Wydawało mi się, że jest lepiej… /26 lutego 2016/

A no właśnie. Wydawało mi się, że jest lepiej, ale tylko przez chwilę… We wtorek pojawiły się pierwsze bóle ucha, na szczęście ibum, ponownie się sprawdził i nie trzeba było mocniejszych środków. Zaledwie dwa razy dziennie, bo sirdalud też robi swoje.
Krew z ucha do dzisiaj jeszcze podcieka, dzisiaj nawet jakby z ropą. Nie ma już może tak silnego wycieku, ale po kilku godzinach nadal zasycha strup. Agnieszka we wtorek wieczorem, nawet w środę rano wyglądała jakby lepiej, oczywiście po podaniu przeciwbóla. Jednak już wieczorem w środę, moje  biedne dziecko leżało blade, patrzące się przed siebie. Nawet nie ruszała się. Nie prychała. Delikatnie oddychała. Każdy nagły ruch, każde prychnięcie wywoływało najwyraźniej u niej ból ucha. W czwartek wyglądała jeszcze gorzej, a to już trzecia doba antybiotyku. Zadzwoniłam do naszej Pani doktor i umówiłam się na dzisiaj.
Pani doktor obejrzała ucho – czerwone. Osłuchała – wydzielina tylko w górnej części oskrzeli, więc ok, obejrzała gardło – czerwone!!! OBEJRZAŁA GARDŁO!!! Moje dziecko nawet nie skrzywiło się, jak lekarka jej patyczek do buzi wkładała. Nie prychnęła! Nie walczyła!!! Choćby to świadczy o jej fatalnej kondycji. Badanie gardła u Agnieszki to kwestia refleksu, spostrzegawczości i szczęścia. Gucia nie pozwala zajrzeć sobie do buzi. Pani Beata tylko wie, jak odpowiednio to zrobić, ale i tak bez walki się nie obywa. Dzisiaj stała nad nią załamana.
Od początku Zinnat nie bardzo mi się podobał. Intuicja mnie nie zawiodła. Podobno na drogi moczowe działa najlepiej, na ucho niekoniecznie Teraz mamy Clindamycin 300. Mam wrażenie, że miała już ten lek. Liczę na to że antybiotyk tym razem pomoże już szybko. Do tego jak zwykle Fluconazol na pleśniawy i probiotyki.
Muszę się Wam przyznać, że dostałam też dla Agnieszki syropy na kaszel. Jednak po przeczytaniu ulotek, zwątpiłam. Jednego nie podawać z lekami na alergię, drugiego z kolei z lekami na uspokojenie. Pani doktor nawet nie wyzywała, stwierdziła, że jeden z leków i tak do niczego, a drugiego nie komentowała. Chyba zrozumiała moje obawy… Dlatego zamęczam tak naszą lekarkę, kiedy inny lekarza przepisuje coś Agnieszce. Zwyczajnie mam obawy, czy wziął pod uwagę podawane równolegle leki. Jeszcze nikt nigdy nie zadał mi pytania, o podawane leki stałe. Ciekawe, prawda?
Mam nadzieję, że teraz już będzie z górki…

To nie brzmi dobrze: krew z ucha! /23 lutego 2016/

Witajcie. Wróciliśmy na stare śmieci. Jakoś nie mogę się odnaleźć, bo tam mieliśmy większą powierzchnię dla siebie, a człowiek zbyt szybko do dobrego się przyzwyczaja. W drugą stronę gorzej. Nawet mój szanowny małżonek nie mógł zrozumieć, jak my się mieściliśmy na tak małej powierzchni ;) Łazienka jeszcze nie skończona. Czekam cały czas cierpliwie, no może z tą cierpliwością już coraz gorzej.
Wczoraj moje dziecko przyprawiło mnie o palpitacje serca, znowu. A jak, dlaczego nie? Otóż, już po obiedzie, zwróciło moją uwagę ucho Agnieszki. Coś ciemnego widniało w nim. Myślałam, że zapomniałam wyczyść. Wzięłam patyczki, a tu niespodzianka…krew… Najpierw myślałam, że może zrobił jej się jakiś pryszcz w tym uchu i pękło, albo co… Namoczyłam patyczki kosmetyczne octaniseptem i delikatnie zmywałam zastygłą krew. Jednak wkrótce okazało się, że świeża krew cały czas się sączy ze środka. Co było robić? Namierzyłam godziny przyjmowania laryngologa i pojechałyśmy. Pan doktor, bardzo miły, starał się mnie nie denerwować. Powtarzał, że zaraz to opanujemy, aczkolwiek, stwierdzenie po jakimś tam pomiarze (nie pamiętam terminów) „to już nie wygląda dobrze”, podniosło mi adrenalinę. Sytuacja ma się tak. Bębenek Agnieszka ma przekrwiony, sączy się ze ścianki kanalika i nie wiadomo dlaczego. Lekarz doszedł do wniosku, że będziemy leczyć jak zapalenie ucha środkowego. Profilaktycznie jednak pojechałam zrobić jej podstawową morfologię i CRP. Dostaliśmy Zinnat i krople do ucha. Cały czas jeszcze sączy się krew, ale podobno do jutra powinno się wygoić. Oby.
