Wielkie podziękowania za pomoc!!! /21 czerwca 2015/

Moi najmilsi, jak pisałam, bazarek się zakończył. Fotelik jest zainstalowany w aucie i cieszy nas niezmiernie! Wydarzenie na Facebooku już zamknięte, fanty wszystkie, no prawie (zostały tylko te, do osobistego odbioru), zostały dostarczone zwycięzcom licytacji. Wpłaty wszystkie zaksięgowane. Czas podziękować tym, dzięki którym ten bazarek w ogóle zaistniał.
Największe podziękowania należą się Roksanie, która to wszystko rozkręciła. Roksana poświęciła swój cenny czas, aby dopilnować wszystkiego na bazarku. Co tydzień sumiennie otwierała nowe aukcje, zamykała zakończone i podliczała wszystko. Pilnowała rzetelności licytacji i dopingowała mnie do należytej pracy Roksana biegała na pocztę, nawet z tymi fantami, które ja powinnam była wysłać. Napracowała się dziewczyna i nasza wdzięczność jest olbrzymia Roksana przejęła całą pracę nad bazarkiem, kiedy ja nie mogłam, bądź nie miałam do tego głowy. DZIĘKUJĘ SERDECZNIE!!! Jestem Twoim dłużnikiem i zawsze możesz na mnie liczyć!!!!!
Kolejne podziękowania należą się tym wszystkim darczyńcom,  bez których nie byłoby bazarku, bo nie mielibyśmy co  wystawiać! Tak więc dziękuję:

Agnieszka Troć  http://agnieszkatroc.wix.com/atd-creation

Akwarelle.com

Aneta Świerzewska

Ania i Nadia Kuchta

Anna Brzóska

Anna Garbatowska

Anna Warszczuk

Avalon Spa Anna Prokopiak

Basia i Maksiu Trepanowscy

Bernadetta Sroczyńska

Biżuteria Ślubna Senso www.galeriaslubna.com

Danka Sanicka

Daria Kryś

Doris Raiter

Ela Mittmann

Emilia Bartkowiak

Ewelina SmoKuz

Firma Allprints  http://allprints.pl/

Firma BrykBryk  https://www.facebook.com/brykbrykpl

Firma Kubitus  http://kubitus.pl/

Haft Artt www.haftartt.com

Hania i Robert Kubiccy

http://eetoilee.blogspot.com/

Irmina Błotna

Iwona Stachowiak

Izabela Marcinkowska

Joanna Kołodziejczak

Justyna Dominiak

Justyna Lamparska

Justyna z bloga www.przezkrotkachwile.blogspot.com

Kalina Kruszka

Karolina Konicka  https://www.facebook.com/11RehabilitacjaRuchowa?fref=ts

Katarzyna Pacholarz

Katarzyna Strzelecka

Longina Jędryczka

Lucyna Piętka

Madzia Spychała

Małgorzata Hoffmann

Małgorzata Mika

Małgorzata Sanicka

Maria Binder

Maria Stręczyńska

Marta Kardas

Marta Kubiak i Marcin Sanicki

Marta Pilachowska

Martyna Wojciechowska

Mirek Musielak

Monika Bytomska

Monika Dera

Monika Łaszcz

Natalia Filipiak

Pani Ula

Paulina Mugaj

Paweł Lewandowski „Pal-Med” Gabinet Rehabilitacji i Masażu

Radosław Pachnik

Roksana Strzyżyńska

Romana Nowak

Somit  http://somit-orto.pl/

Spółdzielnia „Wspólny Sukces”  http://wspolnysukces.spoldzielnie.org/

Starosta Powiatu Wągrowieckiego Tomasz Kranc

Sylwia Kowalski

Wiesia Jaroszewska

Wioleta z bloga www.wioletkowyskraweknieba.blogspot.com

Jak również wszystkim anonimowym darczyńcom

Podziękowania należą się też naszym wszystkim licytującym i tym, którzy wpłacili Agnieszce pieniążki na subkonto, nie biorąc udziału w licytacjach! Dziękuję Wam wszystkim z całego serca!!!

