Ropień Agnieszki nie opuszcza :( /10 października 2014/

Wiem, że niektórzy pomyślą, że jestem monotematyczna, ale Agnieszce znowu odnowił się ropień Ropień odbudował się w ciągu doby. We wtorek nic nie było, a w środę rano była już pręga świadcząca o gromadzącej się ropie. Do wieczora był wielki bąbel z czarno sinym czubkiem. Ewidentnie ją to bolało, podałam jej ibum i smarowałam lignokainą. Pomogło, w każdym razie, Agnieszka odżyła i nie płakała już z bólu. W czwartek rano już była wielka dziura. Nie ukrywam, że zmięłam, jak to zobaczyłam. Przypominało to ten pierwszy raz. Przez cały dzień rana nie chciała się zasklepić. Do tej pory, rana po pęknięci, niemal natychmiast się ściągała, teraz już nie. Zastosowałam się do zalecenia chirurga i zrobiłam przymoczki z kory dębu, Tylko, że potem pojawiło się zaczerwienienie wokół rany, więc teraz już tego nie robię i stosuję stare sprawdzone sposoby, czyli octanisept.
Dzisiaj rana się już zasklepiła, ale nie wygląda najlepiej. Do tego z boku jest nadal opuchnięte, jakby drugi kanał miał się za chwilę oczyścić z ropy. Czuję się bezradna, bo nie wiem nawet do kogo mam jechać, kogo prosić o pomoc. Pojechałam do chirurga, to mi powiedział, że to się będzie odnawiało i że te dzieci tak mają. Po za tym, był niemal rozczarowany wielkością tego ropnia. Dzisiaj poczytałam sobie fora i w jednym się mylił ten lekarz, takie ropnie pojawiają się u zdrowych także, nie tylko niepełnosprawnych. Ludzie tam pisali, że męczą się po kilka lat Poczytałam też o możliwym nowotworze, o przetoce z gruczołu około-odbytniczego… Wyłączyłam przeglądarkę…
Zapomniałam , najzwyczajniej w świecie zapomniałam o nowym pomyśle na chorobę, Pani doktor z poradni żywienia. Pani doktor po obejrzeniu Agnieszki, zasugerowała, że może ona ma zespół wad wrodzonych. Powodem takiej sugestii, jest fakt, że nie rośnie ona proporcjonalnie do swojego wieku i wagi. Chodzi tu głównie o jej krótsze kończyny. Zasiała kolejne ziarno niepokoju. Jednak, nasi rehabilitanci nie biorą tego poważnie, bo stwierdzają, że winą za obecny stan jest spastyka, która jest u Agnieszki bardzo silna, właśnie w rączkach i nóżkach. Pani doktor może i chciała dobrze, chciała coś podpowiedzieć, ale co ja mam z tym zrobić? Badania genetyczne, to niemal jak wygrana w totka w tym wypadku. Kariotyp jest prawidłowy, bo tyle na tylko powiedzieli, czyli to pierwotna mutacja genu.
Zapisałam też nas na wizytę do neurolog. Jedziemy 21 stycznia na godzinę 8 rano, bo wspomniałam Pani w rejestracji o konieczności zrobienia poziomu leku. Najlepiej ten poziom zrobić przed wizytą, wtedy, Pani doktor będzie mogła od ręki obejrzeć wyniki i zareagować.
Dzisiaj wymieniłam filtr w samochodzie, na węglowy. Mam nadzieję, że teraz Agnieszka nie będzie reagowała już alergicznie po podróży autem. Zwróciłam ostatnio na to uwagę i przypomniało mi się, że koleżanka miała podobny problem. Syn reagował przeziębieniem po podróży, wymiana filtra pomogła i zmniejszyła działanie alergenów.
Ciężki jest ten tydzień i marzę już, żeby się szczęśliwie zakończył. W poniedziałek muszę dzwonić do alergologa po wyniki i denerwuję się, co tam będzie. Chciałabym, żeby coś się pojawiło, przynajmniej miałabym jakąś diagnozę, a jak nic nie wykażą, to znowu nic nie będę wiedziała… Na głowę już dostaję, ok nie męczę Was!