Co do morfologii… CRP jest w normie, ba nawet bardzo niskie 0,1 (norma do 10). Czyli stanu zapalnego nie ma… Jednak leukocyty podniesione do 16 tys (do 10), lymfocyty do 8,8 (do 5), no i te nieszczęsne płytki 96 (minimalna norma 130). Nadmienię, że już w ostatnim badaniu z poradni żywienia, miała obniżone płytki 108. Niby jeszcze nie ma dramatu, ale coś tam jej się kręci w organizmie. To może być też powiązane z krwawieniem z ucha, mała krzepliwość. Jakiś tydzień temu odsysając nosek Agnieszce wyciągałam jej z noska przez dobrą dobę krwawą wydzieliną. Myślałam, że to osłabienie, po tym przeziębieniu, może jakaś żyłka pękła…
Jak tak zaczęłam analizować z doktorem wszystko co przyuważyłam w ciągu ostatnich 2-3 tygodni, to składa się w jakąś całość. Najpierw przeziębienie i 38 połączone z potami, potem obniżenie temperatury 34,6-35,6 maksymalnie. Jej osłabienie, nadmiar wydzieliny, płacz bez powodu (z mojego punktu widzenia, bo nie mogłam odgadnąć, co się dzieje). Nic to jednak nie było wskazaniem do wzywania lekarza. Do tego była Pani doktor z hospicjum, osłuchała ją, zbadała gardło (udało jej się nawet zajrzeć), i wszystko czyściutko… W piątek, ja pamiętacie jechaliśmy do Poznania, do Poradni Żywienia. Jakież było nasze zaskoczenie, kiedy na stopach odkryliśmy wysypkę. Wieczorem nic nie było, a po południu jeszcze Robert pracował na stopach i nic nie zauważył… Zgłupiałam, no ale nic, jechaliśmy do pediatry. Pani doktor osłuchała, obejrzała i też wszystko w normie, tylko Agnieszka rozpalona i znowu to 37. Co do stóp, wykluczyła bostonkę, bo byłoby to jeszcze w buzi i na rękach. Kazała obserwować i smarować maścią z wit A, a jak się pogorszy, to dalej do lekarza. Na szczęście ta maść odniosła niezły skutek. Widzę, że się zmniejsza wysypka.
W poradni spotkałam naszą pielęgniarkę, która przyjeżdża na pobranie krwi. Podobno w tym tygodniu ma być, więc nawet dobrze się składa. Sprawdzimy płytki, leukocyty i tarczyce. Zobaczymy też pozostałe parametry.Miejmy nadzieję, że to jest tylko skutek osłabienia organizmu i na tym antybiotyku zakończymy.
Muszę, koniecznie muszę Wam podziękować za fotelik samochodowy!!! Wczoraj musiałam wkładać i wyciągać Agnieszkę z samochodu i wózka po 3 razy. Dałam radę tylko dlatego, że mogłam obrócić fotelik w swoją stronę. Inaczej nie wiem jak bym sobie poradziła.
Agnieszka nie ma wyższej gorączki. W zasadzie można przyznać, że wygląda zdrowo. Lekarz pytał, czy ją to boli, bo powinno. Hmmm… Problem polega na tym, że ona jest wytrzymała na ból, a jak płacze, to ja mogę tylko zgadywać dlaczego…Najwyraźniej, nie może być zbyt długo za dobrze. Jak wczoraj wróciłam z Agnieszką, nie miałam siły na nic, a musiałam jeszcze odebrać wyniki morfologii, wykupić receptę. Wiecie jak jest. Nie ma czasu na załamanie i użalanie się nad sobą. Tutaj czuję swobodę i mogę się trochę wyżalić, ale tylko trochę. Biedniejsza jest tylko Agnieszka, bo ma dużo wydzieliny, osłabiona jest i cały czas jeszcze śpi. Czas na antybiotyk. Uciekam!
Pozdrawiam Was gorąco i życzcie Agnieszce szybkiego powrotu do zdrowia, no i wzorcowych wyników, przy kolejnej morfologii.

