Poradnia żywienia i kot czarny /27 listopada 2015/

Witam serdecznie
Niesamowite, ale za miesiąc będzie już po świętach, a potem już tylko kilka dni do Nowego Roku. Z roku na rok przeraża mnie ten upływający czas. Ucieka coraz szybciej, zauważam to też po częstotliwości postów. Jakoś tak ciągle mi się wydaje, że dopiero co pisałam. Nagle okazuje się, że minął już tydzień, dramat!
Dzisiaj dotarliśmy do Poradni Żywienia. Ważenie Agnieszki wykazało niezbicie, że dziecko przytyło, ma już 26,9 kg. To wyjaśnia, dlaczego coraz trudniej jest mi ją podnosić i przenosić. Dlaczego walka z jej napadami spastycznymi jest coraz trudniejsza. Coraz bardziej dojrzewam do myśli, że trzeba będzie zainwestować w podnośnik. Arek jeszcze się broni,ale nie będzie miał wyboru, bo to ja dźwigam córkę częściej. Chyba się rozleniwiłam przez ten podjazd Muszę się rozejrzeć i zobaczyć, który sprzęt jest najlepszy, najtańszy. A może jakiś używany… Zobaczę, ale to w przyszłym roku.
Wracając jednak do tematu. Niestety nie udało się rzetelnie zmierzyć Agnieszki. Po ubraniach wiem, że urosła, ale córcia była strasznie spięta przy mierzeniu i nie udało się tego dobrze zrobić.
Miałyśmy też gotowe wyniki badań krwi i moczu. W zasadzie cała morfologia w normie. Płytki trochę zaniżone, ale nieznacznie, więc poczekamy i zobaczymy w lutym jakie wyniki nam wyjdą. Wtedy będziemy się zastanawiać. Pani doktor zaproponowała też, żeby  w następnym badaniu sprawdzić poziom hormonów tarczycy. Może tutaj ukryty jest problem z jej przybieraniem na wadze? W końcu mamy niską kaloryczność w diecie, a mimo tego, Agnieszka przybiera na wadze. Zobaczymy. Tylko czy ja będę o tym pamiętać za 3 miesiące??? Trzeba sobie wpisać w jakiś kalendarz do przepisania do nowego. A tak w ogóle, to chyba czas już do księgarni po nowy kalendarz!
Kto jest zdania, że czarny kot przynosi pecha? Ja uważam, że raczej miałam szczęście. Otóż kiedy wracaliśmy, to niepokorne zwierzę, tuż przed Obornikami (było już prawie ciemno), wyskoczyło na lewy pas i w ostatniej chwili zobaczyłam go, bo zlewał się z asfaltem. Odruch bezwarunkowy – ostre hamowanie. Na szczęście człowiek jadący za mną zachował odległość przepisową, bo mogło to się źle skończyć. Poza tym, mogłam trafić na bardziej nerwowego kierowcę, który na światłach mógł przyjść do mnie, żeby „wyjaśnić” sprawę No i co? Szczęście miałam, nie?
A tak poważnie, to mam nadzieję, że Agnieszce nic się nie stało, bo trochę jej głowa poleciała do przodu. Puki co, leży spokojna. Nie widać, żeby coś tam więcej ją bolało. Dzisiaj doskwiera brzuszek i jest trochę płaczliwa. Mam nadzieję, że za chwilkę wszystko będzie dobrze.
To dzisiaj na tyle, dzisiaj jakiś taki ciężki dzień, chyba jednak jakiś śnieg spadnie, choć mamy 3 stopnie w plusie. Zobaczymy, a może to wrażenia po spotkaniu z czarnym kotem?
Życzę udanego i spokojnego weekendu. A tym, którzy będą balować na andrzejkowych imprezkach, udanej zabawy

