Jak to jest z tym kręgosłupem i szkołą. /7 lutego 2013/

Tak, to była jednak jelitówka. Najbardziej zaniepokoiły mnie ślady krwi w kupce. W piątek rozmawiałam z naszą Panią doktor i uspokoiła mnie panikarę, że to skutek osłabionych i podrażnionych jelit. Naczynka popękały i stąd krew. Dostałyśmy syrop Nifuroksazyd, i to dopiero zaczęło pomagać. Jednak wieczorem Agniesia była sino – blada i nie wyglądało na to, że jej się poprawi. To jednak był najgorszy dzień i już w sobotę zaczęła się lepiej czuć. Mleko dostała dopiero w poniedziałek, a tak cały czas na zupkach jarzynowych i kleiku ryżowym. Na szczęście już wszystko minęło. Agnieszka jest osłabiona i wyjałowiona po antybiotych i jak widać niewiele jej trzeba. Na poniedziałek odwołałam rehabilitację, a tu jednak we wtorek musiałam prosić o przyjazd Karoliny, albo Asi na cito. Agnieszka płakała z bólu i wyczuwałam zowu to samo miejsce na kręgosłupie. Przyjechała Karolina i faktycznie, zaczęło się coś dziać. Nastawiła i już wszystko dobrze.
Nastawianie częste Agnieszki nie jest dla niej korzystne. Zdaję sobie z tego sprawę. Stawy się „rozluźniają” od ciągłej ich manipulacji. Jednak Agnieszka płacze z bólu i ma rzeczywiście wystawione kręgi, barki, biodra, a zdażyło się już, że i kolanko sobie wystawiła. Łokieć to niezdarna matka, niosąc do kąpieli przestawiła go dziecku. Agnieszka pierwszych kontuzji  nabawiła sie w szpitalu na OIOM-ie. Tam rehabilitantka kazała mi na siłę zginać Agnieszce biodra, kolanka i prostować stopy. A ja, jak ta głupia, chcąc dobrze dla swojego dziecka robiłam to co kazała profesjonalistka. Kilka miesięcy później okazało się, że Agnieszka ma powystawiane biodra, i że ta metoda jest karygodna. Tak nabawiło się moje dziecko pierwszych kontuzji i problemów.
Kolejnymi były łokcie i barki. Agnieszka zginała rączki w łokciach. Jednak z biodrami pojechaliśmy do ortopedy i ten zalecił szelki pawlika. Szelki są przewidziane dla noworodków, Agnieszka, że była maleńka się w nich mieściła. Jednak po kilku tygodniach zaczynała z nich wyrastać i walczyć z nimi. Walka polega na próbie prostowania nóżek, a tym samym całego ciała. Tym sposobem spastyka zawładnęła ramionami i łokciami. Odpuściły za to kolana, zaczęły się zginać.
No a co do kręgosłupa, to skutek szybkiego wzrostu u mojej córci. Agniesia jak zdarzył się wypadek miała jakieś 70 cm wzrostu i ważyła 6,5 kg. W momencie, kiedy zaczęła być odżywiana przez sondę jej wzrost zaczął troszkę nadganiać. Najbardziej jednak kręgosłup został obciążony po założeniu PEGa, w przeciągu 6 tygodni Agnieszka przytyła 4 kg. Przez to, że się nie rusza nie może w naturalny sposób wzmocnić swoich stawów. Rehabilitantki, Karolka i Asia to hiropraktycy, więc potrafią nastawiać kręgosłup niekoniecznie jak kręgarze. A tejpy, którymi tak często zaklejana jest Agnieszka mają zmniejszyć możliwość kolejnego urazu i pomóc zagoić się wywichniętym kręgom.
Co do szkoły, to w końcu zebrałam się na odwagę i poszłam do szkoły porozmawiać z nasza Panią dyrektor. Pani dyrektor wysłuchała mnie i stwierdziła, że starała się zatrudnić masażystę dla naszych dzieci, oprócz nauczyciela, ale kuratorium jej odmówiło. Ja jednak przedstawiłam jej przypadki szkół, gdzie są zajęcia podzielone, na neurologopedę i nauczyciela, a nawet na nauczyciela, neurologopedę i masaż. Poprosiła o przepisy, ewentualnie kontakt z dyrekcją tych szkół. Oczywiście skontaktowałam się z mamą chłopca, który ma właśnie najbardziej rozszerzone zajęcia z prośbą o kontakt do dyrektora. Zadzwoniłam i dyrektor powiedział, że na początku też miał problemy z kuratorium, jednak oni napisali do ministerstwa, a ci uznali, że najważniejsze jest dobro dziecka i nie ma znaczenia jak zostaną rozłożone zajęcia. Przekazałam informację z numerem telefonu naszej Pani dyrektor i czekam na informacje. Jednak jeżeli coś ma się zmienić, to dopiero od września. Zaświeciła się iskierka nadziei, nadziei na pozytywną zmianę! Trzymajcie kciuki!!
Poinformowałam też naszą Panią dyrektor o wymiarze czasu, w jakim powinny być prowadzone zajęcia. Okazało się, że owszem, mam rację i Agnieszka powinna mieć cały czas 60 minut a nie 45 minut zajęcia. Pani dyrektor powiedziała, że porozmawia z nauczycielem. No i nauczyciel w piątek przyszedł i powiedział, że Pani dyrektor poinformowała ją, że na radzie pedagogicznej przed feriami zapadła taka decyzja, a że ona nie uczestniczyła w radzie nie wiedziała. Znowu nikt jej nie poinformował… Nieważne, byłam zbyt zmęczona po podróży do Warszawy, żeby wdawać się w kolejną dyskusję na ten temat. Ważne, że Agnieszka ma teraz pełne zajęcia. Dzisiaj pierwszy raz konkretne i aktywne. Muszę jeszcze zadzwonić do poradni i podziękować Pani dyrektor za rozmowę i siłę jaką mi dała, bo ja już zaczęłam się poddawać. Dziekuję też Ani za informacje
Kochani samych niskokalorycznych pączków dzisiaj A ja zagłębiłam się w mojej ulubionej Jody Pioult „Dziewiętnaście minut”, żal odkładać… Miłego dnia!!!

