosmetyczne Nivea sensitive, maść Bepanten, może ktoś ma foteli samochodowy bez zagłówka piankowego. Może proszę o zbyt wiele, jednak wiem (bo sama tak robię), że niektórzy mają parę rzeczy na wydanie. Może któreś dziecko skończyło z pieluszkami i komuś zostały, może macie zbędne ciuszki! Dziękuję i pamiętajcie – Zosia na nas liczy!!!!

Miła niespodzianka! I zaczynamy wyjazdy. /11 maja 2009/

Zagęszczają nam się wizyty lekarskie! W zasadzie trochę długo nic się nie działo. Jutro idziemy do naszej ukochanej Pani Beatki, potrzebujemy przepisać receptę, bo asystentka Pani neurolog zapomniała wpisać dawkę depakine, a zwiększyliśmy ją ze 100 na 250. Oprócz tego potrzebujemy znowu zlecenie na karetkę. Tak, znowu wyjazd do CZD. A jeszcze niedawno wydawało mi się, że tyle czasu mamy! A to za tydzień 20 maja. Będziemy zakładali grzybka zamiast naszego „wspaniałego” Foleya. Chociaż od wyjazdu do Piły nie wymienialiśmy go. Umieram z ciekawości i niepokoju. Nie wiem jak to wygląda, nie wiem, jakie mogą być skutki uboczne. Przy PEG-u pękł balonik, a tutaj??? No nic, będzie się trzeba wszystkiego dowiedzieć!
W środę musimy podjechać do naszego okulisty. Agiś ma coś za często czerwone oczka. Teraz wogóle wygląda jakby ją nieźle przewiało. Wolę, żeby ją obejrzał.
Na poniedziałek wstępnie umówiłam się do Poznania, do laryngologa. Obiecał obejrzeć rurkę Aguni. Tylko niestety nie wiedział, czy do poniedziałku wróci, bo wyjeżdża dosyć daleko. Zobaczymy. Wolałabym mieć już z głowy tą wizytę.
Generalnie to wszystko w ciągu jednego tygodnia! Z tego co mi powiedziała Anka, na początku czerwca bedzie trzeba jechać do Warszawy na spotkanie w sprawie krwi, którą do końca marca wysyłaliśmy do badania. Nie wiem tylko czy pojadę z Agniesią, bo niestety marnie to widzę ze ssakiem. Samochodem do stolicy się nie wybiorę, a w pociągu nie wiem czy będzie prąd! Dobra, nie będę martwiła się na zapas. Zadzwonię i się dowiem.
Tak szczerze mówiąc, potrzebuję takich zajęć! Jak człowiek siedzi w domu i ma tylko planowe zajęcia, głupieje. Zaczyna się nad sobą użalać i truć innym! Głupio mi za poprzednie posty! No ale takie jest życie! Raz śmiech do łez, raz łzy bo nie ma się z czego śmiać… 
Aguś, ciocia Ola mówi, ze będziesz biegała! Prawda to? Kocham Cię myszko!!

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Wkrótce ukaże się wywiad Justynki w Super Ekspresie. Dam Wam znać kiedy gazeta będzie do kupienia i zlinkuję artykuł. Zosia nadal na zastrzykach. Ma niestety ropną anginę. I tak jest dzielna ta nasza mała dziewczynka! Chwyciła za serca redaktorów z gazety! Nie dziwię się! Też pokochałam tego smyka małego! Jak się uda to w tym tygodniu jedziemy z siostrą do Budzynia. W końcu Zofii się zbliża!