Przyjemnego weekendu, moi kochani!

Wózek i poradnia żywienia /8 października 2014/

Witajcie, moi mili Czekamy na wyniki testów alergologicznych i tak sobie myślę, że jak nic nie wyjdzie, to od czego te objawy? Poczekam jednak do przyszłego poniedziałku, zanim zacznę się stresować jeszcze bardziej Wykupiłam receptę i okazało się, że Pani doktor wypisała nam datę czerwcową!! Musiałam lecieć do przychodni i prosić o przepisanie recepty, dlatego ja w pracy miałam datownik
W czwartek byłyśmy obejrzeć wózek, Stingray, firmy R82. Pokaz jak pisałam był u Fabiana w domu, bo chłopak też potrzebuje nowej limuzyny Przyznam, że wózek mnie zachwycił. Posadzona w nim Agnieszka siedziała prosto i wygodnie. Na wyposażeniu są nogawki, nie tylko klin. Okazuje się, że są one coraz częściej wybierane przez rodziców, nie dziwię się Jedyne, co mi nie odpowiadało, to prosta rączka, bez załamania, jakie mamy w Kimbie. Gdzie ja powieszę torbę?? Będę musiała chodzić z plecakiem  Jest możliwość zawieszenia plecaka na oparciu wózka, ale jakoś mnie to nie przekonuje do końca, bo nie miałabym go na oku. Agnieszka w wózku siedzi przodem do  mnie i mogę przekładać rączkę, jak również obracać siedzisko razem z nią o 180 stopni. Wózek jest ciężki, waży praktycznie tyle co Kimba, ale jest znacznie węższy. Myślę, że łatwiej będzie trafić nim w drzwi, może wtedy nie będę obijać futryny
W porównaniu do Rodeo, mam wrażenie, że lepiej jej się w nim siedzi. Patrzę na te zdjęcia i coś mi nie pasuje (przy Rodeo). Wózek jest lekki, zwrotny i niby wszystko jest ok, ale coś mi mówi, że to nie dla Agnieszki. Cena jest porównywalna, a do tego brakuje mi tamtym wypełnienia oparcia i siedziska. Materiał jest zamocowany na samym stelażu i dziecko siedzi, niemalże jak w parasolce. Może robię błąd, ale ten Stingray jakoś bardziej do mnie mówi. Agnieszka ma w nim po 15 cm zapasu, zarówno w siedzisku jak i oparciu. Powinien jej starczyć na co najmniej 3 lata.

Obejrzeliśmy też leżaczek z tej firmy. Pierwsze wrażenie jakie na mnie zrobił, to że jest olbrzymi. Jednak jak widzicie, wcale taki duży nie jest, to my mamy za mały leżaczek!! Leżaczek ma jeszcze fajny stelaż do podczepienia, (kojarzy mi się z suszarką do ubrań) pod nóżki, dzięki czemu leżaczek będzie znacznie wyżej i nie trzeba się schylać, do tego można tą konstrukcję ustawić pod prysznicem
Wczoraj byliśmy w Poznaniu w Poradni Żywienia. Wizyta przebiegła szybko i sprawnie. Następny wyjazd w styczniu. Najlepsze w tym wszystkim jest to, że do końca roku nie planuję wyjazdów do lekarzy Pani doktor obejrzała Agnieszkę i kazała zmniejszyć jej ilość marchwi w zupkach, bo jest pomarańczowa. Agnieszka zawsze szybko chwytała ten barwnik. Zaleciła też dodawanie do zupki zamiast piersi z kurczaka, udka. Podobno tam jest więcej witamin. Marchewka to dla mnie najlepszy zagęstnik zupy, będziemy musieli skorzystać z dobrodziejstw innych warzyw. Trzeba trochę pokombinować
Agnieszka przytyła 25 dkg i waży 25,25 kg, a mierzy 110 cm. Pani doktor dokładnie obejrzała Agnieszkę i stwierdziła, że to jej trzecie dziecko, u którego będzie musiała zredukować masę ciała, a to jej nigdy nie wychodzi. Najważniejsze, że nie ograniczamy posiłków, tylko zostajemy przy takiej samej diecie jak do tej pory. Pozostaje nam czekać na efekty diety Najważniejsze, że Agnieszka jest zdrowa i przetrwała przeziębienie mamy i cioci!!!