Dłuuuuuga podróż do Warszawy /1 lutego 2013/

Warszawa nas ostatnio wykańcza fizycznie! Poważnie. Podróż trwała łącznie jakieś 16 godzin, z czego 4 spędziliśmy w szpitalu. Jak zapowiadałam wcześniej, poprosiliśmy o podróż A2 w obie strony, zadeklarowałam pokrycie opłat za bramki. Do Warszawy dotarliśmy w 3 godziny, bramki otwierali nieodpłatnie. Błądzenie po Warszawie zajęło kolejne 2 godziny. Sumując jednak, pięciogodzinna podróż jest całkiem znośna, zwłaszcza rano, kiedy udaje nam się trochę przespać w tych ekstremalnych warunkach. Do laboratorium trafiliśmy od ręki, za to w piwnicy znowu poszliśmy w przeciwnym kierunku. Musiałam kierować się swoją intuicją, bo niestety jeden z kierunków był źle ustawiony, w przeciwną stronę, na pasaż.
Teraz, jak minął zachwyt nowym budynkiem odkryliśmy sporo jego wad. Może to też skutek tak długiego oczekiwania na badania. Najbardziej bezmyślnie jest urządzony pokój pielęgnacyjny. Jest on owszem duży i obrzerny, jednak przystosowany tylko do przewijania dzieci małych. Zastanawialiśmy się jak radza sobie rodzice z chłopcem o wzroście 160 cm… Przebierali go na wózku. Zwróciłam uwagę na to lekarzowi, ten zaskoczony, bo nigdy nie był w tym pokoju. Obiecał przestawić jakąś nieużywaną kozetkę do tego pokoju. Zobaczymy w kwietniu, czy dotrzymał słowa. Drzwi są olbrzymie i strasznie ciężkie. Mama z dzieckiem, dużym wózkiem nie przejedzie samodzielnie. Znaczy prejedzie, ale to niemal karkołomne zmagania z wózkiem i ciężkimi drzwiami z szybą zbrojoną. Powinny otwierać sie na czujkę, albo na jakiś przycisk. Zapomniano o tym, że spora część dzieci jednak jest niepełnosprawna w stopniu ciężkim. Do tego brak wentylacji i niestety jest tam strasznie duszno, okna nie można otworzyć, bo są tak duże jak drzwi. Wiecie, czepiam się, bo poszło na to naprawdę dużo pieniędzy i można to było wszystko lepiej dopracować.
Wracając jednak do wizyty w poradni. Pani dietetyczka po raz pierwszy rozmawiała ze mną spokojnie i uznała, ze Agnieszka karmiona jest prawidłowo. Zwyczajnie zbaraniałam! Antropologia zmierzyła, zważyla Agnieszkę i zmierzyła fałdy tłuszczu na ramieniu, brzuchu i łopatce. Okazało się, że Agi nie przybrała na wadze, ma nadal 23,5 kg, ale za to urosła o 2 cm. Mam nawet wrażenie, ze schudła mi dziewczynka o jakieś pół kilo, no ale to może moje wrażenie. Lekarz, kolejny, który jeszcze nogdy nie badał Agnieszki, zaczą podpytywać się delikatnie o diagnozę u Agnieszki, wymownie patrząc się na jej buzię. Obydwoje z Arkiem nie załapaliśmy, że trzymając w ręku kartotekę dziecka, lekarz nie doczytał, że dziecko jest po zadławieniu i zaczęliśmy tłumaczyć choroby genetyczne podejrzewane u Agi, znaczy Treachera – Collinsa i połowiczny niedorozwój twarzy, który wydaje nam się bardziej prawdopodobny. Dopiero jak zaczął dopytywać się o jej spastyczne rączki, załapaliśmy. Lekarz się załamał usłyszawszy naszą historię. Koniec końców, Agnieszka zdrowa, kolejna wizyta 30 kwietnia.
