Poradnia Żywienia i blondi ;) /14 lutego 2015/

Pamiętacie jak pisałam, że w poniedziałek pojedziemy do Poradni Żywienia? Pomyliłam się, Pani doktor przysłała mi wiadomość, że wizyta ma się odbyć w piątek! W sumie, dlaczego nie. Wszystkie wizyty u specjalistów w jednym tygodniu!
Tak więc pojechaliśmy, zgarnęłam po drodze męża z pracy i dalej już do Poznania. W głowie mi tylko krążyła ul. Grunwaldzka, bo tam mieliśmy jechać poprzednio. Tam z Przybyszewskiego przeniesiono poradnię. Do starego szpitala wojskowego. Zajechałam nawet całkiem sprawnie pod szpital, znaleźliśmy windę, nawet wskazany przez Panią doktor wcześniej gabinet. Jak dochodziła 12.30, coś mnie tknęło. Spojrzałam na sms przysłany mi we wtorkowy wieczór i padłam! „Zapraszam w piątek, na 12.30 na Przybysza” Wychodzi na to, że i sms-y trzeba czytać ze zrozumieniem (to tyle jeśli chodzi o blondynki, do tego ciemne )Jedyny plus, że dojazd zajął mi tylko 10 minut, a nie był to drugi koniec Poznania!
W piątek rano, dokładnie o 6.30 wymieniałam PEG-a Agnieszce, bo balonik pękł. Tak więc Agnieszka przyjechała na wymianę ze świeżutkim foleyem. Pani doktor pozostawiła dietę z takimi samymi zaleceniami. Waga i wzrost Panią doktor w końcu zadowoliły, bo zbliża się do trzeciego centyla, cokolwiek to znaczy. Jak dla mnie ważne, że nie ma problemów trawiennych, nie jest wychudzona, ani nie ma znacznej nadwagi. Brakuje mi tylko jeszcze tego, żeby była całkowicie zdrowa i nabyła znowu odporności!
Pani doktor długo i dokładnie Agnieszkę osłuchiwała. Okazało się, że inhalacje w tym tygodniu i rehabilitacja pomogły. Nie słyszała szmerów, zalegań. Drenaż jednak nadal musimy robić, zapobiegawczo. Inhalacje zgodnie z zaleceniami alergologa, jednak zmniejszam Berodual do 2 razy na dobę. Jak dostaje na noc inhalację z tego leku, dziecko się zalewa. Biedna nie wyśpi się, to nie ma sensu. Uzgodniliśmy następną wizytę na drugą połowę maja i pojechaliśmy do domu. Znaczy dojechaliśmy do Lidla…
Arek w samochodzie karmił Agnieszkę, było już po porze obiadowej. Jak przejechałam za rondo Obornickie usłyszałam jak mąż klnie. Co było robić, zjechałam na najbliższy parking Lidla, wyciągnęłam zestaw awaryjny i wymieniłam PEG-a. Na szczęście balonik pękł już przy podawaniu wody. Obiad pozostał na miejscu docelowym, a nie pod bluzką, jak to było w poniedziałek, po powrocie z Poznania! Pierwszy raz wymieniałam PEG w samochodzie, a Agnieszka siedziała w foteliku. Dobrze, że łatwo poszło. Jakby nie mogła tego zrobić na kozetce u Pani doktor!!!
Wróciłam „lekko” spięta i zestresowana, a do tego to piątek i ruch potworny! Dopiero wieczorem nerwy ze mnie trochę zeszły. Chwilowo Gucia balonika nie pęka, to już druga doba się zaczęła
Co do turnusu i sanatorium. Zanim zadzwoniłam do NFZ, zadzwoniłam najpierw do jednego z ośrodków w Dąbkach. Przedstawiłam sytuację i zapisałam nas na turnus rehabilitacyjno – sanatoryjny. Termin turnusu to 3-17 maj Pozostało się modlić o zdrowie Agnieszki!!!