Albrecht Emilia

Bartkowiak Emilia

Bator Małgorzata

Baumann Anna

Bernadeta Sroczyńska

Biegała Beata

Błotna Irmina

Bonarek Katarzyna

Brzóska Patryk

Bujek Marianna

Byjoś Jolanta

Bytomscy Kamil i Monika

Charzyńska Katarzyna

Chmielewska Ewa

Dobrzycka Paulina

Dominiak-Leszczyńska Justyna

Dryja Alicja

Dyc Karolina

Dziobek Piotr

Fanning Alicja

Gabryś Justyna

Galuba Natalia

Gałęzia-Mucha Paulina

Grochowska Angelika

Gucwa Dominika i Andrzej

Hermański Sławomir

Jagodzińska Danka

Jaroszewska Wiesława

Jędryczka Longina

Kaczmarek Danka

Kałek-Syp Alina

Kamińska Małgorzata

Kanar Małgorzata

Kardel Agnieszka

Kinne Monika Katarzyna

Kiszka Kalina

Kokoszka Katarzyna

Kołodziejczak Joanna

Kołodziejczyk Emilia

Kołodziejczyk Marek

Komorowska Roksana

Konicka Karolina

Kowalski Sylwia

Kozlarek Ireneusz

Kozłowska Urszula

Koźba Małgorzata

Krasowska Magdalena

Krogulska Aleksandra

Kromulska Anna

Kryś Daria

Kubiccy Hanna i Robert

Kuchta Anna

Kwiatek Ewa

Lewandowska Agata

Lewandowscy Justyna i Marek

Łodziak Dorota

Łoś Izabela

Makświej Bartosz

Manuił Katarzyna

Mittmann Elżbieta

Mittmann Joanna

Musielak Mirosław

Nowak Romana

Nowak Romana Agnieszka

Olszewska Alicja

Ostynowicz Mariusz

Ozimek Anna

Pacholarz Katarzyna

Pawlińska Sonia

Petrykowska Karolina

Piętka Lucyna

Pilachowski Jarosław

Piotrowiak Sławomir

Polak Anna

Prokopiak Anna

Pytel Klaudia

Sadowska Justyna

Sanicka Danuta

Sanicka Małgorzata

Sanicki Marcin

Seroka-Jackowska Małgorzata

Siedlecka Lidia

Sirocka Aleksandra

Skawska Izabela

Smołka Łukasz

Socha Rafał

Sroczyńska Bernadeta

Strzelecki Maciej

Strzyżyńska Roksana

Szafrański Wojciech

Szymańska Elżbieta

Śmigielska Joanna

Śmigielska Kamila

Torbus-Wawełczyk Aleksandra

Trepanowska Barbara

Troć Agnieszka

Urbańczyk Jakub

Warszczuk Anna

Wolak Agnieszka

Wójcik Dorota

Wronka Agnieszka

Zydorczyk Karolina

Mam nadzieję, że nikogo nie pominęłam. Jeżeli tak się stało, wybaczcie mi – to przez niedopatrzenie! Starałam się spisać wszystkich rzetelnie. Dziękuję Wam wszystkim! To Wy kupiliście Agnieszce profesjonalny fotelik samochodowy, który powinien jej starczyć na kilka lat!!!