Ach te remonty… /17 lutego 2016/

Za dwa dni jedziemy do Poradni Żywienia. Kolejna, kwartalna wizyta kontrolna, a ja kolejny raz zaklinam pogodę, żeby dopisała. Nie lubię (pewnie jak większość z Was) jeździć w deszczu, śniegu. Cóż jednak zrobić, zima (o ile tę porę roku można nazwać zimą), rządzi się swoimi prawami. Zaskakuje mnie jednak fakt, że za jakiś miesiąc mamy już Wielkanoc, a potem to tylko czekać wiosny. Pocieszające, ale i porażające. Dwa miesiące mi uciekły. Mieszkamy sobie, dzięki życzliwości kochanej babci, w jej mieszkaniu i cieszymy się samotnością. Wiecie o co mi chodzi? Czasami dobrze jest pobyć tylko we własnym towarzystwie. Trochę odpoczynku każdemu się przyda. Czas ten jednak dobiega końca i pewnie to już ostatni tydzień „wygnania”. Jest duże prawdopodobieństwo, że na weekend będziemy już na starych śmieciach. Czeka nas jeszcze przewiezienie tony bambetli i doprowadzenie pokoju do stanu używalności. Trzeba wyprać firany, pościele, koce. Wszystko jest  zakurzone od kucia i szpachlowania. Dziewczyny mi tam trochę odkurzyły, ale tak jeszcze dużo pracy do zrobienia.
W łazience jest już wanna wstawiona i czekamy tylko na podłączenie baterii, bo jakichś tam rur, kształtek i czegoś tam jeszcze brakuje. Niestety prysznic też nie jest gotowy, bo płytki pierwotnie przewidziane na wyłożenie brodzika, niestety się nie nadają. Nie da się ich pociąć tak, żeby zrobić odpowiedni spad. Teraz próbuję coś dobrać, żeby to miało ręce i nogi. Czekam na jeszcze jedne płytki, zobaczę jak to będzie wyglądać. W przyszłym tygodniu powinno być już gotowe (mam taką nadzieję). Choć, jak to mówią, chcesz rozbawić Pana Boga, opowiedz mu swoje plany… Widać ten planowany miesiąc na ten remont nie był dostatecznie dobrym żartem
Nie da się ukryć, że Panowie mieli huk pracy. Do tego spore wyzwanie zostało przed nimi postawione, bo musieli wyburzać schody nad łazienką i robić strop. To wszystko w starym budynku, nie jest takie proste, bo nigdy nie wiesz, co Cię spotka, tym bardziej, że budujący ten dom, już nie żyją. Poradzili sobie jednak brawurowo. Tylko teraz, żeby dobrać odpowiednie płytki!
Stelaż do leżaczka kąpielowego jest już kupiony, czekam na Panią Emilkę. Nasza Pani ma jeszcze przywieźć nam podnośnik pneumatyczny (jakieś 4000 zł) na prezentację. Nie ma bata, muszę go kupić (mój kręgosłup jest w coraz gorszym stanie). Jednak po zrobieniu łazienki jest krucho z kasą i nie wiem jak uda mi się go kupić. Wierzę, że jakoś damy radę. Kto ma do czynienia z ludźmi niepełnosprawnymi, wie że to nie jest nasza fanaberia, taki remont. To jest zwykła konieczność. Pan z PFRON, zobaczywszy łazienkę złapał się za głowę. Zastanawiał się, jak my wkładamy Agnieszkę do wanny. Tam była tylko metrowej szerokości przestrzeń z dostępem do wanny. Jednak z programu łamania barier, nie mogliśmy skorzystać, nie ten czas. Na zrobioną łazienkę nie dają, a na jesień ja nie miałabym ekipy do pracy. Tym bardziej, że zależało mi na tej samej, która robiła podjazd.
Kochani, ja rozumiem, że macie dużo wydatków, ale może jesteście w stanie pomóc nam w zdobyciu 1%. O wpłaty indywidualne nawet nie proszę, bo życie jest zbyt drogie. Zaczęłam nawet ostatnio rozsyłać apele do firm i instytucji. Za każdą pomoc serdecznie dziękuję. Na subkoncie mam środki, które powinny nam starczyć na rehabilitację, leki i pampersy Agnieszki. Jednak każdy dodatkowy wydatek spowoduje, że na coś z tych rzeczy nam zabraknie.
Tak sobie myślę, jak wiele nam pomagacie. Jak wiele osób, tak całkowicie bezinteresownie wspiera Agnieszkę, bo ona jest niezwykła. Słyszę czasami, jak ludzie mi mówią, że nam tak wszystko łatwo przychodzi. Zrobienie podjazdu, zakup wózka, leżaczka kąpielowego, fotelika samochodowego, teraz remont łazienki… Jak to łatwo wszystko z boku wygląda… To nie jest wszystko takie łatwe. Mamy wokół siebie ludzi, którzy nam pomagają i pilnują, żeby Agnieszka miała wszystko czego jej trzeba. Rozniesione apele, przyjaciele, rodzina… My, jako jej rodzice dużo nie potrzebujemy. Auto (2002), ważne, że jeździ i stale do niego przemawiam, że nie może mnie zawieść (wiem, jestem pomylona ). Wakacje, a czy to jest ważne? Pojedziemy jak Agnieszka będzie potrzebowała na turnus jechać, choć w tym roku już nic z tego. Musimy odpuścić. Ja nie narzekam. Mam kiepski dzień i stale myślę jak tutaj wszystko ze sobą powiązać.
