Znowu mały kroczek! /29 marca 2010/

Wiecie, chyba przestało w końcu trochę boleć. W piątek poprosiłam Karolinę, żeby sprawdziła jeszcze Agi plecki, bo znowu jakaś płaczliwa była. Do tego jak ją nagrzewałam lampą, zauważyłam siniaki w okolicach lędźwi. A to najczęściej wróży problem. Mimo ustawiania dzień wcześniej przez Asię. Okazało się, że z tego wszystkiego pękła jej żyłka nad bioderkiem, stąd jeden z sińców. Drugi jak poprzednio miała spowodowany wystawionym bioderkiem. Tym samym poprosiłam o sprawdzenie bioder, bo przy zakładaniu pampercha też mi za bardzo odstawały. Znowu, trafiony zatopiony. Karola cierpliwie czekała, aż Agi podda się zabiegowi i puści nóżkę. Najpierw jedną potem drugą. W końcu udało się, biodra były „elastyczne”. Na zakończenie jeszcze kilka ćwiczeń na wałku i tu niespodzianka! Okazało się, że po ustawieniu bioderek, kolanka zaczęły przyjmować odpowiednią pozycję, na zewnątrz. A na domiar wszystkiego, zobaczyłam na stopie Aguni zaczerwienienia. Po dokładnym obejrzeniu, okazało się, że stopa Aguni się „otwiera”!!!! A to znaczy, że zaczęła troszeczkę puszczać spastyka ją trzymająca! Do dziś nie mogę się napatrzeć na te stópki!
Małym sukcesem są też łokcie, 20-30% zgięcia, bez wysiłku. Od czwartku Agniesia trzyma coraz częściej rozluźnione rączki. Wygląda jakby nie miała tam przykurczów! A ja jestem okropna! Zamiast cieszyć się małymi sukcesami, chcę więcej i więcej!!!
W niedzielę Agi się zbuntowała i nie chciała ćwiczyć. Stwierdziłam, że to w końcu niedziela, więc po godzinie dałam jej spokój. Dzisiaj już nam zeszły jakieś dwie, na ćwiczenia.
Jak ja się cieszę, że w końcu czuć wiosnę w powietrzu!!! W piątek byłyśmy dobre dwie godzinki na spacerku. Aż nie chciało się wracać do domu! Poszłyśmy sobie na bazarek, kupiłyśmy Aguni czapeczkę wiosenną, wiązaną pod szyjką, trochę owoców i rzodkiewkę. Niby takie banalne rzeczy, ale tak mi tego brakowało. Zwykłego łażenia bez celu z Agniesią. Dzisiaj już na spacerku miałyśmy cel. Całkiem konkretny, trzeba było zanieść faktury do PFRON i wniosek do PCPR na dofinansowanie turnusu.
Jeszcze tak z innej beczki. Szykując się na spacer, mimowolnie słyszałam rozmowę dzieciaków, mniej więcej 10 – letnich. Przerażona byłam! Słownictwo jakiego używali…szok! A najgorsze, że to co śpiewali, to jakaś raperska piosenka. Szpan dla chłopaków! Strasznie dziwnie się poczułam, bo w gronie tych chłopców stał syn sąsiadów, który zawsze był bardzo spokojny i grzeczny. Ciekawe, czy rodzice wiedzą jakich piosenek słuchają ich pociechy… Z drugiej strony, jak temu zapobiec? Mają teraz telefony, MP3, MP4… Trudno wszystko kontrolować. Używają słów, których znaczenia nie znają. Imponują im, bo „twardzi” faceci w filmach tak mówią. No i ich idole tak śpiewają. Ciekawa jestem, jak będą się wysławiać w gimnazjum. A najgorsze, że człowiek nie wie jak się zachować. Pewnie gdybym miała więcej czasu (szykowałam wózek dla Agi, bo z samochodu go muszę wyciągać, a Agi była sama na górze), to wdałabym się z nimi w dyskusję. Jednak pomimo tego, że sama czasem potrafię łaciną rzucić, poczułam się zgorszona!
Kolejny nasz spacerek pewnie dopiero w czwartek, sądząc po aurze zapowiadanej w tv. Dzisiaj już mi się nie chciało, ale jutro muszę zrobić jakieś zakupy świąteczny stół no i wypieki. Myślę, że w tym roku będę miała mniej do pieczenia. W zeszłym roku to 8 mazurków musiałam upiec i 3 serniki! Teraz już jest inaczej, ale dla siebie upiekę i dla przyjaciół. Podejrzewam, ze 3 mazurki i 1 sernik. Chyba, że jeszcze Pani Irka przyjdzie, to i snikers będzie do pieczenia. Już tyle razy jej odmawiałam, że muszę to nadrobić.
Moja kochana Milu, Agniesia nie mówi przy rurce tracheo, ponieważ ma odpowiednio dobraną. Dzieci mówią przy rurce foniatrycznej, bądź jak zatkają ją sobie palcem. Natomiast Agniesia ma cofniętą żuchwę, która również uniemożliwia jakiekolwiek dźwięki. Dziękuję za dodanie na stronce, czynię to samo!!!
Mój dzielny mamy kwiatuszek! Nawet łezki nie uroniłaś jak ciocia ustawiała kręgosłup i bioderka! Kochana córeczka! Ty wszystko rozumiesz co mamusia mówi do Aguni!!!

