Zły urok? /10 listopada 2009/

Kochani, dziękuję za życzenia zdrowia dla Agusi i dla mojego kręgosłupa. Dziękuję za rady jak doprowadzić go do jakiegoś stanu używalności! Staram się jakoś z nich korzystać, ale niestety, niebardzo widzę jakieś efekty mojej pracy. Jedna z dziewczyn mówi, że nie wymieniają kręgosłupów…kurcze, a to pech! Reklamacja to tylko pewnie u rodziców co? Kurcze, jak sobie pomyślę, jaką reklamację wywali mi Agi…strach się bać! Do końca życia się nie wypłacę!
Tak się zastanawiam cały czas jak pozbyć się nawyku rozpamiętywania tego co było. Powroty do minionych dni nie przynoszą żadnych korzyści. Kiedyś byłam u psychoterapeutki, dwa razy, ale przenieśli nas do Wągrowca i nie mogłam już dojeżdżać. Jednak ta Pani niewiele mi pomogła. Inna psycholog, taka z hospicjum, też niebardzo potrafi mi pomóc. Właściwie, to najpierw musiałabym ją częściej widzieć a nie raz na pół roku po 5 minut. A przy pierwszej rozmowie, pamiętam jak dziś, mówiła, ze po to jest, będzie przyjeżdżać i starać się ze mną porozmawiać! Może i lepiej, że nie jeździ. Mamy inne zdania co do leczenia Agniesi. Pisałam Wam wcześniej, że widok Agniesi powraca jak zły sen. Sen na jawie. Dławi w piersi, wywołuje łzy i żal. To jest tak, że nawet jak coś robię, to umysł płata mi takie file. Odpływa gdzieś i odtwarza tę scenę…tak w nieskończoność! Przerażające. Ostatnio mam złe sny. Trudno określić co mi się śni, ale budzę się roztrzęsiona i z przekonaniem, że nie było w nich nic optymistycznego. Nawet po raz pierwszy śni mi się Agi w takim właśnie stanie jakim jest. Śniła już mi się, ale zawsze był jakiś postęp. To tak, jakby ktoś mi złorzeczył. Jakby ktoś urok rzucił. No bo tak nagle, nie mogę zasnąć, mam złe sny, kiepski nastrój. Ech, wymyśliła sobie baba i tyle… Czarcie żebro sobie kupię i w nim wykąpię, sprawdzimy, kto miał rację! Zwyczajnie męczy mnie to zbyt długo. A to coś więcej niż druga rocznica od kiedy Agi żyje na krawędzi dwóch światów. Podziwiam mamę Kajtka za tak silną wiarę w powrót jej dziecka! Ja też wierzę, że kiedyś Agi stanie na nóżkach i chwyci mnie za rączkę. Uśmiechnie się i da mamie buziaka. Jednak ta wiara czasem przygasa. Jej blask staje się dużo słabszy i wtedy jest mi wstyd. Wstyd, że nie wierzę w cud dla swojego dziecka! Ale patrząc z bezradnością na jej niemoc, ból i łzy…trudno wierzyć w cud. Szybciej pojawia się żal i smutek.
Agniesia dzisiaj już lepiej stoi z oskrzelami, jeszcze ją inhaluję, ale antybiotyk się skończył. Do Somitu jeszcze się nie wybieramy, obecni Somity muszą wybrać się do nas, a konkretnie ciocia Asia. Agi ma potworny problem z kręgosłupem. Nóżki, ramionka, bioderka nawet idzie pięknie rozćwiczyć. Jednak jak dochodzimy do kręgosłupa pojawia się ból. Ból tak duży, że Agi łezki płyną i szlocha. Rączki wyrzuca do góry i to przerażenie na buzi. Asia jednak musi jej nastawić kręgosłup. Madziu, wielkie podziękowania za lampę! Chyba anioły nam Cię zesłały! Światło świetnie łagodzi ból Agniesinych plecków, a przed rehabilitacją zmiękcza stawy i ułatwia ćwiczenia.