Wybaczcie mi ten post, ale tak mnie naszło jakoś. Dzień dzisiaj depresyjny, pomimo piekącego słońca za oknem. Agnieszka od rana śpi. Tylko od czasu do czasu otworzy oczy, rozejrzy się, westchnie i śpi dalej. Od rana miała zajęcia z Robertem, przespała. Za pół godziny przyjdzie Mirek, zobaczymy czy panna się wyśpi do tego czasu.
Uciekam, rosołek na obiad dochodzi, trochę makaronu trzeba ugotować, a Guci zblendować warzywa z odrobiną mięsa (bez makaronu). To chyba moja ulubiona zupa, choć zupki to ja mogłabym codziennie, na zmianę z jakimś ryżem, czy makaronem i gotowane warzywka, albo pieczone  z ziołami w piekarniku… Trzeba będzie zrobić
Pozdrawiam Was serdecznie, a to zdjęcie naszej wanny (jeszcze tylko wykończenie zostało). Pełen dostęp do niej jest Tak powinno być

Wygraliśmy z infekcją! /11 lutego 2016/

Trochę nam się pochorowała nasza Gucia. W sobotę zaczęła gorączkować. Na szczęście gorączka nie przekroczyła 38 stopni i tak sobie skakała. 37-38. O 14.30 Agnieszka dostaje sirdalud, po którym śpi sobie jakieś 2 godzinki. Obudziła się całkiem rześka i nic nie wskazywało na to, żeby temperatura miała wrócić. Przyjechała jeszcze Pani Iwonka, oklepała ją i niby wszystko ok. Jednak, jak się okazało po 19 moje dziecko zaczęło coraz gorzej wyglądać i gorączka wróciła. Tym razem zaczęła się potwornie pocić. Nie dawałam jej leku na zbicie gorączki, bo czekałam jak wysoko podejdzie temperatura. Jednak nie przekroczyła 38 stopni. Po północy jak ręką odjął. Agnieszka przestała się pocić, gorączka spadła i nadmiar wydzieliny się skończył.
W niedzielę była tylko osłabiona. Wykąpaliśmy ją, a gorączka już nie wróciła. Odwołałam jednak zajęcia do środy, bo widać było, że jest osłabiona. Tym razem gorączka spadła do 35. Agnieszka, tak jak ja, ma niską temperaturę, ale z reguły trzyma się 36 stopni, 35 to już chyba lekkie osłabienie.
W poniedziałek rozmawiałam z naszą Panią doktor i dowiadywałam się, czy to taki ostry rzut alergii, czy też może infekcja. Wspólnie doszłyśmy do wniosku, że wizyta na „placu budowy” uruchomiła alergię, a w poradni okulistycznej złapała jakiegoś bakcyla i się uwolnił. Z tego wszystkiego cieszy mnie tylko odporność jakiej nabrała Agnieszka. Sama zwalczyła chorobę. Dostała tylko jakiś zwykły syrop i inhalację, żadnych antybiotyków! Nie wiem czy zauważyliście, ale to już rok, od ostatniego antybiotyku! Mam nadzieję, że jeszcze długo tak wytrwamy
Zastanawia mnie, w jakim celu ludzie (w końcu za każdym komentarzem kryje się człowiek) piszą negatywne, właściwie bardziej obraźliwe komentarze. Takie wpisy nie wnoszą ani konstruktywnej krytyki, ani nie oddają sensu tego co się dzieje na świecie, czy w naszym skromnym życiu. Nie zatwierdzam tych komentarzy, bo wpis pod tytułem „współczuję tak nieudanego dziecka”, czy też „piszesz jakbyś nie skończyła podstawówki”, albo „ciągłe tylko żebranie o pieniążki” i wmawianie mi, że wyszukuję choroby u córki, są całkowicie bez sensu. Jak bardzo trzeba mieć chorą psychikę, żeby hejtować w necie. Ludzie, zajmijcie się swoim życiem. Ja nie będę zatwierdzać tych komentarzy. Jeżeli chcieliście mnie obrazić, to się nie udało. Jeżeli chcieliście poczytać sobie przesycone nienawiścią komentarze, zły adres. A jeżeli komuś nie odpowiada mój styl, cóż… Internet jest pełen blogów pisanych przez literatów, dziennikarzy, czy osób, które nie popełniają błędów.