A ble, ble, ble….. /9 maja 2009/

Wiele osób zaskoczonych informacją z poprzedniego postu, jest zaskoczonych, zawiedzionych, że nic  nie powiedzieliśmy. Niektórzy nawet mają do mnie żal. Tylko jak ja się mam tłumaczyć? Kiedy chodzę od wtorku i na zmiany płaczę, rozpaczam, a śmiechu zaznałam troszkę dopiero dzisiaj. Stras spowodował kiepską kondycję fizyczną i psychiczną u mnie. Dzisiaj na spacerku musiałam w aptece kupić sobie kropelki i zaraz wziąć, bo bałam się, ze nie dojdę z małą do domu. A miałyśmy niezły kawałek, bo jedyna apteka z podjazdem dla wózków na drugim końcu miasta była, a musiałam Agi recepty wykupić. Szczerze mówiąc musiałam bardzo zabawnie wyglądać nalewając sobie kropelek do nakrętki od wody, bo niestety w aptece nie dysponowali takim cudem jak kubeczki plastikowe…
Tutaj nie ma się na co obrażać, jeżeli są to osoby, które nas odwiedzają, powinny same zauważyć zmianę u dziecka. Przepraszam, ale mam chyba menopauzę i wahania nastroju!
Wczoraj byłam u koleżanki i się troszkę wypłakałam. Ona przynajmniej rozumie moje rozterki. Dziękuję za wszystkie komentarze, za wsparcie i zrozumienie z Waszej strony. Nie, nie jestem wielka. Jestem zwyczajną kobietą, która walczy o swoje dziecko. Niestety życie jest przekorne i stawia na naszej drodze wciąż nowe przeszkody!
Macie rację, że sama niedawno mówiłam, że wybudzenie ze śpiączki posuwa się jakimiś etapami. Nigdy nie jest tak jak na filmach, że Agi otworzy oczy, powie mama i się do mnie przytuli. Zacznie potem biegać cieszyć się, bawić. to nierealne, ale powiedzcie sami, że każdy chciałby aby tak się stało!! Jednak a bardzo chyba wierzyłam, że tak właśnie się stanie! Niestety, nie ma tak dobrze!
Widzicie, przeraża mnie kolejny etap w życiu mojego dziecka i naszym zarazem. Tyle tego już przeszliśmy. Wiem, to nic w porównaniu z innymi ciężkimi chorobami.
Paskudnie się czuję, bo ostatnio moje posty skupiają się stale na wyżalaniu się przed Wami z moich obaw i rozterek! Przepraszam Was, bo pewnie fajniej czyta się o osiągnięciach Aginka a nie o dolinach i smutkach jej matki!
Cóż, może faktycznie czas napisać co tam na rehabilitacji ostatnimi czasy. Agusia notorycznie robi ciocię Asię w balona. Stale symuluje, że ją coś boli, a ta nawet jeszcze nie zaczęła dobrze pracy! U Pawła stale zasypia po masażu. Ostatnio ze względu na marną pogodę nie chodziłyśmy na spacerki. Skutek tego taki, ze Agi ciągle unosi głowę i oczy do okna! Domaga się dworku! Dzisiaj na szczęście byłyśmy. Pasażerka porsche była bardzo zadowolona (szofer niekoniecznie)! Jednak na zakończenie zeszliśmy się z tatkiem i pomógł nam się zabrać do domu z bagażami. Ledwo wlazłam…
Aguś dzisiaj ciągle chciała się tylko wygłupiać. Tak usilnie wymuszała zainteresowanie ojca westchnieniami, że nie było wyjścia. Musieli się bawić. Nie omieszkała też się popsocić mamie przy ćwiczeniach. Nie będę zginała nóżek, stópki prostować, też nie zamierzała! Zabierała mi i tyle. A minka psotna! Najfajniej było jak tata podszedł, kiedy przebrana była już w piżamkę. wzrokiem śledziła go i tym samym zmuszała do wygłupów! Strasznie jej się podobały głupie miny taty i wydawane przez niego dźwięki!

Nowa fryzurka Agniesi. I wszystkie włoski od spodu się kręcą!

Agunia w pionizatorze i kasztan, osobiście przyniesiony przez Agi. Pierwszy raz wtedy powiedziała „kasztan”. Mama tego nie słyszała, z tatą strącali kasztany, znaczy tata strącał, a Agi się chichrała, bo tata nie mógł trafić, ale była dumna jak przyniosła trzy kasztany w kieszeniach! No i Kubuś, którego zakup wymusiła na cioci Dance! Najlepiej reaguje na piosenki Kubusia do dzisiaj!