Pani w NFZ, w wydziale sanatoryjnym oświadczyła, że przepisy nie przewidują opiekuna dla dziecka dziewięcioletniego i nieważne jest to, czy to sprawne, czy też niepełnosprawne dziecko. Innymi słowy, możemy jechać, ale ja za siebie muszę 100% zapłacić. Mogę się starać o dofinansowanie z PFRON, czy ZUS (tu nie wiem o co dokładnie chodzi). Pani nie była pomocna, wyszła z założenia, że dzwonię z pretensjami i na nią krzyczę. Uwierzcie mi, nie zdążyłam nawet się zdenerwować, bo przewidywałam usłyszeć inną informację. No nic, może ludzie głównie na nich krzyczą i to taki rodzaj asertywności? Kto wie, kto wie…
Pojechałam do PFRON i wzięłam papiery na dofinansowanie do turnusu, a także dokumenty z aktywnego samorządu na podjazd. Te pierwsze zawiozłam do przychodni,a te drugie, cóż… Muszę mieć zaświadczenie od neurologa!!! Przecież ja zaledwie dzień wcześniej tam byłam Na szczęście mój brat mieszka w Pile i akurat przyjechał, w poniedziałek ma wolne, więc mi to spróbuje załatwić. Jak nie, będę musiała gnać od świtu do lekarki.
Podjazd musimy zrobić, jak i wyremontować łazienkę. Jednak jedno i drugie idzie z jednego programu. Nie wiem czy cokolwiek dostaniemy, mrzonki o 95% dofinansowania pozostają w sferze marzeń. Tak stanowi przepis, a jak będą dzielić, nikt nie wie. Z roku na rok pieniędzy coraz mniej, coraz więcej obcinają. Zależy ile środków nam przekażą, taki podjazd będzie miała Gucia, no i mama!!! Tak na marginesie, windy nie chcę A czy uda się w tym roku zrobić łazienkę, tego nie wiem. Życzcie nam powodzenia, bo to wszystko to nie nasze fanaberie, tylko potrzeby, które musimy realizować, żeby było i nam i Agnieszce lżej. W końcu ona jest coraz większa, a schody mnie przerażają. Łazienka jest całkowicie niedostosowana. Brodzik za mały, a dojście do wanny już za wąskie. Boję się tego co nas czeka, ale muszę optymistycznie patrzeć w przyszłość. Musimy to zrobić!
Pani Emilia ze sklepu wysłała już do mnie dokumenty odnośnie wózka i fotelika. W przyszły, tygodniu znowu będę biegać i załatwiać. Męczące to jest, ale z drugiej strony, człowiek wie, że żyje. Mam wtedy poczucie większej wartości samej siebie. Czuję, że jeszcze do czegoś się nadaję
Kochani miłej niedzieli Wam życzę. Bądźcie zdrowi i szczęśliwi.

Alergolog, neurolog /10 lutego 2015/

Witajcie Jak pisałam wcześniej, nadszedł w końcu czas na wizyty w poradniach. W poniedziałek byliśmy u alergologa, a dzisiaj u neurologa.
Wczoraj pojechaliśmy na 11.30 do Poznania, do poradni alergologicznej. Droga ładna, ruch duży, ale chociaż prędkość jednostajna, dobrze się jechało. Pani doktor, na moją prośbę dokładnie osłuchała Agnieszkę, okazało się, że zalegania po prawej stronie są jeszcze nadal. Nie są to skurcze oskrzeli, tylko wydzielina, ale dla nas świadczy to o groźbie kolejnego zapalenia oskrzeli
Pani doktor oddała mi testy z krwi i uznała, że nie ma sensu doszukiwać się alergii u Agnieszki, bo ona jej nie widzi. Pozostaje tylko pytanie, skąd objawy alergiczne, na które skutkują leki na typowe alergie…. No nic, musimy radzić sobie dalej sami.
Pani doktor uznała, że jeżeli się pogorszy Agnieszce, to mamy jechać do pulmonologa, a najlepiej na Szpitalną, bo tam przeleczą ją porządnie antybiotykami. Cóż, w ciągu 3 miesięcy dostała jakieś 10 serii antybiotyków. Odporności nie ma żadnej. Myślę, że poddanie jej kolejnej antybiotykoterapii, takiej solidnej, to dobre rozwiązanie…
Jechałam do domu i czułam jak mnie przytłacza ta informacja. Próbowałam jakoś to sobie ułożyć, wytłumaczyć. W żadną stronę nie mogłam. Dopiero rozmowa z nasza Panią doktor mi pomogła. Dobrze, że mam w niej wsparcie. Podejrzewałam, że „ucieszy się” z takiej porady. No nic, będziemy działali doraźnie i spróbujemy dostać się do jakiegoś sanatorium nad morzem. Jutro będę robiła konkretny wywiad, jak to jest z takim dzieciaczkiem jak Agnieszka. W tym celu muszę dzwonić do NFZ, bo dzieci powyżej 7-go roku życia nie mają opłacanego opiekuna. Nie wiem jak jest z takimi żuczkami jak Agi.