 A to już Agniesia wpatrzona w pozytywkę od Eli! (środek nocy to jest)

Agniesiu, przepraszam, że nie mogę zabrać Ci tego bólu. Jedyne co mogę to go odczuwać jak Ty! Jednak jeżeli mnie bolą plecy, to przecież mógłby się przenieść całkowicie na mamusię, prawda skarbie? Kocham Cię jak wariat łobuziaku!!

Mały choruszek :((( /4 listopada 2009/

Dzisiaj miałam podły dzień. Od rana byłam w trasie. Na 10 jechałam na USG kolanek Agusi.Pan długo oglądał kolanka od góry i od dołu. Na szczęście stwierdził, że nie ma żadnych zmian patologicznych. Jak to określił, stawy kolanowe w ustawieniu koślawym. Fajnie to nie brzmi, no ale torbieli nie ma. Jedno na co nalegał Pan doktor, to żebym jechała z Agi na turnus do Wielspinu, bo jak to określił, nasza rehabilitantka niewiele może. Dziwne, to kto w takim razie tak wiele osiągnął!! Ten Pan miał zbadać Agi kolanka a nie nakłaniać na turnusy. Prywatę odstawia czy jak??
W czasie czekania na USG, zadzwonili od Pani neurolog. Niestety, jutrzejsza wizyta została odwołana. A mąż sobie wywalczył urlop. W sumie to i dobrze się złożyło, tylko z takim obstawieniem jak ma Pani doktor, to następną wizytę wyznaczy nam w marcu!! A ja chciałam się dowiedzieć kilku rzeczy. Moje dziewczyny tyle info mi znalazły na forum. Mam się o co pytać!!! No i obiecała nam dać zlecenie na rezonans.
Żeby dotrzeć do Radiologa, musiałam wyciągnąć wózek z auta, potem Agi, no i po badaniu spowrotem. Jak dojechałam do Pani bioterapeutki, byłam wykończona, ale jeszcze dawałam radę. A tu seans się zaczął i najpierw zalecenie, żeby dawać dziurawiec, bo Agi brzuszek boli. Przy braku chodzenia, nie ma prawidłowej pracy jelit, stąd problemy. No i kolejne zalecenie! Mama umawiaj się do lekarza. Co było robić, za telefon i do naszej Pani Beatki. Jakże się ucieszyła, z telefonu „Kto jest chory?”! A normalnie to się dzień dobry mówi!! No i od cioci Danuty do przychodni.
Pani doktor osłuchała ją, odessałam Agi i znowu osłuchała. I dalej rzęzi, schodzi na oskrzela!!! Czerwone gardło. Nie ma zmiłuj początek zapalenia oskrzeli i antybiotyk. Włączyłam jeszcze inhalacje z pulmikortem i mukosolwanem. A tak pięknie było. Mam to swoje przeziębienie!!!
Nie miałam już siły stać z Agi na rekach w aptece. Z ledwością udało mi wdrapać do domu! Jak Asia zadzwoniła, to myślała, że zaraz na zawał zejdę, taką zadyszkę miałam! Chyba nie ma się czym chwalić, w końcu to tylko świadczy o totalnym braku kondycji. Zadzwoniłam do brata po pomoc. Okazało się, że ma wolne i może bez problemu załatwić mi zakupy w aptece. A Aginek biedny już do wieczora tylko sobie drzemała. Nie miała nawet siły na wygłupy ani przeciąganie się, nic. Smutna taka, słaba, bledziutka. Moja mała kruszynka tuliła się z mamusią.
W tym wszystkim tak sobie skopałam kręgosłup, że szok! Wyciąganie, wkładanie wózka. Kilkakrotne wyciąganie i wkładanie Agi z i do samochodu. Wszystko byłoby ok, ale mnie nadal boli i nie mogę się tego bólu pozbyć. Fakt, powinnam poćwiczyć, żeby go wzmocnić, ale najpierw musi przestać boleć!!! Dzisiaj już nie kąpałam maludy, była taka zmęczona, że nie było sensu jej stresować. Odwołałam też masaż dzisiejszy. Jutro przyjdzie Asia, my do Somitu nie pojedziemy. Oj mówię Wam kochani, starość nie radość. Jak Agi sobie zasnęła wyciągnęłam się obok niej. Musiałam odpocząć, tak się jakoś po tym wszystkim źle poczułam.
Moja Ty biedna mała dziewczynko! Wracaj szybciutko do zdrowia! Mamusia nie lubi jak chorujesz!!! Kocham Cię strasznie mocno skarbie Ty mój.