Podziekowań czas :) /24 listopada 2015/

Nadszedł czas, kiedy to fundacja ogłosiła, że zakończyły się księgowania wpłat z tytułu 1%. Cały rok czekamy niecierpliwie na tę chwilę. Od tych wpłat zależy, czy Agnieszka będzie miała rehabilitację na obecnym poziomie i czy starczy nam na leki, pampersy, czy też zakupy specjalistyczne.
Dziękuję Wam, bo po raz kolejny okazało się, że cała Polska kocha Agi
Chciałam podziękować wszystkim, którzy pomogli roznosić ulotki Agnieszki. Dziękuję Szani, Oli K., Adrianowi, Monice i Piotrowi, Loni i jej przyjaciołom, Monice i Kamilowi, Lucynie i Jarkowi, Wiesi i Bronkowi, Krzysiowi, babciom Agniesi, Marcinowi i Marcie, Danusi, Pani Małgosi, Robertowi, Mirkowi, mamie Calineczki, autorce bloga Okiem Kobiety i wszystkim, których nie wymieniłam, bo zwyczajnie zapomniałam. Dziękuję za udostępnianie apelu na fb. Tak wiele osób nam pomaga, jest to uczucie, które trudno określić. Ciepło, miło i przyjemnie
A oto urzędy skarbowe, z których wpłaty zostały zaksięgowane na subkoncie Agnieszki:

Augustów

Bydgoszcz I US

Chodzież

Chrzanów

Czarnków

Dąbrowa Górnicza

Gliwice I US

Gliwice II US

Gorlice

Gostyń

Grodzisk Mazowiecki

Gryfice

Gryfino

Kalisz II US

Konin

Końskie

Koszalin I US

Kościan

Kraków-Podgórze

Kraków-Prądnik

Kraków-Stare Miasto

Kwidzyń

Leszno

Lubin

Łańcut

Łódź-Widzew

Łódź-Górna II US

Międzyrzecze

Mikołów

Nakło nad Notecią

Nowy Sącz

Opole I US

Ostrów Wielkopolski

Piekary Śląskie

Piła

Poznań I US

Poznań-Grunwald

Poznań-Jeżyce

Poznań-Nowe Miasto

Poznań-Wilda

Poznań-Winogrady

Pruszków

Rawa Mazowiecka

Rybnik

Starachowice

Szamotuły

Szczecin II US

Trzebnica

Wadowice

Warszawa-Śródmieście III US

Warszawa-Bielany

Wrocław I US

Wrocław-Krzyki

Wrocław-Stare Miasto

Wągrowiec

Żary

Żnin

Jeszcze raz serdecznie dziękuję w imieniu swoim i Agnieszki. Miesięcznie wydajemy jakiś 1000 zł na podstawową higienę, leki i rehabilitację dla Agnieszki. Dzięki Waszej pamięci, możemy zapewnić jej to, czego potrzebuje! Damy radę!!!
Życzę Wam wszystkiego najlepszego i liczę na Waszą pamięć w przyszłym roku!!!!