Dzisiaj jechaliśmy do Piły do Pani neurolog. Dojechaliśmy dosyć wcześnie, Agnieszka była w dobrym humorze. Dziewczynka została zważona i zmierzona. Waga wskazała 25 kg, a miarka 115 cm. Dziecko mi urosło i schudło, coś mi się zdaje, że w Poradni Żywienia będzie trochę inny wynik. To wszystko zależy jak się trzyma miarę, jak na wadze stanie. No nic, pewne jest, że dziecko urosło, wagowo nie czuję, żeby była cięższa. Pani doktor zaleciła nam zwiększenie depakiny o kolejne 50 mg, jeżeli pojawiłyby się ataki. Teraz jednak nic nie zmienia. Pani doktor również dokładnie osłuchała Agnieszkę. Po prawej stronie zalegania, a po lewej delikatne szmery, ale jeszcze nic groźnego… Normalnie żyć, nie umierać!!! Aaaa……….
Pytałam się o ataki spastyczne, które czasami nam się pojawiają. Jedyne, co zaproponowała nam Pani doktor, to pompa baclofenowa. Nie jestem do tego przekonana, bo Agnieszka miała kiedyś baclofen i jej nie pomagał. Dlatego teraz mamy sirdalud.
Kolejna wizyta we wrześniu i wtedy zastanowimy się nad kontrolnym rezonasem u Agnieszki. Dostałam też zlecenia na wózek i fotelik, których potrzebowałam. Podjechałam od razu do NFZ, żeby podbić zlecenia. Pan, przeczytawszy Agnieszki nazwisko na głos zrobił wymowną minę i rzekł, że kojarzy nas Tak, to z tym Panem toczyłam walkę o karetkę do Warszawy, zobaczcie jak sobie nas zapamiętał Co więcej, nie potrafił zrozumieć, dlaczego nie możemy już jeździć do CZD, skoro to dla nas najlepsze rozwiązanie. Zwyczajnie, przychodzi moment, kiedy człowiekowi brakuje sił na walkę z wiatrakami.
Zlecenia zostały podbite. Teraz pozostało mi dostarczyć je do sklepu i dotrzeć do PFRON. Jutro lecę na pocztę wysłać zlecenia, właśnie rozmawiałam z Panią ze sklepu. Jak wszystko będzie miała, odeśle mi faktury i kopie zleceń.  Dowiedziałam się właśnie, że PFRON ograniczył środki z Aktywnego Samorządu i nie będzie na foteliki samochodowe, chyba, że zwiększą im dofinansowanie… Szkoda, bo ja chciałam skorzystać z tego programu Nie ma też dofinansowania do wózków elektrycznych, smutne to…
Byłam już w aptece, wykupiłam leki. Dwie czubate reklamówki, jesteśmy zaopatrzeni na jakieś 1,5 miesiąca Teraz pozostało mi czekać na informację o nowej dacie wizyty w Poradni Żywienia. Pisałam wczoraj do Pani doktor. W piątek pewnie pojedziemy jeszcze na kontrolę do naszej Pani doktor, bo coś mi o urlopie wspominała. Jutro będę rozmawiała z naszą kochaną Panią doktor, to uzgodnimy, co i jak.
Jestem wykończona tymi podróżami. Czuję się, jakbym pchała, a nie prowadziła ten samochód Do tego ciśnienie spada, ból głowy i senność. Ech, starzeję się, jak nic…
Kochani, miłego wieczoru Wam życzę! Dbajcie o siebie
A to jeszcze Agniesiny apel o 1%. Wszystkim serdecznie dziękuję, za pomoc w roznoszeniu ulotek i za oddawanie dla Agnieszki pieniążków!!! Kochani jesteście!!