Wybaczcie, ale czasami nie nadążam za tym światem. Wszystkim nam jest ciężko. Każdy ma jakieś problemy w życiu. Jeden nie ma pracy, inny ją ma, ale się męczy. Ktoś inny płacze, bo jest przerażony zbliżającymi się egzaminami, albo życie mu się załamało, bo zerwał z dziewczyną. Jeszcze inny został sam na świecie, stracił dziecko, czy też zdrowie. Problemy na świecie są najróżniejsze i nie można żadnego bagatelizować. Mając Agnieszkę, nie jestem ani w gorszej, ani w lepszej sytuacji. Nie jest nam lekko, ale też dajemy sobie radę. Raz jest gorzej, raz lepiej. Jak u każdego z Was. Nie obrażajmy się nawzajem, bo tylko robimy krzywdę drugiemu człowiekowi, a w rezultacie sobie. Szanujmy się nawzajem. Taki mój apel do komentujących. Chcesz mnie obrazić, obraź mnie, a nie moje dziecko, bo nie uważam jej za nieudane. To jest najpiękniejsza, najmądrzejsza i najukochańsza córunia mamuni. I tatunia też
Pozdrawiam Was serdecznie i ponawiam prośbę o przekazanie 1% naszej córuni

Kontrola u okulisty! /5 lutego 2016/

Ferie dobiegły końca, i Agnieszka rozpoczęła ciężką pracę. Skończyło się wylegiwanie w łóżku do 10 (zauważyłam, że w ten sposób łatwiej mi ją ubrać, po drugim śniadaniu, jak nie zrywam jej z łóżka). Teraz trzeba wstać o wpół do ósmej i nie ma zmiłuj Ciocia Małgosia i wuja Robert przychodzą punktualnie :) Agnieszka co prawda, sprawdza na ile może sobie jeszcze pozwolić i walczy. Może się uda wyskoczyć z fotelika i jeszcze poleżeć, ale na razie, przegrywa
Jeśli chodzi o oczko, to po rozebraniu choinki podałam Agnieszce Opatanol do oczu i Tafen Nasal do noska i jakoś wszystko się unormowało. W czwartek dotarliśmy do okulisty. Pani doktor cierpliwie obejrzała oczka. Okazało się, że Agnieszka oprócz blizny w centralnym miejscu źrenicy, ma jeszcze zrost źrenicy z tęczówką. Dobrze mi się wydawało, że widzę drugą blizną! Szlag!!! Niestety, Pani doktor mogła tylko zaufać naszym słowom, bo Agnieszki oczko było zdrowe, bez podrażnień. Skoro jednak podawanie leków na alergię pomaga, a do tego w określonym czasie widzimy pogorszenie się jej oczu i większą ilość wydzieliny, coś jest na rzeczy. Zaleciła podawanie Opatanolu do końca opakowania, już na dwa tygodnie przed możliwym pyleniem (najbardziej podejrzewam brzozę, pleśnie, grzyby, trawę i pokrzywy, a teraz jeszcze roztocza), do tego przepisała steryd, jakby stan zapalny się nasilił. Na szczęście dostaliśmy dokładny opis, mogę to podać do kartoteki naszej pediatrze.
A tak swoją drogą, rozmawiałam dzisiaj z naszą Panią doktor, bo była ciekawa, co powie okulista. Pani doktor zastanawia się nad testami u Agnieszki. Robią takie nawet u nas w szpitalu. Tylko może nie teraz, bo jest trochę chorobliwy czas… Pomyślimy, zobaczymy. Wracając z Poznania, wjechaliśmy na godzinkę do domu, zobaczyć jak prace postępują (kafelki zaczynają pojawiać się na ścianach, jest nadzieja na powrót). I tak wieczorem, Agnieszka zaczęła domagać się ciągłego odsysania. Stale jej coś przeszkadzało. Cały dzień dzisiaj to samo. Nałykała się tego kurzu i pyłu i pewnie to stąd. Pani doktor kazała poczekać najdalej do jutra, jak nie przejdzie, inhalacja. Teraz oddycha spokojnie i czysto, ale jak długo tak będzie? Nie wiem, teraz trwa to jakieś pół godziny. Co więcej, Pani doktor mi dzisiaj powiedziała, że najwcześniej powinniśmy wrócić 2 tygodnie po zakończeniu remontu… Super…
Okulistka zaleciła też zakładanie wilgotnej komory na noc. Tylko i wyłącznie. Soczewka to rozwiązanie tylko na chwilę, jak to określiła. (No i skończyła się cisza, trzeba odessać dziecko) Na szczęście komory mamy w zapasie Pani pielęgniarka z hospicjum, zakupiła je dla Agnieszki przywiozła we wtorek Pani doktor uświadomiła mi tez przez przypadek, że w pokoju nie mamy dywanu, Agnieszka śpi na poduszce antyalergicznej, którą często piorę, poszewki też. Do tego leży na pieluszkach tetrowych, które w suszarce są wyparzone. Podłogi są myte codziennie… Dlatego może, tak zareagowała na ten pył w domu, czy wcześniej, choinkę. Teraz jest wszytko dobrze, oby jak najdłużej.