Smutna rocznica… /16 listopada 2015/

Siedzę i myślę. Nigdy nie miałam szczęścia w grach losowych. Widać wtedy, jak ciągnęłam los dotyczący swojego życia, też nie miałam szczęścia. Właściwie nie tak do końca, ale w tym najważniejszym aspekcie, ktoś się zabawił i utrudnił nam życie.
Jesteśmy szczęśliwą rodziną, choć 8 lat temu nasze życie legło w gruzach. Myślałam, że się z tego nigdy nie podniesiemy, że nie damy rady żyć normalnie. Nie wierzyłam w siłę człowieka. Nie wierzyłam w siłę miłości do dziecka. Nie wierzyłam w siłę swojej córki. Ona chciała żyć, nie chciała nas zostawić. Została z nami, uczyliśmy się siebie od początku. To była trudna i bolesna nauka i nadal niewiele wiemy.
Czy się podnieśliśmy z gruzów? Nie do końca. Odbudowaliśmy z nich nasze życie. Mieszkamy w ruinach, gdzie wystarczy mały kamyk i sypie się nam wszystko na głowy. Wystarczy jeden zły oddech Agnieszki, napięcie i już mamy lżejszy sen. Zrobiliśmy się bardziej wyczuleni, zmieniły się nasze priorytety. Nie są ważne nasze potrzeby, ważne są potrzeby Agnieszki. Niby podobnie do rodzin ze zdrowymi dziećmi, a jakże inaczej.
Te osiem lat temu nie myślałam, że będę umiała się śmiać, że będę z dzieckiem chodzić na spacery, czy też wyjeżdżać na wakacje. Na spacery chodzę i uwielbiamy to z Agnieszką, choć nie zawsze jest czas i pogoda nie pozwala, bo nie wystarczy się cieplej ubrać, czy założyć kaloszki… Na wakacje jedziemy tylko, jak turnus jakiś mamy, ale jesteśmy z tego zadowolone. Może i tej wiosny uda się pojechać nad morze, może i tata z nami pojedzie? To są chwile, które wywołują uśmiech. Nauczyliśmy się cieszyć z każdej dobrej chwili. Tak, uśmiechamy się, choć zawsze lęk siedzi cichutko i szepce do ucha, że już niedługo się odezwie…
Co roku boję się tego dnia. Boję się iść po południu na zakupy, boję się zmroku wychodząc ze sklepu. Wtedy wszystko wraca. Jak zły sen. Jakby spowijała mnie mgła. Wtedy też tak było, mokro, mgliście i szaro…
Kocham Cię córeczko, wybacz mi, że nie ustrzegłam Cię przed nieszczęściem…

Porady prawne i policyjne /10 listopada 2015/

Nerwy nie są najlepszym doradcą. No ale po kolei. Na usprawiedliwienie mam jednak to, że owo pismo czytało wiele osób i nikt nie zrozumiał z tego wiele więcej ode mnie.
Porozmawiałam z kilkoma osobami, przeczytałam Wasze rady i postanowiłam jednak wyjaśnić tę sprawę. Nie dawały mi spokoju nieścisłości zawarte w piśmie. Poszukałam prawnika, umówiłam się i pojechałam dzisiaj po poradę. Pani adwokat czytała to pismo trzy razy. Doszła do wniosku, że Pan J. wniósł sprawę o włamanie się na jego konto na fb, czego skutkiem był rozsiewający się wirus ze zdjęciami porno. Ten sam wirus zamieścił apel. Dochodzenie jednak potwierdziło, że logowanie na konto następowało jedynie z miejsca zamieszkania Pana J. Innymi słowy, tylko on sam mógł zamieszczać informacje na swoim profilu. Przyznał się w końcu do zamieszczenia fałszywego apelu, czego skutkiem było umorzenie sprawy o włamanie się na jego profil.
Jednocześnie Pani adwokat nie mogła do końca rozszyfrować z tego pisma, czy aby na pewno umorzono tylko sprawę rzekomego włamania. Poradziła mi, skontaktować się z Policją. U nas niestety nie chciano ze mną rozmawiać. Na szczęście zadzwoniłam na numer podany w piśmie i odebrał sierżant prowadzący sprawę. Wystarczyło, że się przedstawiłam, wiedział o co chodziło. Cytuję „bo Pani pewnie myślała, że umorzyliśmy sprawę, którą Pani wniosła?” Wychodzi z tego, że błędne odczytanie przesyłanych pism jest dosyć popularne.
Pan sierżant przedstawił mi sprawę tak, jak mówiła Pani adwokat. Teraz Pan J. będzie miał wszczętą sprawę o fałszywe doniesienie, a ponad to, sprawę, którą ja wniosłam w kwietniu. Z tego co przekazał mi policjant, Fundacja skarży Pana J. z powództwa cywilnego. Ma chłopak trochę na głowie… Nie żeby było mi go żal
Wyraziłam swoje zdanie Pani adwokat, co do tego, że sprawa pewnie zostanie i tak umorzona. Pani adwokat jednak twardo zaprzeczyła i stwierdziła, że z pewności skończy się to wyrokiem.
Przyznam się Wam, że jest mi trochę głupio, a jednocześnie ulżyło mi. Przepraszam Was, za sienie paniki. Jak nic, dostanę w  końcu na głowę!!! Mam nadzieję, że mi wybaczycie…