Podczas podróży dotarliśmy do wypadku w Koninie. Z tego co widziałam jakaś stłuczka 3 samochodów. Kierowcy trąbili na nas pokazując wypadek. Sanitariusz otworzył okno i stwierdził, że oni nie są stąd, a karetka została pewnie już wezwana. Zatkało mnie na dłuższą chwilę, już miałam ich nawracać do udzielenia pomocy, ale na szczęście zajechała karetka z Konina. Rozumiecie to? Nie udzielą pomocy bo nie są stąd!!!!!! Zaskoczona byłam głównie dlatego, że już się zdarzyło, że najechaliśmy na jakąś kolizję i zwyczajnie się chłopaki zatrzymywali i pytali czy można jakoś pomóc. Tak mi tez tłumaczyli, że sanitariusz jedzie z kierowcą, bo jako karetka mają obowiązek udzielić pierwszej pomocy. Ja nie wiem, jestem już tyle lat na tym świecie, a nadal się dziwię tylu rzeczom.
Co do powrotu, to wracaliśmy 2, ale krajową! Nie A2!!!! Otóż trzeba najpierw trafić na autostradę w drodze powrotnej z Międzylesia. Tak sobie myślę, że jakby była konieczność szybkiego dowiezienia nas do szpitala, to pomarlibyśmy  prędzej, niż Ci panowie znaleźli do niego drogę. Dzień wcześniej wydrukowałam im plan dojazdu z A2 do CZD, z tymi kartkami w dłoni pytali się kilka razy czy dobrze jadą. Nie wydrukowałam planu drogi powrotnej… Ja bym pojechała drogami od końca, moze to było za trudne? Wichura była tak wielka, że zwyczajnie wyrwało mi wózek z ręki jak prowadziłam go do karetki! To był lekki Maclaren, ale byłam w szoku! Szłam, walczyłam z wózkiem, wiatrem i się śmiałam. Sanitariusz z karetki zobaczył moje zmagania i podbiegł mi na pomoc. Na szczęście
Kochani wybaczcie mi mój sarkazm i pełen niezadowolenia post, ale jestem tak wykończona po tej podróży, że najchętniej nic bym nie robiła. Do tego Agnieszka dostała biegunki. Już od środy coś się zaczęło dziać, ale myślałam, że to jogurt, który dostała dzień wcześniej, owocowy. Zawsze dostaje naturalny, ale nie miałam i dostała truskawkowy. Niestety, nadal ma biegunkę. Rehabilitacja na dzisiaj i poniedziałek odwołana.
Od dzisiaj lekcje mamy w wymiarze 60 minut, nie 45, dlaczego? To już obszerniej napiszę w następnym poscie.
Kochani, życzę Wam spokojnego weekendu i miłego odpoczynku! Ja pękam ze śmiechu przy książce „Każdy szczyt ma swój Czubaszek”, polecam!!!