Walczymy z ropniem /19 czerwca 2015/

Witajcie serdecznie. Trochę się podniosłam, po dołku jaki zaliczyłam. Jak to powiedziała Pani doktor, nie pasuje to do mnie i mam się wziąć w garść. No to się wzięłam…
Agnieszki ropień pękł w niedzielę rano. Niestety, zgodnie z moimi podejrzeniami, nie był jeszcze wystarczająco „dojrzały”. Zrobił się krater, Agnieszka obolała, odsłanialiśmy ranę, na tyle, na ile się dało, żeby powietrze dochodziło. W poniedziałek rano zadzwoniłam do Pani doktor. Podłamała się, bo też liczyła na to, że ta historia jest już za nami. No niestety, jednak podobnie jak ja, wie, że nie jest łatwo znaleźć odpowiedzialnego lekarza, który potraktowałby nas poważnie. Zgodnie z zaleceniem polewam ranę gentamecyną 3 razy dziennie. Antybiotyku doustnie nie chciałam. Od środy zaczęła wypływać ropa, dzisiaj jeszcze też pociekło. Zdjęcia przed i po pęknięciu wysłałam Pani doktor (poprosiła o takowe, a ja wcześniej zrobiłam) i oceniła, że to klasyczny ropień, a nie wrzód, co też nam sugerowali inni lekarze.
Moje biedne dziecko, boi się już, kiedy zaczynam przebierać jej pampersa, a muszę to robić teraz częściej. Nie dosyć, że muszę to dobrze przemyć octaniseptem, to jeszcze muszę naciągać tę ranę Nie mogę pozwolić, żeby zbyt szybko się wygoiło. Musi zejść jak najwięcej ropy. Mam nadzieję, że do przyszłego tygodnia się jej to wygoi. Pogoda nie jest zbyt upalna, ba, można powiedzieć, że jest nawet zimno, więc myślę, że zbyt szybko się nie odnowi to paskudztwo. Jednak nasze przyjście na zakończenie roku szkolnego stoi pod wielkim znakiem zapytania.
W poniedziałek i wtorek lekcji z Panią Małgosią Agnieszka nie miała. Została tylko rehabilitacja, bo Agnieszki kręgosłup trzeba było naprawić. Ból, spowodowany ropniem i odparzeniem przy PEG-u, powodował prężenie się i wyginanie na jedną stronę. Karolina miała co robić, bo wchodziła nam już rwa Na szczęście obyło się bez oklejania. W czwartek córcia już pięknie ćwiczyła z cioteczką
W środę udało nam się nawet na spacer wyjść. Ułożyłam Agnieszce kocyk w kształcie rożka, tak, żeby odciążyć trochę podrażnione miejsce, i Misia wytrzymała 2 godziny w wózku. Pani doktor dołożyła jej jeszcze na kilka dni dodatkowy lek na alergię, i muszę przyznać, że wydzieliny było mniej. Jasne, było dużo odsysania, ale tak o połowę mniej niż zwykle. Agnieszka dostaje Telfexo 120 mg. Dzisiaj popadało, więc może pylenie się trochę zmniejszy. Tylko jeszcze pogoda mogłaby się poprawić…
Co do odparzenia przy PEG-u. Mam wrażenie, że to wina tego G-tube, który teraz mamy założony. Podciekanie przy Foleyu zdarzało się sporadycznie, przy Flocare nie podciekało nam praktycznie wcale. Muszę się skontaktować z Panią doktor z poradni żywienia. Prosiłam o zamówienia Flocare, bo G-tube mi się nie podoba. Jestem ciekawa na jakim etapie są. Chętnie wymieniłabym na ten pewniejszy i bezpieczniejszy PEG. Ta szeroka guma, która niby blokuje PEG przed wciąganiem go do żołądka, u nas się nie sprawdza, bo Agnieszka i tak wciąga jakieś 4 cm. Ma silną perystaltykę i tyle. Przez ten gumowy krążek powietrze nie dochodzi i tak wilgotne miejsce się odparza. Do tego podejrzewamy, że balonik jest sztywny i dlatego słabo uszczelnia przetokę. Przepraszam, ale analizujemy już z Arkiem każdą wersję. Ta właśnie wydaje się nam najbardziej prawdopodobna.
Życzcie Agnieszce szybkiego wyleczenia z ropnia i pożegnania się z nim raz, na zawsze!!!
Spokojnego weekendu, kochani!!!!