Czas płynie nieubłaganie /2 listopada 2009/

Dzisiaj święto zadumy, święto wspominania naszych bliskich. Odwiedzamy miejsca spoczynku, tych, których kochaliśmy, o których pamiętamy i zawsze będą mieli miejsce w naszym sercu. To jeden z tych dni w roku, gdzie spotykamy tłumy ludzi na cmentarzach. Robi nam się wtedy cieplej na sercu. Widzimy, że a wszystkich grobach palą się znicze. Nawet na tych zaniedbanych. Ja też zwykle mam jakiś dodatkowy znicz i zapalam go na jakimś opuszczonym grobie. W tym roku jednak nie musiałam. W tym roku było inaczej. Pierwszy raz byłam odwiedzić miejsce spoczynku jednego ze swoich rodziców. Do tej pory najważniejsi byli dziadkowie. Teraz już jest inaczej.
Wiecie, dzisiaj rano znowu przed oczami stanęła mi postać mojego dziecka próbującego złapać oddech. To się samo dzieje, ja o tym nie muszę myśleć, łzy mi popłynęły z oczu. Nie potrafię pozbyć się z głowy tego obrazu i on jak zły sen ciągle wraca. Pomyślałam sobie właśnie, że dobrze,że właśnie Aguni nie muszę tam odwiedzać, na cmentarzu…a tak niewiele brakowało…
U dziadków na grobie byłam dopiero wieczorem, jak już było ciemno. Zawsze urzekał mnie cmentarz nocą 1 listopada! To światło od zniczy, zapach palonego wosku i świerku. Ja wiem, że to smutne miejsce, ale widok takiej ilości palących się zniczy na grobach, tej liczby ludzi je odwiedzających, daje nam wiarę, że nie jesteśmy sami, chociaż tego jednego dnia w roku, ktoś pamięta o naszych drogich zmarłych!
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Obiecuję sobie, że napiszę coś wcześniej, ale jakoś zawsze mi tak schodzi, że nie mam czasu. Jak mam wieczorem czas na kompa, to najczęściej poświęcam go rozmową z Olką na gg, albo jej mamą. Kobiety potrzebują wsparcia i dobrego słowa! Dzięki tym rozmową uczę się nowych rzeczy, uczę się zachowań ludzi poddanym największym doświadczeniom. Nie chcę teraz o tym pisać. Może kiedyś napiszę, bo to wartościowa lekcja życia. Chociaż całym sercem wolałabym aby Olka dalej pisała dla Aginka wiersze i nagrywała urzekające piosenki. Dzisiaj powstała podobno kolejna. Pani Małgosia mówi, że jest niesamowita. Może Olka mi ją prześle. Chętnie jej wysłucham.
Agunia ostatnio doświadcza wiele Waszej dobroci. Chciałam w tym miejscu podziękować Magdzie, która kupiła Agi lampę Solluks. Dzięki temu mogę nagrzać Agi przed ćwiczeniami w dniach, kiedy nie chodzimy na salę! Już wypróbowałam, jest rewelacyjna!!! Nawet moja siostra rozgrzewała obolałe od remontu ręce, pomogło. Mięśnie jakoś inaczej wtedy pracują. Do tego takie światło jak słoneczne, poprawia nastrój! Agniesia po soluksie jest zawsze spokojniejsza na ćwiczeniach. Nawet ból zniosła spokojniej. Asia okleiła jej tejpami kolanko, bo coś tam się nam wystawiło. To, to nieszczęsne prawe ko którym mamy problemy przy prostowaniu, mały przykurcz nam się zrobił.
To moje dziecko jest coraz cięższe, coraz trudniej mi ją wyciągnąć z wanny, pomimo leżaczka. I tak jak ją kąpię siedzę na skraju wanny, bo ze schylaniem się mam cały czas duży problem. Dzisiaj było niby lepiej, ale wieczorem wszystko wróciło. Może dlatego, że tak zmarzłam potwornie? Mam nadzieję, że przetrwam i się nie rozłożę! Ledwo pozbyłam się jednej zarazy!
Aguś skarbie Ty mój, tak pięknie dzisiaj siedziałaś na brzegu tapczanu, czas już samej tak usiąść! Samej zejść z tapczanu i przytuptać do mamy!