Dziękuję wszystkim za pomoc w roznoszeniu ulotek i za udostępnianie apeli. Dziękuję za każdy sygnał o przekazaniu 1% dla Agnieszki!!! Jesteście wspaniali!!!
Kochani, życzę Wam udanego weekendu! Pozdrawiam gorąco

Kolejne problemy z oczkiem, PEG i 1% /22 stycznia 2016/

Witajcie! Pewnie niektórzy są ciekawi jak się ma sprawa z Aginkowym oczkiem. Otóż antybiotyk zaczął działać dopiero na czwartą dobę, czyli w niedzielę. Wtedy dopiero było widać, że przekrwienie oka się widocznie zmniejszyło i opuchlizna powieki zaczęła schodzić. W poniedziałek Agnieszka odpoczywała, ale już we wtorek poprosiłam Karolinę, żeby ją obejrzała. Jakoś tak się dziwnie układa, że w momencie kiedy mamy problem z prawym okiem, Agnieszka ma problemy z prawą stroną ciała. Mięśnie napięte jak struny i główkę ściąga jej na prawą stronę. Co z kolei powoduje, że leżąc na boku, podrażnia sobie jeszcze bardziej to oczko. No i cóż sprawa postąpiła dalej niż myślałam. RWA kulszowa i ta nieszczęsna szyja. Dziecko znowu płaczące, tylko tym razem już od soboty na naproxenie. Pomaga jej, mniej cierpi i trochę spokojniej przeszła tę rehabilitację. Na szczęście oczko się poprawiło, przez chwilę wystraszyłam się, że drugie oczko też zaczyna chwytać jakaś infekcja, ale na szczęście udało się w porę zapobiec. Do tego Agnieszka robiła wrażenie przeziębionej. Pomógł zwykły syrop Rutinacea Junior i inhalacja.
Teraz zastanawiałam się, czy jechać na umówioną wizytę do okulistki, z którą umówiłam Agnieszkę prywatnie. Byłyśmy u tej Pani doktor już w sierpniu 2013, dlatego chciałam jechać do tego samego lekarza. Przynajmniej wie co jest grane z oczkami. A tak po za tym, Pani doktor przepisała wówczas kropelki, które pomogły bezapelacyjnie i na długo. Moje wątpliwości zostały właśnie wczoraj rozwiane. Musimy jechać do Poznania, bo Agnieszka znowu ma problem z tym oczkiem.
W środę było wszystko w  jak najlepszym porządku, a wczoraj rano oko było już opuchnięte (znaczy powieka) i zaczerwienione. Główka znowu skręcona w prawą stronę. Na szczęście trafiło na ciocię Karolinę, więc znowu musiała biedną Gucię pomęczyć Całe zajęcia rozluźniała jej szyję i dopiero na sam koniec zajęć Agnieszka się rozluźniła. Co więcej, była tak zmęczona, że zasnęła chwilę później.
Tego dnia przyjechała też Pani Iwonka, nasza pielęgniarka z hospicjum. Ach, bo zapomniałam Wam wspomnieć o tym, że w środę Agnieszce wieczorem wyskoczył PEG. Mieliśmy go już dosyć długo, jak się okazało woda maleńką dziurką uciekała z balonika. Kilka dni wcześniej dopompowywałam balonik, bo zwrócił moją uwagę fakt, że gaziki były wilgotne. Przy zakładaniu nowego cewnika wszystko byłoby ok, tylko zauważyłam zakrwawione gaziki i skrzepłą krew w PEG-u, po jego założeniu. Wystraszyłam się, dopiero później zaczęłam analizować wszystko po kolei. PEG, który wypadł, nie miał całkowicie opróżnionego balonika. Wygląda na to, że albo Agnieszka się tak napięła, że ciśnienie wypchnęło go z żołądka, albo tata nie zauważył, że pociągnął za wężyk. Skutkiem tego delikatnie podrażniona została śluzówka żołądka, albo przetoki. Dzisiaj rano jeszcze było troszkę krwi na gaziku, ale nic ponad to się nie działo.
Wracając do Pani Iwonki. Dopytywała się o kolor kupki, bo jeżeli byłaby ciemna, prawie czarna, mogłoby to świadczyć o krwotoku. Na szczęście nic takiego nie zaistniało. Co do Agnieszki oczka, też tak trochę nie wie co robić. Jednak Nasza Karolcia sprawdziła i okazało się, że w styczniu jest całkiem wysokie stężenie pyłków leszczyny, olszy. W wazonie stały jeszcze gałęzie iglaków, które właśnie tego dnia miały się znaleźć w koszu. Pani Iwonka zasugerowała też, żeby rozebrać choinkę. Wszystko to zostało wczoraj jeszcze zrobione, oczka zakropione Opatanolem (kropelki na alergię) i odpukać, dzisiaj jest zdecydowanie lepiej. Za chwilę okaże się, że Agniecha jest uczulona na roztocza!!!