Do bani… /13 czerwca 2015/

Smutno się zrobiło Agnieszka po ponad miesiąc bez brania dodatkowych leków i biegania po lekarzach z powodu jakiejś infekcji. Po ponad 3 miesiącach bez choroby, blisko 9 miesiącach bez problemów z ropniem/czyrakiem/wrzodem, licho wie jak to się nazywa i co to jest. Agnieszka ponownie rozpoczyna walkę z tym paskudztwem na pupie
We wtorkowe popołudnie zauważyłam, że na bliźnie po ropniu coś niepokojącego zaczęło się dziać. W środę wyglądało to już lepiej, a w czwartek niestety, zaczął wybijać się wielki bąbel Dzisiaj skóra pęka, ale nie robi się biały. Próbowałam delikatnie tą skórę rozerwać, ale nie daje się, a na siłę nie będę nic robić. Widzę, że Agnieszka cierpi. Chociaż nie ma problemów z siedzeniem, nie może tylko za długo siedzieć.
Na domiar wszystkiego, zrobiło się odparzenie dookoła PEG-a. Robię przymoczki z octaniseptu, ale jakoś słabo się goi. Widzę, że jest zaognione i mała odczuwa ból. Sprawdzałam balonik, jest mniej wody, ale dolałam 3 ml. Jednak nadal podcieka, mogliby nam przysłać tego Flocare, wymieniłabym. Był znacznie lepszy od tego G-tube.
Do tego wszystkiego, wczoraj ściągałam Karolinę, albo Mirka na cito. Agnieszka skręcała głowę w prawą stronę. Okazało się, że znowu pojawił się problem z odcinkiem piersiowym kręgosłupa. Chciałam, żeby to zrobić przed weekendem, bo może być tylko gorzej, a wiem po sobie jak to boli. Przyjechał Mirek, choć Karolka też zarezerwowała sobie chwilę dla nas, jakby co. Czy to nie piękne, że mogę liczyć na nich? Na tych wspaniałych ludzi, którzy na mój telefon, szukają chwili w napiętym grafiku, żeby pomóc Agnieszce? Dziękuję Wam!!!
Najbardziej boję się tego ropnia na pupie. Siedzę przy Agnieszce, i łzy same lecą, jak widzę, że płacze. Sama nie wiem co mam robić. Jechać do szpitala, żeby jak rok temu latać po Poznaniu z rzekomą martwicą Fourniera? Jechać do chirurga dziecięcego, który orzeknie z kpiącym uśmiechem, że panikujemy, bo to nie jest wielkości pośladka, więc nie ma czym się martwić? Jak mam jej pomóc? Chyba opadam z sił, albo jakiś kryzys mnie dopada.
Muszę się pozbierać, nie ma bata. Jednak boli, że tych specjalistów coraz mniej. W takich momentach żałuję, że nie jeździmy już do CZD. Myślę, że tam chirurdzy inaczej by do nas podeszli.
Mam nadzieję, że to pęknie samo. Jednak mam wrażenie, że będzie to coś takiego, jak mieliśmy za pierwszym razem w Zabajce, rok temu. Jak pęknie, będzie dziura o średnicy 1 cm i głębokości 0,5 cm Już się boję, bo to był bardzo nieprzyjemny widok i wiem, jak ją to bolało. Nie wiem nawet czy jest sens zawracać głowę naszej Pani doktor w poniedziałek. Jak nie pęknie, to pewnie zadzwonię…
Kochani, życzę Wam udanego i spokojnego weekendu! Dbajcie o siebie!!!

Wróciłam z wózkiem i fotelikiem ;) /7 czerwca 2015/

Niespodzianka Od zeszłego tygodnia Agnieszka jest szczęśliwą właścicielką nowego wózka Stingray 2, jak i nowego fotelika Lars 2 :)))
Wózka jeszcze się uczymy. Ma co prawda większe koła niż Kimba i lepiej się prowadzi, ale muszę jeszcze opanować wszelkie ustawienia wózka, bo jest troszkę inaczej niż w poprzednim wózku. Genialne jest przestawianie gondoli przodem, bądź tyłem. Innymi słowy, mogę odwracać gondolę, z pasażerką w środku i Agnieszka nie ma już problemu z piekącym słońcem, czy silnym wiatrem Mina Agnieszki, którą prowadziłam właśnie przodem do siebie, uchwycona. Skupione i zaskoczone spojrzenie, co też mama robi z przodu Wózek uchwycony też w całej okazałości. Szybkie zdjęcie, bo słońce raziło, a tylko w tę stronę mogłam ją ustawić.
Fotelik samochodowy już jest zainstalowany w pełni bezpiecznie. Na zdjęciach Agnieszka w foteliku jeszcze bez pasów i zagłówka, który przekładaliśmy ze starej Kimby. Zawsze to kilkaset złotych mniej. Agnieszka trochę umęczona, bo upał był całkiem niezły w sobotę, a po mimo tego, że było już po 19, nadal było 30 stopni. Nie mogłam się jednak powstrzymać o zrobienia szybkich zdjęć