Wracamy do formy! /6 lutego 2015/

Tydzień przeleciał. Agnieszka z dnia na dzień w coraz lepszej formie. Dopiero w czwartek płacz i skręcanie głowy. A tutaj nam się ciocia Karolinka pochorowała Życzymy szybkiego powrotu do zdrowia!!! A tak na marginesie, następnym razem to się ciotka zapytaj, czy możesz chorować
Dałam córci naproksen i wybłagałam Mirka, żeby do nas podjechał, choć na kilkanaście minut. Mirek to dobra dusza, więc wleciał i, mam taką nadzieję, naprawił Gucię. Teraz leży spokojna, choć nie ukrywam, że rano dostała jeszcze naproksen i do niedzieli będzie dostawała ten lek. Nie chcę, żeby mi się jakiś stan zapalny wdał! Do tego jak ją coś boli, ma nadprodukcję śliny, a to przy wychodzeniu z zapalenia oskrzeli, nie jest wskazane.
Miałyśmy dzisiaj jechać na kolejną kontrolę do naszej Pani doktor, ale coś się wydarzyło, i niestety, Pani doktor musiała pilnie wyjechać. Życzę wszystkiego dobrego i jestem z Wami!!
Mam nadzieję, że Agnieszki choroba już odchodzi w zapomnienie. Nadal jeszcze inhalujemy się gentą, pulmicortem i solą. Zostało jeszcze na 5 dni. Zrobimy dawkę do końca. W poniedziałek jedziemy do Poznania, do alergolog. Poproszę Panią doktor o dokładne osłuchanie córci. Zobaczymy co też ciekawego nam powie. We wtorek mamy wyjazd w przeciwnym kierunku, czyli do Piły, do neurolog. Mam nadzieję, że dostaniemy zlecenia, których potrzebujemy. Przy okazji podjadę do NFZ je podbić. Ciekawa jestem też co powie nam Pani doktor. Ataki padaczki co prawda ustały i oby już nie wróciły, ale przy ostatnim osłabieniu i gorączce, delikatny atak się pojawił. Muszę jeszcze skontaktować się z Panią doktor z Poradni Żywienia, żeby ustaliła nam termin wizyty. Z naszym szczęściem, pewnie w środę
Co do mojego nastroju, jest trochę lepiej. Coraz dłuższe momenty dobrego humoru mam. Nie ukrywam, że nadal nawiedzają mnie duchy przeszłości, a wtedy mnie zatyka. Żyję jednak nadzieją, że za chwilę odejdą w cień i nie wrócą zbyt szybko. A to, że wrócą kiedyś, to pewne na bank No i dziękuję Wam za wszystkie słowa otuchy i za postawienie do pionu.
Ostatnio Mama Franka napisała świetny post, który oddaje nasze życie. Nasze odmienne życie rodziców dzieci niezwyczajnych. Jeżeli macie ochotę, poczytajcie Możecie też oddać głos na blog Frania w konkursie na Blog Roku  http://dzielnyfranek.blogspot.com/2015/02/jestem-tylko-mama-czyli-grzechow-czesc-2.html?spref=fb
Ten stan nadmiernie nerwowy pojawia się u mnie najczęściej z powodu strachu o Agnieszkę. Boję się, że ją stracę, już było blisko. Jednak wygrała, chciała żyć i żyje. Tak więc do mnie teraz należy, żeby zapewnić jej najbezpieczniejsze i najlepsze życie. Osiągnęła tak wiele. Zastanawiam się czy jechać na kilka dni 4-5 nad morze w kwietniu. Powietrze będzie pełne jodu, chwila oddechu przydałaby się nam wszystkim. Z jednej strony szkoda mi pieniędzy, z drugiej nasze zdrowie jest chyba ważniejsze niż pieniądze, prawda? Pewnie decyzję podejmę w ostatniej chwili, ale z pewnością się z Wami podzielę
Innymi słowy, nie ma czasu na dłuższe stany depresyjne. Wygadałam się Wam, a to bardzo pomaga. Agnieszką muszę się zajmować 24 godziny na dobę, choć przyznaję, że ostatnio ładnie śpi w nocy. Trzeba wziąć tyłek w troki i robić to, za co mi płacą Jak to mówi mój szanowny mąż, kiedy chce mnie wkurzyć.