Chałupnictwo czyli zrób to sam! /24 października 2009/

Tydzień minął w bólach. We wtorek jakoś tak się dziwnie nachyliłam w Somicie, że coś mi się przestawiło w kręgosłupie. Trudno w to uwierzyć, ale nie mogłam Agi ubrać kurtki!!!! Masakra! Paweł zniósł mi Agi do samochodu, a ja miałam problem, żeby włożyć ssak i zapiąć Agi w foteliku! Z trudem wniosłam ją na górę do domu i … prawie upuściłam na podłogę!!!! Nie mogę się schylić, podnieść, długo stać… Katastrofa! Zadzwoniłam i umówiłam się na popołudnie, błagając o ratunek. Niewiele jednak Mirek zdołał zrobić. Na rano poprosiłam mamę, żeby przyszła mi pomóc, bo nie byłam w stanie znieść Agi do samochodu. Okazało się, że nie byłam też w stanie przenieść Agi z jej wyrka na tapczan! Ludzie, to jest potworne jak tak trzeba być uniezależnionym od czyjejś pomocy! Ja tak nie lubię i nie umiem! Jak tylko mogę staram się zrobić wszystko sama! Jak tu nie rozumieć osób niepełnosprawnych?? Nawet kawy na ławę nie jestem w stanie odłożyć! W środę już Paweł mnie masował. I wiecie co? Okazało się, że bolą mnie kręgi piersiowe – nie wiedziałam – ustawił. Okazało się, że mam przestawione kręgi w szyi – ustawił. A w krzyżach niewiele udało mu się zrobić. A tak się chłopak starał! W czwartek było niby trochę lepiej, ale nadal boli. Co gorsza przypętało się przeziębienie! Gardło mnie boli i jestem jakaś taka niedzisiejsza, ludzie… starość nie radość! (a Somity się tu nie śmiać, paskudy jedne ;)))
Dzisiaj pojechaliśmy do Czerwonaka, do sklepu ortopedycznego, żeby zrobić pomiary na ortezy. Na środę umówiłam się do ortopedy, żeby dostać zlecenie na ortezy i łuski. No ale po kolei. Dojechaliśmy, jak to się mi w ostatnim czasie często zdarza, spóźnieni! Panowie bardzo sympatyczni, przerazili się na widok Agniesinych rączek i nóżek. Stwierdzili, że nie da rady zrobić takich ortez jakie chciałam, czyli aktywnych dla tak małego dziecka. Do tego, ona musiałaby utrzymać rękę w zgięciu jakieś 20 minut. A wiemy, że to mało prawdopodobne do zrealizowania!
Wspomniałam, w trakcie rozmowy o chłopcu w śpiączce, rok starszym od Agi, Patryku, który miał ortezy z gipsu. Tylko Patryk musiał mieć prostowane rączki a nie zginane jak Agi. Panowie to podchwycili i wrócili ze sprzętem. Przynieśli nożyczki, bandaże, materiał, jakieś opakowania i miskę z wodą. Zaczęli zakłada „pończoszkę” Agi na nóżkę i tłumaczyli nam dokładnie co robią. Pończoszkę Pan ponacinał i poprzeplatał wężyk. Otwarli jedno opakowanie, to droższe podobno z Otto Bocka, tam była rolka z taką dziwną tasiemką szeroką na jakieś 7 cm. Pan włożył ja do wody i owinęli Agi nóżkę. Trzy razy i o pół szerokości w dół, i znowu trzy razy i tak do końca. Okazało się, że ta cała tasiemka, to gips syntetyczny. Po niespełna 5 minutach był zupełnie twardy! W szoku byłam. Potem przynieśli nożyczki przecięli gips wzdłuż wężyka. Okazało się, że to specjalne nożyczki do cięcia gipsu. Ja nie wiedziałam że takie są w ogóle, chyba mało wiem… Pan zabrał to, co przeciął i wyszedł, poszedł do warsztatu zrobić wykończenie, ściął 1/3 z górnej części i wyszła łuska na Agi nóżkę! Tylko cały dowcip polega na tym, że Panowie robili to pierwszy raz. No i nie zrobili nam drugiej łuski, dali nam za to materiały na takową i wytłumaczyli na czym polegałoby zrobienie jej łusek na rączkach. Tak więc kochani, zaczynamy pracę chałupniczą. Musimy nakupić tylko produktów i ruszamy z warsztatem „zrób to sam”! Takie łuski wytrzymują koło dwóch miesięcy. Do tego, może w tym czasie uda nam się zmienić kąt zgięcia w stopie Agusi, bo na razie jest niewielki! To samo z rączkami. Panowie nie wzięli od nas złotówki za ofiarowane nam materiały. Uznali nam czegoś nowego się nauczyli. Ograniczyli nam koszty z kilkuset do jakichś kilkudziesięciu. Wiem, że musimy teraz postarać się zrobić takie łuski, kupić te nożyczki do gipsu, najtańsze ponad 100 zł, ale mam nadzieję, że da to rezultaty!! No  najważniejsze nie muszę iść po zlecenie do ortopedy!!
Niestety, Agniesia chyba zaraziła się ode mnie i też jest podziębiona! Dzisiaj wogóle prawie cały czas spała.
Agniesiu skarbie Ty mój, pomożesz nam przy pracach z gipsem? Musisz, bo sami nie damy rady! Kocham Cię skarbeńku słodki!!