Jak mnie tu długo nie było!!!!! Wstyd, zwyczajnie wstyd!!! Mam nadzieję, że mi wybaczycie, bo już wróciłam. Coś nie mogę się ogarnąć w ostatnim czasie. Pora najwyższa na pobudkę i lepszą organizację!
Agnieszka zdrowa, mamy tylko spore problemy z alergią. Najwyraźniej Agnieszka jest uczulona na pyłki trawy. Każdy spacer, przy wietrznej pogodzie, a taka jest tylko i wyłącznie ostatnio, kończy się łzawieniem, nasiloną wydzieliną i katarem. Deszcz u nas nie padał już dosyć dawno, w nocy tylko trochę pokropiło. Cały czas Agnieszka jest na Contrahiście i inhalacji z Pulmicortu i soli fizjologicznej, teraz już połowa dawki. Inhalacja tak do końca lipca i zobaczymy co dalej.
Karolinie ostatnio nie udaje się za dużo ćwiczyć z Agnieszką, bo pojawiają się co chwila z czymś problemy. Ostatnio biodro jej dokuczało. Mam nadzieję, że we wtorek będzie wszystko dobrze i dziewczyny będą w stanie poćwiczyć. Za to ciocia Małgosia pracuje sumiennie i coraz spokojniej przyjmuje Agnieszki akrobatyczne wyczyny w Baffinie. Moja kochana córka przekłada regularnie głowę pod zagłówkiem i najwyraźniej próbuje nawiać z lekcji. Cały czas muszę mieć ją na oku! Na szczęście ciocia już całkiem sprawnie radzi sobie z przekładaniem głowy we właściwe miejsce i układa jak powinno być. Starcza na trochę
Pani Hania z Poradni Żywienia była też pobrać krew Agnieszce na morfologię i pierwszy raz się zdarzyło, że 4 probówki napełniła w tak szybkim tempie!!! Przy ostatniej Agnieszka się przeciągnęła, staza się odpięła i pochlapało się wszystko dookoła. Najwyraźniej dziecko nie cierpiało specjalnie Na całe szczęście krwi wystarczyło i nie trzeba było jeszcze raz nakłuwać Wyniki są całkiem przyzwoite. Niektóre na pograniczu, ale dramatu nigdzie nie ma. W każdym razie Pani doktor nie dzwoniła, więc powinno być wszystko dobrze
Bazarek zakończyłyśmy w minioną niedzielę. Pięknie się złożyło, bo fotelik przyjechał we wtorek Zebrałyśmy wystarczająca ilość pieniędzy na jego zakup Dwa i pół miesiąca temu trudno mi było uwierzyć w to, że zbierzemy całą kwotę. W końcu jest tak wielu potrzebujących! A tutaj, proszę! Do tego w tak błyskawicznym czasie!!! Na domiar wszystkiego znalazło się tyle osób, które pomogły nam! Dziękuję przede wszystkim Roksanie, sprawcy całego zamieszania Kochamy Cię kobieto!!!!!
Dziękujemy wszystkim darczyńcom, osobom i firmom, które ofiarowały na bazarek takie cuda Szczerze dziękujemy wszystkim kupującym, bo tylko dzięki Wam ten bazarek miał sens Dziękujemy też, z całego serca wszystkim, którzy wpłacili Agnieszce pieniążki, a nie brali udziału w licytacjach, czy też wpłacili więcej, niż było to konieczne
Mam nadzieję, że za Waszą pomoc świat się do Was uśmiechnie i będzie Wam się wszystko dobrze układało w życiu!!!
Wszystkiego dobrego dla Was na ten tydzień
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Ps.: A Agnieszka śniła mi się dziś… Nagle zaczęła biegać, tańczyć, śmiać się… A ja nie mogłam wyjść z szoku, jak to się stało, że ma proste nóżki, że może chodzić. Nie mogłam wyjść z szoku, że ona jest taka, jaka powinna być… Ech… To tylko sen…