Kochani, życzę Wam udanego dnia! Dbajcie o siebie i nie chorujcie

Alergolog!! /29 września 2014/

Dokładnie, jak tytuł notki mówi, byliśmy dzisiaj u alergologa! Zastosowałam się do zalecenia Pani w rejestracji i dostałam skierowanie z przyspieszeniem. U Agnieszki są ku temu wskazania, kiedy coś jej dolega, wszystko się sypie!! Na szczęście Pani doktor to rozumie i zgodziła się z nami. Wiem, że nie jest tak prosto dostać skierowanie „cito”, dlatego jestem bardzo wdzięczna naszej Pani doktor.
Pani alergolog, również nie podważyła zasadności skierowania, czego się bałam. Niby człowiek wie, że jest wszystko dobrze, ale nie mamy pojęcia kto będzie siedział w gabinecie. Różni bywają lekarze. Jednak do rzeczy
Pani doktor zrobiła z nami dokładny wywiad, osłuchała Agnieszkę i zaproponowała testy wziewne z krwi. Rano Agnieszce nie dałam contrahistu, ale ten który dostała wcześniej, i tak miałby wpływ na wynik testów, dlatego będziemy szukać w krwi. Agnieszka jak na złość nie chciała uronić kropelki krwi. Pani starała się bardzo, wkłuwała się 2 razy, i dopiero ten drugi raz, w nadgarstek, dał efekt. Bolało Pani pielęgniarka wzięła się jednak na sposób, i nakapała więcej niż było potrzebne. Nadwyżkę krwi zamroziła! Bardzo mądre posunięcie!
Pani alergolog pochwaliła leki jakie Agnieszka bierze, czyli: contrahist, opatanol (do oczu), tafen nasal (do noska). Kazała to wszystko brać, tak jak do tej pory i dołożyła nam jeszcze inhalację z pulmicortu. Przez 3 miesiące będziemy się inhalować i sprawdzimy, jak to się ma do jej chorowania. Dostałam też zaświadczenie dla Pani doktor na pulmicort ze zniżką. Pozostało nam czekać na wyniki testów i inhalować się regularnie! Dla usprawnienia tej czynności, zamówiłam lepszy inhalator. Nasz staruszek jest w wieku Agnieszki, działa, ale inhalowanie 2 ml trwa blisko pół godziny. Nowe inhalatory robią to szybciej i rozbijają płyn na drobniejsze cząsteczki, dzięki czemu dochodzą one do niższych partii oskrzeli i płuc.
Agnieszka miała dosyć bolesny tydzień. Tylko raz udało się poćwiczyć w kombinezonie, a już następnego dnia Robert rozmasowywał plecy. Agnieszkę tak bolało, że leżąc na boczku, łezki się jej kulały Niby wuja starał się być delikatny, ale mimo wszystko… Teraz jest wszystko dobrze, na szczęście, bo bałam się, że Agnieszka się ode mnie zarazi. Troszkę się w  piątek pochorowałam. Węzły chłonne, migdałki i ból gardła. Dzisiaj już mogę przełykać, ale słaba jestem nadal. Ważne, że już dochodzę do siebie, i że udało się dotrzeć do alergologa!
W czwartek mamy pokaz wózków u ciotki Eli, mamy Fabiana, a w następny wtorek jedziemy na żywienie. Co ja się najeżdżę w ostatnim czasie. Zaczynam się czuć, jak zawodowy kierowca A nasz „ukochany” ropień pomalutku, powolutku się odbudowuje. Zwariuję kiedyś!! Tak po cichutku myślałam, że może jednak to było wszystko! Że już się wysączył i nie zrobi się ponownie
Kochani, życzę Wam wspaniałego tygodnia, pełnego słońca i zdrowia! Nie chorujcie, to nic fajnego Pozdrawiam!!