Przytulam Was serdecznie i życzę przyjemnego weekendu, ładnej pogody i oczywiście ZDROWIA!!!! Przytulam!!!!

Jeszcze nie jest dobrze, jeszcze walczymy /30 stycznia 2015/

Minął kolejny tydzień choroby Agnieszki i wypadł czas kontroli. Wczoraj byłyśmy zrobić morfologię, CRP i mocz, a dzisiaj u Pani doktor. Wyniki dobre, leukocyty jeszcze delikatnie podwyższone, ale pozostałe w normie. Tylko się cieszyć! Jednak osłuchowo Agnieszka nie jest jeszcze w formie. Po prawej stronie słychać jeszcze szmery, w samej dolnej części i na tym musimy się skupić przy oklepywaniu.
Dzisiaj Agnieszka jest w kiepskim nastroju. Od rana płacze i ma dużo wydzieliny. Wygląda jakby coś ją bolało. Mam nadzieję, że to tylko skutek pogody. Ma dzisiaj dużo wydzieliny, spuchnięte oczka i katar. Zastosowałam już leki, katar trochę odpuścił po Tafenie, ale oczka nadal napuchnięte. Teraz, dziecko najedzone i napojone, zasnęło. Za chwilkę zrobię jej kolejną inhalację. Odstawiamy Mucosolvan, zostajemy przy Pulmicorcie i Gentamecynie. Dodatkowo Agnieszka cały czas dostaje tran, wapno, witaminę C, Fluconazol i probiotyk, no i stałe leki neurologiczne. Sporo tego.
Dzisiaj usłyszałam od Pani doktor, że podupadłam psychicznie. Cóż, lekarz nie musi mi tego mówić. Fatalnie się czuję, bo panicznie się boję tych Agnieszki chorób. Panicznie boję się szpitala. Moja wyobraźnia jest świetnie rozwinięta w tej dziedzinie. Do tego trafiłam ostatnio przez przypadek na swój stary post i go przeczytałam. To nie był dobry pomysł… Wspomnienia nigdy mnie nie opuściły, ale zdałam sobie też sprawę z tego, jak bardzo się zmieniłam. Nawet styl pisania się zmienił. Zatęskniłam za swoim życiem, utraconym tak dawno. Zatęskniłam za zwykłymi problemami. Ten ból nigdy nie zginie, wiem to. Miałam tylko nadzieję, że z czasem choć trochę przycichnie.
Mam dzisiaj kiepski dzień. Na domiar wszystkiego, w poniedziałek odwołałam turnus w Mielnie. W tym roku nie pojedziemy. Agnieszka jest za słaba i pewnie zrobiłabym jej krzywdę tym wyjazdem. Żal mi, ale Agnieszki dobro jest ważniejsze i w końcu to miało jej przynieść pomoc, a nie zaszkodzić. Może nie ma tego złego… Może te pieniądze przydadzą się na fotelik?
Kochani, dziękuję, że jesteście! Czeka as kolejny tydzień oklepywania, drenażu i inhalacji. Wszystko po to, żeby Agnieszce nie cofnęła się choroba. Dziękuję naszym wspaniałym rehabilitantom za pomoc i cierpliwość!!! Pozdrawiam Was serdecznie!!!!!!

Choroba trwa nadal :( /24 stycznia 2015/

Tak długo jeszcze Agnieszka nie gorączkowała! Miniona noc, była pierwszą bez gorączki! Wieczorem jeszcze musiała dostać lek na obniżenie temperatury, miała 38 i gorączka nadal rosła. Jednak noc ładnie przespała i nie pojawiła się temperatura!
Jak ja się z tego cieszę, bo zaczynałam się coraz bardziej niepokoić. Do tej pory, przy antybiotyku gorączka pojawiała się najdalej 3 doby, ale nie 5, a nawet 6, licząc niedzielę! Z Panią doktor rozmawiałam już w czwartek, umówiłyśmy się na telefon w piątek, jak nic się nie zmieni. W piątek doszłam do wniosku, że osłuchiwanie jej niewiele wniesie, bo wygląda tak jak w poniedziałek, a jedynie mniej zalegań może mieć na oskrzelach. W końcu oklepywanie i drenaż powinny przynieść oczekiwany efekt. Gorączka jednak mnie niepokoiła, dołożyliśmy inhalację z gentamecyny. Ta nieszczęsna ropa błękitna jest jeszcze możliwym powodem nachodzącej stale temperatury. Wczoraj Agnieszka dostała dwie inhalacje i już w nocy był spokój. Może faktycznie tak musi teraz być, że do każdej infekcji musimy dołożyć gentamecynę?