Dziękuję Wam i moja duża kobietka :) /22 maja 2015/

Jesteśmy już niemal tydzień w domu! Ten czas leci tak nieubłaganie, że wierzyć mi się nie chce, że gdziekolwiek byliśmy! Gdyby nie te zdjęcia, przejechane kilometry, byłabym skłonna podejrzewać, że nigdzie nie byliśmy. Jednocześnie cały czas mam ochotę iść i popatrzeć na morze. Lubię ten nasz zimny Bałtyk. Nie przepadam za leżakowaniem na plaży, ja lubię chodzić, zwiedzać. Lubię delektować się naturą i moje dziecko, też nie lubi siedzieć w jednym miejscu.
Agnieszka drugi tydzień turnusu przetrwała w dobrej formie. Było trochę łez, jak to u niej. Prawdopodobnie spowodowanych alergią, bo kręgosłup wytrzymał. Na szczęście Pani masażystka wymasowała jej też plecki dwa razy. U mnie nastąpił kryzys, bo wyskoczyły mi dwa kręgi w odcinku szyjno-piersiowym, gdzieś pomiędzy. Oj, bolało!!! Zgodnie z moją ścisłą instrukcją, nastawił mnie Arek. Pomogło. Najbliższy kręgarz był w Koszalinie, a ja zakres obrotu głowy miałam dosyć słaby. W prawą stronę jakieś 30 stopni, w lewą było trochę lepiej, jakiś 45 stopni Jestem jeszcze trochę obolała i muszę sobie jakiś masaż załatwić, ale na razie nie mam czasu.
W sobotę udało nam się dotrzeć do portu w Darłówku. Trochę wiało, ale Agnieszce jakoś to nie przeszkadzało. Mogła sobie przynajmniej z bliska morze zobaczyć Posmakowała też przepysznej zupki rybnej Długo tam nie byliśmy, bo niestety zrobiło się momentalnie zimno i trzeba było wracać do Dąbek. Mam nadzieję, że te inhalacje, to powietrze, te ciągłe spacery i ten odpoczynek od ciężkiej pracy pomoże Agnieszce zregenerować organizm. Najchętniej pojechałabym z nią jeszcze we wrześniu/październiku, ale sama nie wiem…
We wtorek dotarła już ciocia Karolina i popracowała z Agnieszką. Córcia moja nawet pięknie ćwiczyła. W środę Pani Małgosia przybyła na pierwszą lekcję i Agnieszka była nawet zadowolona. Wuja Mirek w ostatniej chwili się uchylił, bo Agnieszka dosyć wylewnie go przywitała W czwartek Agnieszka już była smutna od rana i bardzo zrezygnowana. Okazało się, że piersiowy jej wyskoczył. Tak się dzieje, jak mamy za długą przerwę w rehabilitacji Jak nic, musimy ciocię Karolinę ze sobą zabierać…
We wtorek przyjechała też Pani Hania z Poradni Żywienia, żeby pobrać krew i mocz do badania. Wyniki jeszcze nie doszły, czekamy. Jednak pierwszy raz od kiedy pamiętam, krew leciała ciurkiem! Pierwszy raz nie było skrzepów i wyciskania po kropelce. Przy ostatniej probówce, Agnieszka się przeciągnęła. Niespodziewanie wyszarpnęła rękę, odpięła się staza, a igła niemal wypadła! 1/3 probówki tylko napełniona, na szczęście to było na cukier, więc Pani Hania uznała, że musi wystarczyć
Dzisiaj byliśmy też w Poradni Żywienia na kontroli. Pogoda piękna, więc i droga szybko minęła. Zważyliśmy Agnieszkę i wyszło 25,8, czyli przybrała jakieś 0,8 kg. Po raz pierwszy od 2 lat. Największy problem był znowu z pomiarem wzrostu. Jak zwykle próbowaliśmy zmierzyć na leżąco. Jednak tym razem, po raz pierwszy, Pani doktor zobaczyła jak się Agnieszka „kurczy” przy napadzie spastyki. Chowała głowę, kifoza się powiększała. Wyszło z pomiarów, że Agnieszka od lutego skurczyła się 3 cm W końcu Pani doktor doszła do wniosku, że najlepiej będzie zmierzyć po krzywiźnie. A znaczy to dokładnie tyle, że mierzyliśmy Agnieszkę leżącą na boku, wzdłuż kręgosłupa. Nie zgadniecie ile wyszło! 120 cm!!!! Od poprzedniego pomiaru Agnieszka urosła 9 cm A tak poważnie, to poprzednio też mierzyliśmy ją, kiedy leżała na wznak. Była jednak wtedy rozluźniona, a nie spięta i nerwowa jak dzisiaj.
Co do PEG-a, doszliśmy do wniosku, że zostaniemy przy flocare. Najlepiej jeszcze, jakby udało się Pani doktor dostać taki długi, jaki mieliśmy założony parę lat temu na Szpitalnej. Jednak okazuje się, że wszystkie PEG-i mają teraz długość do 20 c,. co jeszcze latem nie jest takie uciążliwe, ale już zimą i w podróży – jest. Trzeba PEG-a wydostać spod ubrania, a można to zrobić dołem, a w aucie dziecko jest pasami spięte. Niskoprofilowego założyć nadal się boję. Boję się tego wciągania wężyka do środka. Nikt nie umie mnie zapewnić, że nic złego się Agnieszce nie stanie… W każdym razie jak dostaną nowego flocare, wyślą nam z dostawą mleka. Będziemy zabezpieczeni
Pani doktor obejrzała też Agnieszkę pod kątem dojrzewania. No i niechybnie ten czas nadciąga! Już niedługo pierwszy staniczek będzie trzeba dziecku kupić. Pani doktor stwierdziła, że dzieciaczki takie jak moja Gucia, tak już mają. Przyjmowane leki powodują przyspieszenie pewnych procesów. Już od ósmego roku życia mogą pojawić się pierwsze objawy dojrzewania. Jak nic, mam małą kobietkę w domu. Tata przerażony! Teraz będzie miał dwie wkurzone raz w miesiącu Obydwie bardzo mu współczujemy
Dzisiaj zamówiłam prezentację wózków typu parasolka, bo niestety Maklaren jest dla Agnieszki już bardzo niewygodny Pani Emilia jest w temacie i wie co nam przywieźć. Niestety ceny są kosmiczne! Myślałam, że damy radę jeszcze z tym co mamy chociaż do zimy, ale trzeba myśleć już teraz. Na przewiezienie Agnieszki tak na szybko, jest ok, ale niestety, jak czasami musi chwilę dłużej w nim posiedzieć, to już się zupełnie nie nadaje! A buuu…. Mam nadzieję, że damy radę finansowo, bo te ostatnie wydatki mnie powalają! Tym bardziej jestem wdzięczna wszystkim, którzy sfinansowali nam zakup fotelika!!!
Kochani, zakończył się też okres podatkowy i chciałam podziękować wszystkim, którzy przekazali nam swój 1%!!! Czasami piszecie, przepraszacie, że tak niewiele mogliście przekazać z tytułu 1% Agnieszce. Pamiętajcie, ziarnko do ziarnka… Każdy grosz jest ważny, bo kilka takich wpłat daje jedną rehabilitację, czy zakup leku na spastykę, albo paczki pampersów. Dziękuję Wam moi kochani za Wasze cudowne serca i specjalnie dla Was serce znad morza