Padaczka /21 września 2014/

Agniesia dobrze sobie poradziła, po tak bolesnej rehabilitacji i późniejszym masażu. W piątek, umówiłam się z Robertem na rozluźnienie przestrzeni międzyżebrowych. Cały czas mam w głowie te jej opuchnięte żebra i potworny ból, sprzed blisko roku. Wujek masował, masował i trafił… Agnieszka wyskoczyła w powietrze, okazało się, że ma podrażnione dolne żebra z prawej strony. Jak dotknęłam, jedno było lekko opuchnięte Posmarowałam naproxenem, smaruję do dzisiaj i widzę poprawę. W poniedziałek planuję odbarczyć kolanka z wody i opuchlizny.
Wczoraj Agusia spędziła cały dzień na świeżym powietrzu. Gucia spacerowała w wózku, huśtała się, słuchała uważnie przygód „Dzieci z Bullerbyn” i była szczęśliwa. Pomogła mamie uprzątnąć zielsko z chodnika, przy ulicy, a tacie znaleźć odpowiednie śrubki. Moja mała pomocnica
Nie pisałam Wam, że dołożylam Agnieszce na początku września, do Contrahistu jeszcze kropelki do oczu Opatanol i krople do nosa Tafen Nasal. Przyznaję, że bardzo jej to pomaga. Oczka tylko sporadycznie są przekrwiona, a z noska naprawdę nie ma dużo wydzieliny.
Niestety, dzisiaj rano Agnieszka nie ma już wodnistego kataru, tylko podejrzanie żółty. Jest ospała i obolała. Widać, że boli ją gardełko. Jeszcze chwilę poczekam i zdecyduję co z wczorajszym dniem, może odwołam zajęcia i dam jej odpocząć?
W sobotę, o piątej rano, Agnieszka mnie obudziła szybkim i urywanym oddechem. To kolejny atak padaczki, jaki jej się przytrafił od sierpnia. W sierpniu, pojawiły się dwa takie ataki, noc, po nocy. Nie trwały specjalnie długo, jakieś 10-15 minut. Później się Agnieszka uspokajała i spała dalej. Po tych dwóch atakach, podniosłam jej depakinę o 50 mg. Agnieszka dostawała 750 jednego dnia, 800 drugiego i tak na zmianę. Jednak Pani doktor mówiła, że będziemy dążyć do tych 800 mg. Tak więc podniosłam i sytuacja się uspokoiła, do teraz. Dzisiejszej nocy nic się nie działo. Musiałabym zrobić jej poziom leku, wizyta u neurologa w styczniu. Waga Agnieszki się nie zmienia, trochę urosła. Zastanawiam się też, kiedy jest u niej ten moment, żeby podać wlewkę. Wtedy, kiedy mieliśmy zapisany ten lek, ona dostała ataku, który trwał znacznie dłużej, usta zaczęły jej sinieć. Muszę porozmawiać z lekarką na ten temat. Najdziwniejsze jest to, że Agnieszkę trzęsie zawsze tylko podczas snu. Nie można jej wtedy dobudzić, próbowaliśmy. Jak atak się kończy, otwiera oczy, jakby nigdy nic. No nic, jak coś wymyślę, dam Wam znać!
Przytulam i spokojnej niedzieli wszystkim życzę!!!

Pojedziemy na turnus!!! /18 września 2014/

Witam w ten przyjemny czwartek Słońce za oknem, ale powietrze już prawdziwie jesienne. Są momenty, że czuć dym palonych liści, a to nieodmiennie przypomina, że już ostatnie chwile ciepełka na dworze.