Przy takiej Agnieszce to działanie bardziej intuicyjne. Ja nie wiem co ją boli, gdzie ją dusi. Ja muszę się tego domyślać. Przyznam Wam, że jestem zmęczona i wycieńczona. Tak się czuję! Wieczorem, wbrew zmęczeniu nie zasypiam od razu, tylko kontem oka obserwuję pulsoksymetr. To był genialny zakup! Agnieszki tętno w czasie snu potrafi spaść do 43 uderzeń na minutę. Jednak jak pojawia się temperatura przekracza 100. Wtedy rozlega się dźwięk, który mnie budzi i wiem, że muszę podać jej lekarstwo. Opracowałam nawet jak jej założyć czujnik, żeby nie zsuwał jej się z palca. Wykorzystałam jej spastyczne paluszki. Agnieszka składa dłonie w piąstki, więc zakładam czujnik na kciuk, a ona sama sobie go trzyma, żeby nie spadł
Mam nadzieję, że teraz już pójdzie do przodu! To był ciężki tydzień, ale Agnieszka jeszcze jest nadal chora i puki nie będzie wszystko zupełnie dobrze, nie będzie spokojnie. Neurologa przełożyłam na 10 lutego, i mam nadzieję, że wtedy bez problemów dojedziemy. Pani z wózkiem wczoraj dojechała. Pokazała jeszcze raz co i jak, dobraliśmy elementy do wózka, podliczyła nas, i wyszło jakieś 10 800 zł. Teraz potrzebuję zlecenia. Zamówiłam też prezentację fotelika samochodowego z R82, z zastrzeżeniem, że nie wiem czy go kupię. Fotelik jest kosmicznie drogi (droższy od wózka), jednak jest obrotowy i sprawia dobre wrażenie. A ja zwyczajnie mam ostatnio coraz większe problemy z wyłuskaniem swojego dziecka z samochodu. Może słabnę? Chciałam pełnej prezentacji, żebym mogła go włożyć do auta i zobaczyć jak to działa, papier przyjmie wszystko, internet pokazuje same plusy, a ja potrzebuję dotknąć, zobaczyć i porównać. Już taki uciążliwy ze mnie człowiek
Za jakieś dwa tygodnie będzie Pani Hania z Poradni Żywienia i zrobi Agnieszce pełną morfologię i mocz. Tak więc będę miała pełne wyniki, byle tylko ten antybiotyk sie nam skończył na 10 dniach!
Zapomniałam pisać, ze odebrałam kartę parkingową! Nie wiem, po co ja męczyłam się z tym zdjęciem. Przecież mogłam dać nawet swoje. Zeskanowane, w kolorze czarno – białym, jest ciemne i nie widać praktycznie wcale czy to Agnieszka. Przynajmniej jednak jest zalaminowana i dzięki temu zabezpieczona przed wilgocią
Trzymajcie za Gucie kciuki! Już nie użalam się nad sobą, damy radę, jak zawsze!! Życzę Wam zdrowia, moi kochani!!

Powtórka z listopada…. /19 stycznia 2015/

Wszystko mieliśmy zaplanowane. W poniedziałek, czyli dzisiaj, wyjazd do Poznania, do Poradni Żywienia. Tam Agnieszka miała mieć wymienionego PEG-a na oryginalnego Flocare, bo Pani doktor się w środę odezwała, że mają i możemy przyjechać. W środę miałam z Agnieszką jechać do Pani neurolog, do Piły, a w piątek kolejna prezentacja wózka i leżaczka, ustalenie szczegółów itd.