Co tu zrobić żeby jej nie bolało? 25 marca 2010

Zapomniałam ostatnio napisać, że Agniesi znowu przeciekał PEG, w niedzielę rano. Jednak tym razem go nie wymieniłam i jest na razie ok. Nie wiem dlaczego tak się dzieje, czy za głęboko przesuwa się wężyk i uszczelnienie jest za słabe? Nie umiem powiedzieć.
Staram się dzielnie ćwiczyć z Agniesią, chociaż ostatnio jakoś brak mi czasu i z dwóch zaplanowanych robi się dobra godzina. Muszę jednak się pochwalić, że dłonie dzisiaj się rozluźniły i sama byłam pod olbrzymim wrażeniem! Ze stopami musiałam wyluzować, bo coś się naciągnęło i ma obolałe. Podstawowe ćwiczenia jednak robię i do tego zaczęły powolutku łokcie puszczać. Rączki Agniesia pięknie podnosi, tylko ten etap prowokuje u niej odruch przeciągania się!
Wczoraj wieczorem położyłam Agniesię spać i poleciałam do znajomych pożyczyć skaner. Chciałam zeskanować dokumenty do kompa, bo to ciągłe bieganie na ksero do szału mnie doprowadza! Jak coś potrzebuje, okazuje się, że dokumentu już nie ma i trzeba robić ksero, a tak tylko sobie wydrukuję!
Wracając jednak do Agniesi, okazało się, że nie chciała zasnąć, tylko płakała. Tata położył się koło niej, a ona zwinęła się i wtuliła w tatę. Przed czwartą zrobiła mi pobudkę. Obudził mnie jej szloch. Nie wiem jak długo płakała, niestety przez tą rurkę moja biedna córeczka nie może nawet mnie zawołać, kiedy ją coś boli. Takie czerwone, zapłakane oczka… Odessałam ją i położyłam się koło niej. Nic nie pomagało, więc wzięłam na ręce i koniec końców zabrałam do naszego łóżka. Uspokoiła się i wkrótce zasnęła. Budziła się jeszcze kilka razy, ale już nie płakała. Od rana jednak znowu płacz i olbrzymie łzy. Dopiero ciocia Asia znalazła źródło bólu. Ach ten kręgosłup! Co tu zrobić, żeby jej się tak nie wystawiał! A już było całkiem nieźle. Najgorsze jednak, że ja na to nie wpadłam, mogłam dać jej coś przeciwbólowego. Mam takie wyrzuty sumienia!!! Dobrze, że Asia sobie poradziła i Agusia już nie cierpiała, tylko mogła odpocząć po ćwiczeniach.
Po południu zaczęłam z nią drugą porcję ćwiczeń. Jednak bardzo się denerwowała i musiałam po 1,5 godzinie przerwać. Usnęła na boczku, na materacu. Musiałam ją jednak brutalnie obudzić do kąpania. Przy codziennych masażach muszę ją wykąpać. Jest tak usmarowana od oliwki, że szok. Jednak prysznic ją uspokoił. Jak już Agulka ubrałam to wyglądała na bardzo zadowoloną. Sprawiała wrażenie uśmiechniętej! Oczywiście do czasu mycia zębów. I znów mama wszystko popsuła!! Ech ta mama!!!
We wtorek poleciałam z Agi do PCPR po wniosek o dofinansowanie na turnus. Wkurzyłam się lekko, bo byłam w piątek i nikt tego jednego papierka nie mógł mi dać. Musiałam przyjść, wnieść Agi na pierwsze piętro i mogłam sobie jechać do domu! Takie wnioski powinny być do pobrania na stronie… Dobra, nie ma tego złego… Dzięki temu byłam z Agi na spacerku, była zachwycona. Mamunia mniej bo się zasapała. Do tego wózek musiałam wyjąć z samochodu, złożyć, łącznie ze śpiworkiem, a na koniec schować go do auta. Teraz jednak nie montowałam fotelika do samochodu tylko włożyłam ze śpiworem do bagażnika. Tym sposobem w środę szybciej udało mi się brykę złożyć. Jutro też skoczymy na spacerek. Musimy odwiedzić przychodnię i PCPR, tylko to dwa różne kierunki, i jakoś muszę to pogodzić.
Dzisiaj dotarła do nas ani z opieki. Wywiad zrobiła, teraz tylko musimy czekać za wypisaniem opinii. Mam nadzieję, że nie będę musiała długo czekać. Pani znowu okazała się bardzo sympatyczna i świetnie nam się rozmawiało. Teraz jak wypisali nas z hospicjum, pielęgniarka już nie ma obowiązku do nas przychodzić. Tak więc coraz częściej siedzimy same w domku. Dobrze, że chociaż pogoda ładna, to na spacerki możemy iść.
Agniesiu moja kochana, słodkich snów Ci życzę! A jutro niech przyniesie Ci piękny wiosennie uśmiechnięty dzień! Kocham Cię, mała dzielna dziewczynko…