Agnieszki ropień, ku mojemu zdziwieniu, ale i zadowoleniu, chwilowo się nie odnawia. Zagoiło się to co było i nic się nie dzieje. Może tym razem się już nie odnowi? Nic nie mogę wymyślić, pytam, szukam, dowiaduję się. Jednak z kimkolwiek bym nie rozmawiała, nie słyszał o czymś takim. Nikomu się ropień „na stałe” nie zrobił. Nikt nie słyszał o czymś takim, żeby „te” dzieci tak miały… Pan doktor zalecił nam przymoczki z kory dębu, bo to ładnie goi i ściąga, ale my problemu z gojeniem się rany nie mamy. Agnieszka ma dobrą krzepliwość krwi, parametry w normie, więc wszystko ładnie się goi, jak na kocie Za chwilę jedziemy do poradni żywienia, może tam nam coś doradzą, oby!
We wtorek zadzwoniła do nas Pani z Instytutu dr Masgutowej. Jedziemy na turnus w marcu!!! Co prawda nie o taki termin mi chodziło, bo turnus ma być 8-21 marzec, wolę kwiecień-maj, no ale niech już będzie. Oczywiście dzisiaj włączyła mi się już lampka, czy dobrze robię. Czy na pewno powinnyśmy jechać… Ostanie turnusy nie należały do zbyt szczęśliwych dla Agnieszki. Zobaczę jak będzie teraz, jeżeli będzie coś nie tak, odpuszczę sobie wyjazdy. Choć przyznam, że i mi są takie rzeczy potrzebne. Można tam spotkać wspaniałych ludzi, oderwać się od codzienności.
Nie wiem, czy kojarzycie, ale w marcu przypadała wizyta alergologa, 9 marca! Innymi słowy, musiałam zadzwonić do poradni z prośbą o przełożenie terminu. Jak się domyślacie, na wcześniejszy się nie dało. Pani powiedziała, że jak chcę wcześniejszy to skierowanie na cito muszę przynieść. Termin 23 marzec, dobrze, że chociaż 2015 roku…chyba, nie zapytałam… :/
W tym tygodniu przeprosiliśmy kombinezon thera togs i Agnieszka nawet ładnie ćwiczyła. Dzisiaj też mieliśmy mieć w nim zajęcia z Karoliną, ale niestety. W czasie lekcji, od wtorku już właściwie, Agnieszka kuli się do środka. Wygląda to tak, jakby jej było wygodniej. Nie pomaga odginanie oparcia baffina do tyłu. Dzisiaj jednak, po wyłożeniu z fotelika, Agnieszka nie chciała mi się uspokoić. Nie chciała leżeć ani na jednym, ani na drugim boku. W końcu udało mi się ją jakoś ułożyć. Coś będzie nie tak z odcinkiem piersiowym, bo podskoczyła jak jej robiłam „przegląd”. No nic, Karolina musi znaleźć źródło problemu. Teraz sobie przysypia, jak nic coś jej dolega, bo ostatnio ona nie śpi w ciągu dnia.
Tak sobie teraz pomyślałam, że może te jej problemy, to skutek powiększenia liczby zajęć? Agnieszka ma od poniedziałku do czwartku po 3 godziny zajęć. Wrócił Robert i doszedł dodatkowy masaż. Trochę wody musi upłynąć, zanim Agnieszka się dostosuje do nowego systemu. Mam tylko nadzieję, że da radę, to moje dziecko.
Kochani, życzę Wam udanego weekendu w zdrowiu i z radością w duszy Przyjemności!!!!
Dopisane
Agnieszka już dawno nie miała tak „załatwionego” kręgosłupa. Odcinek piersiowy w całości, ze skręceniem i do tego szyjny. Moja dzielna myszka zniosła naprawianie cioci Karoliny. Dobrze, że Cię mamy cioteczko!!! Teraz Gucia śpi, zmęczona potwornie. Wuja Robert musi jeszcze rozluźnić mięśnie piersiowe i ramiona, a uwierzcie mi, boli to jak diabli!

Chirurg /8 września 2014/

Na wstępie muszę Was przeprosić. Nie wiem jak to się stało, ale upłynęły już dobre 3 tygodnie od ostatniego wpisu. Nawet nie zdawałam sobie sprawy, że czas nam tak uciekł. Nic nie zrobię, jednak już nadrabiam i piszę co u nas słychać.