Choinka stoi te kilka tygodni i łapie kurz, meble się odkurzy, dywan też, podłogi umyje, ale choinkę trudno wyczyścić. Tym bardziej, jak obwieszona ozdobami jest. Co więcej, Agnieszce choinka się spodobała, zwłaszcza jak kolorowe światełka odbijały się w wielkich bombkach Niestety, musieliśmy ją rozebrać i mam nadzieję, że to był powód jej problemów z okiem. Do okulistki i tak pojedziemy.
Spokojnego i pełnego przyjemnych wrażeń weekendu
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
I tak jak co roku, zwracamy się do Was z ogromną prośbą o pomoc w pozyskaniu środków na leczenie Agnieszki. Proszę o przekazanie Agnieszce 1% przy rozliczaniu PIT-ów. Jeżeli poprosicie o to również swoich bliskich, będziemy niezmiernie wdzięczni. Jak pisałam w podziękowaniach, dzięki tym środkom mamy spokojny rok. Agnieszka ma coraz większe potrzeby, jednak wiem, że mogę liczyć na Waszą pomoc drodzy przyjaciele Już teraz dziękuję wszystkim, którzy wskazali Agnieszki dane w odpowiednich rubrykach swoich pitów. Przy okazji dziękuję wszystkim, którzy kolejny raz pomagają nam w roznoszeniu ulotek. Ulotki zostały już wysłane pocztą, a pozostali osobiście druki
DZIĘKUJEMY!!!!!

Oczko i przeziębienie, chyba… /10 stycznia 2016/

Witajcie w Nowym Roku!
Mam nadzieję, że Sylwester był udany i wspominać będziecie go z rozrzewnieniem My ten czas spędziliśmy jak rok wcześniej, w gronie najbliższych. Mając naszą Agniesię, jakoś nie jesteśmy w stanie wyjść i bawić się całą noc. Musielibyśmy kogoś obciążyć opieką nad Gucią. A dzieci, jak to one, zwykle przy wyjściu rodziców są bardziej czujne, nawet taka Agnieszka Na szczęście możemy czasami wyjść na kilka godzin do przyjaciół, wieczorkiem. To się jakoś bilansuje. Właściwie nie mamy z tym większego problemu. Nie uznajemy tego, jako jakąś krzywdę od losu. Czasami tylko jakiś chochlik szepcze do ucha o jakiejś niesprawiedliwości i żalu. To jednak tylko chwilowe załamania i trzeba strzepnąć złe myśli. Muszę nauczyć się szukać pozytywów w naszym życiu. W końcu załamywanie się nic nie da. Osłabia nas tylko i nie pozwala normalnie funkcjonować.
Kochani, co u nas? A no od tygodnia mieszkamy u mojej teściowej, która użyczyła nam dachu nad głową na czas remontu. Panowie wkroczyli do łazienki i dzieją się tam straszne rzeczy. Dostęp do wanny był utrudniony, a nasze kręgosłupy jakoś tak osłabły. Musimy coś z tym zrobić. Agnieszka nie może przebywać w tym kurzu i trzeba jakoś przetrwać ten czas. Mam nadzieję, że prace będą szybko postępować.
Agnieszka od początku roku znowu ma problemy z oczkiem. Założyłam jej wilgotną komorę w nadziei, że to coś pomoże. Jednak oko było coraz gorsze. Całe zaczerwienione, do tego białko oka zrobiło się żółtawe, a źrenica mętna. W środę wyglądało to już bardzo fatalnie, a mi skończyły się pomysły. W poniedziałek zapisałam nas do Poznania, do okulistki, u której byliśmy jak poprzednio coś się działo. Jednak najbliższy termin, to 4 luty, do tego tylko prywatnie. Dopiero w maju wizyta na NFZ. Zapisałam Agnieszkę na obydwa terminy. Ostatnio mamy tyle problemów z oczkami, że ta wizyta też będzie potrzebna.