Rehabilitujemy się. /22 marca 2010/

Witam Was serdecznie. Długo nie pisałam, ale jakoś nie było natchnienia. Minął tydzień od powrotu z turnusu, a mi się wydaje to snem. To tak jakby tego nie było. Dzisiaj wracamy do normalnego rytmu dnia. Wróciła nasza Somitowa rehabilitacja. Od soboty jednak zaczęłam u Agi ćwiczenia, których nauczyłam się w Krynicy. Bałam się, że sobie nie przypomnę części ćwiczeń. Jednak pomalutku, powolutku, ręce wędrują w odpowiednie miejsca, a palce odpowiednio uciskają. Niby dwa tygodnie a jakoś kilka rzeczy udało mi się nauczyć. Dzisiaj trzeci dzień a już widzę rozluźnienie.
Agniesia podczas dzisiejszej rehabilitacji była bardzo nieszczęśliwa. Najpierw ciocia Sonia masaż robiła i musiała przejść do bardzo delikatnego, a nawet limfatycznego masażu. Agusia płakała i bardzo się prężyła.
Jak ciocia Asia zabrała się za rehabilitację, wiedziała już gdzie szukać. Agniesia kręgosłup powystawiany miała masakrycznie. Nie wszystko udało się ustawić, bo za dużo tego było. W ciągu tygodnia Asia będzie naprawiać Aginkowi kręgosłup. Nawet siniak jej wyszedł nad prawym bioderkiem. A niedawno patrzyłam, nie było, były żyły troszkę sine, ale nie siniak. Agniesia to taki stwór, że musimy łączyć dotychczasową rehabilitację z nowymi rzeczami, których się mamusia naumiała. No i nie ma mowy o dłuższej przerwie.
Po rehabilitacji Agusia padła i dobrą godzinę spała. Jak się obudziła, potuliłyśmy się i zabrałam się za kolejną serię ćwiczeń. Znowu dwie godzinki. Staram się codziennie Agniesi poświęcić jakieś dwie godziny na te nowe ćwiczenia. Myślę, że to na razie wystarczy. Musimy obydwie się do tego przyzwyczaić i uzbroić się w dodatkową siłę. Ja już odczuwam ból palców i ramion. Agusia jest tak zmęczona, że padła dzisiaj przed 18 i nici z kąpania! Przebrałam ją całą w piżamkę, włączając w to zdjęcie kombinezonu Thera – Togs, a to akurat wymaga obracania dziecka i odklejania rzepów. Nic jej nie ruszyło. Dopiero mokra chusteczka ją obudziła, ale nie na długo. Bidulek tak słodko śpi. Nacierpiała się moja królewna.
Mamusia też już była na sali tortur. Jutro też idę, bo ani wysiedzieć, ani wyleżeć nie mogę. Muszę przyznać, że dawno mnie tak nie bolało. No i z własnej woli muszę poddać się temu sadystycznemu zabiegowi jeszcze raz! Mam nadzieję, że to już ostatni. Chyba się na basen zapiszę i jakoś wzmocnię ten kręgosłup. Pewnie i tak wolny czas po 19 na basenie, więc Arek w domu już będzie. Szkoda trochę kasy, ale to zawsze taniej niż rehabilitacja.
Muszę się Wam pochwalić, że PFRON zwróci mi 45% wartości kombinezonu!!! Jak ja się ucieszyłam. W piątek byłam podpisać umowę, a Pan widząc moją radość był zaskoczony. Nie mogłam tego zrozumieć, więc mi wyjaśnił, że najczęściej to słyszy żal i niezadowolenie. Moja euforia Go zaskoczyła, bo powinni zwrócić 60%. Wytłumaczyłam więc, że dla mnie to 1170 zł mniej pobrane z subkonta, a tym samym o tyle więcej na turnus, bądź rehabilitację. Do tego muszę złożyć wniosek do PCPR o dofinansowanie turnusu, bo okazało się, że mamy szansę! Nie korzystałam jeszcze z tej formy dofinansowania, więc Pani kazała złożyć wniosek. Jutro muszę podjechać. Coś ponad 1000 zł byłoby! Wiecie co? Musi się udać uzbierać tą kasę! Musi!!!! Na subkoncie ostatnio nic się nie dzieje, a czekam już miesiąc na zwrot pieniędzy za fakturki, więc może księgują jakieś wpłaty z 1%? Nie lubię tak o pieniądzach pisać, ale to dla mnie takie ważne. Chcę jechać i udowodnić, że Agi da radę!!! Pierwsze papiery do fundacji już poszły. Teraz czekam za Panią z opieki. Potrzebna jest opinia, a zmieniła nam się Pani na rejonie. Nie miałam przyjemności poznać nowej osoby.
No dobra kończę na dzisiaj, bo muszę posprzątać jeszcze w kuchni. Rano nie będzie czasu.
Agniesiu, przepraszam skarbie za ten ból! Ciocia Asia naprawi i nie będzie już tak bolało! Kocham Cię słoneczko!!!!