W Pile byliśmy, pogoda nie należała już do tych najbardziej upalnych, ale codzienne spacerki były, w towarzystwie Agniesi kuzyna, Cezarego. Agnieszka uwielbia wizyty u cioci i wujka, nie wiem dlaczego, ale jest tam zawsze rozluźniona i nie musimy walczyć z jej atakami spastycznymi.
Po powrocie pojechaliśmy do Rogowa, do parku dinozaurów. Ciekawe miejsce, Agnieszce najbardziej podobała się wszechobecna zieleń. Była rozanielona, rozglądała się na wszystkie możliwe strony. W galerii już są wgrane fotki z naszej podróży. Pogoda była przyjemna, więc spędziliśmy tam sporo czasu.
Rok szkolny się rozpoczął bez naszej obecności w szkole, znowu. Pogoda nie sprzyjała, było mokro, zimno i padało. Nie odważyłam się iść tam z Agnieszką. Na szczęście zajęcia pozostały tak, jak w poprzednim roku i już od wtorku Pani Małgosia do nas dotarła. Robert nam się pochorował, więc musimy dać mu dojść do formy. Agnieszka łatwiej się dostosuje do większej ilości zajęć. Pierwszy dzień był bardzo dobry, w środę Agnieszka była senna, na koniec zajęć się zdenerwowała, a w czwartek, nie dało się już pracować. Okazało się, że niestety Agnieszka trochę się powystawiała. Nie wiem, ani jak, ani kiedy. Jeszcze ma na plecach tejpy naklejone. Ciocia Karolina ją naprawiła i pozaklejała. Córcia dostała ibum dwa razy i było już dobrze. Piątek, jak i cały weekend były piękne, więc spędziliśmy je na świeżym powietrzu, tak jak powinno być!
A teraz ropień. Drugi bąbel, który wtedy się wchłonął pękł zaledwie tydzień później, a 1,5 tygodnia później pękł jeszcze raz, na środku. Wyglądało to tak, jakby cała ropa się nie wysączyła i ta reszta się wydostała. Ja naiwna myślałam, że to już koniec… W ten czwartek Agnieszki pupcia już tak dobrze nie wyglądała i znowu pojawiła się groźba nowego ropnia. Zadzwoniłam do naszej lekarki. Pani doktor zasugerowała mi, żebym udała się do chirurga, może to otworzą, wyczyszczą… Pani doktor boi się, że zrobi nam się tam martwica. Wzięłam kartkę z adresami, które dostałam na Krysiewicza i zadzwoniłam do jednej z poradni w Poznaniu. Udało się nam umówić na poniedziałek, tak na dzisiaj. Wczoraj wyglądało to całkiem przyzwoicie i nawet rozważaliśmy odwołanie wizyty. Jednak jak się temu dokładnie przyjrzałam, to z jednej strony było różowe, ale z drugiej twarde i sine. Zdecydowałam, że pojedziemy i chociaż dowiemy się co i jak. Rano czekała na nas „niespodzianka”. Ropień się odbudował i to w całej okazałości!! Pan doktor najpierw nas wysłuchał, a jak zobaczył ropień na pupie był zaskoczony. Spodziewał się czegoś znacznie większego!! Uznał, że nie ma się czym martwić, mam kupić korę dębu i robić przymoczki, bo ona dobrze goi i ściąga. Dowiedziałam się, że ten ropień jest pierwsza klasa, bo leci krew. Lekarz wziął nożyczki, przeciął bąbel, oczyścił gazikiem i zakleił plastrem. Powiedział, że u „takich” dzieci to norma i że to będzie się cały czas odnawiało. Jest w fatalnym miejscu, ulega stałemu zabrudzeniu i nie ma tam dostępu tlenu. Na pocieszenie dostałam numer telefonu Pana doktora i zapewnienie, że jakby zrobił się jeszcze raz, mam dzwonić, przyjeżdżać, a on to oczyści. Tylko, że tyle, to ja sama potrafię zrobić. Robiłam to już 7 razy, to i kolejny raz dam radę, nie muszę jechać z dzieckiem 120 km.