Skręcone kręgi i ból. Znowu. /26 stycznia 2013/

No i po feriach… Zaliczyłyśmy z Agnieszką jeden ciężki, dla mamy oczywiście, spacer i tyle byłoby jeśli chodzi o śnieg i świeże powietrze. Agnieszka w tym tygodniu nacierpiała się biedna bardzo. W poniedziałek nie mieliśmy rehabilitacji, przełożona była na wtorek. We wtorek nie przyszła zapowiedziana ciocia Asia, a Mirek. Niestety Mirek nie potrafi tak dobrze nastawiać Agniesinych plecków jak rąbią to ciotki. Do tego Agi nadal miała te swoje 37-37,2. Wiecie, to o tyle niebezpieczne, bo ona ma zazwyczaj 36. Mam nadzieję, że może to jednak te nieszczęśne zęby, które nie chcą się wybić.
Wracając jednak do Aginkowych plecków. Karolina przyszła w środę i okazało się, że Agnieszka skręcone, nietylko wystawione, miała kręgi poniżej odcinka piersiowego. Ciotka bezradnie stwierdziła, że pierwszy raz nie potrafi Agnieszce pomóc w jednym zabiegu.  Skończyło się zaklejeniem strategicznego miejsca tejpem, Karola zrobiła jej gwiazdkę. Trzeba było zabezpieczyć, żeby do piątku nic więcej się nie narobiło. Agnieszka przez ten ból skręca się bardziej, zaczęły pojawiać się pierwsze oznaki rwy. Lewa nóżka sztywna, stopa maksymalnie skręcona do środka pod kątem prostym… Serce mnie boli, bo nie mogę jej w takim stanie pomóc, za mało umiem!!! W piątek, dopiero po półgodzinnych zabiegach Karolina nastawiła felerne kręgi. Agniesia dostała Ibumu, bo płakała już z bólu. Ciocia nastawiła jeszcze spojenie łonowe, żeby rwa nam się nie powiększyła i jakoś przetrwaliśmy. Dzisiaj Agnieszka jest znowu płaczliwa. Nie wiem dlaczego, ale nie chce leżeć na wznak. Będę musiała w poniedziałek prosić o konsultację ciotki ponownie. Zobaczymy jeszcze w niedzielę.
Wczoraj miałam jechać do apteki, medycznego, MOPS-u… Mama przyjechała, to skoczyłam szybko odkopać autko, bo ze dwa dni nie odpalałam i trochę je zawiało, szyby pomarzły… Niespodzianka, akumulator nie dotrwał do soboty!!! Wiedziałam, że jest słaby, bo w tygodniu już kiepsko odpalał, ale stwierdziłam, że w sobotę zabiorę auto i podjadę do mamy, tam kochani kuzyni po sąsiedzku zaopiekują się moim akumulatorem i będzie w szystko dobrze… Niestety, nie zdąrzyłam. Arek wrócił z pracy, to jakoś dostaliśmy się do akumulatora i Danusia go zabrała. Trzeba było opracować, jak ten fotel się podnosi. Diagnoza: był całkowicie wypompowany z energii, ależ mi nowina… Teraz moje auto stoi zabezpieczone przed kradzieżą, jak w latach 80-tych. Dzisiaj Danusia została z Agnieszką a ja rozbijałam się jej bryką po mieście. Tylko ten wsteczny u niej do przodu, u mnie do tyłu gałka skrzyni biegów… Niewiele brakowało, a z „6″ w drzebo bym śmignęła, zamiast wyjechać z parkingu w tył
Agnieszce kupiłam kocyk elektryczny i nastawiony na najniższą temperaturę podgrzewa ją całą noc. W końcu przestała się budzić zmarznięta w nocy. Jakby nawet lepiej jej się spało.
Papiery w NFZ na karetkę oczywiście zaginęły. Trzeba było półgodzinnych poszukiwań moich meili, zanim Pani sekretarka je znalazła. Teraz trwa załatwianie zgody. Za to wczoraj koło wpół ósmej wieczorem zadzwoniła do mnie zbulwersowana Pani z pogotowia, że nie dostarczyłam zgody z NFZ, że mam to zrobić, bo nie dostanę transportu itd… Ze spokojem Pani wytłumaczyłam, że ja nic nie muszę, a zgodę dostaną faksem, a później pocztą z NFZ, a nie ode mnie. Do tego jeżdżę już do CZD karetką ponad 4 lata i nigdy nie było takich telefonów, więc Pani jeszcze tylko upewniła się, czy zawsze dostajemy zgodę, pogroziła mi jeszcze, że jak nie będzie zgody to i karetki nie będzie i się rozłączyła. Właściwie logiczne, ale co tak właściwie chodziło, nie wiem. Oni tam co chwilka szukają jakichś dokumentów, najczęściej u mnie w domu. Ciekawe dlaczego, skoro to NFZ wydaje zgodę, nie ja… Ja tylko dzwonię i umawiam karetkę.
Pizza na kolację się upiekła, a jutro na obiadek kurczak na butelce z piwem. Ciekawe jak będzie smakował! Pozdrawiam wszystkich i miłego wieczoru a także cudnej niedzieli