  Wuja Mirek walczy z nóżkami

 Agi dzielnie próbuje stawać a nie siedzieć!!!

Fochy! /18 października 2009/

Ostatnie dni przemijają z prędkością światła. Doszły nam, a właściwie wydłużyły się zajęcia w gabinecie. Tylko poniedziałek należy do dni spokojniejszych. Mamy tylko rehabilitację albo masaż. Każdy następny dzień jest długi. Wtorek i czwartek to dni w gabinecie. Tak więc pędzimy z Agi do Somitu na naświetlanie. Aguni bardzo to się podoba, ciepła lampa Soluks, świeci i rozgrzewa Aginkowe stawy i kręgosłup. Później ktoś zabiera się za masaż Agniesi, to już nie należy do najprzyjemniejszych rzeczy. Jednak rozgrzane stawy nie są tak wrażliwe i obolałe. Do tego są troszkę bardziej „plastyczne”. Wszystko to zajmuje jakąś godzinkę. Zauważyłam, że muszę uważać, bo nagrzewane ciałko Agniesi, szybko się wychładza. Zwyczajnie w czwartek Agniesia zaczęła marznąć, pomimo ciepłych promieni lampy. Trzęsła się z zimna. Musze zabrać ze sobą mały kocyk.
No i przychodzi czas na ciocię Asię. Przechodzimy na salę ćwiczeń i tam Agunia już bez żadnych nerwów i stresów, poddaje się gimnastyce. Coś niesamowitego! Agniesia, przepięknie siedziała na kołysce. Trzymała pięknie główkę i z niewielką pomocą cioci plecki! Na następne zajęcia muszę zabrać aparat. To jest coś co trzeba uwiecznić! Agniesia trzymając siedząc i trzymając sztywno główkę rozgląda się po sali. Wpatrzona jest w swoje i cioci odbicie w lustro. Szuka mamy. Serce mi rośnie jak na to patrzę! Po powrocie do domu, ku mojemu zdumieniu, Agniesia tylko chwilkę poleżała, ale spać nie miała zamiaru! Myślałam, że blisko dwugodzinne zajęcia, jeszcze przy tak sennej i deszczowej pogodzie spowodują, że zmęczona zaśnie. Ależ skąd!! Nie miała zamiaru spać.Miała tylko ochotę tulić się do mamy!
Za to w piątek przespała dogoterapię. Zajęcia niestety ograniczyły się do wylizania przez Maję rączek Agniesi i wymasowanie przez ciocię nóżek. Agniesia nawet na chwilkę się nie obudziła! Moja mała królewna!
Królewna dostała w prezencie od e-cioci karuzelę Fisher Price. Mieliśmy taką, ale niestety, przez dwa lata używania poddała się i zaczęła odmawiać posłuszeństwa. Światełka już nie świeciły, a pozytywka już też nie najlepszej jakości. A Agunia uwielbia tą karuzelę, jak idzie spać jej włączam i jak się przebudzi w nocy! Uwielbia patrzeć na płynące po suficie światełka. Jest inna muzyczka, i o dziwo, chyba bardziej jej to odpowiada. Jawnie domaga się włączenia muzyki. Rano po nakarmieniu Agusi, jeszcze wskoczyłam do łóżka, a tu jakieś dziwne dźwięki. Odezwałam się do Agniesi, a ta cwaniara spojrzała się na mnie i oczka do góry! Włączyłam jej muzykę i spokój! Przymknęła oczka i słucha, jeszcze tylko trochę się poprzeciągała!
W sobotę jakiekolwiek próby ćwiczenia mojego dziecka spełzły na niczym. Bowiem Agniesia postanowiła zrobić sobie dzień leniuszka! Jedyne co udało mi się wyćwiczyć, to stopy i nóżki, nawet bioderkami nie byłam w stanie poruszać. Agnieszka zaczynała płakać i się spinać! Jak ja mam cokolwiek zrobić? Chyba coś ją bolało, tylko za nic nie wiem o co chodzi. Koniec końców dałam jej spokój.
Dzisiaj rano tatuś zafundował Agniesi kąpiel! Pełna wanna wody, a Agunia pływa sobie jak rybka! Rozluźniona, zadowolona, spokojna. Nawet odsysać jej nie trzeba było, tym bardziej, że kąpiel trwała pól godziny! Niestety Agunia nie chciała bąbelków. Włączenie maty powodowało u niej ogromny stres i spięcie, w związku z tym nie było sensu jej męczy. Sama kąpiel przyniosła świetne rezultaty. Agusia rozluźniona i mogąca się przytulać do tatusia. W końcu dzisiaj niedziela! Dzień taty i Agniesi! A moje dziecko jak widzi tatę w domu, jakoś instynktownie wie, że ma ją tulić i się z nią wygłupiać!!
Agniesiu skarbie Ty mój, mama nadzieję, ze wkrótce uda nam się zmniejszyć Twój ból!!

 