Wiecie, lekarz był sympatyczny, miły… Tylko ja spodziewałam się usłyszeć, że to się zaraz zagoi, że za chwilkę będzie dobrze. Nie chcę słyszeć, że ktoś ma coś większego, gorszego i bardziej ropieje. Mnie nie pociesza nieszczęście innych, ja chcę wiedzieć, jak zaradzić chorobie mojego dziecka! Pan doktor kojarzył historię Agnieszki, prawdopodobnie, to on robił jej endoskopię i wyciągał parówkę. Nie będę pisała już, jak zareagował na martwicę fourniera. Stwierdził tylko, że dzieci tego nie mają, nie mógł pojąć, dlaczego skazano nas na tak daleką, bezsensowną podróż.
Za jedną drogą, jak umawiałam Agnieszkę do chirurga, umówiłam ją też do alergologa. Oczywiście w Poznaniu. Wizyta już 9 marca!!! Wygląda na to, że do tego czasu musi brać ten contrahist, bo teraz pyliła pokrzywa, bylica i grzyby, a Agnieszka ma wydzieliny strasznie dużo. Jednak nie choruje, boję się pomyśleć, co byłoby, gdybyśmy nie dawali jej tego leku. Zastanawiam się jak wiele jej antybiotyków byłoby niepotrzebnych, gdybym wcześniej na to wpadła. U mnie w rodzinie, nikt nie ma alergii, więc nie pomyślałam o tym. Żel do oczu doszedł do nas, tak jak Sylwia obiecała i wiecie co? Agnieszka jest na niego uczulona!!! Oczka jej spuchły, zrobiły się czerwone i przekrwione. Szybciutko przemyłam, tyle ile dałam radę. Zostaliśmy z tym, co mieliśmy wcześniej, a Agnieszka ma ostatnio bardzo przesuszone oczka.
Moi kochani, życzę Wam samych przyjemnych dni, które niestety, robią się coraz bardziej jesienne. Lato odchodzi, zaczynam za nim już tęsknić… Samych przyjemności!!!

PEG-i, ropień, okulista i dieta… /14 sierpnia 2014/

Jak sam tytuł wskazuje, dosyć intensywne te dwa tygodnie mieliśmy. Kupiłam cewniki foleya, te same co zawsze, okazało się, że niestety, jakaś felerna partia. Dzień za dniem, trzeba było je wymieniać. Baloniki pękały, PEG-i wypadały, a ja coraz mniej włosów na głowie W końcu pojechałam do medycznego i kupiłam też foley-e innej firmy, ale jak wymieniłam ostatni, tak na razie trzyma i nie trzeba wymieniać. Trochę się stresu najadłam w piątek, bo musiałam wyjechać, rano jednego foleya już wymieniłam, a Agnieszka miała rehabilitację z ciocią Karolką. Poinstruowałam babcię, co robić, jakby balonik pękł, wysłałam sms-a do Karolki, na co dostałam odpowiedź, że trzeba było nie mówić Wszystko jednak dobrze się skończyło bez awarii PEG-a. Za to pojawiło się podrażnienie nerwów kulszowych, obustronne, i stan zapalny w kolanie lewym, tejpy i ból.