Przygody w sanatorium ;) /9 maja 2015/

Już blisko tydzień jak cieszymy się nadmorskim klimatem. Dzisiaj sobota, a tym samym mamy dwa dni odpoczynku od zabiegów. Kuracjusze sanatoryjni, mają jakoś więcej zabiegów i są jakieś 3 tygodnie. Tak sobie myślę, że dla mnie byłoby to za długo, te trzy tygodnie. Dzisiaj niebo zasnute chmurami, będzie pewnie padało, no trudno. Agnieszka właśnie dostaje śniadanko i może potem przejdziemy się na spacer. Na jedenastą muszę być w aptece.
Tak, bo oczywiście nie może być za spokojnie… Przed następnym wyjazdem pójdę do Pani doktor i zapytam się, na co Agnieszka nie powinna się rozchorować, wtedy wezmę na to leki… W poniedziałek skończyłam pisać post, a tu moje dziecko leżąc sobie cichutko, popłakuje. Zielonego pojęcia nie miałam od czego. Dopiero przebranie pampersa ukazało istotę problemu. Agnieszka dostała infekcji intymnej!!!! Pierwszy raz w życiu!!! W końcu to niespełna, dziewięciolatka
Poleciałam do pielęgniarki, bo lekarza już nie było. Dała mi połówkę urofuraginy, bo może jednak to układ moczowy i kazała przymoczki z rumianku zrobić. Podałam lek i poleciałam po rumianek. Agnieszka dostała też ibum, tak przeciwbólowo i przeciwzapalnie. Rano poszliśmy do pediatry. Pan doktor spojrzał i uznał, że on tu niewiele może i odesłał nas do ginekologa dla dziewcząt. Tylko nie dał namiarów na żadnego. Przepisał jedynie clorotrimazol i tyle. Zadzwoniłam do naszej nieocenionej Pani doktor, i on przypomniała mi o fluconazolu, na szczęście miałam butelkę ze sobą. Agnieszka dostała uderzeniową dawkę, rano w aptece kupiłam też Tantum Rosa i robiliśmy przymoczki dwa razy dziennie. Test kupiony w aptece wykazał, że PH jest w normie. Postanowiłam poczekać jeszcze jeden dzień, bo Agnieszka się trochę uspokoiła. Obrzęk zaczął schodzić, więc i ja się trochę uspokoiłam. Dopiero wczoraj pojawiły się znowu upławy. Namierzona ginekolog dziecięca miała wyłączony telefon, a inny gin odesłał mnie właśnie do niej. W końcu nasza Pani od masażu dała mi numer do swojego lekarza. Pan doktor ze mną spokojnie porozmawiał, wysłuchał całej historii i uznał, że infekcja wg niego jest zaleczone. Według niego to zapowiedź….pierwszej miesiączki!!! Jednak z całą wyrozumiałością, powiedział, że jakby sprawa się nasiliła, mogę do niego dzwonić w każdym momencie, nawet w weekend. Zalecił jeszcze jakąś emulsję specjalnie dla dziewcząt Provac emulsja. I to po nią dzisiaj idę do apteki.
Dzisiaj jest już dobrze, tak mi się w każdym razie wydaje. Do tego wszystkiego doszła jeszcze alergia, która dopadła naszą całą trójkę. Od środy panowie kosili trawę. Agnieszka zapłakana, oczy zapuchnięte, śliny na litry, a cały czas jest contrahiście. U mnie tak jak ostatnio, gardło napuchło i katarek się pojawił, a Arek oczy załzawione i katar. Dzisiaj już lepiej, może jak deszcz spadnie, to powietrze się odświeży.
W czwartek była zabawa dla dzieci, była muzyka i tańce. Agnieszka pokręciła się w wózku. Dzieci ją dopadły i zaspokajały swoją ciekawość Agnieszka uwielbia ten gwar i szum. Lubi oglądać przyrodę i spacery. Pracownicy w ośrodku są bardzo sympatyczni i wyrozumiali. Choćby przygoda na stołówce, bo tutaj trzeba siadać przy przydzielonym stoliku. Przypadł nam stolik w najdalszych rejonach stołówki. Żeby się tam dostać z wózkiem, musielibyśmy całkiem sporo osób przepraszać i prosić o przepuszczenie. Pani w pierwszy dzień kazały nam usiąść przy wolnym już stoliku z brzegu, a na następny Pani kierownik przydzieliła nam nowy stolik, całkiem z boku. Nie przeszkadzamy nikomu, a i łatwo się do niego dostać.
Na 12 mam umówione pranie. Panie poszły mi na rękę, bo dzisiaj generalnie, nie ma prania W tygodniu przeczytaliśmy też informację, że mogą nam samochód odholować, bo nie mieliśmy karty parkingowej Susmed. Wypatrzyłam ochroniarza na parkingu i wypisał mi kartę. Nawet nie przestawił auta z miejsca dla niepełnosprawnych, bo mam kartę. Myślałam, że przy dłuższy, pobycie mogą nas przestawić, ale nie. Stoimy przy samych drzwiach
Życzę Wam udanego weekendu Pozdrawiam serdecznie!!!