Aguniu kochana, mama jeszcze poczeka na Ciebie! Pewnie jeszcze kilka dni popłacze, posmuci się, ale to dlatego, że tak bardzo Cię kocha! A za rok pojedziemy do delfinków!!

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Zosia obecnie przechodzi anginę. Piszę o tym dlatego, żebyście wiedzieli, jak krucha jest odporność tej maludy! No i niestety znowu zastrzyki! Kochani polecajcie stronkę Zosi, na wszystkich serduszkowych forach jest wątek Zosiaka, na kilku stronkach pootwierane są pokoiki Tutaj jest adres forum, gdzie kochane dziewczyny walczą jak lwy o każdą możliwą szansę!

http://www.babyboom.pl/forum/mozesz-pomoc-zobacz-f220/mala-zosienka-19775/index67.html#post3604907

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Chciałam Wam jeszcze polecić nowy blog. Blog ten jest adresowany do osób brykających się z chorobą nowotworową. Uważam, że może pomóc niektórym w walce!

link poniżej „Nowotwory”.

Królewna, ale już nie śpiąca! /6 maja 2009/

Od czego tutaj zacząć… Wczoraj byliśmy u neurologa, czytający zapewne wiedzą o tym fakcie. Zasadniczo Pani doktor nie zaskoczyła mnie swoją diagnozą. No ale po kolei.
Pani doktor była mile zaskoczona Agniesią, która przybrała na wadze i stała się bardziej wiotka. Porównuję Agusię do grudniowej wizyty, czyli prawie pół roku temu. Pani doktor dokładnie pamiętała nasze konsultacje z CZD. Agusia świetnie zareagowała wszystkimi kończynami na młoteczek, czym wzbudziła zadowolenie Pani doktor. Musiałam zapytać się konkretnie o opinię Pani doktor o Agusi. Pani doktor potwierdziła to czego się obawiałam (??). Agi jest wybudzona, ale neurologicznie nie jest za dobrze. Innymi słowy stan Agniesi można opisać jako porażenie czterokończynowe spastyczne.
Już tłumaczę moje obawy. O tym, że Aginek jest wybudzona wiedziałam już wcześniej. Powiedzieli mi o tym nasi bioterapeuci. Zarówno Pani Danuta, jak i Pan Sławek. Wiem, powinnam skakać z radości. Na takie słowa lekarza czekałam. Tylko czy na taki jej stan również? Tak stan Agniesi opisali w CZD już jakiś czas temu. Nawet zastanawiałam się jaki stan mojego dziecka byłby lepszy. Porażenie czy śpiączka. Słowo porażenie mózgowe przeraża mnie. Rodzice dzieci z MPD rozumieją pewnie moje przerażenie. Boję się potwornie, że taki stan Agniesi już pozostanie. Musimy teraz zająć się wyjęciem rurki tracheostomijnej. Jakoś tak myślę, że ma to duże znaczenie dla jej rehabilitacji i powrotu. Każdą matkę serce boli jak słyszy o chorobie swojego dziecka. A tutaj pojawia się kolejna ciężka szkoła którą musimy przejść. Chcę wierzyć, że nam się uda.
Kochane ciocie i wujkowie. Powiedzcie, że damy radę. Razem nam się musi udać przywrócić dla świata tą moją Królewnę, już nie śpiącą.
Obudzenie Agniesi to ciężka praca naszych rehabilitantów. Asia twierdzi, że czystą przyjemnościa dla niej jest praca z Aginkiem. Dla niej mała królewna stała się bliska i przeżywa z nami każdy nasz niepokój. To Asia nauczyła Agunię podnosić się, utrzymywać główkę, zginać nóżki, przełykać ślinkę, porozumiewać się z nami. Dużo zawdzięczamy tej wesołej i pełnej ciepła kobiecie. Dzisiejsza wizyta u fryzjera i trzymanie przez Agniesię główki podczas obcinania włosków, to tez Twoja zasługa! Mam nadzieję, że Asia teraz dokona kolejnego cudu. Nauczy Agniesię siadać, wstawać na własne nóżki, zginać rączki i chodzić! Masz dużo pracy kochana!!!