Rurki /17 marca 2010/

Obecnie staram się zebrać komplety dokumentów do wysłania do fundacji. Lekko nie jest, bo nie mam kiedy biegać po mieście. A do tego wszystkiego jeszcze nie przyzwyczaiłam się do powrotu do domu. Nadal pranie zawala całą łazienkę, no może już pół łazienki. Agnieszka też jeszcze jakaś nieswoja, dużo odpoczywa.
Dzisiaj udało nam się wymienić rurkę tracheo. Nie jechaliśmy do szpitala. Postanowiłam sama sobie poradzić, Arek asystował. Agunia oczywiście nieomieszkała ścisnąć krtani. Przez moment zrobiło mi się gorąco… Jednak wszystko dobrze się skończyło. Wyciągamy na razie lekcję z każdej wymiany. Musimy sprawdzić jak najlepiej to robić, może jakaś pora dnia będzie lepsza… W sumie to dopiero szósta rurka jaką wymieniłam. Wiecie to jest tak, że niby to nie jest bardzo skomplikowane, ale po całej wymianie, ręce się trzęsą, a serce kołacze. Dochodzi do człowieka ta świadomość, że te wszystkie rurki są w ciele Twojego dziecka i pozwalają mu żyć.
Na domiar złego zastanawia mnie Agnieszki PEG. Jak wiecie jeszcze w Krynicy wymieniałam dwa razy Foleya. W czwartek i sobotę. Nie minął jeszcze tydzień, a ja wymieniłam już następnego. Nawet jak na Agnieszki zdolności jest coś nie tak. Tylko ten wczoraj wymieniony miał pełen balonik wody, nie był przebity. Nic z tego nie rozumiem, bo Agniesia miała cały brzuszek zalany treścią żołądka, więc byłam przekonana, że znowu pękł balon. Wszystko przygotowałam, a tu niespodzianka. Ciągnę delikatnie za rurkę, a ona nie chce wyjść. Myślałam, że cała woda nie zeszła, bo i tak się zdarzało, a tu 7 ml wody, czyli tyle co wlałam. Wymieniłam i czekam co będzie dalej. Może te rurki co teraz kupiłam są do niczego. Fakt, są innej firmy, nie Romed, są sztywne i jakoś tak dziwnie płytko wchodzą do żołądka. Musze założyć Romedoską (chyba mam jeszcze jedną), a wtedy sprawdzę gdzie leży problem.
Dzisiaj zajrzałam do auta i jestem przerażona! Muszę w jakiś dzień podjechać do mamy i posprzątać! Masakra!!! Arek wraca jak jest ciemno a wtedy ciężko się sprząta. Może w sobotę się uda. Czas na wiosenkę, bo i myjnia mu się należy!!