Uwięzione… /22 stycznia 2013/

Ferie mijają, a my obydwie poniekąd uwięzione w domu.  Śnieg się rozpadał i może nie byłoby to takie złe, gdyby nie fakt, że wieje zimny wiatr. Wyklucza to jakikolwiek spacer Agnieszki. Do tego wszystkiego Agnieszka jakaś taka podziębiona. Od zeszłego tygodnia obolała, no i już się bałam, że się coś wykluje, ale na szczeście (odpukać), jakoś trwamy. Faktem jest, że Agnieszka ma dużo wydzieliny. Do tego jest śpiąca i płaczliwa. Od wczoraj temperatura 37, albo 37, 2, czyli coś sie dzieje. Dostaje cerutin i inhalację. Mam nadzieję, że jakoś dotrwamy. Masażu klasycznego nie robię. Masaż oliwką może tylko podnieść gorączkę. Można wtedy robić tylko cranio, masaż limfatyczny. Ja rozluźniam ją metodami nauczonymi na turnusach dr Masgutowej. Czasami działa lepiej niż masaż oliwką.
Ostatnio powtarzam sobie, że jeszcze tylko dwa miesiące i znowu będzie pachniało wiosną! Jak bardzo nie mogę się doczekać… Myślałam, że w sobotę pojedziemy na sanki do mamy, ale było brzydko i niewiele śniegu. Może teraz się uda, chociaż z drugiej strony, boję się trochę Agnieszkę przeziębić bardziej. W czwartek, 31, jedziemy do CZD i nie chce mi się już odkładać tego wyjazdu. Ja też jestem na jakichś lekach na przeziębienie. Wszyscy w koło chorują i stale pilnuję, żeby się nie zarazić. W tym tygodniu jeszcze muszę pozałatwiać do końca sprawę z pampersami w aptece, czekam na pieluszki. No i w sklepie medycznym. Tylko tutaj wystarczy, że zadzwonię i panie zamawiają, a jak juz mają odpowiednią ilość, to dzwonią. W aptece mają swoją procedurę i muszą mieć na wszystko czas. Ostatnio 3 razy jeździłam, bo źle zamówienie złożyli. Łącznie, blisko godzina zmarnowana… No ale to jedyna aprteka, która realizuje dziecięce pieluszki, a do tego mogę płacić przelewem, bo wszystkiego zbierze się koło 300 zł.
Ostatnio połykam książki, juz trzecią w tym miesiącu czytam. W telewizji nic nie ma, w nocy nie moge zasnąć, a i rano przy kawie wolę sobie poczytać, niż telewizor włączyć. Agnieszka ostatnio śpi do wpół dziesiątej, a nawet kiedyś do jedenastej. Pogoda, albo osłabiona jest. Może jedno i drugie? No nic, zamierzam nie chorować i Agnieszka też ma być zdrowa. Tej wersji się będę trzymała
Pozdrawiam serdecznie i polecam Grishama na chłodne wieczory