W piątek, Agnieszka była zapłakana. Nie mogłam jej uspokoić, ibum nie pomógł, w końcu dałam jej apo-naproxen i to zadziałało. W środę walka była o szyję i kręgi 6,7,8. Wszystko było zablokowane. Najpierw walczył Robert, potem Mirek, a w czwartek zakończyła sprawę Karolina. Do wieczora było ok, ale już w piątek obolałe mięśnie, dały o sobie znać. W sobotę było już znacznie lepiej. Tylko rano dostała jeszcze naproxen i nie zgłaszała już, że ją coś boli. W niedzielę rano wykąpaliśmy Agnieszkę, było nawet dobrze. A tutaj niespodzianka… Koło południa 38,2!!!!! Padłam!
Od ręki napisałam do Pani doktor w Poznaniu, że nie damy rady przyjechać, i do naszej Pani doktor, żeby zaklepała dla nas czas w poniedziałek. Temperatura zeszła do 37,6 i tak się trzymała do wieczora. Dzisiaj rano otrzymałam sms, o treści „15 nr”. Mądra mamusia pomyślała, że Pani doktor, jak zawsze przyjedzie koło 15…. Po 10, bo Agnieszka cały czas spała, uszykowałam Gucię i pojechałam po tatę, żeby zrobić morfologię i RTG. Zajechałam pod RTG, wysiadłam, wsiadłam z powrotem i pojechałam do przychodni po skierowania Tam Pani w rejestracji podała mi 15 numerek!!!!!!! Nie mogłam przestać się śmiać z własnej bezmyślności!!! Pani doktor, stwierdziła, że robię zamieszanie… Nie wiem o co chodzi…. Właściwie nie jest tak źle, Agnieszkę i ssak zabrałam…
No ale do rzeczy… Agnieszka była dzisiaj blado – szara. Gardełko czyste, osłuchowo prawie, prawie… No ale jak to mówią w reklamie, prawie robi wielką różnicę! Z prawej dolnej strony słychać delikatne szmery. Czyli tak, jak ostatnio. Pani na RTG, przywitały nas słowami „stały klient”. Fotka wyszła pięknie i za pierwszym razem. Gucia była tak zmęczona, że nawet nie walczyła. Opis jutro, ale delikatne zalegania podobno widać, zobaczymy co powie radiolog.
Morfologia „rewelacyjna”!!!!!! CRP 35,1, Leukocyty 11,8, w moczu też bałagan! Innymi słowy, powtórka z rozrywki Gorączka oczywiście się już nie powtórzyła, ale jakbyśmy dzisiaj jeszcze nie zrobili dokładnych badań, najpóźniej w środę mielibyśmy znowu zatrzymanie moczu. Jak dobrze, że Agnieszka tą gorączką nas ostrzega!
W piątek zamówiłam pas wibrujący i wiecie, że dzisiaj przyszedł już? Założyłam go Agnieszce obejmując klatkę piersiową. Jest kilka programów i powiem Wam, że córci się podobało. Siedziała spokojnie, mrużyła oczka i cały czas coś mówiła. Najważniejsze jednak jest, że po 5 minutach wibracji, Agnieszce zaczęła schodzić wydzielina. Musiałam ją porządnie odessać. Mirek obejrzał i zalecił nam właśnie założenie na klatkę piersiową. Zobaczymy co powie Karolina. Oczywiście rehabilitacja oddechowa w pełnym zakresie. Jak to się mówi, wszystkie ręce na pokład, kto może, ten przychodzi Mirek już dzisiaj był!
Nie wiem co w środę z neurolog. Nie wiem jak się Agnieszka będzie czuła, jakie będą wyniki RTG. Wiem jedno, muszę jechać do neurologa, bo potrzebuję zlecenia! Jutro będę dzwoniła i rozmawiała. Nawet jeżeli pojedziemy, to badanie poziomu leku nie ma pewnie sensu, skoro ona jest chora. Trochę się wszystko pomieszało. Mam jednak nadzieję, że Agnieszka szybko dojdzie do siebie i nie będziemy komplikacji.
Kochani, życzę Wam zdrowia i spokoju! Pozdrawiam gorąco!!!

Jesteśmy i pracujemy :) /12 stycznia 2015/

Witajcie, po dosyć długiej przerwie
Nowy Rok się zaczął i powoli wracamy do regularnej pracy. Agnieszka nawet nieźle znosi natłok zajęć, po tak długiej przerwie Dzielna kobietka!!