Kochani, ja wiem, że macie dużo wydatków. Jednak proszę Was gorąco o pomoc. Jeżeli możecie wpłacić Agi na subkonto chociaż niewielką kwotę, ułatwi nam to zebranie pieniążków na turnus. Obecnie brakuje nam połowa. Nie wiem czy uda mi się coś załatwić z fundacji, a nawet jeżeli, chcemy jechać na jeszcze jeden w tym roku, w sierpniu, a do tego muszę dalej opłacać rehabilitację codzienną, no i zakupić rurki tracheo. Wiem, że proszę o wiele, ale to naprawdę Agniesi pomaga! Zebraliśmy tak wiele w zeszłym roku dzięki Waszej pomocy! Nie wiem kiedy zostanie zaksięgowany 1%, no i nie wiem jaka to będzie kwota. Mam do wystawienia ciuszki na Allegro, tylko muszę załatwić zgodę z Fundacji.
No i muszę Wam powiedzieć, że PFRON sfinansuje część kombinezonu i o tyle więcej zostanie na subkoncie na inne potrzeby.
Na turnusie, a właściwie po, rozmawiałam z jedną mamą. Została też do niedzieli. Ma syna chorego na autyzm i jeszcze czwórkę zdrowych (na szczęście) w domu. Opowiadała jak to nie zdawała sobie sprawy jak wiele problemów mają rodzice dzieci niepełnosprawnych. Nie zdawała się z ilości spraw do załatwienia, kosztów ponoszonych codziennie. Jednym słowem przeraziła się. Na szczęście radzi sobie a taki turnus pomaga jej zrozumieć świat swojego syna i innych rodziców. Bo tak naprawdę mamy inny świat, do którego niewiele osób odważa się wejść. Najważniejsze jest, żeby nie zgubić klucza do „normalnego życia”. Można naprawdę łatwo się w tym wszystkim pogubić, załamać, poddać. Jednak pisząc ten blog po raz kolejny uświadomiłam sobie ostatnio, że mogę komuś pomóc. Służyć radą, wysłuchać, zwyczajnie…pogadać. Dzięki temu czuję się, że moje życie ma jakiś sens.
Ojejku, ale mi się zabrało! Jednak mi tak trudno jest prosić o pomoc, tym bardziej, że zdaję sobie sprawę jak bardzo mi, Agi pomagacie, pomimo tego, że nie proszę o to bezpośrednio. Dziękuję Wam za to co robicie dla mojej Agi!!!
Agniesiu tak wielu ludzi Ci pomaga, tak wiele osób Cię kocha! Zrób wszystkim niespodziankę i wracaj do zdrowia!!!!! Kocham Cię Psotko ty mała!

Trochę zdjęć. /15 marca 2010/

Przedstawiam Wam nasz plan dnia:

Odruchy twarzy z Adą 

 Archetypy czyli Marcin uczy mózg symetrii ciała

  Repatterning i Kamil – rotacje stawów

  Karolinka i neurostrukturalna – czyli mięśnie i ścięgna – pracujemy!!

  Pani Kasia pobudza receptory na rączkach

 Martyna balansuje z Agi na desce 

  A ciocia Dorotka taktylną wycisza ciało i umysł

 Zakończenie!!!