Ropień pękł wczoraj rano. Zrobiły się dwa bąble, biały tylko jeden z nich. Ten drugi się rozszedł. Pierwszy raz tak ją to bolało, że płakała, przy każdym oczyszczaniu rany. Serce mi pękało, nerwowa zaraz cała się zrobiłam… Boję się, że chirurg, który sugerował, że to przetoka, mógł mieć rację… Brrr…. Jestem ciekawa, czy ten drugi kanał też się wysączy, czy też już zacznie się w końcu goić. To czwarty miesiąc udręki Agnieszki…
Po wtorkowej rehabilitacji Agnieszka miała bardzo zaczerwienione prawe oczko, to uszkodzone. Najpierw chciałam dzwonić do pediatry, ale doszłam do wniosku, że lepiej znaleźć jakiegoś okulistę, który obejrzałby to oko profesjonalnie. Znalazłam Klinikę Okulistyczną Św. Jerzego w Poznaniu i zadzwoniłam. Pani zarejestrowała nas na NFZ, a wizyta już w czwartek, czyli dzisiaj!!! Byłam w szoku. Ciocia Danka wzięła urlop i nas zawiozła. Pani doktor bardzo sympatyczna, cierpliwie pokazywała Agnieszce obrazki, zauważyła jak ona reaguje, kiedy coś zobaczy, wstrzymywała oddech. Zbadała dna oczu i okazało się, że obydwa są blade, tylko to prawe ma owrzodzenie rogówki. Dostaliśmy krople ze sterydami i zalecenie nabycia Bepanthen eye gel. Tylko ten ostatni lek jest w Polsce niedostępny i musiałam prosić koleżankę, żeby nam pomogła. Dziękuję Sylwuś!!!!! Żel lepiej i dłużej nawilża oko, dlatego jest lepszy od tego, który ja stosuję. Na domiar wszystkiego, można go częściej stosować, niż VItA-POS. Mam nadzieję, że będzie służył Agnieszce!
Dzisiaj zadzwoniła do nas Pani doktor z poradni żywienia z Poznania. Przeliczała kaloryczność posiłków Agnieszki  na kilka możliwych sposobów i doznała szoku. Zapytała mnie, czy Agnieszka miała mieć redukowaną masę ciała, no miała Zaskoczona była, ponieważ waga Agnieszki mieści się idealnie w 50 centylu, czyli tak jak powinno być. Co do wzrostu, to ona nie ma zastrzeżeń, bo nie da się jej porządnie zmierzyć, to raz, a dwa, wzięła pod uwagę spastykę i bioderka Agnieszki. Do tego powinno się skorygować tę masę o wodę, jaką Agnieszka zatrzymuje, bo jest opuchnięta. Nawet Pani okulistka mi to dzisiaj powiedziała. (Pytała, czy sterydy bierze). Dietę zostawiamy w takiej formie jak jest teraz, porozmawiamy na wizycie. Chodzi o to, żeby dostarczyć Agnieszce odpowiednią ilość składników odżywczych. W końcu ona rośnie. Co do wyników badań, cała morfologia jest idealna, nie wskazuje na jakieś braki w odżywianiu, cholesterol jej nie przeraził, amylaza też do ponownej kontroli. Sprawdzimy co się będzie działo przy następnych wynikach, czyli w październiku.
No i na koniec upalnych dni, Agnieszce pękła skóra na stopie w zgięciu. We wtorek doszło do krwawego pęknięcia i jeszcze dzisiaj gazik był czerwony. No nic, przemywam octaniseptem i liczę, że szybko się wygoi. Nie smaruję, bo octanisept dobrze goi, a świeże powietrze jest najlepszym lekiem w gojeniu ran.
Jeszcze jedno, pisałam Wam o karcie parkingowej. Okazało się, że Agnieszka ma wpisany jakiś kosmiczny kod na orzeczeniu 11-I – co oznacza – inne, w tym schorzenia: endokrynologiczne, metaboliczne, zaburzenia enzymatyczne, choroby zakaźne i odzwierzęce, zeszpecenia, choroby układu krwiotwórczego. Załamałam się, bo na ten kod nie dostalibyśmy karty parkingowej i tym samym, czekała by nas ponowna komisja! Pojechałam do orzecznictwa i okazało się, że Agnieszka ma pozaznaczane pozytywnie wszystkie pozostałe punkty, które oznaczają u niej niepełnosprawność znaczną. Tym samym, karta nam przysługuje, pomimo nieprawidłowego kodu na orzeczeniu. No ale przyznajcie sami, kto to wymyślił!!! Agnieszka była już po zadławieniu, kiedy byłyśmy na komisji! Mogła dostać kilka innych kodów, ale taki???
Jutro jedziemy do Piły. Mam nadzieję, że wyjazd, jak zawsze będzie udany Wam również życzę wspaniałego weekendu i odpoczynku