Pobalowałyśmy :) /15 stycznia 2013/

Zima nadeszła w końcu, zgodnie z oczekiwaniem i moim i dzieciaków, które właście rozpoczęły ferie. Tylko jak zwykle z tym odśnieżaniem nie do końca jest ok. Dzisiaj pojechałam z Agnieszką do przychodni, bo przyszły recepty z NFZ na pampersy i cewniki. Jutro przychodnia do 15, nie dam rady tam dotrzeć, a cewniki się nam już kończą. To był trochę szalony pomysł, jednocześnie świeże powietrze było nam potrzebne. Dlaczego szalony? Jak to jeden Pan zauważyl widząc moje zmagania z wózkiem i śniegiem, sanki by się przydały, byłoby mi łatwiej. Moż i tak, ale sankami trzeba jechać tylko tam, gdzie jest śnieg, a część chodników jednak była odśnieżona. Mniej więcej 1/4 naszej drogi. Pozostałą część musiałam przepychać wózek przez zaśnieżony chodnik. Co zrobić, uroki zimy. Agnieszce nie robiło to najmniejszej różnicy, tylko matka się lekko zmęczyła. Droga, którą zwykle robimy ze spokojem w godzinę, zajęła nam ponad 1,5 godziny. Ciekawe, czy jutro też uda nam się wyjść na spacer, teraz już drogami odśnieżonymi, po recemty i tak w czwartek dopiero moge jechać. W piątek pojechałyśmy na bal do naszej szkoły. Przyznam się Wam, że tak naprawdę bałam się tego jak zostaniemy przywitani. Na szczęście Pani, która cieszy się opinią najlepszego oligofrnopedagoga w szkole zajęła się nami troskliwie. Pilnowała, żeby Agnieszka została zauważona przez dzieci, przedstawiła ją innym księżniczkom. Kolejna Pani, przedstawiła Agnieszkę innym dzieciaczkom. Widziałam jednocześnie, że i Panie nie bardzo wiedziały czego po nas się spodziewać. Widać było, że zostały uprzedzone do mnie i Agnieszki, albo to tylko moje wrażenie. Nie było na zabawie, żadnych innych dzieci niepełnosprawnych. Nie było też naszej Pani, ale jej się nie spodziewałam. Pani, do której klasy Agnieszka jest podobno zapisana, unikała nas. Ja nie goniłam za nią. To nie czas i nie miejsce na rozmowy. W ostatniej chwili dopytałam się Pani, czy to bal przebierańców, czy zwykła zabawa. Na szczęście miałam dla Agniesi cudną sukienkę księżniczki od cioci Ani (dziękuję Aneczko!!!), ciocia Marta dokupiła nam tiarę i była królewna jak się patrzy Potańczyłyśmy sobie z Agnieszką razem z dzieciakami. Widziałam zaciekawione spojrzenia i zaskoczenie, że Agnieszka jest spokojna. Tańczyłyśmy kaczuchy, pociąg, makarenę…. Nawet z ciotką Martą Agniesia brała udział w konkursie. Ciocia gapa i nie wygrały Na zabawie byłyśmy dobrą godzinkę a na pożegnanie Panie zapewniły, że już teraz będą nas zapraszać, bo poznały nas. Ciekawe tak na marginesie, czego spodziewali się po Agnieszce, po mnie… Podsumowując, jestem zadowolona z zabawy na której byłam z Agnieszką. Dziękuję mojemu bratu i jego dziewczynie za pomoc i że ze mną byli. A właśnie, jak wychodziliśmy z domu jak zwykle zamieszanie, tylko najczęściej jestem sama. Tym razem był Marcin i Marta. Marcin podstawił moje auto bliżej klatki, ja w tym czasie ubrałam Agnieszkę. Marcin zabrał Agnieszkę, Marta torby (ssak i torbę Agnieszki), ja zjeżdżałam wózkiem. Marta zaskoczona do mnie „powiedz, jak Ty się chciałaś sama zabrać?” Jak zawsze 3 razy do samochodu, a na koniec Agnieszka. Wracając odwrotnie. Najpierw otworzyć drzwi do domu, Agnieszka i reszta z samochodu. Chociaż powiem Wam, że jak wnosiłam Agnieszkę, a wracałam już sama, Arka jeszcze nie było z pracy, chwyciłam ją jakoś tak nieszczęśliwie i uciskała mi na klatkę piersiową. Nie mogłam jej poprawić, bo wszystko ślizgie. Cały wieczór czułam ten ból w klatce, brrr..