 Dzisiaj króciutko, jutro napiszę coś więcej. Musze powiedzieć, że obie z Agi jakoś nie możemy się odnaleźć. Podróż niestety trwała nadspodziewanie długo – 12 godzin. Od Piotrkowa zaczął sypać śnieg i niestety nasza prędkość wahała się w granicach 60 km/h. Najważniejsze było bezpieczeństwo. Nawet na autostradzie mogliśmy rozbujać się jedynie do 100 przy wyprzedzaniu. Nie taką pogodę zamawiałam, ale widać miało tak być. Agnieszka całą drogę czuwała. Jeżeli zasnęła to najdalej na pół godziny. Wystarczyło się jednak tylko odezwać i już miała ślepka szeroko otwarte. ma muszę się zapisać do sali tortur w Somicie, bo moje plecki kiepsko przędą. A przy okazji zaprosimy ciocię Asię na kawkę, zobaczy Agniesię i rzuci fachowym okiem na plecki. Teraz tydzień przerwy, w sumie może to i dobrze, bo kiepsko widzę taką rehabilitację w tym tygodniu. Nawet nie wolno mi robić ćwiczeń, które się nauczyłam. Agniesia nie spuszcza mnie z oka. Musze być blisko niej, a wtedy jest dobrze. W końcu dwa tygodnie spędziłyśmy razem!
Kochana córeczko, odpoczywaj, wkrótce ruszamy z ćwiczeniami. Agulku, a mówiłam jak bardzo Cię kocham?

Było minęło…ech… /13 marca 2010/

No i po turnusie! Jestem zaskoczona, jak to wszystko szybko przeminęło! Jeszcze dwa tygodnie temu byłam przerażona tym co nas czeka i pełna obaw i wątpliwości. Teraz wydaje mi się, że to była chwila a nie całe 11 pełnych zajęć dni. Tylko jeden dzień był wolny i mogliśmy trochę odpocząć.  W czwartek odbyło się oficjalne zakończenie turnusu. Wszystkie dzieci otrzymały na zakończenie dyplomy i prezenty. Przecudne maskotki – ku mojej radości pieski. Agniesia rano jak zobaczyła psiaka z wielkimi oczami i ogromnym czarnym nosem wybałuszyła swoje oczka i wpatrywała się zdziwiona w nowy nabytek. Jak się załączy pieska, rozlega się piosenka i skowyt pieska. Fajniusi! Najsympatyczniejsze było to, że dzieci nie uczestniczące czynnie w turnusie (rodzeństwo) też otrzymały prezenty – owieczki.

Muszę przyznać, że podczas oficjalnego zakończenia zrobiło mi się smutno i tak jakoś niefajnie. Przyzwyczaiłam się do tych młodych ludzi pracujących z moim dzieckiem. Wszyscy zawsze szeroko uśmiechnięci, mający w zanadrzu ciepłe słowo do podopiecznych. Z niektórymi wymieniliśmy się telefonami i meilami. Dziękuję Dorotce, Karolince, Adrianie, Martynie, Kamilowi, Marcinowi i Pani Kasi! Było mi naprawdę miło Was wszystkich poznać i dziękuję za wiedzę jaką mi przekazaliście! Dziękuję też za cud jakiego dokonaliście u Aginka!

W czwartek mieliśmy diagnozę odruchów u Pana Denisa. Taka diagnoza jest robiona na początku i na końcu turnusu. Na początku ma na celu opracowanie metod pracy z dzieckiem. Na końcu turnusu, sprawdzają czy i jakie efekty dziecko osiągnęło. No i sam Pan Denis był zaskoczony Agniesi postępami. Rączki, które były mocno zgięte rozluźniły się, to samo paluszki, stopy są bardziej wiotkie i plastyczne, przy ścięgnach musimy pracować, ale już jest minimalna poprawa. Do tego uniosła się klatka piersiowa i mostek. Agniesia od wtorku ładnie się odkrztusza (a ja muszę częściej czyścić okulary, bo siła odrzutu jest całkiem niezła), oddycha już prawie wyłącznie klatką piersiową a nie brzuszkiem, no i łopatki się podniosły. Można łatwiej wyczuć ich kontur. Ponadto, Agusia ma jeszcze bardziej wyraźne spojrzenie. Dzisiaj Pani mi nie mogła uwierzyć, że Agi jest w śpiączce czuwającej. Wodziła oczkami za mną i obracała głowę.

Dzisiaj byliśmy w końcu na spacerku. Jejku jak mi tego brakowało. Agniesia miała wielkie ślepka i była trochę zła, bo trzęsło w wózku, no i śnieg zaczynał padać. Jednak ponad godzinkę chodziliśmy. Przyjechali po nas przyjaciele i dlatego zostaliśmy do niedzieli. Przyjechali w piątek koło 11, a ja wtedy lecę do pokoju karmić Agniesię. Na poprzednich zajęciach Agniesia była spokojna. Jednak jak zobaczyła ciocię i wuja…szok! Wszystkie pozostałe zajęcia przepłakane, duże napięcie i nie mogłam sobie z nią poradzić. Dopiero przy obiedzie, jak ich zobaczyła było ok. Wpatrzona w ciocię Żaklinę już była zupełnie wyciszona. Normalnie zobaczyła swoich i poznała ich! A na spacerek wyskoczyliśmy autem. Krzysztof włożył wózek do samochodu i zjechaliśmy na dół autkiem, a na mieście pochodziliśmy pieszo. Tym sposobem nie było potrzeby pchać wózka pod górę.