Donosiciel /13 października 2009/

Zaczynam coraz bardziej rozumieć, że jeżeli decyduję się komuś pomóc, to najlepiej z daleka. Wpłata na konto, wysłanie jakichś przedmiotów. Wszystko tylko po to, aby się nie angażować. Wszystko dlatego, żeby potem nie bolało. Wszystko dlatego, że jak dostaniesz w głowę za dobre serce, mieć do tego wszystkiego dystans i nie cierpieć. Niestety, jakoś nie potrafiłam do tej pory do tego się zastosować. Mam nadzieję, że życie doświadczające mnie ciągle, zbyt boleśnie, nauczy mnie doboru znajomych. Bo przyjaźnią nazwać tego nie można, na przyjaźń trzeba sobie zapracować. Cieszę się, że dane było mi pomóc dziecku. Cieszę się i nie żałuję tego. Jednak przykro mi, że to tak się zakończyło. W końcu jednak, jeżeli już pomagamy dziecku, to powinniśmy liczyć się z tym, że rodzice mogą różne charaktery mieć. A jeżeli coś robimy, to raczej dla dziecka!! Pomagać dzieciom warto! Należy to robić. Zwłaszcza, jak odchodzi od nas taka maleńka kruszynka Matylda(*). Wtedy ta pomoc nabiera innego wymiaru. Wówczas myślimy dlaczego. Dlaczego nie udało się pomóc takiej kruszynce. Kilka miesięcy, nawet mama nie zdążyła dobrze jej poznać… Smutne zakończenie tego dnia. Serduszko nie podołało!!! Warto pomagać, bo może innemu dziecku zdążymy na czas uratować życie!
Agniesia na dzień dzisiejszy zdrowa i całe szczęście. Ostatnio pomyliły jej się dzień z nocą. Rano śpi ile wlezie, a w nocy się budzi z szeroko otwartymi oczami i zdziwiona, że mama gasi światło. Ostatnio coraz częściej kręgosłup jej doskwiera. Coraz częściej Asia musi go nastawiać. Zaczynam coraz poważniej myśleć nad botuliną. Chyba przejadę się do ortopedy do Poznania. Niech ją obejrzy. Asia swoim komentarzem dała mi do myślenia. Męczy mnie to, tym bardziej, że widzę jej cierpienie i ból przy rehabilitacji. Do tego ten strach przed masażem i ćwiczeniami. Mniej zestresowana jest na sali w Somicie. Jakoś tam się mniej denerwuje. Chyba jej się podoba. Tam masa luster, kolorowe zabawki porozwieszane. A tak właściwie najbardziej Agniesi przypadła do gustu kostka pluszowa przyczepiana na przylepiec do lustra. Taka zwykła jak do gry, czarna z białymi kropkami. Wisi z boku, Agi jest w nią zapatrzona. Najdziwniejsze było, jak ciocia ją przewiesiła bliżej, Agniesi już to nie interesowało. Trzeba było ją odwiesić na miejsce.
Ostatnio u bioterapeutki, Agniesia znowu skarżyła na mamę. Pani Danuta rozumiała tylko, że mama poszła i ją zostawiła. Dopiero jak skojarzyłam rehabilitację z poprzedniego dnia, gdzie Agi została sama z ciocią, a mama poszła na swój masaż, wszystko pasowało i wtedy przestała wyzywać. Niezły kapuś ta moja córcia!! Na własną matkę tak donosić…ja nie wiem…

 Oddaj ciocia spinki!!! To dla dzieci nie dla cioć takich starych!!!

Moja córcia!

Agusia skarbie,mamusia postara się wymyślić coś, żeby mniej bolało! Przepraszam, że tak cierpisz!!! Kocham Cię jak wariat!!