Jakość zdjęć kiepska, ale nie mam duzego wyboru. Nie zabrałam dodatkowych baterii, zdążyliśmy zrobić tylko 9 zdjęć. Zdjęcia w galerii, bo nie umiem dodać ich w treść postu

Życzę wszystkim udanego tygodnia i zdrowia

Spać… /10 stycznia 2013/

Też macie ochotę położyć się, zwinąć wygodnie, zasnąć i obudzić się wiosną? Nie mogę się wyspać od tygodnia. Ciężko zasnąć wieczorem, czytam, czytam, a oczy nie chcą się zamykać. Odkładam książkę z rozsądku grubo po północy, a i tak nie mogę zasnąć. Agnieszka też nie śpi w nocy najlepiej. W dzień za to mogłaby spać cały czas. Dzisiaj musiałam, jak rzadko budzić ją o wpół dziewiątej, żeby ubrać ją na lekcję. Teraz ponownie walczy z Panią i wygrywa. Śpi, a Pani gąbką z szorstką powierzchnią pociera rączki Agniesi. Agnieszka zła, że ktoś jej przeszkadza budzi się, jak Pani chce zajać się pracą natychmiast oczka się zamykają i tak w kółko Czas na jakąś konkretną pogodę, bo ta jesienna jest bardziej męcząca niż mrozy.
Epidemia grypy panuje. Do środy nie było lekcji, Pani przeziębiona. Rehabilitacja odwołana, wczoraj przyszła po południu Karola, bo od rana nie miała jak, reszta poległa w Somicie. Mam nadzieję, że nam uda się przetrwać. Jutro w szkole jest jakiś bal karnawałowy i ku mojemu zdziwieniu zostaliśmy poinformowani. Boję się trochę jechać tam, teraz jak panuje taka epidemia. Do tego zastanawiam się, czy uda mi się na salę gimnastyczną wjechać wózkiem. Z tego co pamiętam są tam dosyć wąskie drzwi. No nic, zobaczymy jutro.
W przyszłym tygodniu muszę złożyć wniosek o karetkę do Warszawy. Jak te 3 miesiące szybko zleciały. Zwyczajnie płakać się chce, bo czas tak strasznie szybko ucieka. Może coś zmieni się po Nowym Roku i będziemy mogli jeździć dwa razy do roku? Byłoby super! Do tego ciągle jest mi zimno, Agnieszce widzę też. A ja nawet w ciagu dnia grzejniki rozkręcam w pokoju, a na dworze dodatnia temperatura. W zeszłym roku otworzyłam grzejniki w dzień, jak mróz przyszedł. Starość jak nic mnie dopadła :/
Byłam w wydziale zasiłków rodzinnych odebrać świadectwa pracy i podpisałam kolejne oświadczenie o dodatkowe 100 zł do końca czerwca, czy lipca. Potem ma wejść na stałe. Ja, zrezygnowałam z pracy, więc nic nie ma się dla nas zmienić. A komu dokładnie ma się zmenić, nie wiem. Prawdopodobnie osobom, które nigdy nie pracowały, coś takiego mówiły Pani w urzędzie. Nie przeglądałam przepisów, a w prasie było kilka wersji zmian. Tak więc, niewiele się poprawiło jeśli chodzi o świadczenia dla osób opiekujących się dziećmi niepełnosprawnymi, a nie mogącymi podjąć pracy. Dobrze, że i tego świadczenia nie tracimy.
Spokojnego dnia i dobrej kawy, ja już dwie piłam i jakoś nadal sennie.