No i cóż, koniec tego dobrego, wracamy jutro rano do domu! Muszę przyznać, że pomimo zmęczenia, szybko przyzwyczaiłabym się do takiego życia. Jedzonko podane, w pokoju posprzątane, z tego co wiem, to i pranie można sobie wykupić, no a do tego winda! Nie, no dobra, przyznaję się. Lubię gotować i nie dałabym rady tak długo. A zapach chloru mnie zabija na miejscu. Jednak było miło i będę dobrze wspominać ten Ośrodek. Teraz jednak wracamy do rzeczywistości. Trzeba wspomóc budżet Państwa, bo podobno przyszło jakieś zdjęcie z moim autem z gminy Mykanów… Mam nadzieję, że więcej takich fotek nie ma, bo przecież autko takie niefotogeniczne. Straty jednak muszą być!

Dużo spraw do załatwienia na mnie czeka i tak trochę nie chce mi się do tego wracać. Muszę zamówić rurki tracheo, dowiedzieć się jak stoi sprawa ze ssakiem, napisać wnioski o dofinansowanie turnusu i rehabilitacji… No a najgorsze, że po powrocie muszę wymienić Agi rurkę. To już 4 tygodnie, a tak do końca nie wiem jak to zrobię. Może sama wymienię… Zobaczę, jak będzie trzeba to pojadę po prośbie do naszego szpitala i poproszę anestezjologa o asystę. Poznań mi się nie uśmiecha, to ostateczność.

A, no i oczywiście Agniesia pękła balonik! Bez tego by się nie obyło! W czwartek po zakończeniu wymieniałam jej foleya. Jednak żeby było bardziej kolorowo, dzisiaj też jej wymieniałam! Balonik pękł w strzępy. Dobrze, że zabrałam większą ilość, bo byłby niezły problem. Z reguły zabieram jednego, awaryjnie!

Jutro czeka nas długa droga. Trzymajcie kciuki za szczęśliwy powrót. Mam nadzieję, że Agniesia będzie grzecznie siedziała w foteliku i nie będzie żadnych numerów robiła. Jutro, życzymy sobie słoneczko na całą drogę i zero opadów. Ma być mały ruch i odśnieżone, przejezdne drogi.

Agniesiu, dziękuję Ci za pomoc, za Twoją cierpliwość i wytrwałość! Jutro już będziesz w domku i będzie znowu wszystko na swoim miejscu! Kocham Cię mój Ty skowronku!

Przemęczone… /10 marca 2010/

Terapia jest coraz trudniejsza. Nie chodzi tu o jej skomplikowane ćwiczenia, tylko o fizyczne zmęczenie dzieci. Agniesia też już jest na granicy wyczerpania. Jeszcze te 4 poranne godziny daje jakoś radę, ale po południu to dramat. Wystarczy, że zaczynamy się szykować na zajęcia i to wystarczy. Agunia produkuje wydzieliny tyle, że stale ją odsysam. Później ssak mi nie wytrzymuje, bo mamy akurat takie zajęcia, gdzie niebardzo mam go gdzie podłączyć. Jeszcze zajęcia plastyczne Agniesia traktuje w miarę znośnie. Właściwie, to jej się podobają. Pani Kasia jest bardzo sympatyczna i miła. Ma super podejście do dzieciaków. Można z nią rozmawiać, a ona i tak cały czas zwraca głównie uwagę na dziecko z którym pracuje, rozmawia z nim, mówi do niego. I tak powinno być. W poniedziałek bawiliśmy się masą solną. Agusia miała oplecione całe dłonie ciastem. Dzisiaj natomiast ciotka wymalowała jej rączki, calutkie! Ku mojemu zdziwieniu, poza kocykiem nic więcej nie ucierpiało 

Tak jak ja, tak i terapeuci są zadowoleni ze swojej pracy. Generalnie już mi mówią na czym trzeba się głównie skupić pracując z Agi. Do czego musimy się przyłożyć, a co odrobinkę odpuścić. Jeszcze trochę pracy potrzebne jest do uruchomienia łokci, żeby rączki się zginały. Na razie osiągnęliśmy tyle, że prawa rączka już nie przylega tak usilnie do ciałka, tylko odstaje jak lewa, czyli jak dla mnie w naturalny sposób. Do tego, rączki można podnieść w górę bez użycia siły. Ze spokojem i powolutku. Muszę dokładnie dopytać jak rozciągać mięśnie w rękach i te odpowiedzialne za ruch ręką w klatce piersiowej.