Zosia w domu! /4 października 2009/

Od kilku dni mam potworne kłopoty z netem. A wiecie co jest najgorsze? To chyba już nałóg!!! No bo nie muszę siedzieć przed kompem. Ważna jest świadomość, że internet działa i zawsze mogę z niego skorzystać! Żałosna jestem, wiem… Tym bardziej męczące to jest dzieją się tak ważne rzeczy. Mianowicie, nasze dziewczyny wróciły z długiej, bo blisko miesięcznej podróży do Monachium! Obecnie obydwie Panie dochodzą do siebie po przebytym stresie. Zosia pilnuje, żeby mama nie oddalała się za daleko, no i kiedy śpi pilnuje mamy jak oka w głowie. Mała, smutna dziewczynka. Już pierwsze zajawki uśmiechu się pojawiają, ale pewnie trochę potrwa zanim zobaczymy pełną spontaniczność w jej radości. Justyna wróciła lżejsza o przynajmniej 10 kg (na oko).
Dzisiaj w wyniku tego, że potrzebują tłumaczenia leczenia z Niemiec, a ja mam znajomego tłumacza przysięgłego, udało się spotkać nam z dziewczynami. Generalnie wczoraj wróciły, a że mam troszkę ludzkich uczuć, chciałam dać im dojść do siebie. Sytuacja jednak wymagała szybkiego działania. Umówiłam się z kolegą, że podrzucę dzisiaj te dokumenty. Problem polegał jednak na tym, że Justyna musiała mieć je z powrotem. W związku z tym nie pozostało nam nic innego, jak lecieć do Budzynia, skopiować dokumenty, i oddać Justynie. Wszystko pięknie, tylko jak tłumacz zobaczył dokumenty, natychmiast określił termin…1-1,5 miesiąca + cena 100% więcej. To są dokumenty medyczne. Jest to ściśle specjalistyczny język i tłumaczenie jest trudne. Do tego wszystkiego, musi to skonsultować z lekarzami, żeby nie było błędu w terminologii. No, a że się znamy od ładnych paru lat, dostałam listę adresów i telefonów i wskazówki, gdzie szukać. Byłoby to prostsze, gdyby to był tylko wypis ze szpitala. Niestety, tam jest cała historia choroby, leczenie w obydwu szpitalach, opis bronchoskopii. W sumie kilkanaście kartek. Później jak rozmawiałyśmy, okazało się, że obydwie miałyśmy wątpliwości, czy da radę to tak zrobić szybciutko i bez problemów. No cóż, przynajmniej wiemy jak to wygląda! No i nie ma tego złego, co by na dobre nie wyszło…wyściskałam Justynkę z radości!!! Zosi nie, bo jest jeszcze zbyt wystraszona. Chwytała nas (siostrę i mnie), tylko za palce i dawała cześć, no i oczywiście, ściąganie okularów! Nie płakała jednak na nasz widok, to i dobrze!!!