W czwartek zadzwoniłam do naszej Pani doktor, po radę i namiar na jakiegoś dobrego okulistę, bo już zgłupiałam. Komora jest ok, oczko było bardziej nawilżone, ale jeżeli tam jest jakieś owrzodzenie, to przy braku tlenu, będzie się działo… Do tego wszystkiego, odniosłam wrażenie, że pojawiła się druga, maleńka blizna. Ze środy na czwartek nie mogłam spać ze strachu, że mi to oko mi pęknie… Pani doktor podała mi namiary, ale tam też dopiero w poniedziałek wizyta. Cudem udało mi się dodzwonić do okulistki, która przyjmuje w Wągrowcu. Potrzebne było jeszcze tylko skierowanie na cito i mogliśmy jechać. Lekarka obejrzała to oczko i stwierdziła, że jeszcze nic groźnego się nie dzieje. Jednak potwierdziła, że coś tam jest. Tak naprawdę nie dowiedziałam się, skąd ten stan zapalny, i co tam jest. Dostaliśmy antybiotyk w kropelkach, z tzw.: górnej półki i żel do smarowania oczka kilka razy na dobę. Przyznam, że dopiero dzisiaj widzę poprawę. Oczko jest zaczerwienione, ale źrenica odzyskuje blask. Mam nadzieję, że sprawa się unormuje. Pani doktor zaproponowała też soczewkę na to oko. To tak profilaktycznie, żeby je ochronić przed wysychaniem. W pierwszej chwili spodobał mi się ten pomysł. Jednak za chwilę przypomniało mi się, jak pewien znakomity okulista wyzywał na soczewki, że wysuszają oczy i uszkadzają siatkówkę. Muszę to skonsultować z innym okulistą, najlepiej pediatrycznym, dlatego nie odwołałam naszej lutowej wizyty w Poznaniu. Tą jutrzejszą, rano odwołam, bo jeszcze w piątek nie było widać najmniejszej poprawy, więc nie wiedziałam, czy nie będę musiała z nią jechać.
Na domiar wszystkiego we wtorek Agnieszka była bardzo powystawiana. Wejście Karoliny wywołało łzy u Agnieszki. To był już znak, że coś jest nie tak. Karolka musiała najpierw uspokoić Agnieszkę, bo łezki jak grochy płynęły. Tak jeszcze nam się nie zdarzyło. Zastanawiam się, czy ona zaczęła płakać, bo bała się bólu, czy też z radości? Wydaje mi się jednak, że wiedziała, że będzie ją boleć. Moje biedna dziecko Jak ona dużo rozumie, a do tego tak się nacierpi! I faktycznie, bolało ją bardzo. Jeszcze przed zakończeniem zajęć dostała lek przeciwbólowy. W czwartek musiałam odwołać zajęcia z ciotką, bo akurat w tym czasie jechaliśmy do okulisty, a pewnie coś tam zostało do skończenia. Skutkiem tego w sobotę zaczęły się łzy i nerwy. Coś ją bolało, a my byliśmy całkowicie zdezorientowani. Zalewała się wydzieliną, cewniki schodzą jak woda. Ja nie umiem jej pomóc. Na szczęście zabrałam naproxen i podałam Agnieszce. Wieczorem miała już 37,6 temperatury, spocona i rozpalona. Wyglądało to, na jeszcze wyższą gorączkę. Dzisiaj rano trochę spokojniej, ale 37,5 się utrzymało. Na chwilę obecną gorączka, właściwie to taki stan podgorączkowy, zeszła i jest troszeczkę mniej odsysania. Musiała się gdzieś przeziębić. Dostaje nadal naproxen (nie wiem czy to wszystko nie jest na tle bólowym) i do tego rutinaceę. Liczę na to, że zakończy się to tylko na tych lekach. Zajęcia na razie odwołałam. Jutro i we wtorek Agnieszka ma wolne.
Tak swoją drogą, będąc u okulisty, pomyślałam sobie, a co tam, zapiszę się i sprawdzę dokładnie te moje oczy. Ciągle tylko komputerowo, albo prywatnie. A tu niespodzianka. Nie dosyć, że muszę mieć skierowanie, to jeszcze muszę je mieć przed zapisaniem się do lekarze! Załamałam się. Całkowicie zapomniałam o tym, że te skierowania trzeba teraz mieć przed zapisaniem się w poradni. Ostatnio z Agnieszkę na skierowaniu mamy tylko cito zapisane, a to na innych prawach działa. Wynika teraz z tego, że muszę najpierw umówić się do swojego rodzinnego, do którego i tak nie mam czasu iść, bo wydaje mi się, że to zawracanie głowy. I mam iść, żeby poprosić o skierowanie do okulisty??? Przecież internista nie musi się znać na chorobach oczu…. Dobra, nie kumam tego systemu, za chwilę będę musiała iść po skierowanie do gina czy dentysty! I tyle by było, jeśli chodzi o kolejną wizytę na NFZ… Jak dobrze, że mamy taki dobry kontakt z Agnieszki pediatrą i chociaż tutaj udaje mi się częściej uniknąć wydawania pieniędzy! A tak, nie miałam narzekać
Trzymajcie się zdrowo i dbajcie o siebie. Mróz też jest potrzebny, aczkolwiek teraz trochę strat w ogrodach pewnie porobił. Najważniejsze jednak, żeby ani Wam, ani nam nie zaszkodził. Wymrozi trochę bakterii, powietrze się oczyści i będzie dobrze! Pozdrawiam Was serdecznie!