Dana. Druga kochana kobieta, która przyczyniła się do powrotu od Aniołków Agniesi na ten świat. Jej cudowne pieski spowodowały, że to właśnie na zajęciach dogoterapii Agunia pierwszy raz spojrzała tymi swoimi pięknymi oczkami na nas. Pierwszy raz popatrzyła tak, jakby ktoś zdjął zasłonę z jej twarzy! Pieski Danusi wyciszają ją, ćwiczenia pobudzają do pracy mózg. Psiaki wywołują emocje na jej twarzy. Emocje te są coraz bardziej widoczne. Szczekanie Maji stało się takim wytuałem, że jak Maja nie zaszczeka, Agunia jest niepocieszona. A to jest bardzo widoczne. Teraz Danuś masz kolejne zadania przed sobą. Musimy nauczyć Agunię głaskania pieska, zabierania rączki, samodzielnego karmienia. Dobrze, że idą wakacje. Będziemy się częściej widywać!!!
Pani Danuta. Wzbudziła w Was bardzo kontrowersyjne uczucia. Jednak nasza Pani bioterapeutka nam pomogła. Wzmocniła odporność Agniesi do tego stopnia, że do tej pory wzbudza sensację u lekarzy, bo pomimo rurki tracheo nie mamy problemów z oskrzelami. Agniesi ostatnia infekcja, to bolące gardełko, które dostało bakterii od mamy. Na szczęście jej wystarczyły inchalacje i rutinacea. Ja musiałam brac antybiotyk. Agniesię Pani Danuta przeprowadziła przez operację i narkozę w CZD. Tutaj też zaskoczenie lekarzy, bo obudziła się na sali wybudzeń, a nie na pooperacyjnej. Od pierwszej wizyty stan Aginka zaczął ulegać zmianie. Możecie mówić co chcecie, ale ja wierzę, że pomoc naszej Pani była konieczna i nadal jest.
Pan Sławek. To człowiek z którym skontaktowała mnie nasza wspólna znajoma. Oczyścił Agniesię i od tej pory Agunia przestał „uciekać z ciała”. Wiem, dla Was brzmi to zabawnie i głupio. Jednak nie widzieliście Agniesi, która w bólu, albo stresie uciekała oczkami do góry. Widać było tylko jej białka. Pojawiał się wtedy szybki krótki oddech, potworne napięcie mięśni. Sama robiła sobie w ten sposób krzywdęwystawiając boleśnie bioderka. Nie mogłam wtedy złapać z nią kontaktu. Ani słowem, ani dotykiem, krzykiem, śpiewem. Nic nie pomagało. Czasami odwracając ją głową w dół udawało się ją „odzyskać”. Zdażyło się tak nawet, że Agniesia leżąc na piesku musiała być z niego zdjęta i musiałam ją uspokajać. To było okropne. Teraz dusza Aguni jest „zablokowana” w ciele. Takie rzeczy nam się już nie zdarzają. Od tamtego czasu Agniesia zaczęła coraz więcej obserwować. Coraz łatwiej było z nią nawiązać kontakt. Uspokoiła się, nie budzi się przerażona w nocy. Pan Sławek nadal pracuje i mam nadzieję, że uda mu się uwolnić rączki i nóżki od spastyki. Panie Sławku, liczę na Pana również!
Pytacie mnie na czym polega to obudzenie się Agniesi. Nie mamy już tych momentów pustego patrzenia się Agi w dal. Agunia wie, że jest mama, którą łatwo urobić. Wie w jaki sposób szaleje się z tatą. Potrafi dyrygować rehabilitacją cioci Asi. Daje znać co chce robić z pieskami. Kochani, to trwa już od pewnego czasu, jednak, żeby Wam to napisać musiałam mieć opinię lekarza specjalisty.
Martwi mnie jednak stan porażenia mózgu Agniesi. Ja nie wiem jak długo moje biedne dziecko było w stanie śmierci klinicznej. Nie wiem, kiedy złapała pierwszy oddech. Nie wiem które obszary mózgu sa porażone. Pani doktor obiecała nam zrobienie rezonansu. Będe wtedy wiedziała, czego Agusia nigdy już nie zrobi… Jak mi się chce płakać. Po tej wizycie jestem taka rozbita wewnętrznie, że trudno to opisać. Staram się jak mogę ale nie daję rady! Tak bardzo się martwię!!! Za dużo ostatnio kosztuja mnie te wizyty lekarskie z Agniesią!
Pozostała teraz jeszcze perspektywa usunięcia rurki u Agniesi. Nie wiem czy ona da sobie radę z oddychaniem. Nie wiem, czy jej języczek, tak niesprawiedliwie okaleczony pozwoli jej wciągać powietrze i przełykać ślinkę! Nie wiem, czy lekarze zechcą podjąć to ryzyko usunięcia rurki! Boję się. Tak zwyczajnie. Boję się tego wszystkiego co czeka moje małe dzieciątko!!
Dlaczego nie mogę mieć zdrowej, brojącej córeczki? Tez chciałabym się chwalić, że chodzi stale uśmiechnięta i ciekawość jej powoduje ciągłe brojenie.
Agniesiu, przepraszam cię słoneczko za Twoje nieszczęcie! Kocham Cię!!! Zrobię dla Ciebie wszystko!!!