Wczorajsza terapia twarzy była zabawna, bo Agniesia przespała praktycznie całą. A spała tak głęboko, że ciocia Ada mogła wymasować jej calusieńką buźkę – w środku!!! Do tego rozmasowała taki guziołek po prawej stronie, tam gdzie Agi nie ma uszka. Ja cały czas myślałam, że tak musi być, że to może jakiś kanalik słuchowy, czy coś w tym rodzaju. Okazało się, że to jakieś zwłóknienie i nie ma guziołka!

Pracując z Agi mam czasem wrażenie, że to jakiś rytuał. Wszystko odbywa się ze spokojem, wolno, odliczając sekundy potrzebne do reakcji mózgu. To taka swoista magia. Dotykanie, głaskanie, delikatny ucisk i niewielkie wygięcia. A to wszystko po to aby pomóc mojej małej Agi. Stopy udaje się już zupełnie wyprostować i na koniec zajęć ma je śliczne. Achillesy też odrobinkę puściły, ale jeszcze dużo pracy nas czeka. Niestety każdymi najmniejszymi nerwami Agusia przywraca sobie spastykę. Całe szczęście, że jakoś nieczęsto się tutaj denerwuje, staramy się jej ograniczyć stres maksymalnie. Czasami jednak się to nie udaje i musimy rezygnować z niektórych ćwiczeń. Wczoraj np. Agniesia spięła się i nie dało rady zginać nóżek  kolanach. Nie było sensu kontynuowania ćwiczenia, bo moglibyśmy uszkodzić bioderka. Muszę cały czas pilnować pewnych rzeczy, o których terapeuci nie wiedzą. Jednak nic na siłę nie robią. Jeżeli dziecko nie chce ćwiczyć, przekładają zajęcia na inną, wolną godzinę. Są dyspozycyjni i elastyczni. Widać, że to oni są tutaj dla dzieci, a nie dzieci dla nich.

Dzisiejsze zajęcia z balansowania też niespecjalnie wyszły. Agusia tak dużo wydzieliny miała, że musiałam iść do pokoju ją uspokoić. Boję się trochę, bo może z tego zmęczenia coś złapała, ale nic na razie się nie dzieje, nie ma żadnych sensacji. Myślę, że to zwykłe przemęczenie i jej jedyny bunt jaki może mi tutaj zaprezentować.

Jutro mamy ciężki dzień – 8 zajęć. Jednak jeszcze dwa dni i koniec turnusu. Wszyscy się rozjadą, a my zostaniemy. Tak, zostajemy do niedzieli, jeden dzień dłużej. Od poniedziałku i tak nie możemy mieć rehabilitacji bo organizm musi tydzień odpocząć. Mózg musi przetworzyć te wszystkie bodźce, które otrzymał w tak krótkim czasie.

Wiecie, ja sama zauważyłam, że niektóre dzieci z autyzmem wyciszyły się. Bardziej tulą się do mam. Szkoda, że na każdego działa to inaczej. Terapeuci pracując muszą dobierać terapię indywidualnie do dziecka. Szkoda, że nie można użyć szablonu…

Muszę Wam się przyznać, że też już jestem zmęczona. Nie we wszystkich terapiach biorę czynny udział, ale w tych najbardziej intensywnych. Ręce i palce bolą. Jednak w tym celu tu przyjechałam i nie zamierzam się uskarżać. Chodzi tutaj o sam fakt, że ja, stara baba jestem zmęczona, a co dopiero moje biedne dziecko, które nie może do tego się bronić. Jedyne co mnie jeszcze powstrzymuje przed rezygnacją z zajęć, jest fakt, że to dla jej dobra. No i już blisko końca. Damy radę!

Agniesiu, moje słoneczko, proszę nie poddawaj się i przetrwaj jeszcze te dwa dni! Kocham Cię stokrotko!