Jak to Justyna pięknie określiła „witaj polska wiocho”. Na dzień dobry, wyłączyli im prąd. Jak pytała się pana czy długo nie będzie, stwierdził że kilka godzin i wiaderku jej nie przyniesie… Ich ssak nie odpalił i odsysała ustnie. Zabrałam Aginkowy ssak i pojechałam. Na szczęście zanim dojechałam, prąd już był.
Ta podróż nauczyła mnie jednego. Jak jadę z moją siostrą, a ja prowadzę, ona siedzi najbliżej na tylnym siedzeniu!!!! Brzyyyydal!!!! Później wajcha od zmiany biegów wypada!! Ja nawet nie wiedziałam, że tak można!
Agusia dzisiaj znowu tęskniła za mamusią. Co jednak robić, czasem tak trzeba. Jutro cały dzień spędzimy razem. Mamusia będzie z tobą koteczku. Dzisiaj znowu walczyłam z rurką po kąpaniu, bo jakiś gwizdek zawadzał. Po wielu próbach udało się go usunąć. Po wysuszeniu włosków, Agunia tak pięknie się do mnie przytula. To jest tak przyjemne i cudowne uczucie. Czasami zerka w bok, czy aby mama sobie nie poszła. Dopiero jak zacznie odpływać Arek odkłada ją do łóżka.
Będziemy musieli chyba zrobić przemeblowanie, bo Agi, tam gdzie jej łóżko, ma trochę chłodno. Budzi się rano i jest cała zmarznięta, trzęsie się. Tak nie było w zeszłym roku. Ona nawet więcej się pociła niż marzła. Nie wiem dlaczego tak się dzieje. A łóżko stoi w tym samym miejscu i przykryta jest znacznie cieplej. Trzeba pokombinować. Może przestawimy swój tapczan na jej miejsce, a Agi na nasze… Musze jutro to pomierzyć.
Tata przeszedł przeziębienie i Agusia jakoś, odpukać, przetrzymała. Mam nadzieję, że już jej nie chwyci. Może jutro nie będzie wiatru, to wyjdziemy na spacerek. Przy jej wrażliwych oczkach i rurce tracheo, muszę uważać. Tym bardziej, że jakaś wrażliwa się ostatnio stała. Jutro zaczynamy kolejny tydzień pracy z Agniesią. Mam nadzieję, że ten tydzień będzie spokojniejszy i mniej bolesny dla Aguni! Jej reakcja na rehabilitantów jest prawidłowa, jak zdrowego dziecka. Oni potrafią sprawić ból, muszą, ale to chyba dobrze, ze Agi reaguje na konkretne osoby. Znaczy, że coś tam do niej dociera. Coś tam się dzieje w tej małej główce. Oby tak dalej.
Kochanie, mamusia cały czas czeka na uśmiech mojego skarba!!! Kocham Cię jak wariat!!!!!!!!!