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Justyna z Zosią była na echo serca. Banding założony na aorcie uciska już tak mocno, że zagraża życiu dziecka. Robiący badanie lekarz potwierdził, że Monachium, to bardzo dobra decyzja. A czerwiec, to ostateczny termin. Badania, które musiała wykonać Justyna z dojazdem do Poznania wyniosły praktycznie 500 zł. Takie badania musi robić co 3 tygodnie do operacji! Pomóżcie żyć Zosi!!!

Długo nas nie było! /3 maja 2009/

Jak ten czas płynie!! Jutro już zaczynamy nowy tydzień, a ja coraz rzadziej zaglądam na bloga. Jakoś niewiele się dzieje u nas, może dlatego. Dni zrobiły się takie monotonne. Wielkich postępów i cudów u Aginka niestety nie ma. Małymi kroczkami nadal idziemy do przodu i cieszymy się z małych cudów. Chodząc na spacerkach z Agunią żal mi serce ściska coraz częściej. Boli, potworni i jakoś ostatnio ten ból narasta. Już myślałam, że jakoś się z tym uporałam, ale niestety, to chyba nigdy się nie stanie! W sumie sama jestem na siebie zła za ten żal w moim sercu, bo to tak jakbym miała żal do tych innych dzieci, że są zdrowe. Nienawidzę zazdrości, to złe uczucie. Jednak takie właśnie uczucie ogarnia moje serce i umysł jak patrzę, na te biegające dzieciaczki. Jak dopada mnie smutek, bo straciłam już bardzo wiele z jej dzieciństwa i ciągle mi przelatuje jej zabawa, śmiech, gaworzenie między palcami. Patrzę się na jej focie, psotny uśmiech, łobuzerską minkę i mam gule w gardle. Czy ktoś umie mi poradzić jak się pozbyć tego uczucia? Czas leczy rany… Tylko ile to leczenie trwa? Dobra, przepraszam, ale ostatni smutek mnie za często ogarnia!
W środę tak jak zapowiadałam, otrzymaliśmy długo oczekiwany leżaczek kąpielowy z Otto Bocka. Poniżej zdjęcie Agusi w leżaczku. Sam leżaczek jest troszkę duży jeśli chodzi o kąpiele, jednak prysznic mogę samodzielnie maludzie zrobić. Poza tym, jest on rewelacyjny do włożenia Aginka i samodzielnego leżenia w nim. Możemy ustawić go w najróżniejszych pozycjach, a jest to o wiele lepsze niż leżenie stale na tapczanie.