Przyznaję, że musiałam włączyć jej znowu inhalację z mucosolvanu i pulmicortu, bo zaczynała się tak zatykać, że nie mogłam jej odessać. W czwartek właśnie, po drugiej inhalacji ruszyła cała zalegająca wydzielina! Zwyczajnie się wystraszyliśmy, że znowu będzie chora, bo lało się z niej strumieniami. W piątek za to, jak ręką odjął. Wtedy to właśnie, uświadomiłam sobie, że mógł być to skutek inhalacji… ufff… Mimo to, Agnieszka znowu wisi głową w dół, niech to wszystko z niej wypłynie, a nie kumuluje się w środku!!!
Agnieszka ładnie ćwiczy, a jak tylko się zaczyna spinać u wuja Roberta, czy też Mirka, a dzisiaj nawet u cioci Małgosi, włączam lampkę disco. Agnieszka ją uwielbia i ewidentnie wymusza na nas jej włączanie. Jak to wygląda? A no tak, że dziecko patrzy się w sufit, wodząc po nim oczami, wzdycha, patrzy w kierunku lampki i podnosi rączki do góry. Sytuacja tak się powtarza kilka razy. Kiedy włączę lampkę, Agnieszka przestaje wzdychać, robi zadowoloną minkę i leży, czy też siedzi jak zahipnotyzowana.

Światełka nie migają, tylko płyną po suficie i ścianach, więc nie wywołują ataków padaczki. Agnieszka zawsze lubiła takie światełka, do tej pory używaliśmy pozytywki z Fisher Price, ale ona tylko w nocy była widoczna. Światełka zakupione w Biedronce widać i w dzień i w nocy. Uspokaja to nasza Agnieszkę, ciekawe…
W przyszłym tygodniu czeka nas wizyta u neurologa i badanie poziomu leku, tak więc wyjazd będzie wcześnie rano. Czekam tez na informację z Poradni Żywienia, kiedy będziemy mieli wizytę. Pani doktor pisała, że szukają dla nas PEG-a i jak coś będzie wiedziała, to się odezwie. Po nieszczęsnej przygodzie z foleyem, poprosiłam Panią doktor o zamówienie dla nas Flocare, ale tylko i wyłącznie ten rodzaj PEG-a, bo on się u nas najlepiej sprawdził. Wszędzie zakładają teraz G-Tube, a to już mieliśmy i nie byliśmy z niego zadowoleni. Flocare jest najbardziej podobny do Foleya i dlatego nam odpowiada. Jednak trudo go dostać, jak widać.
Co do PEG-a… Tak, Agniesia zafundowała mi ostatnio dwie wymiany. Jedną w piątek, po Nowym Roku, drugą w ostatni czwartek. Pierwszy Foley stracił wodę w baloniku i musiałam go wymienić. Wszystko udało mi się ładnie założyć i jak wyciągnęłam strzykawkę, po napełnieniu balonika, dostałam wodą po oczach!! Okazało się, że przewód był nieszczelny i musiałam jeszcze raz wymienić PEG. Drugi był dobry, na szczęście! Jednak w czwartek pokusiłam się o opowiedzenie tej historii Karolinie… To był błąd! Nim rehabilitacja dobiegła końca, Karolina podała mi PEG-a, który leżał na podłodze… Balonik pękł w czasie zajęć Teraz czekam na kuriera z rurkami tracheo i zamówiłam też Foleye, bo to ta sama firma. Mają dzisiaj przywieźć, bo niestety wszystkie mi już wyszły, zostały tylko z czystego silikonu, a one są bardzo sztywne i niewygodne do rehabilitacji, a nawet dla mnie, bo jak karmię Agnieszkę, to ciężko zagiąć wężyk.
W tym tygodniu będziemy robili prześwietlenie kontrolne. Musimy sprawdzić, czy te nasze oskrzela i płuca są już zupełnie czyste. Miała być też robiona morfologia, ale nie będę robiła. Na początku lutego przyjedzie Pani Hania z żywienia i wtedy zrobimy całość.
Kochani, życzę Wam udanego tygodnia w zdrowiu! Uciekam nakarmić Agniesię. Lekcja skończona, córcia siedzi jeszcze w foteliku i podziwia światełka. Już czas wyłączyć lampkę, niech oczka sobie odpoczną Wszystkiego dobrego!!