Turnus rozpoczęty :-) /4 maja 2015/

Witam serdecznie :-)  Dotarliśmy na nasz turnus w Dąbkach. Turnus jest trochę inny niż te do tej pory. Agnieszka ma tylko inhalację z solanki i masaż. Do tego dużo spacerów na świeżym powietrzu. Pogoda jest nam przyjazna. Liczę na niewiele deszczu, bo na stołówkę musimy przechodzić do innego budynku, a i na zajęcia musimy przechodzić dworem, do wejścia dla niepełnosprawnych. Do pokoju dostaliśmy lodówkę i czajnik, dla pozostałych jest to dostępne odpłatnie.
Do morza mamy 400 metrów. Kawałek dalej możemy bliżej brzegu podjechać. Dzisiaj byliśmy zobaczyć, jutro pojedziemy jeszcze raz :-)  Agnieszka zachwycona przyrodą. Uwielbia widok zielonych drzew nad głową i śpiew ptaków, które tak pięknie śpiewają. Nawet mewy ich nie zagłuszają. Jest cudnie.
Jest bardzo dużo ludzi, dzieci liczne rzesze. Jest głośno i wesoło. Agnieszka ma pełną stymulację. Nasłuchuje każdego dźwięku. Oczy ma pogodne, ciekawskie i szeroko otwarte przez cały czas. Widać, że jej się podoba. Rano, obudzona, rozglądała się na wszystkie strony,bo to jednak nie jej pokój :-)  Moja bystrzacha :-)  Dopiero jak tatę usłyszała, uznała, że jednak jest wszystko ok
Jeżeli zobaczę, że czegoś jej brakuje, dokupię Agniesi zabiegi i już. Córcia musi też odpocząć od ciężkiej pracy. Na razie jest szczęśliwa i mam nadzieję, że tak zostanie do końca turnusu.
Dzisiaj przyszła informacja od admina demotywatorów. Nasze zdjęcie zostało usunięte z portalu. Dostałam też prośbę z Polsatu, w sprawie wywiadu. Ja już wszystko powiedziałam. Nie ma sensu w kółko wałkować tematu. Policja lepiej niech się tym zajmie. Na świecie dzieje się o wiele więcej, i o wiele ważniejsze sprawy są do przekazania.
Życzcie nam udanego i owocnego pobytu. Ja Wam życzę zdrowia i słońca