Rozmowa, całkiem niełatwa. /4 stycznia 2013/

Witajcie w Nowym Roku!
Mam nadzieję, że Sylwester u wszystkich był udany i weszliście w ten 2013 rok z uśmiechem! Zgodnie z planami spędziliśmy Sylwester w Pile u Eli. Było naprawdę super, nawet Agnieszka doczekała północy i dała mamie noworocznego buziaka. Postanowiłam sobie, że ten 2013 rok, będzie dobrym rokiem. Będziemy dążyć do tego, aby każdy dzień był lepszy i postaram się patrzeć pozytywnie na życie. Chociaż tego już się chyba nauczyłam, jednak łatwo stracić tę dobrą wizję życia. Będę starała się jej nie tracić
Agnieszka już doszła do siebie po chorobie. Ciotka Asia na środowej rehabilitacji miała co robić i niestety były to same bolesne zabiegi. Gorączka powoduje osłabienie stawów u Agnieszki. Odcienek piersiowy i szyjny kręgosłupa niestety był w fatalnym stanie. Asia popracowała i udało się naprawić to co się zepsuło. Dzielne to moje dziecko. Dzisiaj zmęczona, pewnie pogodą. Pani walczy z sennością Agnieszki.
Co do Pani… Zgodnie z planami porozmawiałam z Panią w pierwszy dzień po Nowym Roku. Nie była to prosta rozmowa, bo jak każdy nauczyciel, uważa swoją pracę za dobrą. Plan pracy, który mi Pani przedstawiła, dotyczy ogólnego pojęcia dzieci z upośledzeniem głębokim. Nie rozumiem nadal, dlaczego, skoro Pani jest nauczycielem Agnieszki, nie tyczy się tylko Agnieszki. Plan pracy zawierał takie elementy, których Agnieszka nie będzie wykonywała. Jednym z nich jest poznawanie zapachów, czy samodzielne wykonywanie poleceń. Dodatkowo Pani się zapędziła i dopisała masaż buzi, tłumacząc mi, że chodziło o dotykaniem noska i policzków. No i masaż ciała oliwką, tłumaczony potem głaskaniem rączek i nóżek. Może ja i jestem trudna, ale myślę, że domagając się konkretnej pracy ze swoim dzieckiem nie przekraczam żadnych granic. Starałam się być uprzejma, jednak chyba nie zrozumiała mnie do końca nasza Pani. Ja również nie lubię takich rozmów, jednak nie widziałam innego wyjścia. Na chwilę obecną Pani sie stara i pojawiła się zadowalająca mnie praca. Uświadomiłam naszej Pani, że ja pomimo tego, że nie siedzę z nimi w pokoju, doskonale słyszę i wiem jak wygląda jej praca. To nie jest tak, że wszystkie zajęcia były do niczego. Zwyczajnie było za mało tych, godnych polecenia. Jak wytłumaczyć osobie, która nie rozumie, że podczas snu dziecka, lepiej stymulować mu dłonie plasteliną, np, niż czytać bajki. W czasie snu śpi tylko dziecko, nie receptory na rączkach, czy nóżkach. Mam wrażenie, że zdobycie tytułu ologofrenopedagoga, nie powinno uprawniać do pracy z każdym dzieckiem. Pani nie rozumie niepełnosprawności i stopnia upośledzenia Agnieszki. starałam się to po raz kolejny wytłumaczyć. Mam nadzieję, że nie zabrzmiało to zbyt przemądrzale.
Nie możemy sie też porozumieć co do imprez szkolnych. Pani nadal twierdzi, że jej nie informuje szkoła, albo, że należymy do klasy innej Pani. Zwyczajne szukanie wymówki. Trudno, oznajmiłam, że wybieram się również do Pani dyrektor w sprawie nauczania Agnieszki i postaram się dowiedzieć jak wyglądać ma informowanie nas o takich sprawach. Dlaczego na zebraniu na początku roku w sprawie ustalania pracy z dzieckiem nie ma rodzica, który tak bardzo może pomóc w pracy z dzieckiem.
Nurtuje mnie jeszcze jedno pytanie, dlaczego przez rok pracy z Agnieszką, Pani nadal nie zna jej zachowania na tyle, aby sformułowany plan pracy dotyczył tylko i wyłącznie mojego dziecka. Nauczyciele nie są roliczani i kontrolowani jeśli chodzi o pracę indywidulaną. Mają całkowitą wolną rękę i tylko rodzic może spróbować powalczyć o dobrą pracę swojego dziecka.
Kochani uciekam uszykować Agnieszce śniadanko i trzymajcie kciuki, żeby lekcje Agnieszki były takie, jakie powinny byc przez cały czas, nie tylko chwilowo. Pozdrawiam wszystkich i życzę udanego weekendu!