Postanowienie o umorzeniu dochodzenia… /9 listopada 2015/

Witajcie w ten pochmurny dzień. Dzisiaj dostałam pismo z Komisariatu Policji Toruń – Rubinkowo. I wiecie co? Doszłam do wniosku, że to faktycznie dobry pomysł! Niech każdy, kto ma problemy z pieniędzmi, ukradnie sobie, a właściwie to nie ukradnie, bo za kradzież to się chyba kara. A więc, niech każdy sobie weźmie z netu, a jest tam trochę tego, fotkę jakiegoś dzieciątka, które ma swój najtrudniejszy czas. Podpiszcie apelem innego, podajcie dane jakiejś tam fundacji, wrzućcie numer swojego konta i już! Najpierw poproście znajomych o pomoc, a potem już pójdzie!!! Moi mili, za to nie kara się! To czyn, którego nie popełniono!!!! Nie przejmujcie się, przecież to nie ważne, że cierpi rodzina dzieci, cierpi dobre imię fundacji! Nieważne, to wszystko nieważne!!! Ważne, że Wam nic nie grozi, a co zarobicie, to Wasze!!!
Łzy mi się cisną do oczu, bo nadal kosztuje mnie to dużo nerwów. Nadal pamiętam ten lęk, jaki poczułam, kiedy zobaczyłam ten apel ze zdjęciem Agnieszki. Nadal czuję ten olbrzymi stres, kiedy musiałam iść na Policję złożyć zawiadomienie o popełnieniu przestępstwa. Nadal boję się, czy ten apel nie zaszkodzi Agnieszce, bo w końcu my nadal będziemy potrzebowali pomocy, czy to w formie 1%, czy też wpłat indywidualnych. Nie wiem, czy ktoś nie spojrzy na nazwisko i fotkę Agi, i nie powie sobie, a to jest ten fałszywy apel, odpuśćmy sobie!
Powiedzcie mi, po co jest prawo? Do czego ono służy? Ja pisałam, że nie chodzi o pieniądze, które wyłudził ten człowiek. Chodzi o zasadę, chciałam, żeby odpokutował to. Chciałam, żeby mógł zobaczyć kogo oszukuje! Może obudziłoby się w nim sumienie? Kto wie…
Podobno ten człowiek zebrał 294 zł. To jest o tyle dziwne, że ja mam potwierdzenie wypłaty z tamtego konta i wpłaty na inne w kwocie 1186,08 zł. Tu jest wspomniane coś o jakiejś pornografii, nie ma słowa o Fundacji Serce Dziecka. nie ma słowa o apelu Oskarka. Tylko jakoś nikt nie pofatygował się skonfrontować zeznania z moimi… Po co to wszystko? Po co zgłaszać sprawy o naruszenie Twoich praw w sieci? No sami powiedzcie? Czy faktycznie warto się denerwować?? Warto się fatygować, tracić czas na zeznania? W końcu to tylko niepełnosprawne dziecko. Może nie pożyje długo, może matka się znudzi? To przecież niepełnowartościowy człowiek, tylko kaleka… Łzy płyną, a ręce opadają. Kończę sprawę Dawida J. Ciesz się swoją pomysłowością i mam nadzieję, że ktoś Ci kiedyś udowodni, że nie wolno krzywdzić słabszych.

The end

Napiszę Wam jeszcze tylko, że obie z Agusią jesteśmy przeziębione. Na szczęście inhalacja  pulmicortu i rutinacea puki co, dają radę. Mam nadzieję, że nic się więcej nie rozwinie, tej mojej sroczce. Dzisiaj ma być Pani doktor z Hospicjum, więc osłucha ją.
Pozdrawiam Was serdecznie.