 Dzisiaj dla odmiany fotka z rehabilitacji Agusi. Moja córcia uwielbia dyskutować z cicią Asią. To właśnie ciocia Asia zaparła się i nauczyła Agi odpowiadać. Ma kobieta świetne pomysły i nadzwyczajną intuicję! Do tego kocha mojego skarba prawie tak jak swoje dzieciaczki. W środe Asia ćwiczyła siadanie, była zachwycona utrzymywaniem przez Agunię główki w pionie. Aguś coraz lepiej potrafi panować nad swoim ciałem. Niestety, rączki i nóżki pozostają bezwładne! A szkoda, poczekamy jednak. Tak wiele udało nam się osiągnąć, tego też się doczekamy!!

 A teraz długi weekend. Tak naprawdę był on troszkę pracowity. Spędziliśmy go w całości u babci Gosi. Tatuś zmieniał pergolę, a mamusia pomagała odrobinkę w malowaniu pokoju. Dopiero w niedzielę mama zajmowała się tylko Agniesią, a tatuś kończył z ciocią i wujkiem malowanko. Czasem taka fizyczna praca jest potrzebna. To jest trochę inny wypoczynek. Jednak Agunia jakoś niespecjalnie chciała zostać z babcią. Mama musiała tak czy owak co chwilka do niej zaglądać. Mój mały skarb tak to sobie obmyślił sprytnie! Koniec końców babcia zajmowała się głównie pojeniem i karmieniem ekipy remontowej! Myśmy natomiast się obijały i opalały przy okazji z z Agunią! No cóż, ktoś w tym domu musiał się poobijać! Jak widzicie Agunia w końcu mieści się w huśtawkę jaką dostała na roczek od cioci Eli i wuja Arka. Była bardzo zadowolona z bujania. Agula jeszcze i mnie w brzuszku uwielbiała huśtawkę! Później huśtałyśmy się razem, bo z tej Agi wypadała!!! Była za malutka! Teraz jest w sam raz dla niej, i nawet dobrze. Będziemy mogli ją od czasu do czasu pobujać.
Agula tak dzisiaj mocno zasnęła, że nie można jej było po ponad 3 godzinach dobudzić!. Do tego wszystkiego dostała ataku padaczki podczas snu. Kończyłam jej karmienie, zaczęły się drgawki. Kilka minut trwały drgawki, pewnie miała za dużo wrażeń. Jednak od czasu pobytu w CZD nie mieliśmy takiego ataku. Dobrze, ze Agunia ma delikatną padaczkę… Stresik zawsze u mnie jakiś to wywołuje.

 We wtorek mamy wizytę u neurologa to porozmawiamy z Panią doktor. Po powrocie napiszę Wam co tam słychać u Aguni, jak Pani doktor na nią zareagowała. A teraz wracamy do normalnego tygodnia pracy. Rehabilitacja, masaże, dogoterapia, bioterapeuta, spacerki. Sama przyjemność!
Agulka, córeńko, kiedy wreszcie razem się pobawimy? Kiedy się do nas świadomie uśmiechniesz? Kocham Cię mój mały skarbie!!!
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Kochani jeszcze jedna prośba ruszyła akcja „sms bez VAT”. Dotyczy ona sms-ów charytatywnych, aby zwolnione zostały z opłaty VAT. Podaję Wam link do strony, na której można składać swoje podpisy i popierać akcję!
 http://www.smsbezvat.pl/

Pamiętajcie o mojej małej Zosi Nowak! Zosiak potrzebuje Waszej pomocy! Na forum Babyboom, jest gotowy apel. Można go wklejać i przesyłać znajomym. Jeżeli tylko chcecie pomóc! Dziękuję!!