Podjazd oddany do użytku :) /28 października 2015/

Oczko Agnieszki trochę się poprawiło. Właściwie, to wydawało mi się, że jest całkiem dobrze, ale niestety. Nadal jest coś nie tak. Nie wiem co o tym myśleć. Zakrapiamy kropelkami, ale jest raz lepiej, raz gorzej. Najważniejsze, że zasklepiła się dziurka/przesuszenie, które się pojawiło na oczku.
Pogoda nam się poprawiła, więc korzystamy, jak mamy tylko trochę wolnego czasu. Agnieszka jest taka podekscytowana, jak szykujemy się na spacer, że ciężko ją ubrać. Wystarczy jednak, że włożę ją do wózka i jakby ktoś ją wyłączył Dwie godziny spaceru i nawet niewiele odsysania jest. Dzisiaj pojechała z mamą rozliczyć w PCPR podjazd. Mogłyśmy skorzystać z zamontowanej w końcu windy. Do tej pory raczej nie chodziłam z Agnieszką, bo trzeba było wejść po schodach, albo dzwonić, żeby ktoś zszedł. Teraz wjechałam z Agnieszką, zostawiłam dokumenty, pokazałam zdjęcia i umówiłam się na kontrolę, no i mogłyśmy iść dalej na spacer

Jak widzicie, podjazd prezentuje się okazale. Nawet nie wiecie, jak dużo radości daje mi ten podjazd!!! A nasze duże zwierzę, jest nieodłącznym towarzyszem wędrówek po podjeździe
U naszej córci pojawił się problem ze skoliozą. Agnieszka już od dawna miała lekką skoliozę, ale utrzymywała się ona cały czas na tym samym poziomie. Teraz jednak, może to też wina jej silnego napięcia, skolioza się nasiliła. Agnieszka w foteliku siedzi na prawym biodrze, a odchyla się na lewą stronę. Chroni lewe biodro i ciężko mi ją utrzymać prosto. Zauważyłam też, że jak ją kładę na wznak, Agnieszka w ten sam sposób się wygina. We wtorek Karolina sprawdzała jak Agnieszka siedzi w baffinie. Skończyło się tym, że wpięła ją na sztywno wszystkimi pasami. Córcia była zaskoczona i trochę zdziwiona, że z ciotką nie na materacu jest, więc współpracowała. Zobaczymy jutro rano, jak to będzie wyglądało na lekcji z Panią Małgosią Niestety, Agnieszka przez swoje napięcia poluzowała też śrubki przy foteliku i trzeba wszystko dokręcić. Mam nadzieję, że Agniesia nie będzie mocno walczyła.
Kochani, życzę Wam spokojnego tygodnia

Okulista i masażysta – sadysta ;) /16 października 2015/

Witam Was serdecznie! Agnieszka odpoczęła sobie w tym tygodniu. Miała mniej zajęć. Dwa dni musiałam odwołać, bo wyłączyli nam prąd na niemal cały dzień. Drugiego dnia też były takie plany, ale widać ludzie zadziałali odpowiednio i prąd był. Trwały jakieś prace konserwacyjne. Jednak bez uprzedzenia w środę, o godzinie 7 wyłączono prąd na całym osiedlu. Było to trochę nieprzyjemne, bo ludzie szli do pracy, poza tym dzieci do szkoły, a tu ani się umyć, a nawet ciepłej herbaty nie można wypić, o ogrzewaniu już nie wspomnę. Zabezpieczyłam się na następny dzień. Pożyczyłam ssak, hospicjum przywiozło mi jeszcze jeden. Muszę pomyśleć o jakimś agregacie prądotwórczym. Tak, jak ze ssakiem możemy jeszcze sobie jakoś poradzić, to niestety zimna nie da się powstrzymać. Ja się jakoś rozgrzeję, ale Agnieszka szybko się wyziębia. Krążenia ma słabe moja kruszyna.
Swoją drogą owa kruszyna, wyrosła mi ze wszystkich rajstop i spodni ocieplanych!! Co wyciągam z szuflady parę, to jakoś tak po rapersku ma założone… Krok między kolanami… Jak nic muszę kupić jej ze dwie pary nowych rajtek, dresiaki ciepłe dostałam w Lidku Przydały się w minioną środę! Dobre w tym jest to, że girki jej się w końcu wyciągnęły
Dodzwoniłam się do naszej Pani neurolog. Stwierdziła, że mogę spróbować z tym podziałem depakiny na dwie dawki. Wyliczyłam 300 i 500, ta pierwsza o 9 rano, a ta druga o 18. Nasza pediatra, też jest za tym podziałem, Pani doktor z hospicjum nie jest zachwycona. Wolałaby dołożyć jeszcze jeden lek na padaczkę, znaczy się Kepprę. Zostawię tę możliwość na później. Najpierw sprawdzimy co osiągniemy teraz. Trzymajcie kciuki, może choć na chwilę, się uda pomóc Agnieszce!
Agniesia przed Panią doktor z hospicjum dała popis swoich możliwości, co do napinania się. Dała czadu dziewczyna, bo Pani doktor nie dała rady zbadać gardła. Nie udało się też zmierzyć ciśnienia. Nie zrozumcie mnie źle. Dobrze się stało, że Agnieszka tak się spięła, bo nie zawsze mi wierzą lekarze. Często sugerują, że przesadzam. Ma tak pewnie wielu rodziców.
Dzisiaj pojechałyśmy do okulisty, bo niestety oko jest paskudne. Przesuszenie, które się pojawiło niby zagoiło się, ale nie znikło całkowicie. Niepokoi mnie to, tym bardziej, że już raz doszło do perforacji tego oka. Okazało się, że mamy tutaj do czynienia z zapaleniem rogówki. Pan doktor zakropił oko i obejrzał dno oka. Zapalenie jest widoczne w dolnej części oka. Dostaliśmy antybiotyk w kropelkach do stosowania 5 razy dziennie, przez co najmniej 7 dni (oflodinex). Do tego krople w żelu, żeby maksymalnie nawilżać oczy i maść antybakteryjną parin-pos. Tej ostatniej niestety nie ma od ponad miesiąca w hurtowniach. Zamiast tego zastosuję vita-pos. Najważniejszy jest antybiotyk. Skonsultowałam to na szybko z pediatrą. W końcu nie wyczaruję tej maści…
Agnieszka ostatnio ma całkiem sporo wydzieliny. Znowu jest nerwowa od rana. Jutro zaczniemy dawkowanie depakiny po nowemu. Mam nadzieję, że to nam jakoś pomoże. Ja się wczoraj popsułam. Jeszcze tak nie miałam. Zrywając się rano, bo nie można nazwać tego normalnym wstawaniem, coś mi przeskoczyło w odcinku piersiowym. Po 5 minutach, ze łzami w oczach, udało mi się jakoś wygrzebać z pościeli. W łazience złożyłam się w pół, bo zwyczajnie mnie zemdliło. Podobno, przy odcinku piersiowym takie objawy mogą się pojawić. Udało mi się Mirka wybłagać, żeby przyjechał. Dziękuję!!! Walczył z godzinę, mąż patrzył na jego pracę i ze stoickim spokojem zapytał, jak wielu pacjentów w gipsie kończy… To, że tak trzaskało, nie znaczy, że to kości pękały. Jednak dzisiaj mam wrażenie, że ktoś mnie bejsbollem potraktował wczoraj. Na szczęście, Agnieszkę dałam radę wtargać do auta i wyciągnąć z niego. Tak chyba adrenalina działa, bo teraz mam wrażenie, że kifoza mi się pojawia, czyli zwykły garb! Jak nic, trzeba przeciwbóla sobie łyknąć.
Kochani, życzę Wam spokojnego weekendu